tc84 hat geschrieben: ↑

09.03.2018, 15:16

Nein ohne Arzt wollen alles auf natürliche mitteln wegbekommen.
Da Ihr immer schlecht wird übelkeit hat. Haarausfall usw.
Das alles hat sich super verbessert und fühlt sich wieder kraftvoll.
nur hab da jetzt bedenken wegen dem Wert.

Der "natürliche" Weg eines Menschen mit einer CML ist der Tod. Etwas anderes ist mit "natürlichen Mitteln", was auch immer diese sein mögen, bei einer CML nicht auszurichten. Wenn die Nebenwirkungen unangenehm sind, kann man den behandelnden Hämatologen darauf hinweisen und ihn um Hilfe dabei bitten.

Um Missverständnissen vorzubeugen: Es gibt für CML-Patienten nach längerer Behandlung und bei Beachtung strikter Kriterien die Möglichkeit, zu versuchen, den Tyrosinkinasehemmer abzusetzen. Dieses Absetzen funktioniert nur unter besonders engmaschiger Kontrolle und deshalb nur zusammen mit dem Arzt. Mehr Informationen zum Vorgehen in diesen Fällen findest Du unter den NAchrichtenthemen, z.B. hier

Wie bei Deiner Mutter auch führt der Versuch, das Medikament abzusetzen bei etwa der Hälfte der Patienten zu einem Fehlschlag. Dann ist es besonders wichtig, die Behandlung mit dem Tyrosinkinasehemmer zügig wieder aufzunehmen. Als Erstes muss Deine Mutter dem Arzt ihren Therapieabbruch "beichten", dann die Behandlung wiederaufnehmen und in Absprache mit dem Arzt die Wirksamkeit der Wiederaufnahme überprüfen lassen.
Noch eine zusätzliche Warnung: eine eigenmächtige Dosisreduktion unterhalb der Standard-Dosis kann noch viel gefährlicher als das vollständige Absetzen sein, weil man auf diese Weise die Resistenzbildung gegen den Tyrosinkinasehemmer fördern kann. Eine Resistenz kann dann noch wesentlich unangenehmere Folgen als ein paar Nebenwirkungen haben. Und "natürliche Mittel" helfen auch hier in keiner Weise.

Ausserdem sollte Deine Mutter die "natürlichen Mittel", die sie möglicherweise paralell zur Therapie mit dem Tyrosinkinasehemmer einnimmt, auch mit dem Hämatologen besprechen. Es gibt eine Vielzahl von Substanzen, die die Wirkung des lebenswichtigen Medikamentes beeinflussen können. Hier geht es um Leben und Tod.

Gruss & alles Gute
Niko

Und was sagt der Arzt zu dem Ergebnis von 0,7% (vor allem den doch etwas großen Anstieg, von 0,0012 auf 0,7)?

Wenn ich Arzt wäre (bin aber selber nur Patient und Laie), würde ich mich nach der Therapietreue erkundigen. Entweder ihr lügt ihn an (dann bleibt ihm wohl nur noch eine Mutationsanalyse/Therapiewechselvorschlag) oder ihr sagt ihm die Wahrheit, dann wäre ich äußerst sauer.

Die CML ist eben nicht zu verharmlosen und nicht mit "natürlichen Mitteln" wie Vitaminen zu therapieren. Dieser Weg führt meines Erachtens leider ziemlich sicher relativ zügig in den Tod, wenn die Werte weiterhin so ansteigen und nicht eingeschritten wird.

Hört sich evtl. etwas hart an, aber ich sage meist deutlich und direkt meine Meinung, auch wenn man sich dadurch nicht immer Freunde macht.

Hallo tc84,

sorry, dass ich das so deutlich sagen muss, aber ohne Absprache mit dem Arzt die Medikamente abzusetzen kann lebensgefährlich sein!
Die CML ist eine Krebserkrankung - Leukämie lässt sich nicht mit natürlichen Mitteln wegbekommen!

Ein Absetzen unter engmaschiger Kontrolle ist in Abstimmung mit dem Arzt möglich, aber nur, wenn bestimmte Voraussetzungen vorliegen. Allerdings ist, soweit ich weiß, bei allen bisherigen Absetzstudien oder -richtlinien eine Grenze von 0,1% vorgesehen. Deine Mutter braucht also ganz sicher wieder die Therapie, höchstwahrscheinlich in Form von Imatinib (Glivec).

Wenn deine Mutter weiterhin unter den Nebenwirkungen leidet, gibt es ja Möglichkeiten, etwas dagegen zu tun. Evtl. kommt auch ein anderes Medikament in Frage. All das sollte sie aber unbedingt mit ihrem Arzt besprechen!

Alles Gute,
Jonathan

Nein ohne Arzt wollen alles auf natürliche mitteln wegbekommen.
Da Ihr immer schlecht wird übelkeit hat. Haarausfall usw.
Das alles hat sich super verbessert und fühlt sich wieder kraftvoll.
nur hab da jetzt bedenken wegen dem Wert.

Hi,

warum nimmt sie nicht mehr Glivec? Ist das mit dem behandelnden Arzt abgestimmt?
Ich persönlich würde selbst bei einem streng kontrolliertem Absetzversuch ab 0,1% wieder mit Imatinib anfangen!

Guten Tag,
Meine Mutter nimmt seit über 3 Monaten nicht mehr die Glivec Tabletten. Nur noch alles natürlich mit Vitamine und das ganze.
Heute war sie beim Arzt und der wert ist jetzt auf 0,7 ist das sehr schlimm ab wann müsste man was dagegen tun danke.

Gast hat geschrieben: auch bei mir sind nach 6 jahren ( immer ein wert bei 0.002) oder negativ und jetzt aufeinmal bei 0.018.
Soll von clivec auf das Nachfolgeprodukt umgestellt werden : aber warum ? Die Uni düsseldorf schweigt ein wenig)

Hallo,

ich bin mir sicher, dass ein einmaliger derartiger Anstieg ohne Bedeutung ist und auf gar keinen Fall einen Medikamentenwechsel rechtfertigt!

Ich nehme seit fast 5 Jahren 400mg Glivec und bin seit Jahren zwischen 0,001 und 0,007 (aber noch nie negativ). Im Vorigen Jahr hatte ich einen Ausreisser mit 0,16%, pure Panik und sofortige nochmalige Blutabnahme und PCR-Ermittlung, und siehe da 0,002% (2 Wochen nach dem höheren BCR/ABL Wert),

siehe auch: Nick winni vom 13.2.2012
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=7&t=3153
ein Wert mit 0,26%, vorher und nachher negativ mit kürzesten Zeitabständen!

Diese "Ausreisser" sind vermutlich auf die Probenqualität zurückzuführen und bedürfen auf alle Fälle einer weiteren PCR-Ermittlung bevor man das Medikament wechselt.

Natürlich hat die Pharmaindustrie das Interesse eines Medikamentenwechsels, die neuen TKI`s sind teurer und der Glivecpatentschutz läuft demnächst aus.

Wünsche allen einen feucht fröhlichen Faschingsausklang und ganz liebe Grüße aus Österreich
frjos

Gast hat geschrieben:Hallo ,

auch bei mir sind nach 6 jahren ( immer ein wert bei 0.002) oder negativ und jetzt aufeinmal bei 0.018.

Soll von clivec auf das Nachfolgeprodukt umgestellt werden : aber warum ? Die Uni düsseldorf schweigt ein wenig)

ist der neue Tesatz jetz genauer

Hallo Gast,

erstmal keine Nervosität. Werte sind nur vergleichbar, wenn sie beim selben Labor unter den selben Rahmenbedingungen mit denselben PCR-Kits gemacht werden, und selbst dann gibt es Variationen. Wenn ich mich richtig erinnere, hat hier ein Forumsteilnehmer berichtet, dass die Uni Düsseldorf vor nicht allzu langer Zeit von G6PD-Kontrollgen auf ABL-Kontrollgen in der PCR umgestellt hat. Hast Du eine Kopie der Befunde bei 0,002 und 0,018 vorliegen? Was steht da genau und vollständig? Bei beiden BCR-ABL/ABL, oder BCR-ABL/G6PD? Steht ein "IS" dabei, für Internationale Skala, d.h ein standardisiertes Labor? Steht dabei die Probenqualität, d.h. wieviele ABL-Kopien in der Probe waren? All diese Faktoren sind für einen CML-Experten wichtig, um zu prüfen, ob die Werte überhaupt viel aussagen oder vergleichbar sind.

Abgesehen davon ist ein Wert von 0,018% prima, und eine Veränderung zu 0,002 liegt auch noch im Bereich der technischen Schwankung, weil eine PCR bei sehr niedrigen PCR-Werten oft um eine Zehnerpotenz rauf- und runtergeht - aus technischen Gründen der Messgenauigkeit, nicht aus biologischen Gründen der Erkrankung. Daher muss man - unter Voraussetzung der technischen Vergleichbarkeit der Werte - meiner Ansicht nach den Verlauf ansehen und sehen, ob sich bei gleicher Technik die Werte im Trend nach oben verändern.

Aller Wahrscheinlichkeit ist dem nicht so. Einen Medikamentenwechsel würde ich aber nur aus gutem Grund machen, wenn Du das aktuelle Medikament gut verträgst und auch hervorragend darauf ansprichst. Dies nur als Gedanke eines Laien.

Viele Grüße
Jan

Hallo WR,

die pharmakologischen Untersuchungen von Imatinib haben ergeben, dass Körpergewicht, Größe usw. kaum einen Einfluss auf die Plasmaspiegel des Medikaments haben. Natürlich gibt es diese Studien und als Voraussetzung der Zulassung sind sie natürlich bei der Zulassungsbehörde nachzuweisen. Alle diese Dokumente sind öffentlich auf der Webseite der EMA-Zuassungsbehörde verfügbar, auch zu den drei TKIs, siehe links im Menü unter
Über Leukämie - Arzneimittelinfos

Es ist also kein Thema von Glaube, sondern basiert auf pharmakologischen Studien, die Voraussetzung des Zulassungsprozesses sind. Die Aufnahme mancher Medikamente sind gewichtsabhängig, manche abhängig von individuellen Faktoren des Gastrointestinaltraktes, manche von der Einnahme zur Mahlzeit. Wie man bei Imatinib und Nilotinib alleine sieht, gibt es dort massive Unterschiede. Alles gut untersucht und dokumentiert. Zudem gab es noch die Blutspiegelbestimmungs-Studien nach der Zulassung, und der Hype um das Thema hat auch keine der Vermutungen bestätigt.

Also bitte nicht verunsichern, Pharmakologie ist eine komplizierte Wissenschaft, und die Zulassungsbehörden und Hersteller gehen damit sorgfältig um. Und Dosisanpassungen auf Basis einer Einzellfallerfahrung sind gefährlich - für Schlussfolgerungen zu Ansprechraten braucht man statistische Signifikanz, und diese erreicht man bei klinischen Studien mit ausreichend hoher Fallzahl. Keinesfalls haben die 400mg- vs. 800mg-Imatinib-Studien "zehnfach höhere Ansprechraten" gezeigt. Über die Ergebnisse der Hochdosisstudien haben wir hier ebenfalls berichtet.

Viele Grüße
Jan

Nach Aussage meines Oberarztes sind die Werte bei "den anderen Patienten seit dem neuen Testsatz plötzlich höher"- sprich um eine 10er-Potenz oder mehr.
Heute habe ich das Ergebnis der letzten PCR und die ist wieder 0,05 (statt wie bis 2011: +/- 0,004 oder negativ). Na und?
Entscheidend ist doch der Trend: Bleibt es bei < 0,1 oder steigen die Werte von Untersuchung zu Untersuchung? Falls letzteres zutrifft: Warum hat man nicht zwischen zwei Untersuchungen die Dosis erhöht und nochmals nachgesehen, was passiert?

Merkwürdig: Es gibt nirgendwo eine Studie über ev. notwendige Dosisanpassungen.
Jedes billige Antibiotikum muss bei Kindern je nach Körpergewicht dosiert werden. Andere Medikamentendosen werden nach Körperoberfläche berechnet.
Aber ausgerechnet ein hocheffektive Designermedikament passt in einer einheitlichen Dosis für alle? Das glaube, wer will. Hinzu kommt: TKI´s machen selbst schon Verdauungsstörungen. Wo ist der wissenschaftliche Nachweis, dass das Medikament bei obstipierten Patienten genauso gut resorbiert wird = gleich dosiert werden muss wie bei diarrhoischer Verdauung? Welchen Einfluss haben andere Erkrankungen, Hyperhidrosis, sportliches Training?
Es ist höchst unglaubwürdig, dass eine zart gebaute 155cm Patientin mit 45 kg Körpergewicht und Obstipation genau die selben Wirkungen von einer gleichen Dosis haben soll wie ein 110 Kilo-Mann von 195 cm mit raschem Durchsatz durch den Enteraltrakt.
Aus eigener Erfahrung kann ich berichten, dass eine Dosiserhöhung von 400mg/d IM auf 500mg/d mindestens um eine Zehnerpotenz verbesserte Werte liefert.
Besprich das mal mit deinem Arzt bevor herumexperimentiert wird.
Alles Gute
WR

Hallo ,

auch bei mir sind nach 6 jahren ( immer ein wert bei 0.002) oder negativ und jetzt aufeinmal bei 0.018.

Soll von clivec auf das Nachfolgeprodukt umgestellt werden : aber warum ? Die Uni düsseldorf schweigt ein wenig)

ist der neue Tesatz jetz genauer

Hallo unbegeisterter Pawi,

... "begeistert" sind wir von den Untersuchungen bzw. deren Ergebnissen (und der Krankheit per se) allesamt nicht gerade.

Wir leben in einer Zeit des Zahlenfetischismus, der Optimiersucht und Kontrollzwänge.
Vor ein paar Jahrhunderten hatte noch niemand eine Uhr, auf der Kirchenuhr gab es nur den Stundenzeiger.
Heute legt man Wert darauf, dass die Prestige-Armbanduhr einen Zweizehntel-Sekundenschritt hat.
1989 hatte José Carreras als einer der ersten erfolgreich transplantierten CLL-Kranken eine Überlebenswahrscheinlichkeit von unter 5%.
2000 hätte man einen PCR- Wert von 0,14 als "sensationell" abgefeiert.
Abermals darf ich auf meine Erfahrung mit dem "neuen, verbesserten PCR Testsatz" (etwa seit Herbst 2011) verweisen:
PCR "Anstieg" auf 0,14 hatte ich voriges Jahr auch plötzlich wieder- nach fast 9 Jahren Glivec.

Es darf gewettet werden, dass sie bald eine "verbesserte" PCR entwickeln, wo man statt 1 Mio, dann 1 Milliarde Zellen kontrollieren kann.
Endlich! "PCR negativ" gibts dann nicht mehr nach dem hippokratischen Motto:
"Es gibt keine Gesunden, sondern nur unzulänglich untersuchte Menschen".

soooo,
habe nachgefragt,
ich wäre dann jetzt auch schlauer, aber nicht unbedingt begeistert:
BCR ABL Wert 0,14 und das nach 17 Monaten Tassigna...

Pawi

Der BCR-ABL - Wert wird anfänglich durch Knochenmarkspunktion und parallel aus dem peripheren Blut ermittelt.
Hierfür wendet man die FISH- Untersuchung (Fluorescent in situ hybridisation) an, Genauigkeit 1: ca 200,
dazu die qRT-PCR (=quantitative Real Time Polymerase Chain Reaction), Genauigkeit ca 1: 1 Mio der in der Probe vorgefundenen Granulozyten, die auf deren krankhafte Veränderung durch CML untersucht werden.
"PCR" ist im Wesentlichen jene Untersuchungstechnik, wie sie in der Jagd auf genmodifizierte Lebensmittel oder Verbrecher ("DNA-Analyse") massenhaft angewendet wird.
Erfunden hat diese ein Wissenschaftler von Roche, ein Testsatz kostet heute etwa 50 USD.
Bei diagnostizierter CML ist die regelmässige Kontrolle durch qRT-PCR - wenn schon nicht aus dem Knochenmark, so mindest aus dem peripheren Blut- verpflichtend.
Der "PCR Wert" stellt die Fallzahl aufgefundener Transkripte (schadhafter Granulozyten) in Prozent dar. PCR Wert Nullkommaeins heisst also 0,1 Prozent, sprich einer von 1000 Granulozyten ist betroffen.
"PCR negativ" ist die beste mögliche Meldung. Das heisst aber nicht, dass man die CML ausgerottet hätte, sondern nur, dass unter 1 Mio Zellen keine CML-Träger gefunden wurde.
Dennoch kann es solche geben. Bei einem Gesunden, der keine CML hat oder hatte, sollte die PCR immer negativ sein. Weil die Fallzahl dieser Krankheit in der Bevölkerung derart gering ist (1,6 von 100.000), wird im Rahmen von routinemässigen Differentialblutbildern niemals eine PCR gemacht, sondern nur im Verdachtsfall einer Leukämie angeordnet.

Wie der Verlauf der PCR- Werte ist (oder sein sollte), wie diese zu interpretieren sind, wie CML überhaupt entsteht, wie sie vor 20 Jahren noch meist tödlich verlaufen ist, heute aber sehr gut beherrschbar ist und womit, warum man auf endgültige Heilung hoffen darf.... all das dürfte offenbar die wenigsten Patienten interessieren.
Alle anderen frequentieren diese website, lesen deren informative und hoch qualifizierten frontpage-Beiträge und wissen mehr über ihre Krankheit: Oft mehr als der Hausarzt. Der muss sich nämlich mit unzähligen möglichen Krankheiten herumschlagen- wir nur mit dieser.

Herzlichst
WR

Hallo,

Rückenmarkpunktion ist der falsche Begriff, Knochenmarkpunktion wäre richtig,
aber nein

der BCR-ABL/ABL-Wert kann und wird mittlerweile auch als Regel aus dem peripheren Blut ermittelt.

Marc