Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

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Exil-Hanseat
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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Exil-Hanseat » 12.01.2019, 16:21

Hallo Kai,

welche Erfahrungen meinst du? Was meinst du mit "abraten"? Es ist ja nun sowieso passiert ;-)
Soweit ich mitlese gibt es keinen dokumentierten Fall, wo ein unter Tasigna gezeugtes Kind aufgrund des Medikaments eine Schädigung hatte. Allerdings gibt es natürlich auch keine Studien, in denen man das Risiko einer Schädigung eingehen würde.

Berichte oder Beratung halte ich daher für wenig zielführend. Daumen drücken und aufs Baby freuen sind eher angeraten. Und vorm 2. im Zweifel besser vorher absetzen ;-

Alles Gute

Kai
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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Kai » 10.01.2019, 20:45

Hallo zusammen,
Ich habe seit 2Jahren CML mit aktuell kompletter Remission. Nehme als Therapie Tasigna morgens und am Abend.

Meine Frau ist in der 10. SSW.

Hant ihr Erfahrungen und könnt berichten.
Ja wir wissen, dass davon eigentlich abgeraten wird.

VG Kai

NL
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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von NL » 22.06.2016, 07:23

Moin Tweety,
bei der Planung einer Schwangerschaft rate ich dringend zu grösster Vorsicht, solange eine Behandlung der Frau mit Tyrosinkinasehemmern wie Tasigna notwendig ist. Vorsicht bedeutet, das diese Schwangerschaft zusammen mit dem Hämatologen geplant werden sollte, damit eine entsprechende Überwachung in der Tyrosinkinasehemmer-freien Zeit möglich ist. Meines Erachtens besteht das Risiko, sehr unangenehme Entscheidungen treffen zu müssen, wenn etwas schief geht.
Der Stand des Wissens von 2014 ist hier zusammengefasst:
http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... ngerschaft
Ich glaube nicht, dass sich seitdem prinzipiell etwas geändert hat.
Auch zum Absetzen der Tyrosinkinasehemmer für eine behandlungsfreie Remission gibt es immer wieder Untersuchungen, ein aktueller Artikel findet sich hier:
http://www.leukaemie-online.de/nachrich ... che-praxis
Gruss
Niko, medizinischer Laie

Tweety1984
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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Tweety1984 » 21.06.2016, 22:34

Gast hat geschrieben:Hallo ihr lieben
Hab mich nun doch endlich angemolden. Ich habe bereits 2 kinder. Möchte aber gern ein 3. Nun steht mir da die cml im weg. Im april 2o14 war die diagnose. Es war sehr überraschend. War eigentlich wegen der schwangerschaftsvorsorge beim gyn. Leider zeigte sich dort ein unschönes blutbild. War damals in der 11.woche schwanger mit meiner maus. Der schock war riesig.
Zum glück durfte ich unter sehr engmaschiger kontrolle die schwangerschaft bis woche 33 durchziehen. Es ging trotz frühgeburt und anfangsschwierigkeiten alles gut. Nach 5 wochen krankenhaus durfte ich die kleine endlich mitnehmen. Leider war das glück etwas getrübt. Es tat mir alles weh. Tasigna ràumte mein knochenmark wirklich auf und das auch zügig. Tat aber höllisch weh. Dies erschwerte die kinderbetreuung.
Trotz aktiver cml konnte man die schwangerschaft kontrolliert laufen laßen. Ich hoffe ich konnte etwas hoffnung machen. Bei mir ist jetzt alles gut.
Ich hoffe ich darf in einem jahr das hibbeln wieder anfangen.
Wàre soo schön wenn ich hier jemanden kennenlernen würde der auch an cml leidet und den kinderwunsch nicht aufgeben möchte.

nds1984
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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von nds1984 » 21.06.2016, 21:35

Melde dich gerne bei mir! Kann dich leider nicht privat anschreiben...!

Gast

Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Gast » 21.06.2016, 21:11

Hallo ihr lieben
Hab mich nun doch endlich angemolden. Ich habe bereits 2 kinder. Möchte aber gern ein 3. Nun steht mir da die cml im weg. Im april 2o14 war die diagnose. Es war sehr überraschend. War eigentlich wegen der schwangerschaftsvorsorge beim gyn. Leider zeigte sich dort ein unschönes blutbild. War damals in der 11.woche schwanger mit meiner maus. Der schock war riesig.
Zum glück durfte ich unter sehr engmaschiger kontrolle die schwangerschaft bis woche 33 durchziehen. Es ging trotz frühgeburt und anfangsschwierigkeiten alles gut. Nach 5 wochen krankenhaus durfte ich die kleine endlich mitnehmen. Leider war das glück etwas getrübt. Es tat mir alles weh. Tasigna ràumte mein knochenmark wirklich auf und das auch zügig. Tat aber höllisch weh. Dies erschwerte die kinderbetreuung.
Trotz aktiver cml konnte man die schwangerschaft kontrolliert laufen laßen. Ich hoffe ich konnte etwas hoffnung machen. Bei mir ist jetzt alles gut.
Ich hoffe ich darf in einem jahr das hibbeln wieder anfangen.
Wàre soo schön wenn ich hier jemanden kennenlernen würde der auch an cml leidet und den kinderwunsch nicht aufgeben möchte.

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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von nds1984 » 29.04.2016, 08:26

DANKE für die Erfolgsgrschichte!!! Es tut so unglaublich gut, sowas zu lesen! Genieße die restliche Schwangerschaft und dann wünsche ich euch eine tolle Kennenlernzeit!

Chrissi6386

Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Chrissi6386 » 28.04.2016, 10:50

Hallo zusammen,

vielleicht muss ich hier mal von meiner Geschichte erzählen.
Ich habe seit 9/2009 CML. Meine Werte schwankten immer im MMR und MR4 Bereich. Nicht gerade top Werte um einen Absetzversuch zu starten. Dennoch wollte ich von meinem Kinderwunsch nicht abweichen. Letztes Jahr im Sommer habe ich dann den TKI abgesetzt. Die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls während der Schwangerschaft wurde auf etwa 60% geschätzt. Die Ärztin versicherte mir aber dass man auch einen Rückfall in der Schwangerschaft in den Griff bekommen kann. In der 30. Woche abzutreiben ist also Unsinn. Außerdem ist hier die Überlebenschance sehr hoch. Mir wird seitdem alle 4 Wochen Blut abgenommen. Und die Ärzte empfahlen mir so schnell wie möglich schwanger zu werden was dann auch 2 Monate später so war. Bin nun in der 34. SSW, top fit und befinde mich noch immer in MR4. Also liebe jungen Frauen, nicht den Kopf in den Sand stecken! Es gibt immer Wege zum Ziel!

Viele Grüße Chrissi

Chrissi6386

Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Chrissi6386 » 28.04.2016, 10:41

Hallo zusammen,

vielleicht muss ich hier mal von meiner Geschichte erzählen.
Ich habe seit 9/2009 CML. Meine Werte schwankten immer im MMR und MR4 Bereich. Nicht gerade top Werte um einen Absetzversuch zu starten. Dennoch wollte ich von meinem Kinderwunsch nicht abweichen. Letztes Jahr im Sommer habe ich dann den TKI abgesetzt. Die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls während der Schwangerschaft wurde auf etwa 60% geschätzt. Die Ärztin versicherte mir aber dass man auch einen Rückfall in der Schwangerschaft in den Griff bekommen kann. In der 30. Woche abzutreiben ist also Unsinn. Außerdem ist hier die Überlebenschance sehr hoch. Mir wird seitdem alle 4 Wochen Blut abgenommen. Und die Ärzte empfahlen mir so schnell wie möglich schwanger zu werden was dann auch 2 Monate später so war. Bin nun in der 34. SSW, top fit und befinde mich noch immer in MR4. Also liebe jungen Frauen, nicht den Kopf in den Sand stecken! Es gibt immer Wege zum Ziel!

Viele Grüße Chrissi

Sveni
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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Sveni » 27.04.2016, 21:10

Hallo,
ich wollte nur kurz berichten.
Mein Mann hat CML und nimmt Tasigna. Wir haben trotz der Tabletten von meinem Mann, im Januar 2016 ein kerngesundes Baby zur Welt gebracht!!!
Bei weiteren Fragen, antworte ich gerne!

Schneekaninchen
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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Schneekaninchen » 27.12.2015, 13:21

Gruß an alle, die mit CML ihren Kinderwunsch verwirklichen wollen. Wie ich schon mal sagte, es kann funktionieren, muss aber nicht und es ist in jedem Fall ein risikoreiches Unterfangen, dass eng ärztlich betreut werden muss. Es ist auch wichtig, sich Alternativen für ein Leben ohne Kinder zu überlegen. Unten einige allgemeine Gedanken, in meinem Fall bezogen auf junge Frauen mit CML.
Friederike


]Kinderlos?
Die Welt der Dreißig- bis Vierzigjährigen ist schwanger. Gehört ja auch einfach dazu. Denkt man. Die Studentenzeiten vorbei, im Job etabliert, Haus gekauft. Logischerweise folgt dann der Nachwuchs. Fragen an das junge Glück: Wann ist es denn bei Euch soweit? Scheinbar so einfach dahingesagt. Abweichungen werden nicht für möglich gehalten. Und man hat keine Vorstellung davon, welchen Schmerz man mit diesen Worten beim Gegenüber auslösen kann. Obwohl es gar nicht so wenige sind, die nicht diesen scheinbar vorgezeichneten Weg gehen. Menschen, die keine Eltern sind oder werden. Die sich bewusst für die Kinderlosigkeit entscheiden. Oder aber die, die es sich so sehnlichst wünschen. Und denen dieses wunderbare Geschenk verwehrt bleibt. Vielleicht aus medizinischen Gründen. Aus finanziellen Gründen. Aus beruflichen Gründen. Oder aus unerklärbaren Gründen.
Über sie spricht man kaum. Weil sie gängigen Vorstellungen nicht entsprechen. Weil sie Tabus berühren. Und dabei sind sie so mutig sind, so tapfer, so stark. Denn sie kämpfen. Denn sie müssen Tatsachen akzeptieren, an welche die Mehrheit nicht einmal zu denken braucht. Denn sie machen die Erfahrung, dass nichts selbstverständlich ist. Dass es kein Recht auf irgendetwas gibt. Denn die Natur hat ihre eigenen Gesetze. Und wenn diese wenigen Mutigen sich offenbaren, Fakten auf den Tisch legen, die harte Realität in Worte fassen, dann treffen sie auf Schweigen, peinliche Berührtheit, Vertröstung.
Ein dickes Fell brauchen sie. Denn sie müssen sich neu orientieren. Ob sie wollen oder nicht. So haben sie die Wahl, sich zu den Begegnungen mit Verwandten und alten Freunden zu zwingen, deren Familien sich stetig vergrößern. Oder Kontakte einzustellen, da der Schmerz zu groß ist und es der Selbstschutz gebietet, sich zurückzuziehen. Die Wahl zwischen zwei Arten von Schmerzen. Dem Schmerz, der nach den Begegnungen kommt, zu denen sie sich gezwungen haben, um das soziale Netzwerk zu wahren und niemanden vor den Kopf zu stoßen. Außer sich selbst. Denn dieser Schmerz sitzt tief. Und er ist schwerer zu ertragen als der Schmerz des wohltuenden Rückzugs, der Stille, der heilsamen Tränen. Der den Weg zur Neuorientierung bahnt.
Sie wollen keinen Gesprächen über Schwangerschaften und Geburten, Kinderzimmer und Kindergärten, Kinderkrankheiten und Erziehungsfragen lauschen. Obwohl sie nicht neidisch sind. Niemandem etwas verwehren oder absprechen wollen, keinen Hass hegen. Sie stellen sich selber so viele Fragen nach Sinn und Gerechtigkeit, obwohl sie wissen, dass sie niemals eine Antwort erhalten werden. Besonders die Frage nach der Zugehörigkeit.
Denn sie sind ausgeschlossen. Niemand will sie ausschließen, niemand will sie bewusst brüskieren oder ausgrenzen. Aber die Natur gibt vor, dass sie ausgeschlossen sind. Sie wollen nicht mit auf den errechneten Termin hin fiebern, sie wollen keine Babygeschäfte besuchen, keine Glückwunschkarten zur Geburt schreiben oder zu Taufen eingeladen werden oder Babybilder auf dem Handy anschauen. Keine Babyschalen tragen, keine Kinderwägen schieben.
Und vor allem sie wollen nicht bedauert werden. Sie wollen nicht mehr in die entsetzten Gesichter blicken, wenn sie mit der Realität konfrontieren. Wenn sie Fakten auf den Tisch legen. Wenn sie Selbstverständliches hinterfragen. Sie wünschen sich Akzeptanz für ihren Rückzug. Akzeptanz dafür, dass sie ihre eigenen Erfahrungen machen, über die Außenstehende allzu leicht meinen, urteilen zu dürfen. Akzeptanz dafür, dass Selbstschutz für einige Zeit nötig ist, obwohl er Freundschaften strapaziert. Und Akzeptanz dafür, dass manchmal machen beide Seiten, die Fragenden und die Mutigen, die Erfahrungen des Auseinanderlebens machen. Weil die Natur zwei Welten vorgibt. Die manchmal nicht mehr zusammen kommen können.
Und irgendwann haben die Mutigen es geschafft. Gegenüber den Fragenden können sie ihr Terrain abstecken, ohne verletzend zu sein. Und im besten Fall haben sie sogar einen Anlass zum Nachdenken geschaffen. Über das Aussprechen von vermeintlich harmlosen Worten, die aber folgenschwer sind. Das lässt ihre Wunden vernarben, obwohl der Schmerz nie ganz aufhören wird. Aber dann können sie sich neu orientieren. Akzeptieren, ohne Kinder zu sein, ob nur eine Zeit lang oder für immer. Und sie können ihr Leben neu füllen und ausrichten.

Gast

Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Gast » 19.11.2015, 08:18

Hallo Jonathan!

Danke für deine Antwort! Nach Rücksprache mit Herrn Prof. Dr. Hochhaus wurde mir mitgeteilt, dass bei der Erstdiagnose der Wert nicht gemessen wird, da nicht die Differenz wichtig ist, sondern der Absolutwert zu jedem Zeitpunkt.

paradoxon
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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von paradoxon » 26.10.2015, 21:17

Hallo Gast,

ich bin zwar nicht angesprochen, aber der Wert von 0,038 nach 3 Monaten Therapie ist auf jeden Fall super! Siehe dazu auch die ELN-Therapieleitlinien, wo das im Bereich "optimales Ansprechen" zu finden ist. (Wo war der Wert denn bei der Diagnose?)

Was das für ein mögliches Absetzen bedeutet, kann man aktuell noch nicht sagen. Zum einen ist noch nicht klar, welche Parameter wirklich wichtig sind - das wird in Studien untersucht -, zum anderen kann man aus dem Drei-Monats-Wert als einzelnem Wert soweit ich weiß nicht direkt etwas ablesen.

Auf jeden Fall ist die Therapie ja scheinbar gut gestartet, ich drücke dir die Daumen, dass es so bleibt und du sie gut verträgst!

Viele Grüße
Jonathan

Gast

Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Gast » 24.10.2015, 19:58

Hey Chrissi _86!
Darf ich fragen, wie sich deine Werte entwickelt haben seit der Diagnose? Mein PCR-WERT lag nach nunmehr 3 Monaten Therapie mit TASIGNA bei 0,038! Ist dieser Wert im Hinblick auf das Absetzen relevant? Würde mich sehr über Antworten freuen! Liebe Grüße!

Chrissi_86
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Re: Tasigna aufgrund eines Kinderwunsches absetzen

Beitrag von Chrissi_86 » 10.10.2015, 19:11

Hallo sunshine,

ich haben seit 11/2012 CML und von Beginn an Tasigna bekommen. Im Januar 2016 darf ich meine Therapie pausieren um unseren Kinderwunsch zu erfüllen.

Hast du deine Therapie schon absetzen dürfen??

LG
Chrissi

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