Hallo,

vor allem: bleierne Müdigkeit, die über normale Fatigue hinausgeht. Dumpfes Gefühl, mehr am oberen Rand des Oberbauchs als am Magen. (Bauchspeicheldrüse war wohl immer etwas mit gereizt). Übelkeit, kein Appetit auf gar nichts, selbst zum Trinken musste ich mich zwingen und die Medis habe ich auch kaum noch runterbekommen ... die Zeichen waren deutlich, ein bisschen ähnlich zur Magen-GvHD, nur ohne Übergeben. Wenn man das noch nicht kennt, denkt man zunächst wohl an einen aufkommenden Infekt... Fieber hatte ich nie, habe mich aber immer schnell so todkrank gefühlt, dass ich freiwillig ganz schnell in die Uniklinik gefahren bin.

Gruß, Cecil

Hallo Cecil,

.. darf ich fragen? Woran merkst du/hast du gemerkt, dass deine Leber spinnt? Hattest du da Schmerzen oder ein besonderes Gefühl?

Viele Grüße, Akita

Hallo, Zoran,

ich bin seit knapp 2 Jahren stammzelltransplantiert und habe auch generalisierte GvHD u. a. der Leber. Ich muss noch etwa monatlich ins Transplantationszentrum. Meine Leber-Werte werden immer mit kontrolliert. Als die Leber das letzte Mal "dran", wurden die Immunsuppression und das Prednisolon erhöht. Damit die Leber sich möglichst wieder beruhigt (und "umbaut", d.h. regeneriert), nehme ich zusätzlich Ursofalk. Das hat einen positiven Effekt auf die Leber, der eher zufällig entdeckt wurde.

Ich habe aber immer selbst im Vorfeld gemerkt, wenn die Leber anfing zu spinnen. Die Signale übersieht man normalerweise nicht. Und es ging stets sehr schnell.

Gruß, Cecil

Hallo Zoran,
ich war schon seeehr lange nicht mehr im Forum und habe Deine heftigen Erfahrungen gerade gelesen. Das ist schon mies gelaufen. Und ich hoffe sehr, dass es Dir mittlerweile relativ gut geht!

In diesem Jahr lag ich notfallmäßig - unabhängig von CML - in Klinik. Und da mußte ich auch ständig aufpassen und nachfragen und nochmals darauf hinweisen, dass ich CML habe und sich mit Spryzel halt nicht alles an Medikamenten verträgt. Die Kommunikation wurde durch hohen Anteil nicht sicher deutsch sprechender Ärzte und Pflegekräfte erschwert.
Deshalb zog ich ebenfalls die Lehre:
alles selbst kontrollieren, Mut zusammen nehmen und nachfragen, gleichzeitig im Vertrauen bleiben.

Mittlerweile bist Du doch "schlauer", was Deine Gesundheit betrifft als die meisten Ärzte!

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und möglichst keine GVHD mehr!

Linda

Hallo Zoran, ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen.
Viele Grüße Gernot

Hallo Zoran,

das verstehe ich jetzt nicht: Hast du geschrieben, dass das Cortison von 150mg auf 20mg reduziert wurde? Das wäre doch wenigstens ein Lichtblick!

Das mit der GVHD ist natürlich grundsätzlich dumm. Aber weißt du denn wirklich, wie die Alternative ausgeschaut hätte? Es hätte ja nicht so kommen müssen, wie der Arzt gesagt hat, dass das Interferon besser gewesen wäre. Im nachhinein läßt sich leicht reden.

Hoffentlich bekommst du die GVHD bald in den Griff.

Liebe Grüße,


Akita

Ich drück Dich!!! Ganz ganz liebe Grüße!!!

Zoran,
ich war schon ewig nicht mehr hier unterwegs. Freue mich, von dir zu lesen! Ich hoffe, man bekommt das bald wieder in den Griff! Kenne mich leider nicht so gut aus....aber trotzdem...versuch durchzuhalten, Blick nach vorne..Momentan scheint das ein ganz ordentliches "down" zu sein...aber danach kommt hoffentlich ganz bald wieder ein "up". Ich wünsche Dir alles Liebe dieser Welt!!!! Du packst das!!!

Hallo zusammen ,neuster stand.

Werte sinken ,seit dem 28,.8,2012 leider Darmpilz cortison con 150 mg auf 20 mg verschiedene Medikamente ,zustand verschlechtert,

Ich hätte die DLI doch nich machen sollen ,sondern interferon das wurde nicht berücksichtigt ,mann hätte bessere chance gehabt hat mir ein prof. gesagt da angeblich durch die kombination eine Ghvd zu bekommen geringer wäre ..Hätten die rechtzeitig reagiert wäre es nicht zu eine ghvd gekommen hatte pech das mann nicht 2 mal bei der blutabnahme die leberwerte nicht geprüft haben obwohl es ein muss ist ..Also immer selber nachprüfen und sich nicht verlassen .
nach ca 2 j Allogene STZ war der cbr wert immer bei ca 0,88 -0,40 mann sollte sich immer vorher gut überlegen ,informieren ..

lg