hallo kerstin, danke für deine antwort! mittlerweile ist es mit der mundschleimhaut besser, durfte 10 tage therapiepause machen. aber das jucken der haut...und jetzt kriege ich laufend krämpfe in den fingern. also chininhaltiges tonic-water trinken oder "limptar" in der apotheke kaufen. mal sehen ob´s hilft.
laß es dir gut gehen!
gruß christine.
Gleevec und die Nebenwirkungen?
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hallo zusammen, ein herzliches dankeschön für eure super ratschläge gegen muskelkrämpfe! die stören mich eigentlich am wenigsten. ich nehme gleevic seit juli 2003 und habe seit anfang 2004 probleme mit den schleimhäuten. es brennt tierisch beim zähneputzen. scharfes und heisses essen ist schon lange nicht mehr möglich. na wenigstens habe ich da keine gewichtsprobleme. auch das ständige jucken der haut (besonders der waden und der kopfhaut)nervt mich. der hautarzt ist auch ratlos. wer kann mir helfen?
ganz herzliche grüße
von christine. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
ganz herzliche grüße
von christine. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
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hallo zusammen, ein herzliches dankeschön für eure super ratschläge gegen muskelkrämpfe! die stören mich eigentlich am wenigsten. ich nehme gleevic seit juli 2003 und habe seit anfang 2004 probleme mit den schleimhäuten. es brennt tierisch beim zähneputzen. scharfes und heisses essen ist schon lange nicht mehr möglich. na wenigstens habe ich da keine gewichtsprobleme. auch das ständige jucken der haut (besonders der waden und der kopfhaut)nervt mich. der hautarzt ist auch ratlos. wer kann mir helfen?
ganz herzliche grüße
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Hallo tifi,
bin durch Zufall in eure Disskusion über Muskelkrämpfe gekommen. Ich bin seit 1999 an CLL erkrankt und kenne die Muskelkrämpfe sehr gut. Zuerst habe ich sie auch mit Magnesium behandeln können aber nach einiger Zeit ging damit nichts mehr. Mein Onkologe hat mir dann das Präparat "Limptar" verordnet, ein chininhaltiges Produkt mit wesentlich mehr Chinin als im Tonic. Damit habe ich jetzt die Krämpfe gut im Griff. Leider ist Limptar seit der Gesundheitsreform nicht mehr über eine Verordnung zu bekommen, da es frei käuflich ist.
Also wenn Tonic-Water nicht mehr ausreicht, dann sollte man es doch mal damit versuchen.
Viele Grüße
Sigrid
bin durch Zufall in eure Disskusion über Muskelkrämpfe gekommen. Ich bin seit 1999 an CLL erkrankt und kenne die Muskelkrämpfe sehr gut. Zuerst habe ich sie auch mit Magnesium behandeln können aber nach einiger Zeit ging damit nichts mehr. Mein Onkologe hat mir dann das Präparat "Limptar" verordnet, ein chininhaltiges Produkt mit wesentlich mehr Chinin als im Tonic. Damit habe ich jetzt die Krämpfe gut im Griff. Leider ist Limptar seit der Gesundheitsreform nicht mehr über eine Verordnung zu bekommen, da es frei käuflich ist.
Also wenn Tonic-Water nicht mehr ausreicht, dann sollte man es doch mal damit versuchen.
Viele Grüße
Sigrid
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tiffi
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Hallo Peter,
etwas Geduld wirst du schon mitbringen müssen, oder kanntest du den " Trick" schon vorher und trinkst schon länger Tonic?
Meinem Mann geht es ganz gut damit, die Krämpfe haben schon deutlich nachgelassen.
Eine weitere Option wäre auch mal deinen Vitaminhaushalt überprüfen zu lassen. Sag doch deinem Arzt beim nächsten Check mal er soll das mal testen, wenn du nen Mangel an Vitaminen hast, könnten die Krämpfe auch davon kommen bzw. begünstigt werden.
Liebe Grüße aus Oberhausen von
tiffi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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etwas Geduld wirst du schon mitbringen müssen, oder kanntest du den " Trick" schon vorher und trinkst schon länger Tonic?
Meinem Mann geht es ganz gut damit, die Krämpfe haben schon deutlich nachgelassen.
Eine weitere Option wäre auch mal deinen Vitaminhaushalt überprüfen zu lassen. Sag doch deinem Arzt beim nächsten Check mal er soll das mal testen, wenn du nen Mangel an Vitaminen hast, könnten die Krämpfe auch davon kommen bzw. begünstigt werden.
Liebe Grüße aus Oberhausen von
tiffi <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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jan
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tiffi
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Hi alle Zusammen,
da ich diese Diskussion hier beuzüglich der Muskelkrämpfe begonnen habe, möchte ich mich auch mal wieder zu Wort melden, da uns niemand wegen der Muskelkrämpfe weiterhelfen konnte, (außer einer in nem anderen Forum der hat uns empfohlen die Tabletten ein paar Tage abzusetzten, das fand ich allerdings recht denkwürdig.), habe ich mich auf der Glivec Seite direkt an Novartis gewand, da die ja meinen das die Muskelkrmpfe, die übrigens die häufigste Nebenerscheinung bei der EInnahme von Glivec sind, ganz einfach in den Griff zu kriegen sind. Näheres stand aber nicht beschrieben, habe ich die angemailt, und bekam ne Mail mit ner Telefonnummer zurück, der Doc mit dem ich dann gesprochen habe hat erst ein paar Fragen gestellt - für ihre Statistiken, und dann hat er mir den "Trick" verraten, wie sie es geschafft haben in der Probephase die Muskelkrämpfe in den Griff zu bekommen.
Ganz einfach mit Tonic Water! Es geht um den Zusatz des Chinins. Also ich kann euch nur raten versucht es!!! Trinkt Tonic Water.
Und noch was, wenn jemand andere Tipps wegen der Nebenwirkungen braucht, hier ist die Telefonnummer von dem Doc: 0911 - 27312585, der heißt Dr. R. Ewald! Der war echt nett und hilft auch gerne weiter.
Lieber Rüdiger,
ja mein Mann trinkt übrigens schon immer Mengen an Mineralwasser, hat also nicht daran gelegen.
Liebe Andrea,
Und bei ihm sind die Muskelkrämpfe nicht in den Griff zu bekommen wenn er sofort den beginnenden Krampf versucht zu entspannen oder so. Schlimm fand ich immer die Krämpfe die er in den Händen hatte. Und seine Krämpfe in den Beinen zogen sich rauf bis in die Hüfte, "nur Wadenkrämpfe" sind ja schon schlimm genug, aber das müssen echt tierische Schmerzen gewesen sein.
Trotzdem möchte ich mich bei allen bedanken, und ich hoffe ihr schafft das auch eure Muskelkrämpfe mit Chinin in den Griff zu bekommen.
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da ich diese Diskussion hier beuzüglich der Muskelkrämpfe begonnen habe, möchte ich mich auch mal wieder zu Wort melden, da uns niemand wegen der Muskelkrämpfe weiterhelfen konnte, (außer einer in nem anderen Forum der hat uns empfohlen die Tabletten ein paar Tage abzusetzten, das fand ich allerdings recht denkwürdig.), habe ich mich auf der Glivec Seite direkt an Novartis gewand, da die ja meinen das die Muskelkrmpfe, die übrigens die häufigste Nebenerscheinung bei der EInnahme von Glivec sind, ganz einfach in den Griff zu kriegen sind. Näheres stand aber nicht beschrieben, habe ich die angemailt, und bekam ne Mail mit ner Telefonnummer zurück, der Doc mit dem ich dann gesprochen habe hat erst ein paar Fragen gestellt - für ihre Statistiken, und dann hat er mir den "Trick" verraten, wie sie es geschafft haben in der Probephase die Muskelkrämpfe in den Griff zu bekommen.
Ganz einfach mit Tonic Water! Es geht um den Zusatz des Chinins. Also ich kann euch nur raten versucht es!!! Trinkt Tonic Water.
Und noch was, wenn jemand andere Tipps wegen der Nebenwirkungen braucht, hier ist die Telefonnummer von dem Doc: 0911 - 27312585, der heißt Dr. R. Ewald! Der war echt nett und hilft auch gerne weiter.
Lieber Rüdiger,
ja mein Mann trinkt übrigens schon immer Mengen an Mineralwasser, hat also nicht daran gelegen.
Liebe Andrea,
Und bei ihm sind die Muskelkrämpfe nicht in den Griff zu bekommen wenn er sofort den beginnenden Krampf versucht zu entspannen oder so. Schlimm fand ich immer die Krämpfe die er in den Händen hatte. Und seine Krämpfe in den Beinen zogen sich rauf bis in die Hüfte, "nur Wadenkrämpfe" sind ja schon schlimm genug, aber das müssen echt tierische Schmerzen gewesen sein.
Trotzdem möchte ich mich bei allen bedanken, und ich hoffe ihr schafft das auch eure Muskelkrämpfe mit Chinin in den Griff zu bekommen.
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AndreaA.
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AndreaA.
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Hi Jan,
bei mir "passieren" die Krämpfe auch nicht nachts ganz unvermittelt. Ich beweg´ mich irgendwie blöd, und da ist er. Würde ich von ihnen aus dem Schlaf gerissen werden, sähe die Sache wahrscheinlich anders aus. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Jaaaaa, das mit dem frühzeitig alt werden hab ich mir auch schon gedacht, und hab sogar schon auf "Alzheimer" getippt, aber ob´s das wirklich ist? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Letzt mußte ich sogar mal meine Glivec Kapseln nachzählen, um herauszufinden ob ich meine Medikamente schon genommen hab´! Ich bekomme das "Studienmedikament" in kleinen Plastikflaschen, und nicht alle extra eingeschweißt. Ich konnte mich einfach nicht mehr erinnern, was ich nur ein paar Minuten vorher getan hatte, nämlich die Glivec-Kapseln zu nehmen. Seit dem konzentriere ich mich jeden Morgen auf´s Tabletten nehmen, und ey, ich bin erst 39! Ich denke mal, Du bist noch jünger, oder?
Aber mal abgesehen von allen eventuellen Nebenwirkungen, Glivec ist einfach WESENTLICH besser als jede andere Behandlung! Unter Interferon (9 Mio. Einheiten am Tag) und Ara-C, hab ich mich sehr, sehr oft gefühlt wie ein Zombie, war ständig depressiv und hatte keinen Bock mehr. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Heute stimmt die Lebensqualität wieder, trotz aller (wirklich minimaler) Nachteile.
Hm, was vielleicht noch zu erwähnen wär, ...... ich brauche meinen Schlaf! Hört sich jetzt wirklich banal an, aber wenn ich nicht meine acht Stunden schlafen kann, bin ich seeeeehr schnell seeeehr erschöpft!
Ich hab´ jahrelang im Nachtdienst gearbeitet, und es gibt wirklich einen Unterschied zwischen "nur" erschöpft und total am Ende. Ich bin JETZT immer gleich total am Ende. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
He, aber sonst geht´s mir prima!!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">))
Grüssle,
Andrea
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bei mir "passieren" die Krämpfe auch nicht nachts ganz unvermittelt. Ich beweg´ mich irgendwie blöd, und da ist er. Würde ich von ihnen aus dem Schlaf gerissen werden, sähe die Sache wahrscheinlich anders aus. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Jaaaaa, das mit dem frühzeitig alt werden hab ich mir auch schon gedacht, und hab sogar schon auf "Alzheimer" getippt, aber ob´s das wirklich ist? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Letzt mußte ich sogar mal meine Glivec Kapseln nachzählen, um herauszufinden ob ich meine Medikamente schon genommen hab´! Ich bekomme das "Studienmedikament" in kleinen Plastikflaschen, und nicht alle extra eingeschweißt. Ich konnte mich einfach nicht mehr erinnern, was ich nur ein paar Minuten vorher getan hatte, nämlich die Glivec-Kapseln zu nehmen. Seit dem konzentriere ich mich jeden Morgen auf´s Tabletten nehmen, und ey, ich bin erst 39! Ich denke mal, Du bist noch jünger, oder?
Aber mal abgesehen von allen eventuellen Nebenwirkungen, Glivec ist einfach WESENTLICH besser als jede andere Behandlung! Unter Interferon (9 Mio. Einheiten am Tag) und Ara-C, hab ich mich sehr, sehr oft gefühlt wie ein Zombie, war ständig depressiv und hatte keinen Bock mehr. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Heute stimmt die Lebensqualität wieder, trotz aller (wirklich minimaler) Nachteile.
Hm, was vielleicht noch zu erwähnen wär, ...... ich brauche meinen Schlaf! Hört sich jetzt wirklich banal an, aber wenn ich nicht meine acht Stunden schlafen kann, bin ich seeeeehr schnell seeeehr erschöpft!
Ich hab´ jahrelang im Nachtdienst gearbeitet, und es gibt wirklich einen Unterschied zwischen "nur" erschöpft und total am Ende. Ich bin JETZT immer gleich total am Ende. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
He, aber sonst geht´s mir prima!!! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">))
Grüssle,
Andrea
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jan
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Hallo Andrea,
Respekt! So viel Beherrschung bringe ich bei den Krämpfen, die zum Glück aber nur noch sehr selten (vielleicht alle 3 Monate einmal) auftreten, meist nicht auf - wenn mich aber meine Wade mal nachts schlaftrunken überfällt, würde ich das Bein kurz danach am liebsten abschrauben.
Die Gedächtnisschwäche kann ich übrigens auch bestätigen, wobei ich nicht beschwören würde, dass sie von der Behandlung kommt - vielleicht werd' ich auch einfach frühzeitig alt.
Liebe Grüße
Jan
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Respekt! So viel Beherrschung bringe ich bei den Krämpfen, die zum Glück aber nur noch sehr selten (vielleicht alle 3 Monate einmal) auftreten, meist nicht auf - wenn mich aber meine Wade mal nachts schlaftrunken überfällt, würde ich das Bein kurz danach am liebsten abschrauben.
Die Gedächtnisschwäche kann ich übrigens auch bestätigen, wobei ich nicht beschwören würde, dass sie von der Behandlung kommt - vielleicht werd' ich auch einfach frühzeitig alt.
Liebe Grüße
Jan
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AndreaA.
- Beiträge: 40
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo zusammen,
Knochen,- und Gelenkschmerzen hab´ ich auch gelegentlich, aber wirklich im Rahmen. Die Muskelkrämpfe in den Beinen habe ich im Griff, indem ich SOFORT wenn er anfängt schon den Muskel entspanne. So kann sich der Krampf gar nicht erst ausweiten und verfestigen, aber das ist wirklich eine Sache von Sekundenbruchteilen. (was mir aber schon in Fleisch und Blut übergegangen ist)
Was mir mehr Sorgen macht, ist meine teilweise schon extreme Konzentrations,- und Gedächtnisschwäche. Ich hab früher Bücher regelrecht verschlungen, und sie konnten nicht dick genug sein. Heute schaffe ich es kaum, mal einen längeren Zeitungsartikel konzentriert zu lesen. Ein Buch habe ich schon seit fast 3 Jahren (vor Glivec wurde ich mit Interferon behandelt, und das war noch schlimmer) nicht mehr in der Hand gehabt. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Auch ist mir eigentlich permanent leicht schwindelig. Nichts schlimmes, aber immer so ein bischen. Allerdings habe ich auch immer ein zu niedriges HB (zwischen 10 und 11) und die roten Blutkörperchen sind auch zu wenig, aber wirklich nicht gravierend.
Bliebe noch die Gewichtszunahme von 8kg OHNE mehr zu essen, was mich doch sehr stört, da ich mich viel im Freien bewege. Ist halt schon ein Unterschied, ob man 8 kg mehr oder weniger den Berg hochschleppt. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Die Oedeme sind eigentlich schon fast nebensächlich, denn die gehen im Laufe des Tages meistens weg.
Liebe Grüße,
Andrea
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Knochen,- und Gelenkschmerzen hab´ ich auch gelegentlich, aber wirklich im Rahmen. Die Muskelkrämpfe in den Beinen habe ich im Griff, indem ich SOFORT wenn er anfängt schon den Muskel entspanne. So kann sich der Krampf gar nicht erst ausweiten und verfestigen, aber das ist wirklich eine Sache von Sekundenbruchteilen. (was mir aber schon in Fleisch und Blut übergegangen ist)
Was mir mehr Sorgen macht, ist meine teilweise schon extreme Konzentrations,- und Gedächtnisschwäche. Ich hab früher Bücher regelrecht verschlungen, und sie konnten nicht dick genug sein. Heute schaffe ich es kaum, mal einen längeren Zeitungsartikel konzentriert zu lesen. Ein Buch habe ich schon seit fast 3 Jahren (vor Glivec wurde ich mit Interferon behandelt, und das war noch schlimmer) nicht mehr in der Hand gehabt. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Auch ist mir eigentlich permanent leicht schwindelig. Nichts schlimmes, aber immer so ein bischen. Allerdings habe ich auch immer ein zu niedriges HB (zwischen 10 und 11) und die roten Blutkörperchen sind auch zu wenig, aber wirklich nicht gravierend.
Bliebe noch die Gewichtszunahme von 8kg OHNE mehr zu essen, was mich doch sehr stört, da ich mich viel im Freien bewege. Ist halt schon ein Unterschied, ob man 8 kg mehr oder weniger den Berg hochschleppt. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Die Oedeme sind eigentlich schon fast nebensächlich, denn die gehen im Laufe des Tages meistens weg.
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Andrea
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Ruediger
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