ich bin viele Jahre nicht hier gewesen, habe aber jetzt das Bedürfnis, Meinungen von Betroffenen einzuholen.
Ich erzähle zuvor nochmal etwas über mich. Ich heiße Yvonne, bin mittlerweile 37 Jahre und alleinerziehende Mutter von drei Jungs. 2007 wurde bei mir CML festgestellt und von Beginn an mit Glivec behandelt. Die ersten Wochen waren die Hölle was Nebenwirkungen anging, danach habe ich es aber super vetragen. Im Januar 2009 habe ich unter Einnahme von Glivec einen kerngesunden Jungen bekommen.
Im April 2014 haben meine Onkologen und ich beschlossen, Glivec abzusetzen, da ich seit Jahren in totaler Remission war. Das ging etwa 1 1/2 Jahre gut. Im Oktober 2015 musste ich wieder mit Glivec starten, da die PCR-Werte wieder stiegen.
Mitte November 2015 ging es dann bei mir mit einigen Problemen los. Es begann mit Kopfschmerzen und wahnsinnig schmerzenden Augen. Sobald ich die Augen zumachte, begannen sie zu "rotieren", sich in alle Richtungen zu drehen, bis sie fast krampften. An Schlafen war damit nicht zu denken.
Da ich nicht der Typ bin wegen allem sofort zum Arzt zu gehen, dachte ich, dass es wahrscheinlich Nebenwirkungen von Glivec sind und wollte es aussitzen. 2007 hat sich ja auch alles von selbst regeneriert.
Es wurde und wurde aber nicht besser. Im Januar diesen Jahres konnte ich dann nicht mehr und bin zum Augenarzt gegangen. Der stellte fest, dass ich keinen Tropfen Tränenflüssigkeit habe und verschrieb mir etwas. Zu dem permanenten Rotieren meiner Augen hatte er allerdings auch keine Lösung.
Dann habe ich endlich meinen Onkologen aufgesucht und ihm mein Befinden seit November geschildert. Ich wurde zum MRT und HNO überwiesen und habe von ihm ein Schlafmittel bekommen, um endlich mal wieder etwas zur Ruhe zu kommen. Es war zu diesem Zeitpunkt wirklich so, dass ich in keiner Nacht vor 2/3 Uhr eingedöst bin. Und um 6 Uhr geht hier der Wecker... Ich war vollkommen übermüdet und fertig.
Anfang Februar habe ich Glivec abgesetzt, weil wir feststellen wollten, ob es tatsächlich eine Nebenwirkung ist. Mein Befinden besserte sich aber nicht.
Mein HNO-Besuch war ohne Befund, beim MRT wurde eine Entzündung der rechten Nebenhöhle festgestellt, die der HNO-Arzt aber hätte gar nicht feststellen können. Diese wurde mit Antibiotika behandelt. Aber besser ging es mir immer noch nicht.
Ich wurde zum Neurologen überwiesen, welcher auf ein physiologisches Problem tippt. Alles was in den letzten Monaten bei mir ist und war, würde mir sehr zusetzen und sich so auf mich auswirken. Er geht fest davon aus, dass meine REM-Phase, also die Tiefschlafphase, gestört ist. In der REM-Phase ist es normal, das sich die Augen bewegen oder rotieren - nur davon bekommen wir ja im Schlaf nichts mit. Im April wird ein EEG gemacht und ich habe eine Übeweisung für's neurologische Schlaflabor bekommen.
Das zu meiner momentanen Situation.
Nun ist es so, dass in meiner onkologischen Praxis drei Ärzte hausen - die auch nicht immer einer Meinung sind. Da das Absetzen von Glivec keinen langen Erfolg brachte, war für die Ärzte klar, das auf ein anderes Medikament umgestellt werden soll. Glivec hätte ich ja nie mehr absetzen können, da man ja weiß, was in absehbarer Zeit passieren würde. Tasigna wäre die nächste Option.
Da ich bei meinen Besuchen nie weiß welcher Arzt gerade da ist, muss ich mein Befinden immer von neuem erzählen. Der nächste Arzt und ich entschieden dann, das Sprycel für mich besser geeignet wäre als Tasigna, denn momentan ist es für mich hier undenkbar, irgendwelche Einnahmezeiten einzuhalten. Es mag alles machbar sein - bei mir und für mich im Moment aber nicht.
Der Doc machte mich dann besonders auf eine Nebenwirkung aufmerksam, den Pleuraerguss. Da ist mir heiß und kalt geworden, denn ich habe dieses 3x bei einem Freund mitbekommen, welcher aber kein CML-Patient ist und bei dem es andere Ursachen hatte. Von Flüssigkeit absaugen, OP und Lungenflügel aufblasen war alles dabei.
Jetzt habe ich Sprycel hier stehen - und will und kann es nicht nehmen. Ich habe in den letzten Tagen viel darüber nachgedacht und bin für mich zu dem Entschluss gekommen, dass das nicht die richtige Entscheidung für mich ist. Ich bin damit nicht glücklich.
Ich möchte Glivec wieder haben. Wir wissen jetzt, dass mein Zustand keine Nebenwirkung ist. Eigentlich spreche ja nichts dagegen es wieder zu nehmen. Zumindest im Moment. Vielleicht ist meine Situation in 5 Jahren eine andere und es spräche nichts dagegen, dann auf Tasigna umzustellen. Im Moment würde ich mit Tasigna aber nicht zurande kommen.
Ich hoffe, ich habe jetzt nicht zuviel durcheinander geschrieben und es liest jemand meinen Beitrag.
Ich möchte einfach nur ein paar Meinungen hören, denn für mich ist meine Entscheidung eigentlich klar. Es bleibt nur noch der Gang zu meinem Onkologen und ihn über meinen Wunsch in Kenntnis zu setzen...