Hallo Manuela,
Ich (40J.) habe nun schon seit über 2Jahren CML.
Die erste Zeit nach Diagnose war schreklich - nicht wegen Schmerzen, sondern wegen der Psyche. Mir fiel alles Negative ein, was mann so über Krebs hört und liest.

Hab dann aber in der Zeitung eine prima Selbsthilfegruppe gefunden, die mich moralisch wieder aufbaute und diese Webseite (Danke Jan). Außerdem steht meine Familie und meine Freunde voll hinter mir.
Entdeckt wurde meine CML in einer Uni-klinik (10 Km entfernt), dort bin ich allerdings nicht mehr in Behandlung. Ich fahre nun vierteljährlich ca. 250 KM um mich von den besten Ärzten behandeln zu lassen. Vor Ort habe ich einen Onkologen der die Routinearbeit erledigt.
Ach ja, ich bin auch nur Kassenpatient.

Ich bin Dank Glivec (so heißen die "Wunderpillen") voll Arbeitsfähig und kann ein ganz normales Leben führen (wie Andera)

Also Kopf hoch, das Leben geht weiter !!!

Gruß,
Lothar

Hallo!

Danke erst einmal für die ermutigungen. Ich bin noch im Anfangsstadium und welche Medikamente ich nehmen muß weiß ich erst nach der Auswertung des Knochenmarkes.

Mit dem Arzt ist es gar nicht so einfach. Ich bin in Lehrte das ist die einzige Onkologin im Umkreis von 100 km. Da werde ich sehen, aber der erste Eindruck war schon recht vielversprechend.

Danke . Ich melde mich sobald ich mehr weiß.

Manuela
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Hallo Manuela,

ich kann - wie viele hier, die den ersten Schock der Diagnose auch erleben mußten - Deine Ängste gut verstehen. Allerdings ist die CML, wenn in frühem Stadium erkannt, heute gut behandelbar - mit geringen Nebenwirkungen. Die bisherigen Erfahrungen (4-Jahres-Daten) mit neuen Medikamenten sind sehr positiv und ich bin voller Hoffnung und Zuversicht, damit - oder weiteren Medikamenten, die sich aktuell in vielversprechenden Studien befinden - sehr alt zu werden, uneingeschränkt zu arbeiten, normal weiterzuleben.

Wichtig ist, dass Du bei einem erfahrenen CML-Arzt bist, der die Optionen gut kennt und über die neuesten Entwicklungen, Möglichkeiten und Labormethoden gut informiert ist. Zusätzlich findest Du hier auf der Seite viele Informationen über das seit 2001 gebräuchlichste Medikament "Glivec" sowie verschiedenste weitere in Erprobung befindliche Wirkstoffe, neue Therapieoptionen und Kombinationen, zu Untersuchungen (Diagnostik) und auch zu Anlaufstellen für fachliche Fragen. Hier im Forum können wir Dir bestimmt zusätzlich so manche Frage beantworten und Angst nehmen. Melde Dich einfach!

Herzliche Grüße, alles Gute.
Jan
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Hallo Manuela,
bei mir wurde vor über 8 Jahren CLL diagnostiziert, damals schon im höchsten Stadium. Es gab wohl in dieser Zeit auch einige schwierige Zeiten, insgesamt geht es mir aber immer noch sehr gut.
Ich wünsch Dir viel Mut und Kraft
Thomas
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Hallo Manuela,

bei mir wurde mit 36 per Zufallsdiagnose eine CML festgestellt, zum Glück gleich im Anfangsstadium. Jetzt bin ich 41, die Leukämie ist dank Glivec nicht fortgeschritten (ich nehme an, Du wirst auch mit Glivec behandelt?), und es geht mir prima. Wirklich, wenn ich nicht jeden morgen meine vier Kapseln Glivec nehmen müßte, ich würde ganz vergessen, daß ich eine CML habe.

Du wirst bestimmt auch ganz normal weiterleben können ohne Dich krank zu fühlen, wirst schon sehen.
Alles, alles Gute, und einen ganz lieben Gruß,
Andrea
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Hallo!

Am 10.1.2005 wurde bei mir durch Zufall Leukämie (CML) festgestellt. Ich bin 35 Jahre alt, beruftstätig und habe noch 3 kleine Kinder. Es war für uns alle ein Schock. Was wird mich nun erwarten.

Es wurde nun schon eine Knochenmarkpunktion vorgenommen um zu sehen ob es sich um ein Genfehler handelt. Danach bekomme ich dann die Tabletten.

Irgend wie habe ich im Moment Angst. Ich habe im Moment noch keine Beschwerden. Wie lange kann es noch so bleiben?

Bis bald
Manuela

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