Hallo,

Ich bekomme meine PCR Ergebnisse immer beim nächsten Termin bei meinem Onkologen. (meistens nach 6 Wochen). Ich finde das reicht auch, denn die Blut bzw. PCR Werte sollten nicht das wichtigste im Leben sein. Bei schlechten Werten würde sich der Arzt früher bei mir melden.

Ich denke man sollte nicht immer nur seinen aktuellen Blutwerten hinterherrennen, sondern sein Leben möglichst normal füren und die Krankheit weitgehend verdrängen.

Leider geht das nicht bei den Nebenwirkungen von Glivec, ist aber das kleinere Übel.

Liebe Grüße

Daniel

Moin noch mal,
um es noch einmal ganz klar zu sagen: es geht und ging mir nicht darum anzuklagen. Wenn das verstanden worden ist, so bitte ich vielmals um Entschuldigung. Es geht mir darum, Andere aufmerksam zu machen um zu verhindern, dass so etwas wieder passiert. Ich werde in Zukunft halt Termine möglichst nur noch Montags oder Dienstags machen, und denke das sollten andere auch tun.
Und noch einmal in aller Deutlichkeit: Mein Dank geht and das Mannheimer Labor für die gute Arbeit, die alles versucht haben, um aus der Probe das beste zu machen.

Ich halte eine ToDo bzw. eine NotToDo Liste für hilfreich.
Sicher stehen viele Tips hier in den Forenbeiträgen verborgen, und mit Zeit sind sie auch zu finden. Nur sollten wir nicht mal so eine Liste fertig machen?
Warum muss Patienten erst etwas passieren ?

Gruss Jörn

Jan,

ich habe nichts von "subversiv" geschrieben oder gemeint!!
Wie gesagt, mindestens einer meiner Ärzte (Guten Tag! ) liest hier ebenfalls mit, und ich habe ihn weiland auf diese Seite auch aufmerksam gemacht.

Auch ich finde das gut; ebenso kann ich verstehen, daß Ärzte hier nicht unbedingt identifizierbar schreiben wollen (ev. Verschrecken von Patienten, ev. Kritik von Kollegen, ev. auch juristische Probleme, ...).

Was die Mannheimer Organisation betrifft, würde ich unter Annahme des von Dir skizzierten möglichen Sachverhaltes dann nur sagen:
1) Wenn ein Labor dauerhaft so begehrt ist, sollte man doch im Zeitalter der allumfassenden Renditesteigerung die Klinikleitung zu einem angemessenen Ausbau motivieren können?
2) Sollte man bis dahin dann vielleicht einen Kriterienkatalog erstellen und publik machen, welche Proben eingesandt werden sollen und welche vielleicht besser an ein anderes Labor, damit die Lawine nicht immer größer wird. Denn wenn Proben wg. Kapazitätsmangels 6 Wochen aufgeschoben werden, rollen ja derweil immer neue dazu an und die Schlange wächst weiter ...

Schönen Sonntag noch, und wie gesagt: Emotionale Erregung schadet nur! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Pascal.

Lieber Jörn,

ich kann Deinen Ärger - und als Patient die Nervosität beim Warten auf Ergebnisse - sehr gut nachvollziehen. Allerdings ist es auch hier nun wichtig, ruhigen Kopf zu bewahren, die Dinge rational zu sehen, und ich würde gerne etwas Emotionalität aus der Diskussion nehmen:

Das Mannheimer Labor gehört im Moment zu den weltweit führenden Labors für CML und führt die mit Abstand sensitivste PCR durch. Selbst aus den USA und Asien werden teilweise Laborproben nach Mannheim zur Mutationsanalyse eingesandt, und viele Proben, die sich in anderen Labors als PCR-negativ herausgestellt haben, führen in Mannheim zu anderen Ergebnissen. Zusätzlich ist Mannheim nicht ohne Grund Koordinationszentrale für viele Leukämiestudien, und um möglichst gute Forschungsergebnisse zu erzielen (die uns allen helfen), werden viele Laborbefunde mit exakt den selben Rahmenbedingungen durchgeführt. Meines Wissens nach fährt das Labor, das eigentlich für die Klinik und nicht als internationales Grosslabor dimensioniert ist, daher auf maximaler Auslastung.

Weil das so ist, werden im Labor auch oft Proben von den Patienten, bei denen es ums akute Überleben geht, höher priorisiert, weil man binnen Stunden/Tagen auf Basis der Ergebnisse eine Therapieentscheidung fällen muß. Daher kann es sein, dass Proben von Patienten, die in sehr guter Remission sind, aufbereitet und zwei bis drei Wochen in "Warteschlange" gehalten werden. Dies erklärt die Wartezeit bei Patienten wie z.B. mir - wobei ich das ok finde, da bei mir momentan zwei, drei Wochen Wartezeit keine medizinische Rolle spielen.

Nun ist mal etwas schiefgegangen - und das nach Deinen Angaben aus dem Grund, dass der Hamburger Arzt erstens kein Protokoll beigelegt hat und zweitens die Blutprobe auf dem regulären Postweg (statt per Express, nur ein paar EUR Kostenunterschied) losgeschickt hat.

Der Versand von den Blutproben über den Postweg ist natürlich riskant und fehleranfällig, und es sollte klar sein, dass man bei einer empfindlichen Sendung wie Blut den exakten Adressat vorab erfragt und dann die Probe per Expresspost lossendet, um eine Zustellung zum nächsten Werktag zu garantieren - und selbst dann könnte mal was schiefgehen. Einzige sichere Alternative wäre, persönlich in Mannheim vorzusprechen oder einen medizinischen Kurierdienst in Anspruch zu nehmen - wenn Ihr dies auf Euch nehmen wollt. WENN man die Proben noch am Tag der Entnahme per Express - und nicht vor einem Wochenende - lossendet, ist dies aber eigentlich immer ausreichend. Ich habe teilweise auch schon meine Proben selbst auf die Post gebracht, weil die Tagespost in der Klinik schon weg war und wir sicher gehen wollten, dass die Probe am nächsten Tag bis 12 Uhr in Grosshadern oder Mannheim ist.

Ich denke, unter dem oben angesprochenen Auslastungsrahmen, bei dem vermutlich wöchentlich dutzende bis hunderte von Proben in Mannheim per Post eingehen, sollte auch verständlich sein, dass hier weder einzelne Umschläge samt Poststempel im Labor archiviert noch individuelle Nachfragen bei fehlenden Entnahmedaten durchgeführt werden - schließlich muß das Labor guten Glaubens davon ausgehen, dass der absendende (!) Arzt sicherstellt, dass die Probe am Tag vorher entnommen, richtig aufbereitet und adäquat und zeitnah verschickt wurde. Insofern hat Mannheim auch erst mit Deiner Forumsnachricht unter Angabe des Entnahmedatums gemerkt, dass die Probe bei Eingang schon eine Woche alt war - und hat bis dahin mit Zusatzaufwand versucht, aus der schlechten Probe noch etwas herauszulesen.

Ich finde es jedenfalls sehr aufmerksam, wenn das Mannheimer Labor sich gleich direkt per EMail bei Dir gemeldet hat, obwohl die Ursache eindeutig in Hamburg lag, und empfände es ehrlichgesagt als unfair, dem Mannheimer Team irgendwelche Vorwürfe zu machen.

Als letzte Anmerkung möchte ich auch Pascals Bemerkung, irgendwelche Ärzte würden hier im Forum subversiv Forumsbeiträge schreiben, zurückweisen, da diese Mutmassungen und unnötigen Seitenhiebe nur zu völlig unnötigen Mißstimmungen führen. Ich bin sehr dankbar, was das Mannheimer Forschungsteam für uns CML-Patienten tut, und finde es bemerkenswert, dass ihnen wir Patienten so wichtig sind, dass sie teilweise hier mitlesen. Es ist niemandem geholfen, diese sehr gute Beziehung mit unbegründeten Seitenhieben unnötig zu belasten.

Herzliche Grüße und Danke für Euer Verständnis,
Jan

Hallo Joern,

toll. :/

Ja, Prof. Dr. A. Hochhaus und wohl auch viele andere Ärzte lesen hier mit, auch meiner, und ich hab mich manchmal schon bei Antworten gefragt, ob die wohl wirklich von Patienten kommen?...

Das Entnahmedatum hätte sich ja wohl aus dem Absenderstempel erschließen lassen (wenn man denn von 7 Tagen Laufzeit wußte). Na, bei mir wurde auch schon mal eine Punktionsprobe in Mannheim wg. Postlaufzeit und falscher Anschrift im Hause pp. für den Abfalleimer taxiert ... Daraufhin habe ich für den Wiederholungsfall mir Mühe und Kosten gemacht, persönlich zu erscheinen .....

Immerhin mögen die Mannheimer PCR aus dem normalen Blut eh lieber, insofern kannst Du Dir wenigstens die schmerzhafte Prozedur sparen.
Sofern Du nicht in einer von Mannheim geleiteten Studie bist oder das Mannheimer Labor brauchst, weil Deine Werte schon hart an der Nachweisgrenze sind, kannst Du ja das Labor wechseln lassen.
Die Münchner Uni mit den Damen Schnittger & Schoch hat mich jedenfalls noch nie verlassen, schickt immer zügig einen Befundbericht, wenn nötig auch schon vorab per Fax.

Nicht zu sehr aufregen, das bekommt nur den Phillies.
Pascal.

Moin,
Hier noch eine zusätzliche info. Ich habe gerade eine Mail aus Mannheim bekommen. Offensichtlich liest man/frau dort in diesem Forum, was ja schon mal positiv ist. Allerdings...
Die Probe ist sage und schreibe 7 Tage in der Post unterwegs gewesen, ergo für die Analyse unbrauchbar. Der entnehmende Arzt hat das Entnahmedatum nicht (vergessen) auf die Probe geschrieben und Mannheim hat offensichtlich auch kein Protokoll, dass bei einem nicht aufgedruckten Entnahmedatum dann wenigstens einmal nachfragt.
Ausserdem ist für mich dies merkwürdig: meine Frau hat vor 2 Wochen in Mannheim angerufen und gefragt was denn mit der Probe sei. Und da hieß es: es dauere halt noch.

Wenn ich nicht hier im Forum nachgefragt hätte, wäre nie herausgekommen, dass die Probe 7 Tage in der Post war, und ich hätte wohl auch nur die Info bekommen, die Probe sei -schlecht- gewesen, ohne weitere Info.
Ich fühle mich mal wieder ohnmächtig.

Also, Montag ist mal wieder Blutentnahme. Diesmal aber ohne Punktion!

Und ich werde mit Sicherheit eine Mail an Hochhaus, das Labor bzw. den Arzt schreiben.

An dieser Stelle noch einmal ein dickes Danke schön an den Dr. Müller, der so offen war, mir
mitzuteilen, dass es mit der Probe ein Problem gibt.

Grüsse aus Hamburg
-Jörn

Hallo Joern,

PCRs kriegt man in München und Dresden in ca. 3-5 Tagen auf die Reihe.

Zu Mannheims Zeitbedarf will ich hier mal kein öffentliches Urteil haben.
Bist noch im Schnitt meiner Erfahrungen......
Kannst eine mail an Hochhaus probieren ...

Pascal.

Hallo Joern,

meine PCR-Bestimmung wird in Dortmund bei einem Labor gemacht.
Dauert i.d.R. max. 10 Tage.

Marc
[addsig]

Moin,
Eine Frage: Wie lange dauert es bei Euch, bis Ihr die PCR Ergebnisse bekommt ?
Ich hab am 13.7.2005 meine Punktions-/ Blutprobe einschicken lassen. Letztens hieß es es soll in nun einer Woche fertig sein, . Dauert das immer so lange (6 Wochen)?
gruss Jörn