Hallo!
Mein Vater hat das AMN bis jetzt recht gut vertragen bis auf das er jetzt einen leichten Diabetes hat. Die Ärzte meinen aber nicht das es von dem AMN kommt.
Zeitweise klagt er über Völlegefühl und versucht es mit lefax in den Griff zu bekommen.
Die Blutwerte haben sich stabilisiert und im KM ist laut den Ärzten in FFM die Krankheitsphase zum Stillstand gekommen.
Fahrgeld hat er auch beantragt aber bis jetzt noch nichts erhalten.
Ich hätte da noch eine Frage. Darf man unter der Einnahme von AMN keinen Tropfen Alkohol zu sich nehmen? Nicht einmal ein Glas Wein?
Gruss Sandra
Barbara CML AMN107
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unknown
Hallo hatte am Anfang gleich beschwerden ,habe eine Woche in Mannheim gelegen.
Meine Bauchspeicheldrüse hatte verrückt gespielt.
Warum ist dein Vater nicht bei Gliveg geblieben,wo es ihm doch gut ging.
Mußte AMN107. nach 5 Wochen absetzen ,da die Werte zu weit runter sind.
Habe immer irgend wo Nerven Entzündung ,jetzt am linkenArm es tut höllich weh.
Sind die Werte wider oben muß ich die Tabletten wider nehmen.
Dein Vater sollte vor der einnahme eine Magen Tablette nehmen.
Einfach ausprobieren ,hat er auch die CML und wie hoch sind seine Werte.
Viele Grüße. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
Meine Bauchspeicheldrüse hatte verrückt gespielt.
Warum ist dein Vater nicht bei Gliveg geblieben,wo es ihm doch gut ging.
Mußte AMN107. nach 5 Wochen absetzen ,da die Werte zu weit runter sind.
Habe immer irgend wo Nerven Entzündung ,jetzt am linkenArm es tut höllich weh.
Sind die Werte wider oben muß ich die Tabletten wider nehmen.
Dein Vater sollte vor der einnahme eine Magen Tablette nehmen.
Einfach ausprobieren ,hat er auch die CML und wie hoch sind seine Werte.
Viele Grüße. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
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unknown
Babsi, geht es dir jetzt besser? Ich hoffe doch.
Mein Vater hat vorgestern angefangen und ist ziemlich am Boden. Nach 10 Tagen Glivec Pause war er für 3 Tage in Frankfurt und hat das AMN107 bekommen, jetzt kann er nicht mehr schlafen, hat Ekel vorm Essen, Hautausschlag und Bauchschmerzen. Habt ihr Erfahrungen damit, ist das von kurzer Dauer oder ein Zeichen, dass man das gar nicht verträgt?
Ich hoffe, das spielt sich noch ein, beim Glivec hatte er gar nichts in der Richtung.
Grüße, Paula
Mein Vater hat vorgestern angefangen und ist ziemlich am Boden. Nach 10 Tagen Glivec Pause war er für 3 Tage in Frankfurt und hat das AMN107 bekommen, jetzt kann er nicht mehr schlafen, hat Ekel vorm Essen, Hautausschlag und Bauchschmerzen. Habt ihr Erfahrungen damit, ist das von kurzer Dauer oder ein Zeichen, dass man das gar nicht verträgt?
Ich hoffe, das spielt sich noch ein, beim Glivec hatte er gar nichts in der Richtung.
Grüße, Paula
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Paula
- Beiträge: 4
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Mein Vater nimmt ab Juli auch an der AMN107 Studie in Frankfurt teil. Er war so ein Grenzfall, weil es ihm so gut geht und er das Glivec auch gut verträgt, aber er hat 2 Mutationen, deshalb ist wohl von einer anfänglichen Resistenz auszugehen (die Ärzte in Göttingen, Mannheim und Frankfurt waren sich nicht einig). Na ja, mal abwarten, was das bringt. Ich hoffe nur, es geht ihm dann nicht schlechter, da er jetut vom Glivec (400mg) keinerlei Nebenwirkungen hat.
Grüße, Paula
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jan
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- Registriert: 19.07.2010, 10:14
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Hallo Babsi,
leider sind die Studien mit den neuen Wirkstoffen AMN107 und Dasatinib bisher nur an wenigen Zentren verfügbar. Wir können aber recht froh sein, dass es überhaupt Studien in Deutschland mit den Medikamenten gibt, da sie bei Glivec-Resistenz oftmals die einzige Option sind, die man noch hat. Daher möchte ich Dir insofern leicht widersprechen, weil ich finde, dass je mehr Patienten diese Chance in einer kritischen Lebensphase erhalten, desto besser.
Natürlich wäre es schön, wenn jemand die Fahrtkosten übernehmen würde - Du solltest Dich aber diesbezüglich an die Krankenkasse wenden, die entschieden hat, solche Kosten nicht zu erstatten, obwohl bei Nicht-Studien-Teilnahme für sie viel höhere Kosten entstehen würden...
Viele Grüße
Jan
[addsig]
leider sind die Studien mit den neuen Wirkstoffen AMN107 und Dasatinib bisher nur an wenigen Zentren verfügbar. Wir können aber recht froh sein, dass es überhaupt Studien in Deutschland mit den Medikamenten gibt, da sie bei Glivec-Resistenz oftmals die einzige Option sind, die man noch hat. Daher möchte ich Dir insofern leicht widersprechen, weil ich finde, dass je mehr Patienten diese Chance in einer kritischen Lebensphase erhalten, desto besser.
Natürlich wäre es schön, wenn jemand die Fahrtkosten übernehmen würde - Du solltest Dich aber diesbezüglich an die Krankenkasse wenden, die entschieden hat, solche Kosten nicht zu erstatten, obwohl bei Nicht-Studien-Teilnahme für sie viel höhere Kosten entstehen würden...
Viele Grüße
Jan
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unknown
Hallo wollte mal von meiner Studie in Mannheim Berichten.
Die AMN107.
Hatte am Anfang (sicher noch von dem Hydrea)eine Bauchspeichelentzündung und Darmentzündung ,mußte eine Woche in Mannheim im Krankenhaus bleiben.
Mußte ein Chemotherapeutikum /Antibiotikum und Amoxicillin Antibiotikum nehmen,hatte kein geschmak mehr und kann zur Zeit schlecht essen.
Heute fing in meinem rechten Arm eine Nerven Entzündung an,wo mir gesagt wurde ich soll mich nicht so anstellen.Müßte die Nebenwierkung in kauf nehmen .
Hauptsache die Werte sind gut ,dann bekommt man alle 4Wochen Knochenmark entnommen
dabei soll man sich auch nicht so anstellen.Nehme zu Zeit 2,5 Std.hin und 2,5Std zurück fahrt
in kauf .
Habe bis jetzt noch keinen Pfennig Fahrgeld gesehen die von der Studie machens sich ganz schön einfach.
Nehmen viel Studien Patienten an und sind dann genervt ,der Patient kann es dann ausbaden.
Babsi.
Die AMN107.
Hatte am Anfang (sicher noch von dem Hydrea)eine Bauchspeichelentzündung und Darmentzündung ,mußte eine Woche in Mannheim im Krankenhaus bleiben.
Mußte ein Chemotherapeutikum /Antibiotikum und Amoxicillin Antibiotikum nehmen,hatte kein geschmak mehr und kann zur Zeit schlecht essen.
Heute fing in meinem rechten Arm eine Nerven Entzündung an,wo mir gesagt wurde ich soll mich nicht so anstellen.Müßte die Nebenwierkung in kauf nehmen .
Hauptsache die Werte sind gut ,dann bekommt man alle 4Wochen Knochenmark entnommen
dabei soll man sich auch nicht so anstellen.Nehme zu Zeit 2,5 Std.hin und 2,5Std zurück fahrt
in kauf .
Habe bis jetzt noch keinen Pfennig Fahrgeld gesehen die von der Studie machens sich ganz schön einfach.
Nehmen viel Studien Patienten an und sind dann genervt ,der Patient kann es dann ausbaden.
Babsi.
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unknown
Hallo!
Mein Vater nimmt seit gestern an der AMN107 Studie in Frankfurt teil. Bis vor einigen Monaten wurde er mit Glivec behandelt, hat aber leider Resistenz entwickelt.
Bis jetzt nimmt er noch Litalir und bekommt ab heute das AMN107
Gestern sind alle Voruntersuchungen gelaufen u.a. KM-Punktion.
Heute war dann die erste Gabe der Kapseln und es wurden viele EKG,s geschrieben, morgen wieder Laborkontrolle....
Gruss Sandra <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
Mein Vater nimmt seit gestern an der AMN107 Studie in Frankfurt teil. Bis vor einigen Monaten wurde er mit Glivec behandelt, hat aber leider Resistenz entwickelt.
Bis jetzt nimmt er noch Litalir und bekommt ab heute das AMN107
Gestern sind alle Voruntersuchungen gelaufen u.a. KM-Punktion.
Heute war dann die erste Gabe der Kapseln und es wurden viele EKG,s geschrieben, morgen wieder Laborkontrolle....
Gruss Sandra <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
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unknown
Hallo, wollte mal fragen ob auch jemand in der Studie AMN107 ist:
Wir könnten uns dann mal uns austauchen.
Nehme seit Mittwoch die Tabletten,habe das Gefühl als hätte ich eine Bombe
in mir.Bekomme wie Kohlike habe das Gefühl aufs Kloh zu müssen,hatte heute
etwas Tempratur.Einmal ist mir heiß und dann wider kalt,ich weiß garnicht mehr welches
Teil in meinem Körper nicht weh tut.
Die Luft in meinem Bauch ist schmerzhaft,da sie nicht rauß geht.
Muß am Mittwoch wider nach Mannheim,mal sehen was die sagen.
Die hohe Wasseransammlung wie bei Gliveg habe ich nicht ,dafür die Krämpfe
im Darm.
Gruß Barbara.
Wir könnten uns dann mal uns austauchen.
Nehme seit Mittwoch die Tabletten,habe das Gefühl als hätte ich eine Bombe
in mir.Bekomme wie Kohlike habe das Gefühl aufs Kloh zu müssen,hatte heute
etwas Tempratur.Einmal ist mir heiß und dann wider kalt,ich weiß garnicht mehr welches
Teil in meinem Körper nicht weh tut.
Die Luft in meinem Bauch ist schmerzhaft,da sie nicht rauß geht.
Muß am Mittwoch wider nach Mannheim,mal sehen was die sagen.
Die hohe Wasseransammlung wie bei Gliveg habe ich nicht ,dafür die Krämpfe
im Darm.
Gruß Barbara.
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Marc
- Beiträge: 806
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo Barbara,
die Studie mit AMN107 läuft unter Vorbehalt in Frankfurt, in Mannheim läuft die
Studie mit BMS.
Hier noch der Link zum Kurzprotokoll:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... e_109.html" target="_blank">http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... 09.html</a><!-- BBCode auto-link end -->
MfG
Marc
[addsig]
die Studie mit AMN107 läuft unter Vorbehalt in Frankfurt, in Mannheim läuft die
Studie mit BMS.
Hier noch der Link zum Kurzprotokoll:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... e_109.html" target="_blank">http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... 09.html</a><!-- BBCode auto-link end -->
MfG
Marc
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