CML Glivec ! KMT ???

Moderatoren: NL, Marc, jan

Atuairam
Beiträge: 25
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Beitrag von Atuairam » 09.07.2004, 17:14

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> [Gleichwohl ist es natürlich richtig, daß mit dem steigenden Lebensalter als solchem auch die Risiken einer Transplantation ansteigen. Irgendwann so Mitte 50 wirds dann definitiv zu gefährlich.</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo zusammen,

möchte zu obigem Zitat etwas ergänzen. Meine Information von einem KMT-Spezialisten ist, daß auch schon über 60jährige eine KMT mit Erfolg gemacht haben. Es kommt immer auf die ganz persönliche Verfassung an. Wie die sich nun über einen längeren Zeitraum entwickelt, ist nie vorhersehbar. Egal, ob man jung oder "alt" ist. Wichtig ist, daß man tief im Innern davon überzeugt ist, den richtigen Weg zu gehen. Und wenn man wirklich mal ganz in Ruhe in sich hineinhört, bekommt man auch die für sich richtige Antwort.

Es gibt ein Leben jenseits der Zielgruppen!
Alles Gute und liebe Grüße
Uta

unknown

Beitrag von unknown » 09.07.2004, 02:51

Hallo Georg,

jaja, so ungefähr wie der Oberarzt sagte, bin ich auch informiert.

Und die 1-Jahrestheorie galt wirklich für Interferon, das eben allerlei Nebenwirkungen entfalten kann und dadurch den Körper vorschädigt.
Mir hat man jedenfalls damals, als ich auf Glivec gesetzt werden sollte, explizit versichert, daß ich mir damit andere Wege nicht verbaue.
Gleichwohl ist es natürlich richtig, daß mit dem steigenden Lebensalter als solchem auch die Risiken einer Transplantation ansteigen. Irgendwann so Mitte 50 wirds dann definitiv zu gefährlich. Aber da hast ja noch Zeit.

Ich bin schon ein Jahr länger dabei als Du und auch noch nicht unter der Nachweisgrenze.
Vorgestern kamen die neuen Ergebnisse.
Es geht mit den Knilchen stetig bergab - und damit ist es gut!
Arzt und ich einigten uns schnell auf ein "Weiter so!"

Ich nehme meine Glivecs, fördere meinen Optimismus und lasse den Spender in seiner Datei schlummern. :-]
Irgendwann wird dann schon noch ein Mittelchen kommen, mit dem man dem Rest den Rest gibt.

So meine Meinung
Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 08.07.2004, 23:05

Hallo Jan
Hallo Pascal


Ich möchte mich zuerst bei euch beiden bedanken für eure Antworten!

Ich hatte heute ein Gespräch mit meinen Oberarzt ( endlich seit 6 Monaten) es ging noch mal um die Entscheidung, aber auch um meine aktuelle Knochenmarktuntersuchung. Mein PCR-Wert ist besser geworden leider habe ich immer noch keine molekuläre Remission erreicht, doch Glivec spricht gut an .
Mein Arzt erzählte mir auch, dass bisher nur bei 7% von Leuten bei diesen Ergebnissen , zu weitere Progredenz der Erkrankung in den letzten 4 Jahren gekommen sei ( es ist sehr wenig). Wir habe auch über die neue Medikamente gesprochen er machte mir mut , genau wie auch ihr beide. Doch über Studien Ergebnisse kann er auch nur spekulieren.
Und über Spermien weiß keiner so recht Bescheid meinte er.

Als ich im Essen war, hat mir der Arzt erzählt , dass je später man die KMT macht des to schlechter sind die Ergebnisse! Mein Oberarzt mein das es früher so war ob das jetzt mit Glivec auch so ist kann er nicht sagen ,was hat man euch erzählt?
Glivec oder KMT entschieden habe ich mich immer noch nicht so richtig!!!

Mit freundliche Grüssen

Georg
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

jan
Beiträge: 2230
Registriert: 19.07.2010, 10:14
Wohnort: bei München
Kontaktdaten:

Beitrag von jan » 06.07.2004, 00:39

Hallo Georg,

über die Frage KMT vs Glivec wird intensiv und kontrovers diskutiert; es gibt kein Richtig und kein Falsch. Letztlich kann heute niemand beantworten, ob Glivec langfristig funktioniert oder nicht - auch nicht die KMT-Ärzte an der Essener Klinik, die ja bekanntlich eine sehr einseitige Meinung vertreten und z.B. auch mich bei einem Beratungsgespräch im Jahr 2001 in die Transplantation drängen wollten ("Heilung ist das einzige Ziel, was wollen Sie denn mit dem STI").

Unfair finde ich jedoch, Dir Angst zu machen, Dich unter Druck zu setzen und zu verlangen, dass Du Dich bis August entscheiden müßtest. Natürlich kann der von Dir genannte Spender später nicht mehr verfügbar sein - das wäre der einzige mir einsichtige Grund für Entscheidungsdruck und Risiko. Aber ist auszuschließen, dass später ein anderer Spender verfügbar ist, wenn Deine HLA-Merkmale nicht zu selten sind und eine Transplantation letztlich doch unumgänglich wäre? Macht es einen medizinischen Unterschied, wenn Du statt mit 24 mit 30 Jahren transplantiert würdest, wenn man in Betracht zieht, dass auch auch die Transplantationsmedizin sich rasant fortentwickelt und die Chancen, krank oder gar nicht aus der Transplantation hervorzugehen, geringer sind? Oder könnte nicht eines der Dutzend heute in Humanstudien befindlichen neuen CML-Wirkstoffe (BMS-354825, AMN107, HHT, diverse FTIs, diverse HSPs, diverse Histone, ...) der CML mit oder nach Glivec endgültig den Rest geben? Niemand kann das beantworten bzw man muss für sich selbst auf Basis mangelnder Langzeiterfahrung aus dem Bauch entscheiden, was man für sich persönlich für richtig hält. Viele Ärzte, viele Meinungen - die Essener haben da eine recht einseitige, da sie meines Erachtens manche Forschungsergebnisse der letzten Jahre recht gerne ausblenden.

Für mich persönlich war die Entscheidung damals klar - Start mit Glivec (was 2001 noch sehr unbekannt war), und wenn nicht binnen eines Jahres ein gutes Ansprechen auf das Medikament eingetreten wäre, dann KMT - wobei dies nur einer der möglichen Wege ist. (Die erste Hürde des guten Ansprechens hast Du ja schon genommen)

Bezüglich Spermienkonservierung: Ich würde dies auf jeden Fall sicherheitshalber machen, da die Transplantation ja nicht ausgeschlossen werden kann und in vielen Fällen aufgrund der harten Chemo danach Unfruchtbarkeit eintritt. Nach heutigen Erkenntnissen gibt es keine Beweise, dass Glivec klastogen (zerstörend) oder mutagen (erbgutverändernd) ist, und es wird beobachtet, dass Spermien unter Glivec-Therapie qualitativ normal sind (während bei Frauen von einer potentiellen Fruchtschädigung bei Einnahme von Glivec ausgegangen wird, da bestimmte Wachstumsfaktoren gehemmt werden, die für die fötale Entwicklung ggf. wichtig sind).

Allerdings wird wie bei jedem neuen Medikament von Schwangerschaften zu Recht dringend abgeraten, so dass bisher nur wenige unter Glivec-Therapie gezeugte Kinder geboren wurden. (vgl. <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... cle&sid=86" TARGET="_blank">Artikel vom 14.06.2003</A><!-- BBCode End -->). Ich weiss, dass Novartis die Daten von diesen "Glivec-Babies" international sammelt (ich stehe mit ein paar der Eltern in Kontakt), inoffiziell wurde mir auch bestätigt, dass bisher diese Babies wohl ausnahmslos "normal" sind - aber offiziell würde man die Daten natürlich aus rechtlichen Gründen keinesfalls publizieren können, da im Falle einer einzigen Gesundheitsstörung die Gefahr einer schwer widerlegbaren Klage bestände. Auch hier wird man vermutlich erst in 10 Jahren wirklich wissen, ob Glivec in der Hinsicht ungefährlich ist oder nicht - aber deswegen heute kinderlos bleiben? Für CML-Patienten in unserem Alter eine schwierige Frage, die wiederum Bauchentscheidungen erfordert.

Ich habe diese Frage mit meinem Arzt diskutiert. Er ist natürlich auch vorsichtig und könnte nicht ohne Bedenken zu einer Zeugung unter Glivec raten, da man einfach nichts weiss. Er schlug (bei Erreichen einer molekularen Remission) versuchsweise vor, Glivec zu pausieren und mit Interferon weiterzumachen, während ich es auf eine "natürliche Schwangerschaft" versuche - da man von IFN wüßte, dass es bezüglich dem Erbgut unproblematisch ist. Ob dies auch eine Option für Dich wäre (Glivec für einige Wochen pausieren, dann eine "Glivec-freie" Spermakonservierung oder Zeugung versuchen, dann Glivec wieder aufnehmen), müßtest Du mal mit einem richtigen Glivec-Experten diskutieren - Pausieren ist natürlich auf jeden Fall ein Risiko, das mittlerweile aber ein paar Patienten als "Pioniere" unter engmaschiger monatlicher Kontrolle versuchen...

Allerdings solltest Du Deinem Arzt, der Dir 2003 Glivec verschrieben hat, kräftig den Kopf waschen. Auch wenn der Großteil der CML-Patienten im reiferen Alter sind, finde ich es unverantwortlich, junge Leute nicht VOR Beginn der experimentellen Therapie auf die Möglichkeit einer Spermakonservierung hinzuweisen - das ist in ein paar Tagen mühelos gemacht und verzögert damit nicht den Therapiebeginn. Mein diagnostizierender Arzt hatte hierzu auch kein Wort verloren - unglaublich. Auch wenn nachträglich meckern einem selbst nicht mehr hilft, so kann man vielleicht wenigsten andere junge Patienten davor bewahren.

Ich hoffe, ich konnte Dir mit meinen langatmigen Gedanken ein wenig helfen. Wir können gerne auch mal hierzu telefonieren, wenn Du möchtest - schließlich sind wir in ähnlichem Alter und ähnlicher Lage...

Herzliche Grüße
Jan
<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 05.07.2004, 23:51

Hallo Georg,

nach 1 Jahr ist das doch ein solides Ergebnis mit Glivec?! Und sich sicherheitshalber auf Spendersuche zu begeben, ist auch nie falsch.

Aber da beginnen die Probleme so, wie Du sie jetzt hast (und ich sie letztes Jahr auch hatte):
Die Spendersuche bekommt das Krankenhaus von der Kasse meines Wissens nur erstattet, wenn die KMT auch durchgeführt wird. Wenn nicht, bleibt es, wie man mir mal sagte, angeblich auf ca. 4500 € sitzen ...
Weiter: Vor allem bei sehr jungen Patienten wie Dir tendiert man eher dazu, zu transplantieren, weil erstens je jünger der Patient ist, die KMT - normalerweise ... - desto besser vertragen wird. Und weil man noch nicht weiß, ob es mit Glivec gelingen kann, die Krankheit, sagen wir bei Dir: 60 Jahre unter Kontrolle zu halten.

Ich habe auch der Spendersuche zugestimmt gehabt, als es einmal kritisch aussah.
Und dann wurde ich fast ein Jahr genervt, die KMT machen zu lassen. Neulich entdeckte ich in der Akte in 3-cm-Schrift quer über die Seite gedonnert: "Spender gefunden - Patient will nicht!" LOL
Kurzum: Ich selbst habe die KMT abgelehnt und nur als allerletzte Möglichkeit im Programm. Bis dahin Glivec oder Kombinationen und Warten auf die zahlreichen Neuentwicklungen, die so versucht werden. Motto: Was ich an Lebensjahren mit Glivec gehabt habe, habe ich gehabt - alles andere ist unsicher.

Ich würde mich nicht drängeln lassen, sondern halt die Vor- und Nachteile von KMT und Glivec FÜR DICH gegeneinander abwägen und diese Entscheidung dann durchdrücken.
Und von wegen Entscheidung bis Ende August - das hängt wahrscheinlich nur daran, daß sie den Spender schon mal fest für Dich reserviert haben, was m.W. nur 1/2 Jahr geht. Und wenn Du dann Nein sagst, Kosten siehe oben ... Aber hier geht es um DEIN Leben, und da würde ich mich von solchen ökonomischen Überlegungen nicht beeindrucken lassen und ggf. den Arzt wechseln!
Du darfst auch nicht außer Acht lassen, daß Du mit Essen an DIE deutsche Transplantationsklinik geraten bist; die schwören natürlich auf das, was sie selber machen.

Ich habe meinem o.a. Transplantations-Prof. letztes Jahr Prof. Hochhaus/Mannheim entgegengesetzt - das hat zwar alles in fürchterlichem halbjährigem Grundsatzstreit geendet, aber ich habe dann durchgedrückt, was mir aus beider Angebot am überzeugendsten erschien - und bislang hat mir das Ergebnis recht gegeben ...

Was die Spermiensache angeht - soweit ich das bisher verfolgt habe, ist Glivec bei Männern wohl unproblematisch. Nach einer KMT ist da in den meisten Fällen allerdings wirklich Ende und man konserviert vorher was ... Auch so ein Nachteil der KMT, gerade bei jungen Leuten ...!

Also:
Selber gründlich informieren
selber entscheiden
und dann so verfahren.

Viel Glück,
Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 05.07.2004, 22:40

Seit Mai 2003 wurde bei mir CML diagnostiziert. Ich ( damals 23 Jahre) wurde sofort mit den Glivec behandelt und fühle mich seit dem gut ( nur etwas Muskelkrämpfe und ab und zu bakt. Infektionen) .
Laut meinem Arzt spreche ich gut auf Glivec an, es werden jedes halbe Jahr Knochenmarkuntersuchungen gemacht und BCR-ABL ist 0,3% ( das letzte Ergebnis liegt noch nicht vor ).
Ich wurde auch seitdem letztem Jahr auf die internationale KMT-Spendeliste gesetzt und habe bereits einen Spender bekommen. Ich habe schon auch mit den zuständigen Ärzten in Essen gesprochen , Sie betonen nur wie wichtig eine KMT in meinem Alter ist und das Glivec keine Dauertherapie ist und das ich mich bis Ende August entscheiden müsste.
Ich wies nicht recht was ich machen soll, denn mit dem Glivec klappt es jetzt gut, ob es so bleibt weis man nicht oder ob es schnell neu Medikamente geben wird ?????

Außerdem soll ich eine Spermienkonservierung durchführen, aber soviel ich weiß wirkt Glivec mutagen auf die Spermien??? Mein Arzt schlägt mir ein Spermienfunktionstest vor.???

Für eure Antworte bedanke ich mich in voraus
Mit freundlichen Grüßen

Georg


Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste