hallo margrit,
leider habe ich erst jetzt Deinen Beitrag vom 28.4.2005 gelesen. Wann wurde bei Dir CML (in welcher Phase) festgestellt? Wurde bei Deiner Therapie direkt mit Glivec begonnen oder wurdest Du vorher mit Interferon-alpha, etc. behandelt?
Bei meiner Tochter wurde nach Erstdiagnose 2 Monate lang eine Zytoreduktion mit Hydroxyurea durchgeführt und dann ca.1/2 Jahr eine Erhaltungstherapie mit PEG-Interferon-alpha. Darunter entwickelte sich eine KM-Toxizität und 2 Monaten später entwickelte sich eine Akzeleration, so daß nach weiteren 2 Monaten mit der Glivec-Therapie, zunächst mit 600 mg/d und nach Hb-Abfall mit 400 mg/d, begonnen wurde. Deshalb frage ich mich, ob dieser Therapieweg meiner Tochter der "richtige" war.
Vielleicht können auch andere Betroffene aus diesem Forum ihre Erfahrungen beschreiben!
Herzlichen Dank
maria-luise
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Studie BMS CA 180-013
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maria-luise
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Marc
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Hallo Regina,
die Studie BMS CA 180-013 ist mittlerweile geschlossen.
Vgl. folgenden Link: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=253" TARGET="_blank">Leukämie Online BMS Studien</A><!-- BBCode End -->
Deshalb dürfte Deine Freunding in die Studie BMS CA 180-034 kommen.
Vgl. folgenden Link:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... te/470.pdf" TARGET="_blank">BMS Studie CA180-034</A><!-- BBCode End -->
Gruss
Marc
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die Studie BMS CA 180-013 ist mittlerweile geschlossen.
Vgl. folgenden Link: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=253" TARGET="_blank">Leukämie Online BMS Studien</A><!-- BBCode End -->
Deshalb dürfte Deine Freunding in die Studie BMS CA 180-034 kommen.
Vgl. folgenden Link:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/k ... te/470.pdf" TARGET="_blank">BMS Studie CA180-034</A><!-- BBCode End -->
Gruss
Marc
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unknown
Hallo Margit, bin auf deinen EIntrag erst jetzt gestoßen. Naja, befasse mich auch jetzt erst damit. Eine Freundin von mir wird am Mittwoch in der Uni Frankfurt in diese Studie aufgenommen.
Kannst du mir jetzt schon etwas dazu schreiben?
Sie nahm seit Januar 2005 Glivec, ist aber resistent dagegen geworden.
Wie hast du alles vertragen? Und wie geht es dir jetzt ?
Liebe Grüße
Regina<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->
Kannst du mir jetzt schon etwas dazu schreiben?
Sie nahm seit Januar 2005 Glivec, ist aber resistent dagegen geworden.
Wie hast du alles vertragen? Und wie geht es dir jetzt ?
Liebe Grüße
Regina<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->
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Margrith
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Hallo Jan
Nein ich hatte überhaupt keine Nebenwirkungen sonst vielleich ein bisschen trockene Haut und ein zwei Akne am Gesicht aber sonst tip top.
Ich nehme 2 mal täglich BMS nicht AMN107 und zwar 70 mg.
Ja isch schön das es immer mehr möglichkeiten gibt für CML hatte auch mit Glivec gar keine Probelme mit Nebenwirkungen leider habe ich aber zytogenetisch nicht angesprochen.
Grüssli
Margrit
[addsig]
Nein ich hatte überhaupt keine Nebenwirkungen sonst vielleich ein bisschen trockene Haut und ein zwei Akne am Gesicht aber sonst tip top.
Ich nehme 2 mal täglich BMS nicht AMN107 und zwar 70 mg.
Ja isch schön das es immer mehr möglichkeiten gibt für CML hatte auch mit Glivec gar keine Probelme mit Nebenwirkungen leider habe ich aber zytogenetisch nicht angesprochen.
Grüssli
Margrit
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jan
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Hallo Margrith,
herzlichen Dank für Deinen Bericht, der sehr interessant ist... Freut mich sehr, dass es Dir gut geht und Du wohl gut auf das Medikament ansprichst.
Konntest Du denn in der Anfangsphase - ausser den niedrigen Blutwerten - Nebenwirkungen feststellen, auch im Vergleich zu Glivec? Nimmst Du nun zweimal täglich 400mg AMN107 ein?
Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute,
Jan
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herzlichen Dank für Deinen Bericht, der sehr interessant ist... Freut mich sehr, dass es Dir gut geht und Du wohl gut auf das Medikament ansprichst.
Konntest Du denn in der Anfangsphase - ausser den niedrigen Blutwerten - Nebenwirkungen feststellen, auch im Vergleich zu Glivec? Nimmst Du nun zweimal täglich 400mg AMN107 ein?
Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute,
Jan
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Margrith
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Ich nehme seit 4 Monaten an dieser Studie teil. Nach einem Monat musste ich 14 Tage unterbrechen und 14 Tage Reduziert die Medikamente einnehmen da meine Neutrophilen viel zu tief waren. Habe dann täglich Neupogen gespritzt. Meine Werte haben sich dann sehr stabilisiert und sind jetzt wunderbar. Muss auch kein Neupogen mehr spritzten. Habe im Moment gar keine Nebenwirkungen und mir geht es wirklich super gut.
Die Biopsieauswertung nach den ersten 3 Monaten ist auch vielverspechend aber wir müssen noch auf die Zytogenetic warten aber die Aerzt sind sehr zufreiden. In der zwischenzeit muss ich auch nur noch alles 14 Tage zur kontrolle was das Leben auch wieder ein bisschen versüsst.
Also ihr sieht es sieht zuversichtlich aus mit diesem Studienmedikament.
Grüssli aus der Schweiz
[addsig]
Die Biopsieauswertung nach den ersten 3 Monaten ist auch vielverspechend aber wir müssen noch auf die Zytogenetic warten aber die Aerzt sind sehr zufreiden. In der zwischenzeit muss ich auch nur noch alles 14 Tage zur kontrolle was das Leben auch wieder ein bisschen versüsst.
Also ihr sieht es sieht zuversichtlich aus mit diesem Studienmedikament.
Grüssli aus der Schweiz
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unknown
hallo
ich lese in den internationalen foren viel darueber dass teilnehmer der studie ueber einen laengeren zeitraum die einnahme des wirkstoffes unterbrechen muessen, wenn die werte zu niedrig werden. hat jemad erfahrungen damit hier in deutschland. wie sieht das studien protokoll aus, startet man mit einer geringeren dosis?
stefanie
ich lese in den internationalen foren viel darueber dass teilnehmer der studie ueber einen laengeren zeitraum die einnahme des wirkstoffes unterbrechen muessen, wenn die werte zu niedrig werden. hat jemad erfahrungen damit hier in deutschland. wie sieht das studien protokoll aus, startet man mit einer geringeren dosis?
stefanie
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unknown
Hallo Michael!
Wie geht es dir ,bekommt die neue Studie dir,hast du noch mehr
Nebenwirckungen bekommen.
Ich soll in die andere Studie rein ,AMN107.
Wo kommst du denn herr. Ich komme aus Marburg ,bekommt man da Fahrgelt ersetzt.
Da wir in Mannheim Übernachten müssen ,würde es mich Inntresieren
ob man Unkosten Erstattet bekommt.
Grüß Barbara
Wie geht es dir ,bekommt die neue Studie dir,hast du noch mehr
Nebenwirckungen bekommen.
Ich soll in die andere Studie rein ,AMN107.
Wo kommst du denn herr. Ich komme aus Marburg ,bekommt man da Fahrgelt ersetzt.
Da wir in Mannheim Übernachten müssen ,würde es mich Inntresieren
ob man Unkosten Erstattet bekommt.
Grüß Barbara
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Barbara
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manu42
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Hallo Michael
heute war mein Mann in Mannheim zur Untersuchung, aber Prof. Hochhaus war nicht da. Die Leukozyten sind von voriger Woche (37.000) auf 84.400 sprunghaft angestiegen. Ich hoffe, dass es daran liegt, dass der Körper noch nicht auf die Tabletten reagieren konnte. Weißt Du denn wie lange es dauert bis der Körper reagiert? Ich ahbe auch ein bißchen Angst davor, dass er vielleicht garnicht auf diese Studie reagiert??? Ich glaube, dann könnte er noch in die AMN 107- Studie . Da Du scho über 6 Wochen dabei bist, hab ich mal `ne Frage an Dich. Gleich am Anfang wurde bei meinem Mann ein Stück Knochen entnommen, da er kein Knochenmark mehr hat. Wird nach 4 Wochen wieder Knochen entnommen oder erst nach 12 Wochen?
Wenn Du willst kannst Du ja auch auf meine E-Mail Adresse schreiben: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Bin mal auf Deine Antworten gespannt.
Liebe Grüße aus Berlin manu
[addsig]
heute war mein Mann in Mannheim zur Untersuchung, aber Prof. Hochhaus war nicht da. Die Leukozyten sind von voriger Woche (37.000) auf 84.400 sprunghaft angestiegen. Ich hoffe, dass es daran liegt, dass der Körper noch nicht auf die Tabletten reagieren konnte. Weißt Du denn wie lange es dauert bis der Körper reagiert? Ich ahbe auch ein bißchen Angst davor, dass er vielleicht garnicht auf diese Studie reagiert??? Ich glaube, dann könnte er noch in die AMN 107- Studie . Da Du scho über 6 Wochen dabei bist, hab ich mal `ne Frage an Dich. Gleich am Anfang wurde bei meinem Mann ein Stück Knochen entnommen, da er kein Knochenmark mehr hat. Wird nach 4 Wochen wieder Knochen entnommen oder erst nach 12 Wochen?
Wenn Du willst kannst Du ja auch auf meine E-Mail Adresse schreiben: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Bin mal auf Deine Antworten gespannt.
Liebe Grüße aus Berlin manu
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unknown
Hallo Michael
heute war mein Mann in Mannheim zur Untersuchung, aber Prof. Hochhaus war nicht da. Die Leukozyten sind von voriger Woche (37.000) auf 84.400 sprunghaft angestiegen. Ich hoffe, dass es daran liegt, dass der Körper noch nicht auf die Tabletten reagieren konnte. Weißt Du denn wie lange es dauert bis der Körper reagiert? Ich ahbe auch ein bißchen Angst davor, dass er vielleicht garnicht auf diese Studie reagiert??? Ich glaube, dann könnte er noch in die AMN 107- Studie . Da Du scho über 6 Wochen dabei bist, hab ich mal `ne Frage an Dich. Gleich am Anfang wurde bei meinem Mann ein Stück Knochen entnommen, da er kein Knochenmark mehr hat. Wird nach 4 Wochen wieder Knochen entnommen oder erst nach 12 Wochen?
Wenn Du willst kannst Du ja auch auf meine E-Mail Adresse schreiben: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Liebe Grüße aus Berlin manu
heute war mein Mann in Mannheim zur Untersuchung, aber Prof. Hochhaus war nicht da. Die Leukozyten sind von voriger Woche (37.000) auf 84.400 sprunghaft angestiegen. Ich hoffe, dass es daran liegt, dass der Körper noch nicht auf die Tabletten reagieren konnte. Weißt Du denn wie lange es dauert bis der Körper reagiert? Ich ahbe auch ein bißchen Angst davor, dass er vielleicht garnicht auf diese Studie reagiert??? Ich glaube, dann könnte er noch in die AMN 107- Studie . Da Du scho über 6 Wochen dabei bist, hab ich mal `ne Frage an Dich. Gleich am Anfang wurde bei meinem Mann ein Stück Knochen entnommen, da er kein Knochenmark mehr hat. Wird nach 4 Wochen wieder Knochen entnommen oder erst nach 12 Wochen?
Wenn Du willst kannst Du ja auch auf meine E-Mail Adresse schreiben: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Liebe Grüße aus Berlin manu
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Michael
- Beiträge: 16
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Manu,
ich nehme in Mannheim an der Studie teil und bin dort wieder am 17. Mai. Bei meinen Muskelschmerzen habe ich Magnesium bekommen. Die Brausetabletten brauchte ich aber nur wenige Tage nehmen, da die Schmerzen schnell vobei waren. Frieren musste ich nicht. Wenn ich es richtig verstanden habe, kann es gerade am Anfang zu einem raschen Abfall der roten und weißen Blutkörperchen und der Blutplättchen kommen.
Wenn ihr Probleme habt, sollte dein Mann nicht zögern sich auch vor dem nächsten Termin beim Studienzentrum zu melden.
Mir geht es nach jetzt 6 1/2 Wochen gut und ich bin gespannt auf die nächsten Ergebnisse.
Euch alles Gute
Michael
[addsig]
ich nehme in Mannheim an der Studie teil und bin dort wieder am 17. Mai. Bei meinen Muskelschmerzen habe ich Magnesium bekommen. Die Brausetabletten brauchte ich aber nur wenige Tage nehmen, da die Schmerzen schnell vobei waren. Frieren musste ich nicht. Wenn ich es richtig verstanden habe, kann es gerade am Anfang zu einem raschen Abfall der roten und weißen Blutkörperchen und der Blutplättchen kommen.
Wenn ihr Probleme habt, sollte dein Mann nicht zögern sich auch vor dem nächsten Termin beim Studienzentrum zu melden.
Mir geht es nach jetzt 6 1/2 Wochen gut und ich bin gespannt auf die nächsten Ergebnisse.
Euch alles Gute
Michael
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manu42
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Michael ,
auch mein Mann ist in dieser BMS - Studie. Am kommenden Dienstag (10.05.05) beginnt die zweite Woche.
Er hat im rechten Bein sehr starke Oberschenkelschmerzen, so dass er manchmal kaum laufen kann. Also humpelt er so dahin. Besonders schlimm ist es im Sitzen und im Liegen. Denn wenn er dann aufstehen muss, dann tut es sehr weh.
Außerdem friert er sehr oft, aber das kann an seiner Anämie liegen.
Wo machst Du diese Studie mit?
Liebe Grüße manu
[addsig]
auch mein Mann ist in dieser BMS - Studie. Am kommenden Dienstag (10.05.05) beginnt die zweite Woche.
Er hat im rechten Bein sehr starke Oberschenkelschmerzen, so dass er manchmal kaum laufen kann. Also humpelt er so dahin. Besonders schlimm ist es im Sitzen und im Liegen. Denn wenn er dann aufstehen muss, dann tut es sehr weh.
Außerdem friert er sehr oft, aber das kann an seiner Anämie liegen.
Wo machst Du diese Studie mit?
Liebe Grüße manu
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einemutter
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Margrit
es könnte sein, dass mein Sohn mit Glivec auch nicht zu einer Stabilisierung der Leuc kommt. Hat am Samstag damit begonnen und jetzt, am Dienstag, sind die Leuc schon wieder auf 24 000!
Ausserdem hat er ein Ekzem an den Zehen bekommen. Man hat uns gesagt, es gibt in der Schweiz (wir sind auch aus der Schweiz) bis jetzt nur ein Patient, der auch nicht auf Glivec reagiert.
Aber mal abwarten, am Montag hat er wieder einen Termin.
[addsig]
es könnte sein, dass mein Sohn mit Glivec auch nicht zu einer Stabilisierung der Leuc kommt. Hat am Samstag damit begonnen und jetzt, am Dienstag, sind die Leuc schon wieder auf 24 000!
Ausserdem hat er ein Ekzem an den Zehen bekommen. Man hat uns gesagt, es gibt in der Schweiz (wir sind auch aus der Schweiz) bis jetzt nur ein Patient, der auch nicht auf Glivec reagiert.
Aber mal abwarten, am Montag hat er wieder einen Termin.
[addsig]
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unknown
Hallo Michael
Besten dank für die Info. Ich würde es auch toll finden wen wir uns ein bisschen austauschen können das wäre super. Ich habe Glivec sher gut vertragen praktisch keine Nebenwirkungen aber leider habe ich zytogentisch nicht wunschgemäss angesprochen.
Morgen werde ich das langzeiti EKG machen und am Montag werde ich dann starten mit der Einnahme. Es freut mich zu hören das du fast Beschwerdefrei bist das isch für much auch sehr wichtig das ich weiterhin arbeitn und Sport betreiben kann.
Apropo ich komme nicht von Deutschland sondern von der Schweiz und bin woweit ich weiss der 1 Patient wo jetzt so behandelt wird. Deshalb bin ich sehr froh wen ich mich mit dir ein bisschen austauchen kann.
Grüssli Margrit
Besten dank für die Info. Ich würde es auch toll finden wen wir uns ein bisschen austauschen können das wäre super. Ich habe Glivec sher gut vertragen praktisch keine Nebenwirkungen aber leider habe ich zytogentisch nicht wunschgemäss angesprochen.
Morgen werde ich das langzeiti EKG machen und am Montag werde ich dann starten mit der Einnahme. Es freut mich zu hören das du fast Beschwerdefrei bist das isch für much auch sehr wichtig das ich weiterhin arbeitn und Sport betreiben kann.
Apropo ich komme nicht von Deutschland sondern von der Schweiz und bin woweit ich weiss der 1 Patient wo jetzt so behandelt wird. Deshalb bin ich sehr froh wen ich mich mit dir ein bisschen austauchen kann.
Grüssli Margrit
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