CML/Schwangerschaft/Pränatale Diagnostik

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unknown

Beitrag von unknown » 23.07.2004, 15:03

Lieber Jan,

vielen Dank für Deine Bemühungen!!! Von ärtzlicher Seite fühle ich mich eigentlich ganz gut betreut. Ich bin an der berliner Charité und ich weiss, dass meine Ärzte auch gut recherchieren. Jedoch fehlt mir ein wenig die emotionale Komponente, die ich hier zu finden gedachte. Ich habe mich jetzt gegen die Amniozentese entschieden. Sollten sich aber beim Organscreening in der 21. SSW Ergebnisse zeigen, die eine schwerwiegende Entscheidung zur Folge haben, werde ich mit Sicherheit eine zweite ärztliche Meinung einholen. Daher auch vielen Dank für den eMail-Tipp!

Ich werde sehr gerne von Zeit zu Zeit meinen Verlauf ins Forum stellen, damit auch andere Frauen mit ähnlichen Problemen davon profitieren. Da sich eine junge Frau auf meinen Eintrag gemeldet hatte, habe ich auch bereits damit angefangen!

Vielen Dank für Deine guten Wünsche
und liebe Grüße,
Kathrin

jan
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Beitrag von jan » 19.07.2004, 23:35

Liebe Kathrin,

ich habe mich nach Deiner Schilderung ein wenig umgehört. Hilfreiche, generell gültige Verhaltensempfehlungen konnte ich dabei aber nicht entdecken. Offiziell wird natürlich bei Schwangerschaft auch von IFN abgeraten, aber es wird wohl von vielen unproblematischen Schwangerschaften während IFN-Therapie berichtet.

Ich denke aber, dass es nicht sehr wahrscheinlich ist, dass Du hier im Forum eine einfache Entscheidungshilfe bekommst, insbesondere, da es bei Schwangerschaft und Leukämietherapie keine "einfachen Regeln" gibt. Ich würde mich an einen umsichtigen und sehr erfahrenen CML-Arzt wenden, der sein internationales Netzwerk dazu verwenden kann, sich nach ähnlichen, sehr speziellen Erfahrungen umzuhören. Eine mögliche Anlaufstelle könnte z.B. Prof. Hochhaus in Mannheim sein, EMail <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->.

Ich wünsche Dir - bzw. Euch - alles Gute und drücke die Daumen. Lass uns wissen, wie es Dir geht und in welche Richtung Du Dich entscheidest - sicherlich stellen sich einige junge CML-Patientinnen die Nachwuchsfrage und sind daher an Deinen Erfahrungen sehr interessiert.

Herzliche Grüße und alles, alles Gute,
Jan


unknown

Beitrag von unknown » 11.07.2004, 19:00

Hallo,

im Mai erfuhr ich durch Zufall, dass ich CML habe (mit Werten um 200 000 Leukos, konnte anhand alter Blutbilder zeigen, dass ich die CML nicht länger als 2 Jahre haben kann). Bevor wir eine Therapie beginnen wollten, machte ich darauf aufmerksam, dass ich ggf. schwanger bin. Dieser Verdacht bestätigte sich! Ich weiss, dass es international nicht viele wissenschaftliche Veröffentlichungen gibt und somit die Erfahrungen der Ärzte sich auf ein Minimum beschränken. Dennoch will ich diese Chance nutzen und habe mich für das Baby entschlossen (zumal wir Schwierigkeiten hatten, überhaupt schwanger zu werden). Interferon ist nicht plazentagängig und stellt somit eine mögliche Therapieform bis zur Geburt dar (dann steige ich wohl auf Gleevec um). Da meine Werte sich nun verschlechtert haben, begann ich am 5.7. die Therapie mit IFN (in der 12. SSW). Nach einem anfänglichen "Grippe-Schub" vertrage ich jetzt die Spritzen sehr gut und denke, ich schaffe es, die Belastung bis zur Geburt duchzustehen. Soviel zur Vorgeschichte. Meine Fragen nun: Gibt es hier Frauen, die einen ähnlichen Fall haben/hatten und wie sind deren Erfahrungen dazu? Weiterhin ringe ich grade mit der Entscheidung, ob ich weitere pränatale Diagnostiken auf mich nehmen soll. Die Nackenfaltenmessung ergab ein sehr, sehr geringes Risiko für Trisomie21. Sollte ich trotzdem noch eine Amniozentese aufgrund der CML machen lassen? Ich bin 33 Jahre und arbeite selbst im Forschungsbereich, wo ich öfters mit erbgutschädigenden Stoffen zu tun hatte. Doch dies stelle ich mal nach hinten. Wichtiger ist mir die Frage: Könnte die CML oder das IFN eine Behinderung für mein Kind nach sich ziehen? Weiss irgendjemand mehr darüber? Meine Tendenz richtet sich eher gegen eine Amniozentese, denn ich will nicht noch mehr Risiken auf mich und mein Kind übernehmen. Ich bin ein sehr optimistischer Mensch!

Über Entscheidungs-Hilfen würde ich mich sehr freuen. Vielen Dank!

Kathrin

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