Glivec + Allopurinol ?

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jan
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Beitrag von jan » 04.08.2004, 19:55

Lieber Sigfrid,

Ich bin Dir sehr dankbar für Deine Deine Gedanken, und sehr richtig rufst Du auch zwischen den Zeilen bei mir in Erinnerung, hier keinesfalls Tipps zu geben, die als medizinischer Rat missdeutet werden können. Daher zur Sicherheit: Meine Nachrichten sind ausschließlich aus Sicht eines medizinischen Laien und Leukämie-Patienten geschrieben und ersetzen natürlich keinen Rat eines auf Leukämie spezialisierten Arzts.

Du erwähnst, dass ärztliche Standards z.B. zur Verordnung von Allopurinol raten und jeder Arzt dies daher zu Beginn sicherheitshalber verschreiben wird. Meine Erfahrung aus eigener Betroffenheit und aus Gesprächen mit anderen Patienten und Ärzten hat mir jedoch gezeigt, diese Standards als Patient kritisch zu hinterfragen und zu überdenken, ob bestimmte Vorgehensweisen, die über Jahre gültig waren, heute noch aktuell sind angesichts der massiven Erkenntnisse und Fortschritte der letzten drei Jahre. Das Thema Allopurinol ist dabei ja nur ein Nebenschauplatz und auch laut Aussage eines CML-Fachmanns auch unter Ärzten noch umstritten. Anders aber in der Haupttherapie - ich könnte da einige sehr abschreckende Beispiele nennen...

Daher halte ich es auch für hilfreich, dass wir in diesem Forum, wie Du ansprichst, mögliche Herangehensweisen und Behandlungs-Mindeststandards aus Patientensicht diskutieren, auch wenn es uns als medizinischen Laien natürlich nicht zusteht, Einzelfälle zu beurteilen oder medizinischen Rat zu erteilen. Wichtig ist, dass wir unsere Rechte und Ansprüche zu kennen und anhand von Beispielen lernen, Vorgehensweisen auf ihre Zeitgemäßheit kritisch zu hinterfragen - und dieses Recht auf Information auch beim Arzt einzufordern. Das therapeutische Gespräch wird von den Kassen leider kaum vergütet, aber Fachleute sagen, dass dadurch aufgebautes Vertrauen auch für den Arzt die Therapie später vereinfacht. Ich empfehle hierzu den aktuellen Artikel <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/art ... p?id=42870" TARGET="_blank">Der involvierte Patient</A><!-- BBCode End --> aus dem Deutschen Ärzteblatt, in dem sich ein bekannter CLL-Spezialist zu diesem Thema äußert...

Ich freue mich auf die weiteren Diskussionen!

Herzliche Grüße
Jan

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Roberta
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Beitrag von Roberta » 04.08.2004, 18:45

Hallo,

bin jetzt mit mir überein gekommen, mein restliches Allop. zu nehmen, bis ich wieder einen Arzttermin habe (reicht auch zufällig gerade so hin). Werde dann dort das Thema ansprechen. Ich vermute, dass ich es danach nicht mehr zu nehmen brauche. Wenn doch, müssen sie mir schwarz auf weiß die Nierenwerte zeigen, die das indizieren (!).
Habe mich inzwischen auch ein wenig über die Harnsäure belesen und mir kam dabei allerdings auch die Frage in den Sinn, wo bleiben den die Abbauprodukte, wenn sie nicht zu Harnsäure umgewandelt werden? Trinke jetzt sehr viel, ist wahrscheinlich sowieso das Beste.

Die Einforderung von Behandlungsstandards finde ich übrigens eine Supersache. Offenbar ist das dringend nötig. Ohne ein Forum wie dieses wüsste man ja noch nicht einmal, wie die Standards an anderen Kliniken sind. Wann gibt es denn mal wieder einen Leukämie-Kongress in Deutschland, auf dem man so etwas vorbringen bzw. fordern könnte? Oder vielleicht: "Schreiben Sie an Ihren Wahlkreisabgeordneten"? Oder wie könnte man so etwas anstoßen und durchsetzen?

Schöne Grüße
Roberta
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saegensc
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Beitrag von saegensc » 04.08.2004, 07:15

Hallo Jan,
Deine Beiträge lassen sehr viel Fachwissen erkennen, man könnte denken, Du hast Medizin studiert und Dich auf Hämatologie/ Onkologie spezialisiert. Nicht jeder Betroffene oder Angehörige wird sich so viel Wissen aneignen können und/ oder wollen.

Wichtig ist m.E., daß man als Betroffener die ärztliche Behandlung nicht nur über sich ergehen läßt, sondern in seinen Körper hineinempfindet, welche Verordnung zur Verbesserung des Befindens beiträgt und welche nicht und daß man dabei immer darauf bedacht ist, mit einem Mindestmaß an Medikamenten auszukommen.

Meinen aktuellen Gesundheitszustand habe ich kurz im Beitrag von 2004-07-30/ 06:45 zum Diskussionsthema "Was kann man tun" geschildert.
Nun habe ich erkannt, nicht alles auf den Punkt gebracht zu haben, denn auch mir ist anfangs täglich Allopurinol 300 verornet worden. Dieser Wert scheint mir der derzeitig gültige Standardwert der Schulmedizin zu sein; jeder Arzt wird ihn sicherheitshalber erst einmal verordnen.
Ich habe aber nach einiger Zeit auf den Versuch einer Redudierung bestanden, nun nehme ich schon monatelang nur Allopurinol 100 aller zwei Tage - nach Deinem Wissensstand vielleicht immer noch zu viel. Das werde ich zur nächsten Kontrolluntersuchung mit meiner Fachärztin ausdiskutieren wollen. Ebenso hatte ich vor der Glivec-Behandlung wegen Haaraus-, Pilzbefall und dauerndem Unwohlsein auf meine Verantwortung hin das Intron absetzen lassen und mich einige Zeit nur mit Lätalier behandeln lassen.

Die Beiträge lassen aber auch erkennen, daß die behandelnden Ärzte sehr unterschiedlich agieren.
Für mich ist es selbstverständlich, einen Therapie-Pass zu besitzen, in welchem alle vierwöchentlich kontrollierten Blutwerte Hb, Leukos und Thrombos swie auch die ärztlichen Verordnungen vom Labor/ Arzt eingetragen sind, ebenso, daß meine Fachärztin die Laborwerte der achtwöchentlich gemachten großen Blutentnahmen mit mir durchspricht.

Vielleicht sollten wir uns das Ziel stellen, mit den Erfahrungen dieses Forums "Behandlungsstandards" einzufordern, vielleicht sollten wir demnächst über mögliche Herangehensweisen diskutieren - Deiner Antwort per eMail und ggf. auch einem (fern-) mündlicher Gedankenaustausch dazu sehe ich gespannt entgegen.

Viele Grüße aus Leipzig von
Sigfrid



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jan
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Beitrag von jan » 02.08.2004, 23:11

Liebe Roberta,

Zu Deiner Anmerkung "Es kann doch nicht sein, dass man erst mal selbst Medizin studieren muss, um zu wissen, was man seinen Arzt fragen muss" kann ich nur sagen, dass es heute leider umso wichtiger ist, als Patient gut informiert zu sein und seinen Arzt auch gelegentlich fachlich zu fordern - schliesslich kann auch ein eher generalistischer Onkologe nicht gleichzeitig top-informierter Fachmann für CML, Non-Hodkin-Lymphome und anämische Bluterkrankungen sein, v.a. wenn er nur eine Handvoll Patienten mit einem sehr spezifischen Erkrankungsbild hat. Deshalb wird ja immer wieder aus gut informierten Kreisen dazu geraten, z.B. zu einem CML- oder CLL-Spezialisten mit möglichst großer Erfahrung und nicht zu einem Onkologie-Generalist zu gehen...

Gerade das Internet gibt Patienten die Möglichkeit, das ärztliche Informationsmonopol zu durchbrechen, da z.B. CML-Patienten mittlerweile international vernetzt sind und neueste Forschungsergebnisse sich direkt von der Quelle weltweit an lokale Patientengruppen verteilen. Es gab mal vor einiger Zeit eine Untersuchung, die ergab, dass gut informierte Patienten statistisch länger leben...

Daher ist es auch sehr wichtig, eine Kopie seiner eigenen Krankenakte zu besitzen, um alle Befunde komplett zu haben und so im Zweifel ohne großes Aufhebens eine Zweitmeinung bei einem anderen Spezialisten einholen zu können. Die Knochenmarkbiopsie macht man schließlich nicht zum Spaß nochmal wegen einer Zweitmeinung, und auch das für Zytogenetik und PCR verwendete Labor kann einem wirlichen Spezialisten Aufschluß über die Genauigkeit der Ergebnisse geben, auch wenn uns als Patienten manches "Fachchinesisch" auf den Befunden nichts sagt. Jeder Patient hat juristisch ein RECHT auf Kopien seiner Krankenakte und aller Laborbefunde - der Arzt kann lediglich einen Ersatz der Vervielfältigungskosten verlangen, nicht aber die Kopie selbst verweigern. Ich habe aber schon gehört, dass sich manche Ärzte dagegen sträuben - m.E. kann das aber nur Angst vor einer qualifizierten Zweitmeinung
oder verletztes Ehrgefühl sein.

Ich habe übrigens heute mit einem CML-Spezialisten über das Thema Allopurinol gesprochen. In Fachkreisen ist der Einsatz von Allopurinol wohl, wenn auch heute noch im Lehrbuch zu Beginn einer Chemotherapie empfohlen, bei Glivec-Therapie stark umstritten. So blockiert das für Gicht vorgesehene A. die Bildung der Harnsäure in der Entstehungskette relativ am Ende, so dass zwar letztendlich keine Harnsäure entsteht, aber die "blockierten Vorprodukte" der Harnsäure durchaus trotzdem in Nierensteinen auskristallisieren können. Ausserdem löst
Allopurinol wohl auch bei manchen Patienten Allergien und Hautausschläge aus - der CML-Arzt kann dann nicht mehr feststellen, ob diese von Glivec oder von A. verursacht werden. Aus diesem Grund raten manche CML-Experten vor dem Einsatz von A. ab, sondern setzen auf andere Möglichkeiten der Harnsäurevermeidung zu Beginn der Chemotherapie - viel trinken, Natriumbikarbonat (Natron) ...

Eine letzte Anmerkung aber noch: Ich würde eher davon abraten, ohne explizite Abstimmung mit einem CML-Arzt in die Selbstmedikation zu gehen, ob nun durch den Einsatz von Hochdosisvitaminen oder durch Absetzen verschriebener Medikamente...

Herzliche Grüße
Jan
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Roberta
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Beitrag von Roberta » 02.08.2004, 02:53

Hallo Pascal,

ich bin ja sehr beruhigt, dass du deine Kenntnisse auch nicht mit der Muttermilch eingesogen hast, sondern sie dir auch ziemlich mühsam erarbeiten musstest. Fühlte mich schon richtig als Medizin-Kretin.
Das mit den Listen, wo die Blutwerte draufstehen, ist ja schön und gut, aber leider bekomme ich die nie zu sehen. Ich kriege nur einen kleinen Notizzettel, auf dem die Werte von Thrombos, Leukos, HB und Erythrozyten stehen, sogar das Datum muss ich mir selbst dazuschreiben. Manchmal musste ich mir diese Werte auch telefonisch ansagen lassen und habe davon nur meine eigenen Notizen. Hat man denn einen Anspruch auf eine Kopie der Testergebnisse? Eine Mappe mit diesen Fresszetteln und anderen Unterlagen habe ich schon angelegt, da mir irgendwann auch klar wurde, dass der Krankheits- und Behandlungsverlauf sonst von mir nicht mehr ordentlich dokumentiert werden kann. Außerdem unterrichte ich anhand dieser Mappe auch die mitbehandelnden Ärzte, eine Kommunikation bei denen untereinander findet nämlich nicht statt.

Das, was dein Hausarzt macht, finde ich Klasse, so einen würde ich mir auch wünschen. Habe echt schon mal überlegt, zu einem Heilpraktiker zu gehen, weil ich mir vorstellen kann, dass der solche Dinge auch berücksichtigen würde. In einem anderen Thread hat ein Michael Sowieso darüber geschrieben, dass er die Mängel an Vitaminen und Spurenelementen, an denen sein Körper leidet, ausgleicht, damit der Körper sich nicht damit plagen muss, sondern sich ganz auf die Beseitigung der Leukämiezellen konzentrieren kann. Fand ich irgendwie bedenkenswert. Bei den Schulmedizinern fehlt mir die ganzheitliche Betrachtung. Sie nehmen z.B. zur Kenntnis, dass ich vom Glivec Wassereinlagerungen bekomme, reduzieren die Dosis ein wenig und das war's. Keine Tipps, was man noch mit Hausmittelchen erreichen könnte. Kein Interesse, ob das Wasser auch von was anderem kommen könnte. Einfach Glivec und tschüß.

Na, ich bin jetzt vielleicht etwas schlecht drauf, weil ich nicht schlafen kann. Morgen sehe ich dann wieder mehr das Positive.

...auf ganz viele Jährchen!!

Roberta :)
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unknown

Beitrag von unknown » 02.08.2004, 00:52

:)

Tja, ich wurde in dem Moment rebellisch, als mir der Chefarzt Glivec verpassen wollte wie einen Kinderbonbon.
Da hab ich die Assistentin erst mal 30 min. zur Befragung gebeten. Die fand das nervige Zeitverschwendung - aber danach hat keiner mehr versucht, mich einfach abzuwimmeln ....!
Und die Sammellisten meiner Blutbilder und Blutchemiewerte lasse ich mir sowieso regelmäßig spätestens dann geben, wenn ich nach der nächsten Punktion dem Hausarzt Bericht erstatten möchte. Die gesamten Punktionsergebnisse natürlich sowieso. Gelegentlich hake ich auch mal direkt bei der Schwester nach, was sie denn bei der heutigen Blutabnahme alles messen soll und quengle gegebenenfalls.

Lege Dir dafür eine private Mappe für Kopien an, ist auch sehr nützlich, falls Du mal eine Zweitmeinung einholen möchtest und unauffällig die Daten brauchst ...

Diätetische Ratschläge hat übrigens auch nur mein Hausarzt zu bieten, im Krankenhaus empfahlen sie mir nur die 3 l Wasser/Tag.
Das ist ein alter Fuchs, 7 J. Oberarzt auf der Intensivstation, der die Meinung vertritt: Wenn man die Tabletten vermeiden kann, dann Diät und gesunde Lebensweise - wenn nicht, dann volle Pulle drauf!
Gerade hat er mich wg. zu wenig Eiweiß und Calcium auf täglich 1/4 kg Quark gesetzt (brrr!) ...

Ein informierter Patient ist zwar nicht allen Ärzten willkommen
aber er lebt wohl länger (Jan hatte da glaub ich auch mal eine Studie ...)
und da, wo er nicht willkommen ist, taugt der Arzt wohl auch nicht viel ...

In diesem Sinne: auf viele Jährchen! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Pascal.


Roberta
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Beitrag von Roberta » 01.08.2004, 21:50

Hallo, ihr alle,

die ihr mir auf meine Frage geantwortet habt. Vielen Dank dafür.
Die Konsequenz, die ich für mich ziehen muss, heißt offenbar: vor dem Arzttermin informieren und dann fragen, fragen, fragen. Ich glaube, ich bin da bisher viel zu gutgläubig rangegangen. Man bedenke: ich nehme seit 8 Monaten Allopurinol ein (die ja wohl doch nicht ganz ohne sind), ohne zu wissen, dass das nur für eine Übergangszeit ist, dass offenbar ständig mein Harnsäurewert gemessen wird bzw. ohne die Höhe dieses Wertes zu kennen. Auch über Leberwerte weiß ich nichts. Na toll!
Tipps zur Ernährung zur Vermeidung von Harnsäurebildung habe ich von den Ärzten auch noch nie bekommen, den Rat, viel zu trinken, nur auf Nachfrage meinerseits.
Es kann doch nicht sein, dass man erst mal selbst Medizin studieren muss, um zu wissen, was man seinen Arzt fragen muss.

Gestern abend (ich nehme meine Medikamente immer abends, weil mir im Schlaf nicht übel wird) habe ich vor lauter Frust, weil ich mir wie eine Idiotin vorkam, die Allopurinoltablette weggelassen. Kam mir richtig rebellisch vor, ging mir gleich besser!

Schöne Grüße
Roberta
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 31.07.2004, 10:50

Hallo Roberta,

ich kann zu diesem Thema nur beitragen, dass ich vor kurzem meine Therapie mit IFN begonnen habe (hab CML, diagnostiziert im Mai ´04) und aufgrund meiner Schwangerschaft (16 SSW) gar kein Allopurinol genommen habe. Ich hatte anfangs einen Leukozytenwert von 233 000. Allein sehr viel trinken plus Elektrolyt-Infusionen in der ersten Woche reichten aus, um dass die beim Abbau der Zellen gebildete Harnsäure nicht in meiner Niere auskristallisierten. Die Kontrolle der Harnsäure bewies, dass die Entscheidung Allopurinol nicht zu nehmen, für mich richtig war. Als meine Zellen drastisch abgebaut wurden, trank ich ca. 5L Wasser plus 2L Infusion am Tag. Ich bin mit der Dosis von 3 Mio. I.E. IFN nur auf 150 000 Zellen gekommen, danach stagnierte der Abbau (wo ich dann auch nicht mehr soviel getrunken habe). Jetzt wurde meine Dosis auf 4,5 Mio. I.E. IFN erhöht und ich bemühe mich, wieder sehr viel zu trinken, weil jetzt sicher wieder mehr Zellen abgebaut werden (meine Ärzte sagen, dass 3-4L Wasser am Tag ok sind).

Fazit: es geht auch ohne Allopurinol, solange man gut kontrolliert ist!

Liebe Grüße,
Kathrin

unknown

Beitrag von unknown » 31.07.2004, 03:31

PS.:
Die Harnsäure wird im Blut gemessen.
Also lasse Dir mal die Liste mit den Ergebnissen der 'Blutchemie' zeigen, wo bei mir neben LDH und Leberwerten eben auch die Nierenwerte, darunter Harnsäure, überwacht werden.

P.

unknown

Beitrag von unknown » 31.07.2004, 03:23

Hallo Roberta,

ich habe Allopurinol anfangs bekommen, auch zu Glivec.
Aber nur genau so lange, wie die Harnsäurewerte über der Norm lagen.
Deren Obergrenze liegt in meinem Krankenhaus bei 416 µmol/l.
Solange der Wert wenig darunter lag, empfahl mir mein Hausarzt die Reduktion von Fleisch, Alkohol und Schokolade/Kakaoprodukten, um eine weitere Allopurinolgabe zu vermeiden.

Schau also mal nach, wie Deine Harnsäurewerte sind.

Grüße,
Pascal.

Atuairam
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Beitrag von Atuairam » 30.07.2004, 21:09

Hallo Roberta,

es ist mir unverständlich, wie Dein Arzt Dir unentwegt Allopurinol verabreichen kann!!!
Mein Mann wurde im Sept. 1998 mit Diagnose CML ins Krankenhaus eingeliefert und bekam über einen kurzen Zeitpunkt Allopurinol gegen zu hohe Harnwerte. Er wurde damals auf Litalir eingestellt. Außerdem sollte er viel trinken, um die Nieren gut durchzuspülen und um somit die Harnwerte zu reduzieren. Zu Hause stellten wir fest (aus den wöchentlichen Untersuchungsprotokollen), daß die Harnsäure nicht in einem überhöhten Bereich lag. Somit setzte mein Mann das Medikament ab (eigenmächtig). Er hat nie wieder das Medikament nehmen müssen und auch mit Glivec, seit Ende 2000, wurden nie erhöhte Harnwerte festgestellt.

Liebe Grüße und alles Gute
Uta

Korrektur: Der Harnsäurewert wird bei der Blutuntersuchung festgestellt. Sicher ist der Wert in Deiner Patientenakte.
Normaler Wert < 7.0

Roberta
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Beitrag von Roberta » 30.07.2004, 13:58

Hallo Jan,

danke für deine prompte Antwort, wie immer kurz, klar und wahr. :)

Trotzdem wirft die Antwort bei mir noch mehr Fragen auf. Ich nehme seit 12/03 Glivec und Allopurinol, von "Beginn der Therapie" kann man ja wohl inzwischen nicht mehr sprechen. Meine Leukozyten sind niemals über 20.000 gewesen, das höchste war 14,9 (entspricht wohl 14.900, oder?).
Wie wird denn die Harnsäure gemessen? Im Urin? Ich kann mich nicht erinnern, im Zusammenhang mit meiner CML jemals eine Urinprobe abgegeben zu haben.
Bitte höre dich weiter um und schreib mir, wenn du noch etwas über das Thema herausfindest. Ich werde selbst auch mal ein bisschen suchen, da mir die ganze Sache inzwischen doch sehr suspekt vorkommt. Es ist schließlich immer von Vorteil, den Doctores im informierten Zustand entgegen zu treten.

Schöne Grüße
Roberta
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jan
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Beitrag von jan » 30.07.2004, 13:35

Hallo Roberta,

ich selbst habe noch von keinem Glivec-Patienten gehört, der Allopurinol dauerhaft einnimmt, sondern nur zu Beginn der Therapie.

Meine Recherche eben hat folgendes ergeben - ohne Anspruch auf Vollständigkeit oder Richtigkeit, da die Infos eher aus zweiter Hand sind:

Verschiedene Patienten haben berichtet, dass aufgrund der CML zu Beginn der Therapie anfangs hohe Harnsäurewerte vorlagen und Allopurinol bis zur Normalisierung dieser Werte eingesetzt wurde. Grund scheint zu sein, dass Harnsäure wohl vor allem dann entsteht, wenn eine hohe Zahl von Zellen abstirbt. Dies ist ja meist zu Beginn einer hochwirksamen Krebstherapie der Fall, da z.B. Glivec nach Therapiebeginn innerhalb weniger Tage Millionen von CML-Zellen killt und die Nieren diese abgestorbenen Zellen beseitigen müssen. Allopurionol normalisiert dabei die ansonsten zu hohen Harnsäurewerte und verhindert die Bildung von Nierensteinen. Der CML-Experte und Glivec-Vater Dr. Druker schrieb übrigens in einem Fachartikel, dass Allopurinol eingesetzt werden sollte, solange die Leukozyten über 20.000 sind.

Ich kann mich mal weiter umhören.

Grüße,
Jan

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Beitrag von Roberta » 30.07.2004, 12:08

Hallo,

Mein Arzt hat mir von Anfang an zum Glivec auch immer Allopurinol 300mg verschrieben (1 Tabl. täglich). Das ist ein Mittel gegen Gicht bzw. zu viel Harnsäure. Durch die Einnahme von Glivec wird im Körper offenbar mehr Harnsäure als normal gebildet.
Ich habe noch in keinem Forum irgendwo eine Erwähnung gefunden, dass andere Forumsteilnehmer dieses Medikament ebenfalls nehmen, deshalb frage ich jetzt einfach mal ganz konkret an, ob ihr als Glivec-User das auch alle nehmen müsst.

Schöne Grüße
Roberta
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