frühling hat geschrieben:hallo ich habe 25.03.2017 nach Anweisung meines Onkologen glivec nach 14-jähriger einnahme abgesetzt und muss erst am 25.04. zur erstmaligen blutkontrolle zu meinem Onkologen, ist das in Ordnung? Gruss Irene

Es muss natürlich 25.02.2017 heissen! Gruss irene

hallo ich habe 25.03.2017 nach Anweisung meines Onkologen glivec nach 14-jähriger einnahme abgesetzt und muss erst am 25.04. zur erstmaligen blutkontrolle zu meinem Onkologen, ist das in Ordnung? Gruss Irene

hallo ich habe 25.03.2017 nach Anweisung meines Onkologen glivec nach 14-jähriger einnahme abgesetzt und muss erst am 25.04. zur erstmaligen blutkontrolle zu meinem Onkologen, ist das in Ordnung? Gruss Irene

Hallo,

hier ein kurzer Bericht. Ich konnte dann endlich Ende Dezember absetzen. Schon nach einer Woche hatte ich eine deutlich verbesserte Leistungsfähigkeit und meine Herzprobleme waren weg. Am meisten freut es mich das mein 3 jähriges Leiden bezgl des Enddarms vorbei ist.

Jetzt so in der vierten Woche plagen mich starke Muskel- und Knochenschmerzen. Manchmal kann ich kaum meine Hände richtig benutzen. Ist im Büro zwar doof aber noch schaffbar. Meine erste PCR war prima. Also ab jetzt alle vier Wochen die bange Frage: Muss ich zurück ins Medikament oder nicht.

Bis jetzt bin ich trotz allem echt froh. Vor allem dieser Zeitrahmen durch die Medikamenteneinnahme war echt nervig.

Bis bald
Gummibrot

Ich werde seit 08/13 mit Tasigna behandelt. Es ist für mich schwer in eine Studie zu kommen da ich noch eine Autoimmunkrankheit habe.Mein Onko hat meinen Fall auf einer Fachtagung besprochen und wir werden ,so die Werte auch im Dezember gut sind ,absetzen.

Da ich reichlich Nebenwirkungen habe und mein Herz sowohl die Lunge schon vorerkrankt sind, habe ich mich entschloßen mit ihm diesen Schritt zu wagen. Ich werde dann engmaschig untersucht und auch die Grenze bei Rückfall haben sie bei mir stark begrenzt. Drückt mir die Daumen damit das ab Dezember klappt.

Und wenn es nur ein paar Monate sind ist das schon was.

Liebe Grüße
Gummibrot

Hallo Skifahrer,

ich will dir auch noch meine Meinung zu deiner Frage sagen

Natürlich kann man Gründe finden, nicht abzusetzen.
Die Psyche ist ganz wichtig: Nicht zu wissen, wie es klappt, was nach dem Absetzen passiert - das macht unsicher. Im Moment bist du im "sicheren Hafen", hast eine tiefe Remission und deinen Alltag im Griff.

Wenn du hier unsicher bist oder Angst hast, sprich mit deinem Arzt darüber. Angst ist ein schlechter Ratgeber

Die Ärzte betonen immer, dass die Medikamente auch bei einem gescheiterten Absetzversuch wieder wirken. Zumindest sind das die bisherigen Erkenntnisse.
Es gab wohl bislang in den vielen Absetzstudien einen einzigen Fall, wo die Medikamente hinterher nicht mehr gewirkt haben. Man weiß aber nicht, woran das liegt - vielleicht war die CML hier eigentlich schon vorher "außer Kontrolle geraten" (neue Mutation o.ä.) und das hat mit dem Absetzen gar nichts zu tun.

Wichtig ist natürlich, dass nach dem Absetzen die PCR in kurzen Abständen gemacht wird. 4-wöchentlich finde ich aus Patientensicht wünschenswert, 6-wöchentlich ist Minimum.

Also, ich kann deine Unsicherheit schon verstehen. Ich persönlich bin aber sehr froh, dass ich absetzen konnte - wie Renate bereits schrieb, die langfristigen Nebenwirkungen der TKI sind eben nicht kalkulierbar. Dann lieber ein bisschen kalkulierte Unsicherheit

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Skifahrer,

vielen Dank für Deine Antwort. Es freut mich, dass Du unter dem TKI so leistungsfähig bist.

Ich wünsche Dir für die Entscheidungsfindung gute Gedanken und für den weiteren Verlauf auch alles Gute.

Lieber Gruß
Renate

Hallo Renate,
Tasigna ist für mich besser verträglich.Ich habe alle gängigen NW mal für eine Zeit gehabt(Müdigkeit,Muskelschmerzen,Verstopfung,Sehstörungen,Kältegefühl in den Füßen)-aber immer nur für eine kurze,begrenzte Zeit.
Bewegung ist ganz wichtig um mit diesen Nebenwirkungen klarzukommen. Ich versuche regelmäßig zu joggen und habe auch das Rauchen aufgegeben. Man kann damit leben und ich arbeite volle Pulle .
Molekulargenetisch sieht es sehr gut aus. Das Ansprechen ist wesentlich tiefer als primär unter Glivec.Ich nehmeTasigna jetzt seit 4 1/2 Jahren !
Alles Gute

Lieber Skifahrer,

freut mich, wenn ich Dir ein wenig helfen konnte. Man hört ja immer wieder, dass Tasigna gerade in Bezug auf ein erfolgreiches Absetzen vorteilhaft ist (schnelle, tiefe Remission). Das kann bei Dir auch ein zusätzliches Argument Pro-Absetzen sein.

Ich habe unter Glivec eine Leuko- und eine Thrombopenie, die kann unter Tasigna noch stärker ausfallen und die Fatigue ist unter allen TKI ein Problem. Ich habe die Befürchtung, dass es mir nach einem Wechsel noch schlechter geht. Geht es Dir unter Tasigna besser als unter Glivec? Welche Nebenwirkungen machen Dir unter Tasigna zu schaffen oder hast Du keine?

Ich gehe demnächst zum Kardiologen um eine kardiovaskuläre Vorerkrankung auszuschließen, da ich auch schon an einen TKI-Wechsel gedacht habe.

Lieber Gruß und schönen Sonntag
Renate

Liebe Renate,
Vielen Dank für Deine Meinung,die mir sehr hilft.
Warum wechselst Du nicht zu Tasigna, wenn die Nebenwirkungen unter Glivec so stark sind?Ich vertrage Glivec deutlich besser(bin am Anfang nach 14 Monaten auf Tasigna gewechselt).
Vielen Dank und ein schönes Wochenende.

Hallo Skifahrer,

ich denke, dass es immer einen Versuch wert ist. Es wird sonst nie klar, ob Du therapiefrei in einer Remission bleibst, wenn Du weiterhin mit dem TKI lebst. Der Fall, dass Du nach einem gescheiterten Absetzversuch nicht mehr in eine Remisson kommst, ist doch unwahrscheinlich. Ich habe selbst nach sieben Jahren Imatinib den Absetzversuch gewagt (mit MR 4.5 oder MR 5). Die Nebenwirkungen waren bei mir das Hauptargument, da ich es mit Imatinib zunehmend unerträglich fand. Leider ist der Versuch gescheitert, ich hatte jeden Monat einen Anstieg und nach fünf Monaten Verlust der MMR. Dann habe ich wieder mit Imatinib begonnen und hatte nach acht Wochen eine MR 5. Der molekulare Rückfall blieb also ohne Folgen, das Ansprechen war wieder gewährleistet. Klar, dass der Frust bleibt, dass das Absetzen nicht geklappt hat. Schlimmer ist für mich jedoch, dass ich wieder in einer Spirale aus Nebenwirkungen gefangen bin. Hauptthema ist dabei die Fatigue, weshalb ich mittlerweiler voll berentet bin und das gibt mir den Rest.

Ich würde Dir Mut für einen Absetzversuch machen, das Ganze ist doch in einem abgesicherten Rahmen mit regelmäßiger Molekulargenetik ein kalkulierbares Risiko. Nicht kalkulierbar ist aus meiner Sicht, welche Langzeitfolgen die Therapie mit einem TKI hat.

Lieber Gruß und schönes Wochenende
Renate

Guten Morgen zusammen,
die Meinung des Forums interessiert mich sehr:
Gibt es eigentlich irgendeinen Grund das Nilotinib nicht abzusetzen ,wenn man es könnte(Empfehlung Dr.Saussele).
Ich persönlich habe gewisse Hemmungen diesen Therapievorschlag zu akzeptieren.
Hattet ihr auch Probleme das Absetzen zu akzeptieren und wie ist es euch weiter ergangen.?
Wenn ich die Medikation weiter einnehmen kann mir mit großer Wahrscheinlichkeit nichts passieren. Wie sieht es aber aus wenn man rückfällig wird und die Medikation nicht mehr anspricht?
Ich freue mich sehr auf eure Meinungen und wünsche Euch ein schönes Wochenende .