Hallo Iris,
auch ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Werte stabil bleiben. Ich habe selbst seit 3/12 die Medikation in Abstimmung mit Prof. abgesetzt und bis heute auch stabile BCR Werte.

Viele Grüße auch aus der Pfalz

Gernot

Hallo Iris,
toll das du den Mut hast, an der Studie teilzunehmen. Ich drück dir auch die Daumen, dass du ohne Glivec auskommst und weiterhin sehr gute Werte behältst.

LG Sonne

Hallo und danke für Euer Daumendrücken!!
Meine Werte:
April 0,017
Juli 0,00091
Aug. 0,0068

leider weis ich den Wert von September noch nicht genau (wird erst nächsten Monat eingetragen),am Telefon hab ich schon Erfahren dass ich weiter stabil bin!!!!
Ich will auch ganz realistisch sein und weis das es noch so früh ist um genaueres zu wissen.

Liebe pfälzer Grüße
Iris

Hallo Iris,
ich halte dir auch ganz fest die Daumen, das du in Zukunft ohne Glivec auskommst!
viele liebe Grüße
frjos

Hallo Iris,vielen Dank für deineI info`s.Erstmal drücken wir alle hier Dir die Daumen,dass es weiter so gut läuft.Es wäre super,wenn du uns weiter berichten würdest,da einige sicher auch für diesen Weg in Frage kommen.Wie waren deíne bcr-abl`s?vorher und jetzt bei der Kontrolle?Vielen Dank für deine Info`s.Schönen Sonntag aus dem herbstlichen(teils sonnigen )Rheinland

Hallo an Alle
ich, 50 Jahre, (glivec seit Mai 08) nehme an der Stop Studie teil!!
seit 11.8. bin ich ohne Medikament und es ist, wie Jan schon gesagt hat,nach etwa 2Wochen waren alle NW`s weg!!
Leider gehörte ich in den letzten 4Jahren nie zu den Glücklichen die ein "normales (Nebenwirkungsfreies) Leben führen konnten!!deshalb war ich auch sofort einverstanden und hab mich sehr gefreut als ich in der Studie aufgenommen wurde.
Mir war also bewußt das mein Leben unter Glivec eingeschrenkt ist,hätte aber niemals mit einer so großen und auffallenden Verbesserung gerechnet!
Morgens aufzuwachen und sofort orientiert zusein,keine Muskelschmerzen ,keine Lidödeme,keine Übelkeit bis zum Erbrechen,ich kann lange Spaziergänge machen ohne angst vor plötzlichem Durchfall!!
Keine Messerstiche in den Augen und Wasser in den Füßen (gut ich mußte mir neue Schuhe kaufen,waren alle zu groß ),aber was mich wirklich geschockt hat ,ich kann frei denken!!einige von Euch wissen sicher was ich meine wenn ich sage ich hab keine Käseglocke mehr über meinem Kopf!!!!
Natürlich will ich nicht vergessen zu erwähnen dass das ganze schon an meinen Nerven zieht,gerade weil es mir "Ohne" so gut geht hab ich große angst vor einem Rezidiv,aber bei der ersten Untersuchung waren meine Werte normal!
Mein nächster Termin ist am 16.10. und wenn Ihr wollt halte ich Euch gerne auf dem Laufenden.
Liebe Grüße Iris

Hallo Jan,nein derzeit kein Thema für mich.
Viele Grüße aus dem heißen Rheinland

Hallo Skifahrer

die EuroSKI-Studie ist erst vor wenigen Wochen gestartet und die Patientenzahl ist bisher recht gering, insofern gibt es sicherlich nur wenige, die Berichtenswertes aus eigener Erfahrung haben. In den französischen Stop-Studien, die ja schon vor einiger Zeit liefen, hatte sich gezeigt, dass knapp 2 von 3 Patienten nach dem Absetzen recht schnell, d..h. innerhalb von ca. 6 Monaten einen Anstieg der Werte zeigten, die eine Wiederaufnahme der Therapie erforderlich machte. Bei manchen dieser Patienten war der Anstieg schon nach 4 Wochen, bei vielen aber erst nach 4-6 Monaten zu beobachten. Daher - selbst wenn schon ein paar Patienten in EuroSKI sind, könnten diese heute noch nichts berichten, weil bei keinem die 6 Monate rum sind.

Was die Absetzpatienten sicherlich berichten können, ist, dass die Nebenwirkungen, soweit sie welche vor dem Absetzen hatten, binnen 2-3 Wochen verschwunden sind, denn es geht wohl relativ schnell, dass sich Ödeme, Hautausschläge oder andere Nebenwirkungen ausschleichen, weil das Medikament und dessen Abbauprodukte in 2-3 Wochen aus dem Körper verschwinden.

Aber wie gesagt, für die deutschen Teilnehmer ist das bisher eher hypothetisch, weil im Rahmen von Studien erst seit kurzem das kontrollierte Absetzen angeboten wird, und bis eine aussagekräftige Zahl Patienten mit entsprechender Beobachtungsdauer zusammenkommt, dauert es Monate. Ich würde mal auf erste Ergebnisse von EuroSKI zum ASH-Kongress im Dezember 2013 (nächstes Jahr) tippen.

Nach den französischen Studien scheint das Risiko eines Absetzens unter kontrollierten Studienbedingungen aber sicher zu sein, weil dort im 4-Wochen-Abstand PCRs in den besten standardisierten Laboren durchgeführt werden, um im Falle steigender Werte ohne Verzögerung wieder die Therapie aufzunehmen - und vorher sichergestellt war, dass die Remission auch wirklich schon so lang und tief vorlag, wie es sein sollte. Insofern halte ich das Risiko eines Absetzens in der EuroSKI-Studie für sehr gering. Anders ist dies bei individuellen Absetzversuchen, denn hier sind einfach trotz aller Beteuerungen die Bedingungen riskanter.

Gibt es einen Hintergrund Deiner Frage, erwägst Du eine Teilnahme?

Viele Grüße
Jan

WIr waren gestern auch wieder zur Kontrolle in der Uniklinik Düsseldorf.
Dabei hatte mein Mann dann auch nach der Möglichkeit eines Austieges gefragt.
Die Anwort von Prof. Haas war dann in etwa die gleiche wie "Warum sollte man ein seit über 10 Jahren zugelassenes Medikament,das perfekt wirkt und nur wenig NW macht ,überhaupt absetzen!?"

Er sagt mein Mann lebt gut damit, hat NULL NW und kann ein ganz normales Leben führen. Er wäre da sehr konservativ und würde davon abraten.
Unser Arzt der uns sonst betreut war leider nicht da. Er sah das beim letzten Gespräuch anders.
Aber erstmal freuen wir uns, dass alle Werte im normalen Bereich sind!

Lg auch aus dem Rheinland.
Sandra

@Agronom:vielen Dank für deine Erläuterungen.Der Verlauf ist ja sehr interessant-halte uns doch bitte auf dem Laufenden.Das macht uns Mut.Toi,toi,toi weiterhin!!!

@Marc:was meinst du denn mit einer "Verschwiegenheitsklausel"??Davon habe ich bei medizinischen(nicht pharmazeutischen Studien )noch nie gehört.
Viele Grüße aus dem warmen Rheinland

Hallo liebe Leser,

ich befinde mich bereits zum zweiten Mal in einer Therapiepause, wenn auch nicht im Rahmen einer Studie. Meine Diagnose datiert aus dem Februar 2001, ich war 52 Jahre alt. Von Ende 2001 bis Sommer 2005 habe ich Glivec genommen. Der mich damals behandelnde Arzt hatte mir wegen verschiedener heftiger Nebenwirkungen zu einer Unterbrechung der Therapie geraten. Die Blutwerte wurden alle paar Wochen kontrolliert. Zur großen Überraschung des Arztes und zu meiner Freude konnte die Pause auf 14 Monate ausgedehnt werden. Ab September 2006 wurde ich, zunächst im Rahmen einer Studie, mit Tasigna behandelt, nachdem sich mein Blutbild verschlechtert hatte. Auch mit Tasigna gab es bei mir neben einer erfolgreichen Behandlung reichlich Nebenwirkungen. Als die Studie Anfang 2008 abgeschlossen war, hatte ich die Dosis nach Absprache mit dem Arzt sofort auf 400 mg pro Tag halbiert und später noch einmal reduziert auf 300 mg pro Tag. Auch damit wurde die Krankheit beherrscht und die Nebenwirkungen wurden erträglich. Allerdings hatte mich die eine oder andere Information zur Therapietreue so verunsichert, dass ich mich zum Einholen einer Zweitmeinung bei Prof. Hochhaus in Jena vorgestellt habe. Die "Zweitmeinung" war eindeutig: Lieber keine Tabletten einnehmen als eine zu geringe Dosis. Am 03.08.2011 habe ich meine bisher letzte Tabletten Tasigna 300 mg eingenommen. Es geht mir gut, die Blutwerte sind gut und laut Prof. Hochhaus wird das mit hoher Wahrscheinlichkeit erst einmal so bleiben.

Beste Grüße

Agronom

Hallo Skifahrer,

die STOP Studie ist ja erst vor kurzem gestartet, siehe auch

http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... tid=38:cml

Daher wird es wohl noch keine große Anzahl von Teilnehmern geben, die dann auch noch
aktiv hier im Forum posten.
Das Forum hat sehr sehr viele Leser, aber nicht alle posten ihre Erfahrungen.

Desweiteren, ohne das ich die Studienbedingungen kenne, gibt es u.U. auch eine Verschwiegenheitsklausel.

Gruss

Marc

Hallo zusammen,ist denn kein Forumsteilnehmer bereit,über seine Teilnahme an einer Stop-Studie zu berichten.-Schade!
Viele Grüße aus dem sonnigen Rheinland

Hallo allerseits,
ich habe im letzten Jahr Glivec wegen zunehmender Muskelschwäche abgesetzt, für die nach intensiven Untersuchungen keine neuro-muskulären Ursachen gefunden wurden. Aber schon 3 Monate später war die BCR-ABL wieder nachweisbar.
Ich habe dann wieder Glivec genommen und nach 6 Monaten wieder eine major molecular response erreicht. Leider schreitet die Muskelschwäche weiter voran, wenn auch (noch) nicht in dramatischer Weise. Die diversen Ärzte, die ich konsultiert habe, schieben das auf Glivec, aber das ist eher eine Vermutung. Die genauen Zusammenhänge sind offenbar gänzlich unbekannt.
Also, das sind schon gute Gründe, die einen bewegen können, so eine Dauer-Chemikalie zumindest veruschsweise abzusetzen - auch wenn sie einem erstmal das Leben gerettet hat.
Viele Grüße,
Wolfgang

hallo,versteh ich nicht?!