CML schwanger ?

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Sarah
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Sarah » 10.09.2020, 21:42

Hallo,

ich bin trotz CML schwanger geworden und meine Tochter ist jetzt bald 2 Jahre alt. Ich hab seit 5 Jahren cml. Anfang 2017 durfte ich Taigna im Rahmen der Tiger Studie absetzen absetzen.
Im April bin ich schwanger geworden und nach 30 Wochen kam meine Tochter nach einer sehr komplizierten Schwangerschaft und Geburt auf die Welt. Das hatte jedoch nichts mit der CML zu tun. Schau auf Google nach: Roboter OP Hanna. Es gibt da einen Artikel in der Bild Zeitung zu.
Ich habe meine Remission während der Schwangerschaft schon verloren, konnte aber bis 3 Monate nach der Geburt noch ohne Tabletten bleiben.
Ich hatte einen sehr erfahrenen Onkologen.
Man muss ein gutes Team aus Onkologen, Gynäkologen und Geburtsklink haben soviel kann ich empfehlen.

paradoxon
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von paradoxon » 03.09.2020, 21:15

Hallo natka1504,

ich verstehe, dass dir das Thema unter den Nägeln brennt. Es gibt hier im Forum auf jeden Fall ein paar Patientinnen, die trotz CML Kinder bekommen konnten. Schau z.B. mal hier: https://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/5070
Vielleicht erreichst du eine von ihnen per Privater Nachricht. Vielleicht meldet sich auch noch jemand in diesem oder einem anderen Thread. Aber es ist natürlich auch so, dass viele nur eine gewisse Zeit hier im Forum aktiv sind, wenn man seine Fragen mit der CML geklärt hat und gut damit leben kann, nimmt das Interesse dann auch wieder ab.

Ich wiederhole mich wahrscheinlich, aber du solltest etwas Geduld haben. Mit dem Forum - das Thema interessiert viele und es kommen bestimmt noch Meldungen dazu. Aber vor allem mit dir und deiner CML. Wenn du jetzt dafür sorgst, dass die CML-Behandlung bestmöglich funktioniert - d.h. du nimmst deine Tabletten regelmäßig und gehst immer zu den Arztterminen - dann hast du in ein paar Jahren vielleicht die Chance, dass eine Schwangerschaft möglich wird.

Wie gesagt, es gibt diese Patientinnen, aber es sind wenige, und keiner kann garantieren, dass es bei dir auch klappen wird. Aber du darfst optimistisch sein!
Dass dein Arzt sagt, das sei kompliziert, ist gut! Eine Schwangerschaft unter CML-Therapie sollte meiner Meinung nach nur unter Betreuung eines Arztes/einer Ärztin stattfinden, der/die damit bereits Erfahrung hat, oder zumindest in Abstimmung mit denen. Es gibt solche Ärzt*innen in Deutschland, und es ist auch möglich, bei ihnen Termine zu bekommen. Aber das hat sicher noch Zeit.

Was ich dir allerdings empfehlen kann: Leukämie-Online führt i.d.R. jedes Jahr ein Treffen durch, wo du diese Expert*innen treffen kannst. Dort sind auch viele CML-Patient*innen, vielleicht auch welche, die Erfahrung mit einer Schwangerschaft haben. Dieses Jahr wird es wohl wegen COVID-19 kein Treffen geben, aber bestimmt im nächsten Jahr wieder.

Also, auch wenn es schwer fällt: Bleib geduldig und optimistisch!

Viele Grüße
Jonathan

natka1504
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von natka1504 » 03.09.2020, 20:14

Ja aber Er hat das ist so kompliziert gesagt. Ich wollte nur das wissen. Gibt es hier jemanden, der es trotz CML geschafft hat, eine wilde zu haben?

Renata
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Renata » 03.09.2020, 16:27

Hast Du mal deinen Arzt darauf angesprochen?

natka1504
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von natka1504 » 03.09.2020, 15:29

Gibt es hier Frauen, die CML weggelassen haben und bei TKI pausieren und schwanger werden konnten? Was sind deine Erfahrungen?

jan
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von jan » 24.08.2014, 00:33

Hallo zusammen

vielleicht interessiert Euch unsere Zusammenfassung und Übersetzung eines aktuellen Fachartikels zum Thema "Schwangerschaft bei CML", den Niko und ich in den letzten Wochen übersetzt und etwas laienverständlicher gemacht haben.

Ihr findet Ihn auf der Homepage bzw unter folgendem Link:
http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... ngerschaft

Falls Ihr Fragen habt, lasst es uns bitte wissen.

Viele Grüße
Jan

kahuna
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von kahuna » 22.08.2014, 10:54

In meinem Alter ist dieses Thema nicht mehr aktuell, aber ich bin zufällig über dieses Video gestolpert. Amerikanische Expterten diskutieren hier die Optionen für CML und Schwangerschaft:
http://www.clinicaloptions.com/Oncology ... e%201.aspx

Vielleicht unterstützt es ja die Entscheidungsfindung.

Gruß aus dem Norden.

Tini

Re: CML schwanger ?

Beitrag von Tini » 17.08.2014, 20:14

Hallo Rike,

So ganz kann das keiner sagen. Zum Zeit fes Abbruchs hatte ich noch keine CML Diagnose, aber meine Blutwerte, gerDe die thrombos waren nicht so fit. Ich glaube, so schwer das ganze war, dass der Körper das schon gemerkt hat und es dann zum Abbruch kam. Die Natur ist ja schlau....
Wie teuer das Ganze ist, kann ich dir nicht genau sagen. Kommt darauf an, ob die befruchtet und unbefruchtet einfrieren lassen will. Ich würde Dir, wenn Du verheiratest bist, eine Mischung empfehlen.
Ich denke, dass du aber sicherlich mit allen Medis udn der Op plus Lagerung 3000€ zahlen musst. Abwr bitte...nur ne Schätzung

Ich glaube aber, dass dies den Druck von Deinen Schultern nimmt. Falls du absetzen kannst und alles gut verläuft, kannst du ohne Druck starten.
Gruss
tini

Veilchenblau
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Veilchenblau » 15.08.2014, 12:54

Hallo,

Leider hat man mich auf die Möglichkeit des Einfrierens nicht hingewiesen. Bei mir wurde aufgrund meiner hohen Leukozahl am Tag der Diagnose mit Litalir begonnen. Damals hat sich bei uns alles um den großen Kinderwunsch gedreht. Ich hatte 2 Wochen vor der Diagnose eine Fehlgeburt in der 8. SSW. Im Nachhinein gesehen sehr wahrscheinlich aufgrund meiner Erkrankung. Ich hab im Krankenhaus schon gefragt, ob ich noch Kinder bekommen könnte. Da sagte man mir "ja, so in 2, 3 Jahren".
Ich hab mich für die Teilnahme an der TIGER-Studie entschieden, mein jetziger Onkologe sagte, "dann bekommen sie einfach danach noch ein Kind...".
Davon bin ich aber inzwischen nicht mehr so überzeugt. Es müsste alles ohne Zwischenfälle klappen... Aber irgendwie mag ich Hoffnung noch nicht aufgeben.

LG Diana

Frederike
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Frederike » 15.08.2014, 10:27

Hallo Tini!
Hattest du den Abbruch wegen der CML, oder wurde die CML irgendwie aufgrund/während des Abbruchs festgestellt?
Was ich aber eigentlich fragen wollte: Wie teuer ist das denn?
Meine Ärztin hat mir Fertiprotekt ebenfalls empfohlen...
LG Rike

Tini

Re: CML schwanger ?

Beitrag von Tini » 14.08.2014, 22:19

Hallo zusammen,

Ich bin selbst 32 und weiss seit einem Monat, dass ich CML habe. Zufall.... Ich hatte einen Schwangerschaftsbabbruch in der 8. SSW. Für alle, die sich trotz CML Kinder wünschen, empfehle ich Fertiprotekt.
Ich habe meine Eizellen noch vor der Therapie befruchtet und unbefruchtet einfrieren lassen. Ich sag aber gleich, dass man das selbstbzahlen muss. Ich glaube das nimmt vielen Frauen den Druck und wenn dann irgendwann man das Absetzen ansteht, dann kann man schnell handeln.

Gast

Re: CML schwanger ?

Beitrag von Gast » 05.06.2014, 21:51

Hi Jonathan,

Danke für die Antwort, hast mir sehr weitergeholfen:)
Ja nur durch CML hab ich 80% bekommen, fand ich auch recht hoch. Wird aber in ein paar Monaten nochmal neu geprüft, viell bekomme ich dann weniger ;)
Liebe Grüße :)

paradoxon
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von paradoxon » 04.06.2014, 22:01

Hallo Cecil,
im von mir gerne verlinkten Vortrag von Jane Apperley ist auch die Rede vom Einfrieren von Embryonen, um (gegenüber dem Einfrieren von Eizellen) kürzere Zeit absetzen zu müssen... Darüber kann man aber viel diskutieren, wenn man erst einmal mit der Therapie begonnen hat, hilft die Kryokonservierung auch nicht mehr (weder Frauen noch Männern) - ohne die ganze Problematik der assistierten Reproduktion jetzt hier aufrollen zu wollen...

Hallo Nina,
du fragst, ob jemand auf dem Gebiet Krankenkassenbeiträge und Schwerbehinderung Ahnung hat. (Nebenbei, wie hast du denn die 80% bekommen? Das ist für CML ganz schön viel...) Leider habe ich davon keine Ahnung. Hier im Forum wird gerne auf den VdK verwiesen. Dort gibt es (für Mitglieder, soweit ich weiß) Beratungsmöglichkeiten zu sozialrechtlichen Fragen. Vielleicht gibt es hier im Forum auch andere, die sich besser auskennen - aber das Thema nicht unter "CML schwanger ?" erwarten?
So wie du kann ich das natürlich auch googlen. Ich habe das mal gemacht und bin dabei zu folgenden Erkenntnissen gekommen:
- Die private BU-Rente zählt anscheinend durchaus für die Beitragsberechnung
- Einen Zuschuss für Schwerbehinderte gibt es nicht
- Als chronisch Kranke (das kannst du durch den Schwerbehindertenausweis nachweisen) musst du max. 1% des Einkommens an Zuzahlungen leisten. Wenn du darüber kommst, kannst du eine Zuzahlungsbefreiung beantragen (mit den Apothekenquittungen).
Ich nehme an, dass du mit "für dich selber aufkommen müssen" meinst, dass du nicht über deine Eltern familienversichert sein kannst.
Ich würde mal davon ausgehen, dass sich die Krankenversicherungen am besten mit diesem Thema auskennen und das auch so korrekt ist. Es könnte höchstens sein, dass du durch das Nichtangeben der BU-Rente KV-Beiträge hinterziehst, du also tatsächlich noch mehr zahlen musst...
Es sollte jedoch möglich sein, das bei deiner Krankenkasse in Erfahrung zu bringen!?

Viele Grüße
Jonathan

Cecil
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Cecil » 01.06.2014, 15:43

zu großen Teilen, siehe hier

Cecil
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Re: CML schwanger ?

Beitrag von Cecil » 01.06.2014, 14:05

Doch, ich:
Artikel zu social freezing

(noch in Klärung: ob Krebspatienten das ebenfalls aus eigener Tasche bezahlen müssen)

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