Hallo Sylvia

etwas weiter unten im Forum findest du den Thread TIGER Studie, da gibt's den ein oder anderen Kommentar zum Absetzen von Tasigna mit/ohne Interferongabe.
Erfolgsgeschichten liest man immer zu wenig, sie gibts aber definitiv, nur hat man da nimmer so Probleme und schreibt deswegen weniger in Foren.

Ich bin also auch solch ein Tiger, hab im Rahmen der Studie vor etwas mehr als 2 Jahren nach 3 Jahren mit den Tabletten aufgehört und gehöre aktuell zu den glücklichen 50% bei denen es klappt - bin bisher immer MR5 getestet.

Hatte nen wenig das sog. Absetztsyndrom für ca. 6 Monate, dann war aber alles gut, Kochen/Gliederschmerzen vergingen, die Haare sind wieder vermehrt gesprossen und ich hab gleichmal 4 kg zugenommen weil ich vorallem abends nimmer gefastet habe.

Noch der Hinweis, aber denke ich is eh klar, Absetzen der Pillen immer nur in engster Absprache mit und Kontrolle durch den behandelnden Arzt. Handlungsempfehlungen zum nachlesen findest Du in der ELN2020.

Hast Du noch mehr/andere Fragen?
Liebe Grüße
Eisbaer

Nabend!
Kann jemand positives zum Absetzversuch berichten?
Freundliche Grüße
Sylvia

Hallo Ute,,

da beläuft es sich ja wahrscheinlich auch mit der Studie, in die ich jetzt gehen werde.
Umstellung von Glivec auf Tasignia, im Rahmen der zweiarmigen Studie, Phase III
bei Philadelphia-pos. CML.

lg Enrico

Hallo Skifahrer,

ich war vorher in der Erstlinientherapie in der ENEST Studie. Diese lief bei mir von jan 2011 bis jan 2013. In dieser Zeit Tasigna 2x300mg.
Seit Januar 2013 bin ich in MMR 4,5. Habe danach weiter Tasigna genommen in der entsprechenden Dosis. Seit Mai 2013 bin ich in der Absetzstudie und muß bis nächstes Jahr Mai weiter Tasigna nehmen und aller 1/4 Jahr zur Blutkontrolle. Sollte die MMR bei 4,5 bleiben oder noch besser werden, dann kann ich nächsten Mai mit Absetzen beginnen. Die Studie dauert insgesamt mindestens 5 Jahre und kann bis 7 Jahre gehen, so wurde mir gesagt. Sobald die Werte wieder ansteigen, muß man wieder Tasigna nehmen, läuft aber in der Studie weiter, nur auf einem anderen "Pfad". Hoffe, das reicht dir erst mal, sonst kann ich dir auch gern weitere Infos geben.

LG aus Dresden
Ute

Hallo Ute,bei mir sind die Gegebenheiten genau wie bei Dir-ausser:ich nehme Tasigna noch immer,da man mir sagte,um an einer Absetzstudie teilnehmen zu können,muss man u.a.mindstens 3 Jahre TKI`s genommen haben.Sehe die Sache genau wie Du.könntest Du näheres berichten?Wie läuft es praktisch ab,etc.Vielen dank und viel Glück

Hallo zusammen,

bin aus Dresden und 48 Jahre. Habe seit Dez.2010 CML und nehme Tasigna. Bin in MMR 4,5 und nehme hier in Dresden an der Absetz - Studie teil.
Mir wurde versichert, falls die CML zurückkommt, das nach Wiederbeginn einer Therapie die CML schon bald wieder zurückgedrängt wird.
Ich denke gar nicht darüber nach, was wäre wenn? Ich mach einfach, schon um endlich von den Nebenwirkungen wegzukommen. Und wenn es nur für eine bestimmte Zeit sein sollte - dann soll es eben so sein!
Also Mut Leute und mitgemacht - besser als bis an sein Lebensende das "Gift" zu schlucken, wenns vielleicht auch ohne gehen würde.

LG Ute

Guten Morgen, bei MMR gibt es durchaus Chancen ohne TKI`s auf Dauer zu leben!Verlockend!Kommt die CML zurück,scheinen die TKI´s wieder zu helfen.Wenn es bei mir so weit wäre(hoffentlich bald)würde ich teilnehmen!

Hallo Rebecca,

ich kann deine Fragen gut verstehen. Ich habe mir ähnliche Fragen gestellt, als ich in die "TIGER"-Studie eingetreten bin, auch wenn die Studie natürlich ein bisschen anders gestaltet ist.

Prinzipiell finde ich die STOP-Studien eine riesige Chance. Ich gehe einmal davon aus, dass du einen sehr guten Verlauf hattest, da du sonst vermutlich nicht gefragt worden wärest. Das ist ja schon einmal super! Und dann bestehen ja vielleicht gute Chancen, dass du wirklich auf Dauer ohne Medikamente leben kannst!

Für mich ist auch die Frage gewesen: Wenn es zu einem Rezidiv kommen sollte, hätte ich dann von der Unterbrechung einen Nachteil? Du bist in einem ähnlichen Alter wie ich, wir haben die meiste Lebenszeit hoffentlich noch vor uns, da will man ja kein Risiko eingehen!
Alles, was ich bisher gelesen habe, war, dass alle Patienten wieder auf die Medikamente ansprachen. Ob alle wieder die selbe Remission wie vorher erreichten, ist mir bisher nicht klar.
Bevor in "meiner" Studie das Absetzen ansteht, werde ich mich deshalb auch noch weiter informieren.
Wenn du dir unsicher bist, solltest du beim Arzt und ggf. auch in der Studienzentrale nachfragen.
Um welche Studie geht es denn bei dir?

Viele Grüße
Jonathan

Hallo alle zusammen,

Bin 27 und seid drei Jahren habe ich cml befinde mich
Aber in remission,
Heute wurde ich von meiner alten Klinik angerufen zwecks
Einer Studie die das absetzen von tasigna unter verschärfter
Beobachtung vorsieht.
Jetzt mach ich mir natürlich Gedanken ob es gut ist das zu machen oder
Eher nicht was ist wenn es wieder kommt schlägt dann das
Medikament noch an? Anderer Seite ist es schön
Essen wann man will die Nebenwirkungen könnten weg sein
Was sagt ihr dazu? Mich würde eure Meinung dazu Interessieren

Lg Rebecca