Hallo Steffi,

na, das klingt ja mal wieder ziemlich abenteuerlich...
Dein Arzt wird doch wohl regelmäßig Punktionen mit den entsprechenden Untersuchungen machen, wie sie etwa hier Jan skizziert hat?!?!
Du solltest vielleicht doch mal eine größere Uniklinik wenn nicht gleich Meister HH ansteuern - auch ich habe nach der kompl. zyt. Rem. erst mal bei HH angeklopft, und trotz nachfolgender wilder Turbulenzen hat so eine Zweitmeinung meiner Behandlung doch wohl gut getan.
Und sei es nur, daß die Ärzte merken, daß man nicht besagtes geduldiges Karnickel zu spielen gedenkt ...

Also - hake mal nach, laß Dir mal die entscheidenden Ergebnisse fotokopieren und frage genau, wie der Arzt sich die weitere Behandlung vorstellt.
Und wenn es dann immer noch so abenteuerlich ist, wie es hier klingt, dann nimm einen zweiten ins Boot!

Pascal.

Liebe Steffi,

Absetzen sollte man Glivec wirklich nur, wenn es hierfür klare medizinische Gründe gibt. Dies können z.B. das Vorhandensein bestimmter Resistenzen, schwere Nebenwirkungen oder viel zu niedrige Leukozyten oder Thrombozyten mit der damit verbundenen Gefahr von Infekten sein. Keinesfalls aber sollte man das Medikament ohne speziellen Grund absetzen, da sich meines Wissens bisher bei allen Patienten, die einen "Absetzversuch" (selbst in kompletter molekularer Remission) gemacht haben, gezeigt hat, dass die Krankheit wieder zurückkehrt. Man gibt der CML beim Absetzen die Chance, sich weiterzuentwickeln - das Risiko sollte man nur mit gutem Grund eingehen. Vielleicht interessiert Dich auch folgender <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=121" TARGET="_blank">Artikel</A><!-- BBCode End -->, in dem dies dokumentiert ist.

Welche Untersuchungen wurden denn seit Deiner Erstdiagnose aus dem Blut gemacht - nur das Blutbild oder auch "aufwändigere Methoden" wie Zytogenetik, FISH oder PCR? Hast Du Dir die Labor- und Arztberichte kopiert?

Grundsätzlich empfehlen CML-Experten, mindestens alles halbe Jahr (vor Erreichen einer Remission eher öfter) eine Punktion durchzuführen, um mit der "Zytogenetik" 20-30 Knochenmarkzellen auf Chromosomenveränderungen (wie das Philadelphia-Chromosom, aber auch andere Veränderungen) zu untersuchen. Da Du angibst, dass Du Dich in zytogenetischer Remission befindest, muss Dein Arzt hierzu nochmal kürzlich eine Knochenmarkpunktion durchgeführt haben, da ansonsten eine solche Remission nicht feststellbar wäre. Richtig?

Da die Zytogenetik nur 20-30 Zellen untersucht, kann man bei Erreichen einer vollständigen zytogenetischen Remission (d.h. keine positive Zelle unter den 20-30 untersuchten) die "Hypermetaphasen-FISH"-Methode anwenden, wodurch bis zu 1000 Knochenmarkblutzellen untersucht werden können.

Eine Nested-PCR-Untersuchung (aus dem Venenblut) wird oft erst beim Erreichen eines nahezu negativen FISHs durchgeführt, da sie davor keine besonders hilfreichen Aussagen erbringt und, soweit ich weiss, bei noch stark positiven Proben eine Kontamination der PCR-Maschinen zur Folge haben kann...

Ich hoffe, das hilft zur Erklärung ein wenig weiter... Eine Übersicht der Diagnosemethoden findest Du übrigens unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... &page_id=8" TARGET="_blank">Über Leukämie · Diagnostik</A><!-- BBCode End -->...

Herzliche Grüße
Jan

Sorry Pascal,
hatte vergessen mich anzumelden Ich übe noch
LG Steffi
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Steffi,

laaaangsam!
Es geht sehr wohl noch besser!
Komplette zytogenetische Remission bedeutet, daß man etwa mit FISH nichts mehr findet. (Gratulation! )
Aber nun gilt es, eine möglichst weitgehende MOLEKULARE Remission zu erreichen, das heißt - Glivec säuberlich weiter nehmen und nun die PCR-Messungen in den Vordergrund rücken!
Dein Arzt scheint ja noch etwas Maßstäbe von anno dunnemals zu pflegen, wo kaum einer CCR erreichte und man wenn doch, dann die Hände vielleicht freudig in den Schoß legte ...

Also: Glückwunsch zum Erreichten - aber auf jeden Fall weitermachen!
Pascal.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Ich hatte auch schon einige Diskussionen mit meinem Arzt. So wirklich zufrieden war ich eigentlich nie. Meine Infos über die Krankheit und die Therapiemöglichkeiten beziehe ich hauptsächlich aus dem Internet. Deshalb hat es mich auch ziemlich verwundert, dass er die Tabletten absetzen will, zumal bei mir seit der Erstdiagnose ausser Blutabnahmen keine Andere Untersuchungen mehr gemacht worden sind. Wäre doch eigentlich nötig, mal wieder ne Punktion zu machen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Ich hab nicht wirklich Lust, als Versuchskaninchen zu fungieren, und die guten Werte zu gefährden!!!!!!!!!!

Meine Leukos lagen anfänglich bei 260000.
An Nebenbenwirkungen hatte ich die anfängliche Übelkeit. Jetzt nehme ich die Tabletten kurz vor dem Schlafen gehen. Das hat echt geholfen. Meine Haut hatte sich stellenweise ziemlich entzündet Besonders die Hände und die Waden. Musste mal wegen einer schweren Bronchitis ein Antibiotikum nehmen. Dadurch sind anscheinend auch diese Entzündungen zurück gegangen.Habe etwas geschwollene Augen, aber da gewöhnt man sich dran <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif"> und die ätzende Müdigkeit habe ich tatsächlich mit etwas mehr Bewegung in den Griff bekommen, also, alles in Allem absolut erträglich!!!
LG Steffi

Hallo Steffi,

laaaangsam!
Es geht sehr wohl noch besser!
Komplette zytogenetische Remission bedeutet, daß man etwa mit FISH nichts mehr findet. (Gratulation! )
Aber nun gilt es, eine möglichst weitgehende MOLEKULARE Remission zu erreichen, das heißt - Glivec säuberlich weiter nehmen und nun die PCR-Messungen in den Vordergrund rücken!
Dein Arzt scheint ja noch etwas Maßstäbe von anno dunnemals zu pflegen, wo kaum einer CCR erreichte und man wenn doch, dann die Hände vielleicht freudig in den Schoß legte ...

Also: Glückwunsch zum Erreichten - aber auf jeden Fall weitermachen!
Pascal.

hallo

wie hoch waren deine Lykos am Anfang und was für Nebenwirkung mit Clive hattes du .

Hallo Steffi,

erstmal Glückwunsch zur Erreichung der kompl. zytogen. Remission.
Das Absetzen von Glivec ist meines Wissens nach sehr gefährlich, da es dadurch u.U. zu Mutationen kommen kann.
Deshalb solltest Du die 400mg Dosierung weiterhin nehmen, falls Du diese problemlos verträgst.

Marc

Hallo,
bei mir wurde im März letzten Jahres CML diagnostiziert. Von Anfang an nehme ich Glivec (tägl. 400 mg). Ich vertage sie, bis auf wenige akzeptable Nebenwirkungen , sehr gut. Mein Arzt spricht von einer kompletten Zytogenetischen Remission !!! Besser gehts wohl nicht.
Bei meinem letzte Termin hat er davon gesprochen, die Tabletten ab Herbst abzusetzen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Ich kann aber bis jetzt nirgendwo etwas darüber finden, dass dies ratsam wäre!!! Mich würde interessieren, ob jemand was Gegenteiliges weiß.

Liebe Grüsse
Steffi
[addsig]