cml

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jan
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Beitrag von jan » 09.09.2005, 12:38

Hallo Unbekannte,

3.900 ist praktisch Normbereich (4.000-10.000) und keine Blutarmut - kritischer wird es im Normalfall erst unter 1.500 Leukos.

Abgesehen davon ist es anfangs recht normal, dass die Blutwerte eher am unteren Rand oder darunter liegen, da <!-- BBCode Start --><B>G</B><!-- BBCode End -->livec die kranken Zellen sehr schnell beseitigt, während die es eine Weile dauert, bis die gesunden Blutbildung sich wieder erholt hat - schließlich wurden die gesunden, sich normal teilenden Zellen über längere Zeit von den schnell teilenden CML-Zellen verdrängt.

Insofern ist es zu Beginn der Therapie oft so, dass man erstmal mit den Blutwerten unterhalb des Normbereichs landet und es sich dann mit der Zeit irgendwo innerhalb des Normbereichs einpendelt.

Viele Grüße
Jan

P.S: Bitte Artikel im Forum mit Namen oder Pseudonym verfassen; dies erleichtert den anderen Teilnehmern die Zuordnung von Artikeln - und den Zusammenhang mit früheren Fragen - sehr.
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unknown

Beitrag von unknown » 09.09.2005, 11:44

Hallo

bei mir wurde auch vor 2 Monaten CML mit 75 000 Lykos festgetellt nach einnahme von Clivec
( 2 Monate ) liegen die Lykos bei 3900 und alle anderen Werte im grünen Bereich.

nach 4 Wochen lagen die Lykos bei 54 000

nach 6 Wochen bei 2400 Lykos

und nach 8 Wochen bei 3900

mein Arzt sagt das alles sehr gut ist nach 8 Wochen Einnahme von Clivec.

Aber warum habe ich dann noch eine leichte Blutarmut ??? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

unknown

Beitrag von unknown » 08.09.2005, 17:20

Hallo, Jan!
Auch ich möchte Dir für diese tolle verständlich Antwort danken!!!
Jetzt weiß ich auch Bescheid!
Meine PCR wird nämlich nächste Woche gemacht!!!

Hallo, Lea!
Mit den häufigen Kontrolluntersuchungen wird deine Freundin leben müssen.
Also erstmal versuchen ruhig zu bleiben und sich selber Zeit geben das alles zu verarbeiten!
Liebe Grüße und alles Gute!!!

Angelika

jan
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Beitrag von jan » 07.09.2005, 23:43

Liebe Lea,

Man kann eine CML nicht an einigen Werten festmachen, sondern muss diese im Gesamtzusammenhang sehen. Das Blutbild (Leukozyten, Thrombozyten) sollte in wenigen Wochen in den Normalbereich kommen, die Zytogenetik (Knochenmark) sollte sich in den nächsten Monaten in Richtung Remission bewegen, die Milzgröße sollte sich normalisieren... Letztlich kann nur ein erfahrener CML-Arzt beurteilen, ob sich alles in die richtige Richtung bewegt. Daher sind regelmäßige Kontrollen wichtig.

Wenn ihr Arzt sagt, dass die CML in frühem Stadium erkannt wurde, stehen die Chancen auf jeden Fall sehr gut.

Wenn Du genaueres über die Diagnosemethoden oder die Normalbereiche im Blutbild lesen möchtest, findest Du dies links im Menü unter "Über Leukämie - Diagnostik" und "Über Leukämie - Diagnostik - Blutbild".

Viele Grüße
Jan
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lea
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Beitrag von lea » 07.09.2005, 19:54

hallo jan,

vielen dank für deine verständliche erklärung.....

seit gestern wird meine freundin mit glivec behandelt.....der arzt meinte,sie hätte gute chancen,die cml damit in den griff zu bekommen,da die cml sehr früh bei ihr erkannt worden ist......stimmt das???...sie muss erst in 2 wochen zur nächsten blutuntersuchung....ist das ok???

kannst du mir vielleicht noch etwas mehr zu den werten einer cml sagen???.....ungefähr so wie in deiner letzten antwort......auf welche werte muss man genau achten???.....

ich hoffe,du bist nicht zu sehr von mir genervt......

ganz lieben gruss

lea
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jan
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Beitrag von jan » 04.09.2005, 10:33

Liebe Lea,

jetzt wird es etwas kompliziert:

BCR-ABL ist das CML-typische Gen auf Chromosom 22, bei dem die eigentlich auf verschiedenen Chromosomen sitzenden Gen-Stücke "BCR" und "ABL" zu einem "BCR-ABL-Fusionsgen" auf Chromosom 22 verschmelzen. BCR-ABL wird als Hauptursache für die Entstehung der CML angesehen.

In der bei CML verwendeten PCR wird das Verhältnis der CML-typischen "BCR-ABL-Fusionsgene" zu einer Grundgesamtheit (d.h. eines bestimmten, auch bei gesunden Zellen vorkommenden Gens wie ABL oder G6PD) festgestellt. Im Laborbericht einer PCR steht daher z.B. "BCR-ABL/ABL" ("BCR-ABL zu ABL") oder "BCR-ABL/G6PD", was das mathematische Verhältnis von gefundenen Fusionsgenen zu den gefundenen normalen Genen wiedergibt. Der Wert gibt also einen mathematischen Anteil der kranken Zellen wieder.

Wenn nun also in der PCR Zellen untersucht wurden und der BCR-ABL/ABL-Wert in der PCR 0,12% beträgt, bedeutet dies, dass z.B. von 10.000 ABL-Genen 12 das Fusionsgen aufwiesen.

Mit der PCR kann man daher das Niveau der Resterkrankung unter einer gut wirkenden CML-Therapie beobachten - zum Diagnosezeitpunkt ist die PCR meist bei 100% (alle untersuchten Zellen mit Fusionsgen), bei Heilung oder bei Gesunden ist sie 0% - und bei einer gut wirkenden CML-Therapie "möglichst nahe an Null", denn je weniger kranke Zellen vorhanden sind, desto geringer die Wahrscheinlichkeit einer Mutation oder Resistenz einer kranken Zelle.

Herzliche Grüße
Jan


lea
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Beitrag von lea » 04.09.2005, 09:35

lieber jan,

erst einmal danke für deine ausführliche,verständliche erklärung......ich hab da aber noch eine frage......was bedeutet denn der wert PCR kleiner 0.12% ?.....welche werte werden dafür zu grunde gelegt?......vielleicht kannst du mir ja mal ein paar werte der cml nennen und erklären....vielleicht auch so eine art gegenüberstellung der werte von cml und gesunden werten........
falls es hier nicht möglich sein sollte,kannst du mir ja auch ne mail schicken.....

wünsche dir noch einen schönen sonntag......

lieben gruss.....lea

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jan
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Beitrag von jan » 01.09.2005, 20:18

Liebe Lea,

man muss bei der CML zwischen der Reaktion des Körpers im Blutbild (= hämatologisch), auf chromosomaler Ebene (= zytogenetisch) und auf molekularer Ebene unterschieden. Es gibt verschiedene Methoden, die Krankheit zu messen, und auch technische Grenzen der jeweiligen Methoden. Wenn man keine Zellen mehr nachweisen kann, heißt dies nicht, dass diese nicht mehr vorhanden sind, sondern kann auch heissen, dass die verwendete Methode nicht mehr genau genug ist, um kranke Zellen zu finden.

Eine "komplette hämatologische Remission" bedeutet lediglich, dass sich die Blutwerte über einen Zeitraum von mindestens vier Wochen normalisieren. Beispiel: die weissen und roten Blutkörperchen, die ja bei CML zum Diagnosezeitpunkt meist um das zehn- bis hundertfache erhöht sind, sind wieder im "Normbereich". Eine hämatologische Remission sagt aber nichts darüber aus, dass die Blut- und Stammzellen noch "CML-krank" sind.

Eine "komplette zytogenetische Remission" (complete cytogenetic response, CCR) bedeutet, dass bei einer Analyse von 20-30 Knochenmark-Stammzellen per Mikroskop kein für CML typisches "Philadelphia-Chromosom" mewhr entdeckt werden kann, d.h. dass die 20-30 untersuchten Zellen CML-frei sind. Dies ist ein wichtiger Indikator dafür, dass eine CML-Therapie anschlägt. Da jedoch 20-30 Zellen nicht zwingend etwas über die Gesamtsituation im Knochenmark aussagen, kann man nach Erreichen einer CCR mit der "FISH"-Untersuchung im Labor die Zahl der auf das Ph-Chromosom untersuchten Zellen auf bis zu 2000 erhöhen.

Eine "komplette molekulare Remission" bedeutet, dass man mit den senstivsten Methoden auf Ebene der chemischen Moleküle keine CML-Zellen mit dem CML-typischen Fusionsgen "BCR-ABL" mehr nachweisen kann. Diese "Polymerase-Kettenreaktion" (Polymerase Chain Reaction, PCR) genannte Methode kann in der empfindlichsten Variante eine kranke Zelle einer Million Zellen nachweisen.

Letztlich bedeutet aber, dass selbst bei sensitivsten Methoden nur eine in einer Million entnommenen Zellen gefunden werden kann, während im Blut ja noch Milliarden anderer Blutzellen "unterwegs" sind. Dies bedeutet, dass selbst wenn man unter die Messgrenze der PCR-Technik kommt, können immer noch hunderttausende CML-Zellen im Körper sein. Man konnte dies daran beobachten, dass bei Glivec-Patienten, die nach Erreichen von "PCR-Negativ" die Medikamente abgesetzt haben, die CML nach wenigen Wochen wieder messbar war. Dies bedeutet also ziemlich sicher auch, dass Glivec nicht heilt.

Was man aber mittlerweile anhand der fünf Jahre Glivec-Erfahrung weiss, ist, dass die Krankheit bei Erreichen einer guten molekularen Remission (PCR kleiner 0.12%) mit höchster Wahrscheinlichkeit so im Griff ist, dass bei andauernder Medikation kein Rückfall erfolgt.

Das waren nun viele Worte, die man vielleicht so zusammenfassen kann: Man muss im ersten Jahr genau beobachten, wie man auf das Medikament anspricht. Ein gutes Ansprechen auf Glivec wäre nach 12 Monaten eine komplette zytogenetische Remission und ein gutes Ansprechen auf molekularer Ebene. Verfehlt man dies völlig, sollte man Alternativen (andere neue Wirkstoffe oder Transplantation) prüfen. Glaubt man der momentanen Annahme von Experten, dass man bei Erreichen einer molekularen Remission mit Medikamenten die CML hoffentlich lebenslang in Schach halten kann, muss man sich meiner Ansicht nach schon die Frage stellen, ob "Heilung" wirklich das einzige Therapieziel, "um jeden Preis", sein muss, solange Alternativen zur Verfügung stehen.

Ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen.

Viele Grüße
Jan

unknown

Beitrag von unknown » 01.09.2005, 13:19

hallo marc,

wenn ich es richtig verstehe,ist es also so,dass unter der medikamentösen therapie das leben nur erhalten wird.....mal ganz einfach ausgedrückt.....
hab ja schon gelesen,hier im forum,wie lange ihr alle hier schon mit diesen medikamenten lebt......und auch einigermaßen "normal"......
was ich allerdings auch gelesen habe ist,dass hier oft von remission gesprochen wird......habs dann nochmal nachgelesen......ich habs so verstanden,dass wenn man eine total komplette zytogenetische remission erreicht hat,keine leukämiezellen mehr nachgewiesen werden...würde doch bedeuten,man ist gesund.......jetzt so für mich jedenfalls....
vielleicht verstehe ich es auch falsch......
oder sind dass dann die ausnahmen.....die " wunder ",wenn jemand das erreicht hat???

meine freundin ist mitte 40.....und wenn du,wie du sagst diese knochenmarkstransplantation so risikoreich ist,dann würde für sie ja auch nur eine medikamentöse therapie in frage kommen.....klar,die entscheidung muss sie selbst treffen......

ich möchte dir danken,dass du mir meine fragen so lieb beantwortest,und ich hoffe,wenn ich noch mehr fragen habe,dass ich mich wieder an dich wenden darf......

lieben gruss.......lea



Marc
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Beitrag von Marc » 01.09.2005, 11:42

Hallo Lea,

ich versuche es mal wie folgt auszudrücken ohne Garantie auf Richtigkeit.

Zur Behandlung von Patienten gibt es verschiedene Möglichkeiten, eine KMT (Knochemarktransplantation) oder eine medikamentöse Therapie.
In der medikamentösen Therapie gibt es weiterhin verschiedene Medikamente bzw.
Kombinationen von verschied. Medikamenten. Bei vielen wird in sogenannten
Studien noch erprobt bzw. geprüft, welche Therapie die effektivste ist.
So gibt es Glivec Montotherapie (mit versch. Dosierungen), die Kombination Glivec + Interferon,
Patienten die nur Interferon (extrem viele Nebenwirkungen) nehmen uvw.
Soweit ich weiss, wird die Komb. Glivec mit Interferon hauptsächlich in Studien getestet und soll
sehr effektiv sein.
Allerdings kommt es, wie Du schon sagst, auch auf den Patienten an.

Bei den von Dir angesprochenen beidenTherapien gibt es keine Heilungschancen, aber die Chance
damit das Rentenalter hoffentlich zu erreichen. Und dies bei doch besserer Lebensqualität.
Ausnahmen bestätigen die Regel.

Eine Heilung kann nur mit einer KMT erreicht werden, allerdings braucht man dann einen
passenden Spender (findet man heute zu 80%), man muss sich allerdings im klaren sein,
das eine KMT auch sehr viele Risiken beinhaltet. Patienten versterben bei der KMT, haben einen
Rezidiv (Rückkehr der Leukämie) oder andere schwere Erkrangen nach der KMT (Stichwort:
GvHD).

Was für Deine Freundin jetzt die richtige Wahl ist, kann diese nur für sich selbst entscheiden.
Wichtig ist wohl, das Ihr Arzt sie über alle Möglichkeiten und Risiken richtig informiert.

Marc


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Beitrag von lea » 31.08.2005, 11:26

hallo marc,

du hast recht,man kann sicher viel über cml reden....und du und auch alle anderen hier im forum kennen sich damit sicherlich gut aus......mir als laien sind nur so viele sachen unverständlich......
es wird hier viel von den therapien geschrieben.....zum einen nur mit dem medikament gleevec,zum anderen in kombination mit interferon......wasist denn da der unterschied??...ist die eine therapieform besser als die andere??.....oder kommt es auf den patienten an??.....
wie sind denn die heilungschancen bei beiden therapien??....oder gibt es keine heilung???
ich weiss,viele fragen....aber vielleicht kannst du mir ja ein wenig helfen,damit ich meiner freundin helfen kann......

lieben gruss

lea
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Beitrag von Marc » 30.08.2005, 14:05

Hallo Lea,

ich denke ich kann Dich gut verstehen.
Über die CML kann man wahrscheinlich unendlich lange reden.
Vielleicht hilft noch folgender Link:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.cml-online.de/deutsch/cml-on ... dex_1.html" TARGET="_blank">CML-Online</A><!-- BBCode End -->

Marc
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Beitrag von lea » 30.08.2005, 12:17

hallo marc,

vielen dank für deine antwort......ich hab hier schon viel gelesen,allerdings verstehe ich alles nicht so......
ich möchte wirklich so viel wie möglich verstehen,um ihr zu helfen.....nur wenn ich dann hier von werten lese.....abkürzungen usw. ....da kann ich überhaupt nichts mit anfangen.....
weisst du,ich möchte es verstehen,wenn sie mir von irgendwelchen werten/zahlen berichtet.....wases bedeutet.....
sie steht mir wirklich sehr nahe....ist meine allerbeste freundin.....ich will das allerbeste für sie tun.....

lieben gruss lea

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Beitrag von Marc » 30.08.2005, 11:31

Hallo Lea,

ich denke Du bist hier richtig, um möglichst viel über CML erfahren zu können.
Informationen findest Du auf der linken Seite "Über Leukämie", da kannst Du erfahren,
was CML ist, welche Fragen, Probleme auftauchen und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.

Desweiteren lese mal in den Diskussionsforen unter CML.

Ich denke, wenn Du Dir etwas Zeit nimmst und das liest wird Dir einiges klarer, konkrete Fragen kannst Du anschließend gerne Stellen.

CML ist heute i.d.R. sehr gut therapierbar, sofern Deine Freundin einen erfahrenden Arzt hat.

Marc
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Beitrag von lea » 30.08.2005, 10:49

hallo,

bei meiner freundin ist cml festgestellt worden.....ich möchte ihr gerne helfen und mich über diese krankheit informieren.....kann mir jemand von euch helfen???


lieben gruss lea
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