Stop-Studie

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froeschken
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Re: Stop-Studie

Beitrag von froeschken » 02.11.2012, 14:30

Hallo Irispetra,

was heißt denn verschlechtert? Wir hatten vor vier Wochen ja auch den Anruf der Uni auf dem AB. ( abgehört nachts um 1 uhr als wir gerade frisch vom Flughafen kamen - da war die Urlaubserholung sehr schnell wieder vorbei ). Mein Mann mußte auch erneut Blut abgeben und schlimme 4 Wochen warten, bis dann Dienstag die Entwarnung kam. mein Mann kann normal Tasigna weiter nehmen. Drück Dir die Daumen, dass es auch nur ein Ausreißer war.
LG
Sandra

irispetra

Re: Stop-Studie

Beitrag von irispetra » 02.11.2012, 10:55

Guten morgen
hab gerade gesehen dass ich gestern keinen Benutzernamen eingeggeben habe,
also sorry ich wars irispetra

Gast

Re: Stop-Studie

Beitrag von Gast » 01.11.2012, 12:22

Habe am Montag erfahren,dass meine letzte PCR sich verschlechtert hat :cry:
:cry: Am Dienstag war ich nochmal beim Blutnehmen und jetzt muß ich mich entscheiden welches Medikament ich nehme!!!
Mir gehts so gut ,ich will es einfach nicht glauben!!!

Gruß von einer sehr enttäuschten Iris

irispetra

Re: Stop-Studie

Beitrag von irispetra » 24.10.2012, 17:39

Hallo Bertini
was soll ich sagen!
Du hast völlig recht ich hab einfach zu lange auf den falschen Arzt gehört!!!
Jetzt bin ich in Mannheim und alles ist besser!sollten sich meine Werte ,widder erwarten,verschlechtern werde ich nicht mehr zu Glivec zurück gehen,sondern mir sehr genau überlegen was ich mache!!!
Liebe Grüße an Alle Iris

LiseKopie

Re: Stop-Studie

Beitrag von LiseKopie » 24.10.2012, 13:19

Hallo,
nein, ich kann nicht an der Stop-Studie teilnehmen, da daran Bedingungen geknüpft sind, die ich nicht erfülle. Ausserdem mache ich ja schon "Stop", was soll mir da die Studie bringen?
Ich hätte ja daran teilgenommen, wenn das Design schon fertig gewesen wäre, aber wie gesagt, ich persönlich kann nicht daran teilnehmen, weil ich bereits andere Voraussetzungen habe. Mit der Wiederaufnahme habe ich ja auch schon Erfahrungen gesammelt (wobei ich nach den Problemen mit Glivec dann mit Tasigna weitergemacht habe). Ich bin halt einer dieser Einzelfälle, die CML-Ärzte kennen, das fließt in ihren Erfahrungsschatz ein. Es gibt aber nur sehr wenige, die sich so behandeln lassen wie ich, was Interferon einschließt, deswegen ist es auch nicht zu verallgemeinern.
Für eine engmaschige Überwachung ist auch gesorgt, da gibt es also keine Probleme. Schön wäre es, wenn die Werte so blieben, denn ich hatte jetzt zweimal (und zwar überhaupt erstmals seit Erkrankung) keine Nachweise mehr im Blut (was bekanntlich nicht bedeutet, dass die CML weg ist, aber man kann sie jedenfalls nicht messen - mal sehen, wie das weitergeht).
Viele Grüße
Lise

Skifahrer

Re: Stop-Studie

Beitrag von Skifahrer » 24.10.2012, 08:47

Hallo Lise,vielen Dank für die Info`s.Drücke Dir die Daumen,dass es so weitergeht.Ich persönlich glaube auch,dass die TKI´s auch bei erneuter Therapie wieder helfen-aber die Studien können es erst zeigen.Ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen an so einer Stopp Studie teilzunehmen.Das hat für Dich eigentlich nur Vorteile :!:
Viele Grüsse aus dem költer werdenden Rheinland(aber immer noch sonnig)

LiseKopie

Re: Stop-Studie

Beitrag von LiseKopie » 24.10.2012, 00:07

Hallo,
Ich nehme nicht an der Stop-Studie Teil ,aber unter enger ärztlicher Überwachung seit ca. 2 Jahren kein Medikament mehr gegen die CML.
Ich werde auch im Rheinland behandelt.
Es scheint offenbar doch den einen oder die andere zu geben, die - jedenfalls vorübergehend und aus individuellen Gründen - die Arzneimittel absetzen.
Ich persönlich hatte Zwangs-Therapiepause mit Glivec ein halbes Jahr, wenn man zwei verunglückte Therapieversuche nicht mitzählt, und nach sechs Monaten schon wieder über 2 bcr/abl-Quotient ( von nahe Null ausgehend). Unter Tasigna habe ich wieder den Wert nahe Null erreicht.
Nach Tasigna kam Interferon, dann nichts mehr. Ich bin aber wirklich davon überzeugt, dass im Falle eines Rückfalles Tasigna wieder hilft.
So wird es wohl auch über die meisten Patienten berichtet, dass die Medis wieder anschlagen.
Viele Grüße von
Lise,
CML jetzt schon seit 10/2004

Skifahrer

Re: Stop-Studie

Beitrag von Skifahrer » 23.10.2012, 09:50

Hallo Eva,Du hast vollkommen recht mit deinem Hinweis.Wie läuft es denn bei Dir mit der Stop-Studie?Könntest Du mehr berichten.Warum?Es gigt glaub ich doch einige Forumsteilnehmer,die evtl.auch mit dem gedanken spielen,an der Studie teilzunehmen.daher wäre weitere Infos interressant.Vielen Dank und grüße aus dem warmen Rheinland

Bertini

Re: Stop-Studie

Beitrag von Bertini » 23.10.2012, 09:29

Hallo Irispetra, Du schreibst, Du hast 4Jahre GLIVEC genommen und dies mit all diesen beschriebenen Nebenwirkungen - warum hast Du es nicht mit einem anderen Medikament versucht ?
Ich hatte mit GLIVEC die gleichen gravierenden Probleme, habe dann zu Sprycel gewechselt, welches ich jetzt seit 2 Jahren fast ohne Probleme nehme.
Ich habe seit 3Jahren CML und nehme wegen meiner sehr guten Werte auch an der Studie Teil. ( seit 24. August)
AM 25. Oktober muss ich wieder zur Kontrolle und so wie ich mich zur Zeit fühle, denke ich, ich werde noch länger dabei sein.
Ich wünsche Dir alles Gute, aber denke mal über einen evt. Medi Wechsel nach, es gibt da einige Alternativen. GLIVEC ist ein gutes Medikament, aber so viel Nebenwirkungen muss niemand ertragen, echt nicht ! ich schreibe dies, weil ich unter GLIVEC fast die gleichen Symtome hatte wie Du, und das war kein schönes Leben.
LG
Eva

Skifahrer

Re: Stop-Studie

Beitrag von Skifahrer » 22.10.2012, 08:12

@Jan-Hallo und guten Morgen.Beim Lesen des Thread`s folgender Gedanke:Bei Vorruausetzungen Absetzen im Rahmen der Studie m.E.kein Problem.ABER:wer kann mir garantieren ,dass ein Wiederaufnehmen der Therapie auch wieder ein optimales Ansprechen zur Folge hat!!!???Das ist doch eigentlich die ganz zentrale Frage der Studie!!Wirken die TKi`s dann auch noch so gut wie vorher??
Viele Grüße aus dem sommerlichen Rheinlandjuhag9

Mango

Re: Stop-Studie

Beitrag von Mango » 22.10.2012, 04:32

Liebe Iris,

dein Bericht macht Mut! Danke.
Dir weiterhin alles Gute und daß du für immer so stabile Werte hast!!!

Mango (ED 6/12; mit Tasigna nach 3 Monaten 0,36)

Skifahrer

Re: Stop-Studie

Beitrag von Skifahrer » 21.10.2012, 21:40

Super-Glückwunsch :!: :!:
Lieber Karl,erhöhte CK-Werte kommen unter Imatinib sehr häufig vor!!!Sicherheitshalber auch immer die CK-MB mitmachen(stammt aus Herzmuskel).Herzprobleme sollten auf jeden Fall ausgeschlossen werden.Viele Grüße aus dem sommerlichen Rheinland

irispetra

Re: Stop-Studie

Beitrag von irispetra » 21.10.2012, 16:57

Hallo an Alle

Wie versprochen meine Werte
HB 14,5
Leukos 6,0
Thromb. 305

BCR-ABL 0,0059
also stabil :D

so kann es weiter gehen!!! ich fühle mich gut und befreit und hoffe es bleibt so

alles liebe Iris

Karl
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Re: Stop-Studie

Beitrag von Karl » 06.10.2012, 21:46

Hallo Wolfgang,

ich bemerke auch schon seit längerer Zeit eine nachlassende Muskelkraft. Bei der letzten Untersuchung habe ich auch den CK Wert messen lassen.Der war mit 325 auch sehr hoch.
Hat sich bei Deiner Glivec Pause der CK Wert normalisiert?

Viele Grüße
Karl

Skifahrer

Re: Stop-Studie

Beitrag von Skifahrer » 25.09.2012, 07:46

Hallo Gernot-das ist ja sensationell!Halt uns doch mal auf dem Laufenden-weiterhin viel Glück und Grüsse aus dem recht warmen aber regnerischen Rheinland!

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