Trotz GLIVEC Chlorom ?/ Myelosarkom ?

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valeska
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Beitrag von valeska » 18.10.2008, 19:35

Hallo Andreas

da ich selber auch an CML erkrankt bin, kann ich nachvolziehen wie du dich füllst.
Bei mir wirkt Glivec noch sehr gut und mache mir über eine KMT ( zur Zeit ) keine gedanken.
Wünsch dir alles Gute für die bevorstehende Zeit.

Viele Grüße

Alois und Heike
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winni
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Beitrag von winni » 18.10.2008, 12:15

Hallo Thomas,
gestern war ich in zum Erstgespräch in der KMT Ambulanz. Dort wurde mir, wie erwartet, Die KMT "dringend" empfohlen und zwar auch sobald wie möglich.
Die Problematik bei mir liegt hauptsächlich eben daran, dass niemand genau sagen kann wann das SPRYCEL versagt.
Meine Chlorome, bei denen es sich im Fachjargon auch um sogenonnte "extramedulläre Blasteninfiltrate" handelt sind demnach eindeutig einer Blastenkrise gleichzusetzen, obwohl im periphären Blut und im Knochenmark keine Blasten vorgefunden wurden.

Negativ wird bei insbesonder gesehen, dass ich bei Beginn der GLIVEC Behandlung im August 2007 einen sehr niedrigen Risikoscore hatte und Glivec trotzdem, ohne Bildung einer Mutation, aus unbekannten Gründen innerhalb eines relativ kurzen Zeitraumes (9-10 Monate) vesagt hat.
Der Arzt sagte mir des weiteren, dass die Chance einer positiven KMT natürlich am höchsten ist solange das SPRYCEL wirkt. Auf meine Frage, was denn wäre wenn jetzt bei der Punktierung im Knochenmark z.Bsp. eine zytogenetische Remission erreicht werden würde, erklärte er mir, dass dieses umso besser für den positiven Verlauf der KMT wäre.

Ich selber hatte mir vorgestellt, dass es im Januar losgehen würde. Auch wegen Weihnachten und der psychologischen Vorbereitung darauf. Aber das Ganze, bzw. die Erkrankung, ist halt kein Wunschkonzert und eine Verschiebung des Termins nach hinten käme einen "va banque Spiel" gleich.
Meine Blutwerte sind übrigens weiter stabil und die Chlorome bilden sich weiter zurück. Von den 15 die ich anfangs hatte sind noch 9 zu sehen. Von den 5 teils großen Knoten die ich hatte sind zwei gänzlich weg und die anderen 3 nur noch minimal zu fühlen. Weiterhin nimmt die Verbalssung der Chlorome erheblich zu. Meinen nächsten Termin habe ich Ende Oktober, dann melde ich mich wieder.

Viele Grüße
Andreas
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thwinter12
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Beitrag von thwinter12 » 17.10.2008, 13:52

Hallo Andreas,

es freut mich sehr, dass es Dir wieder besser geht und Du Sprycel gut verträgst - außerdem ist sicher sehr beruhigend, dass sich bereits ein Spender gefunden hätte!!

Für Dich scheint ja somit (leider) die Transplantation so gut wie sicher zu sein und Sprycel nur eine Übergangslösung, welche die Chancen der SZT weiter verbessern soll!? Hast Du eigentlich bereits Ergebnisse aus dem Knochenmark vorliegen? (z.B. BCR-ABL)

Am 22.09.2008 hast Du ja selbst an Jochen geschrieben: <!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Betrachte eine eventuell anstehende Transplantation nicht mit Angst, sondern sehe sie als ganz wichtige Option die dir gegeben ist, insbesondere, wenn schon Spender da sind. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Es ist sehr positiv, dass Du auch Deine Situation so siehst und ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die bevorstehende Zeit! Hoffe Du berichtest uns auch weiterhin - wenn Du magst!?

Servas,
Thomas

winni
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Beitrag von winni » 14.10.2008, 10:05

Hallo an alle,
nach jetzt 5 1/2 Wochen mit Sprycel (Dasatinib) wollte ich mal wieder einen Zwischenstand abgeben.
Es wirkt nach wie vor hervorragend. Meine Chlorome haben sich derzeit auf ca. 30 % gegenüber den Beginn der Einnahme von Sprycel reduziert. Die Verblassung der Chlorome hat ebenfalls stark zugenommen. Blutwerte sind auch stabil.

Allerdings hat man jetzt auch einen Spender für die KMT gefunden. Am Freitag habe ich hierzu ein Vorbereitungsgespräch in der Transplantationsabteilung der MHH.

Aufgrund meiner Chromosomenanomalien (Tertrasomie 8, Isochromosom 17 und Kopie des Philadelphiachromosoms) geht man trotz des sehr guten äußeren Ansprechens von Sprycel von einem Versagen des Medikamentes aus. Allerdings gibt es wohl keine Vergleichswerte und auch eine zeitliche Komponente kann man mir diesbezüglich nicht benennen.
Weiterhin wurde mir halt schon vorab durch den Hämatologen mitgeteilt, dass die Erfolgsaussichten einer KMT am größten sind, wenn die CML soweit wie möglich zurückgedrängt ist.

Viele Grüße

Andreas
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unknown

Beitrag von unknown » 22.09.2008, 20:28

Hallo Florian,
erstmal zur Beruhigung, die Möglichkeit dass es sich bei Deiner Rötung um ein Chlorom handelt ist wirklich nur ganz minimal. Ich selber habe jetzt auch nach wochenlanger Recherche im deutschsprachigen Bereich keinen weiteren beschriebenen Fall bezüglich CML und Chlorom gefunden. Lediglich bei der AML kommt es in ebenfalls seltenen Fällen dazu.

Ich würde Dir empfehlen nach Rüpcksprache mit Deinem Hämatologen zu einen Hautarzt zu gehen. Die Chance dass es sich um eine unspektakuläre Sache handelt ist wesentlich größer, zumal ja auch die CML-Medikamente, wie GLIVEC und SPRYCEL aber auch das meistens mitverschriebene Allupurinol entsprechende Hautveränderungen hervorrufen.

´Viele Grüße Andreas

unknown

Beitrag von unknown » 22.09.2008, 17:18

Mir ist an meinem Mittelfinger aufgefallen, daß ich eine leichte Rötung habe, und da auch sowas wie ein Ei dranhängt. als ich das berührt habe, war das Knotig. Jetzt habe ich auch die Befürchtung das das evtl. sein könnte...

florian

winni
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Beitrag von winni » 22.09.2008, 12:08

Hallo an alle,
ich wollte mal einen kurzen Zwischenstand meiner Behandlung mit SPRYCEL geben:
Insgesamt nehme ich es jetzt 16 Tage. Erfreulich ist, dass ich ausser etwas Hautausschlag derzeit keinerlei Nebenwirkungen habe. Weiterhin sind meine Blutwerte durchgehend stabil. Weiterhin keinerlei Blasten im Blut.
Das interessanteste sind jedoch die Veränderung meiner "Chlorome".
Keines meiner Chlorome ist weiter gewachsen. es sind auch keine neuen hinzu gekommen. Bezüglich meines gröten Chloroms am Hals, haben sich die Blasteninfiltrate um ca. 50% zurückgebildet und was dem Hämatologen der MHH am wichtigsten war, sie verlieren ihre rötliche Färbung und verblassen.
Dies ist ein sehr positives Zeichen für die zumindestens vorrübergehende Wirkung von SPRYCEL.
Allerdings wurde ich auch darauf hingewiesen, dass ich natürlich zukünftig (in den nächsten Monaten mit einem Versagen von SPRYCEL) rechnen muss. Hoffe daher, dass sich bis dahin ein Spender gefunden hat.

Interessant werden auf jeden Fall die nächsten Untersuchungen, insbesondere die nächste KMP.

Ein Satz noch für Jochen: Habe deinen Bericht gelesen und möchte Dir nur sagen: Betrachte eine eventuell anstehende Transplantation nicht mit Angst, sondern sehe sie als ganz wichtige Option die dir gegeben ist, insbesondere, wenn schon Spender da sind.

Viele liebe Grüße

Andreas


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winni
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Beitrag von winni » 15.09.2008, 12:22

Vielen Dank Jan,
wonach ich die ganze Zeit suche ist ein Fall wo bei einem extramedullären Blasten-Infiltrat (egal ob auf der Haut oder wo anders) mit SPRYCEL/Dasatinib behandelt wurde und wie das Ergebnis war.
Allerdings scheint das wirklich so selten zu sein, dass ich schon die Vermutung habe ein absoluter Einzelfall zu sein.
Auf den deutschsprachigen Seiten habe ich nichts gefunden. Mein Englisch reicht leider nicht aus um die entsprechenden Artikel auf englisch zu finden bzw. richtig zu interpretieren.

Ach so, bzgl. meiner Hautinfiltrate ist es jetzt so, dass sich das Größte am Hals in der Länge von 4cm auf 3,4cm und in der Breite von 1,5cm auf 1,3 cm verkleinert hat. Zwei kleine Infiltrate an der Wange sind gänzlich verschwunden. Ein Wachstum bei den anderen ist nicht zu verzeichnen.

Viele Grüße

Andreas
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jan
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Beitrag von jan » 14.09.2008, 19:56

Hallo Andreas

es ist schön von Dir zu hören. Ich wünsche Dir, dass die Rückbildung der Symptome weitergeht und Du gleichzeitig bald einen passenden Spender findest.

Inhaltlich kann ich nur wenig beitragen, da die Gesamtsituation schon sehr speziell ist... Wenn Du eine ganz spezifische Frage hast, kann ich mal recherchieren, aber insgesamt einschätzen kann ich das nicht...

Herzliche Grüße
Jan
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winni
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Beitrag von winni » 13.09.2008, 10:25

So, nach einer Woche mit SPRYCEL/DASATINIB, wollte ich mal meine ersten Erfahrungen/Wirkungen etc. mitteilen. Vorweg aber erstmal vielen Dank für Eure Erfahrungen mit SPRYCEL bezüglich der Einnahme.

Sprycel selbst vertrage ich sehr gut. Die Nebenwirkungen sind für mich alle tolerierbar (leichter Kopfschmerz, leichter Hautausschlag, etwas Kopfjuckent , 3x pro Nacht auf Toilette). Wichtiger für mich ist, dass Sprycel aber vermutlich schon wirkt. Ich konnte kein weiteres Wachstum meiner blastären Hautinfiltrate feststellen (war vorher alle 2-3 Tage feststellbar) .

Bei zwei der größeren Hautinfiltrate auf der Brust, die sehr knotig und gewölbt waren konnte ich auch einen deutlichen Rückgang spüren. Vor Dasatinib konnte ich sie auch durch ein dickes Sweat-shirt spüren. Jetzt sind beide sehr flach geworden. Meine Blutwerte sind leicht verändert, aber ok.
Der Hämatologe der MHH meinte, dass es das Ziel sei mit SPRYCEL erstmal Zeit für die Spendersuche zu gewinnen. Die Chance , das keine SZT nötig sei gab er aufgrund meiner Chromosomenanomalien mit ca. unter 10% an.
Allerdings gibt es wohl keine Erfahrungswerte bezüglich meiner Auffälligkeiten mit SPRYCEL.

Auch zu einer Stadieneinteilung meiner Situation wollte er sich nicht festlegen, da viele meiner Werte und auch mein durchaus sehr gutes körperliches Wohlbefinden gegen eine zumindestens unmittelbar bevorstehenden Blastenkrise sprechen, obwohl die Hautinfiltrate halt dafür sprechen.

Falls jemand hierzu schon andere Meinungen/Erfahrungen gehört hat bitte melden.

Viele liebe Grüße

Andreas


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günther
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Beitrag von günther » 06.09.2008, 19:15

hallo andreas
mir wurde empfohlen im 24 std rhythmus die 100mg (2x50mg) einzunehmen.
nachdem es mir bei der umstellphase öfters schlecht ging,habe ich die einnahme auf abends 20.00Uhr eingestellt.so war auch ein längeres ausschlafen am sonntag möglich.Im vergleich zu Glivec geht Sprycel ohne größere Flüssigkeitszufuhr,manchmal nur 1/2 glas Wasser.
Ich wünsche dir alles erdenklich gute
Grüße
Günther :) :) :)
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Marc
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Beitrag von Marc » 06.09.2008, 19:10

Hallo Andreas,

ich nehme nun seit ziemlich genau 3 Jahren Spryel/Dasatinib.
Eine Unverträglichkeitsproblem unmittelbar mit der Einnahme gibt es nicht,
die von Glivec bekannte Übelkeit bzw. der ziemlich "üble" Geschmack, sofern
man die Tablette nicht mit einmal herunterbekommt, gibt es nicht!

Ich nehme die Tabletten (100mg, einmal täglich) um 8 Uhr.
Wie mein Vorredner geschrieben hat, sollte man ausreichend viel trinken (3 L),
hin und wieder kommt es zu Magen-Darm-Beschwerden.
Mein Tip auf die Ernährung achten, ich persönlich habe mir Joghurt und die
probiotischen Joghurtdrinkgs angewöhnt. Meine Meinung "Hilft sehr gut".

Bei weiteren Fragen einfach eine persönl. Nachricht schicken oder Mail
an <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

Gruss

Marc

JochenF
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Beitrag von JochenF » 06.09.2008, 18:00

Hallo Andreas,

ich nehme Sprycel 1x70 mg morgens ca. eine halbe Stunde nach dem Frühstück mit 0,5 l Flüssigkeit (egal was) und Abends ca. 12 Stunden später nochmals 1x70 mg ca. eine halbe Stunde nach einer gegessenen Banane wieder mit 0,5 l Flüssigkeit.
Den ganzen Tag trinke ich mind. 3 l Flüssigkeit und esse bei Magen-Darm-Beschwerden nach wie vor immer mal ein Stück Schokolade. Das hat mir schon bei Glivec geholfen.
Wenn ich meine Einnahme wie oben geschrieben zeitlich einhalte, habe ich keine größere Probleme.

Gruß Jochen
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winni
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Beitrag von winni » 06.09.2008, 17:52

Vielen Vielen Dank für Eure Antworten.

Werde dann jetzt mal anfangen SPRYCEL zu nehmen.

Eine Frage habe ich noch bezüglich Eurer Erfahrungen mit dem Einnehmen. Im Beipackzettel steht ja, dass man es unabhängig von den Mahlzeiten nehmen kann. Diesbezüglich würde ich gerne wissen, ob es u.U. verträglicher nach oder vor einer Mahlzeit ist und ob es besser verträglich ist wie bei Glivec, dass man es mit viel Flüssigkeit zu sich nimmt.

Viele liebe Grüße

Andreas
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JochenF
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Beitrag von JochenF » 06.09.2008, 17:37

Hallo Andreas,

ich habe auch im April 08 von Glivec auf Sprycel umstellen müssen.
Auch ich hatte nur einen Tag Pause. Ich habe Sonntags noch Glivec und Dienstags schon Sprycel (2x70mg/pro Tag) eingenommen. Der Tag Pause war auch nur deshalb, weil Glivec keine Wirkung mehr zeigte und ich aber Montags eine Knochenmarkspunktion gemacht bekommen habe und bis dahin Glivec nehmen sollte.

Mein Verlauf steht auch unter dem Beitrag "Differentialblutbild Myelozyten...".

Im Moment muss ich sagen, dass ich den Wechsel ganz gut vertragen habe und sogar nicht mehr so viele Nebenwirkungen wie noch unter Glivec habe.
Mein Blutbild ist auch soweit in Ordnung. Die nächste Knochenmarkspunktion folgt wohl noch dieses Jahr. Gestern wurde auch wieder EDTA-Blut nach Mannheim (BCR/ABL-Wert)geschickt.

Ich wünsche dir alles Gute, wird schon klappen, immer Kopf hoch, wenns auch schwierig ist,
Gruß Jochen
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