Der andere war ich - und wünsche natürlich neben schönen Rest-Ostern vor allem weiterhin durchschlagenden Erfolg! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Pascal.

Hallo Andreas,

spitzenklasse. Erst vor wenigen Tage sprach ich mit einem anderen Forenteilnehmer über Dich und wir dachten, wie es Dir wohl geht. Toll, dass es so gut läuft - und alle Befürchtungen umsonst waren. Danke, dass Du uns allen Hoffnung machst und Dich regelmäßig meldest.

Viele Grüße
Jan
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So,
nach einem halben Jahr wollte ich mal wieder ein kleines Update geben.

Ich befinde mich weiterhin in kompletter molekularer Remission.
Seit Anfang des Jahres wurde die engmaschige Kontrolle (alle 2 Wochen DB und alle 4 Wochen PCR des Blutes) dann auch noch auf 3 Wochen bzw. 6 Wochen ausgedehnt.

Ausser den Pleurarergüssen habe ich weiterhin keine Nebenwirkungen (die reichen aber auch) Und mit einem Zusatzmedikament sind sie auch gut unter Kontrolle.

Viele Grüße Andreas
[addsig]

Hallo Andreas

toll. Danke für die guten Nachrichten. Ich freue mich sehr!

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

Hallo ins Forum,
wollte mich auch mal wieder kurz melden,
da ich heute quasi meinen Jahrestag mit Sprycel/Dasatinib habe und mich weiterhin in molekularer Remission befinde.
Ein Ergebnis mit dem ich vor einem Jahr nicht im entferntesten rechnen konnte, da alles was ich damals über Chlorome und extramedulläre Infiltrate im Bereich der CML im Internet finden konnte äußerst negativ war.

Durch die kleine Schwankung im Juni, bei der BCR/ABL nachgewiesen aber nicht quantifiziert werden konnte bin ich natürlich auch weiterhin mit Prognosen vorsichtig, aber irgendwie ist dass heute
für mich auch eine Art Meilenstein.
Der als Nebenwirkung durch Dasatinib aufgetretene Pleurarerguss ist durch die Einnahme von Amilorid mitlerweile auch tolerabel.

Viele Grüße

Andreas

Vielen Dank Marc,
Dein Daumen drücken hat geholfen. Heute kamen die Ergebnisse des Knochenmarks. Bin wieder in molekularer Remission.

Interessanterweise war der Nachweis des BCR/ABL im Blut vom 11.06.
Am 09.06 hatte ich extremen Durchfall. ca. 24 Stunden lang. Unter Umständen wurde das Dasatinib da nicht vom Körper absorbiert. Ist jetzt meine eigene Theorie.
Kann natürlich auch eine Schwankung gewesen sein, wie sie ja unter Glivec wohl auch häufiger vorkommen.
Viele Grüße
Andreas
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Hallo Andreas,

die meisten werde wohl die "auf" und "abs" der Krankheit kennen,
bei Dir ist es wohl aber heftiger ausgeprägt.

Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz feste die Daumen.

Gruss

Marc


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Update 03.07.09
"Tanz auf dem Drahtseil geht weiter"

Nachdem ich im Mai/Juni einen wunderschönen Sardinienurlaub verbracht habe, ging ich am 11.06. zur Verlaufskontrolle in die MHH. 14 Tage später sollten dann wegen meiner Kurzatmigkeit verschiedene Untersuchungen gemacht werden. Als ich am 25.06. zur KMT-Ambulanz kam um die Untersuchungen "abzuarbeiten", wurde mir mitgeteilt, dass mich der Doktor vorher sprechen wollte.
Er teilte mir dann mit, dass man in einer der beiden PCR Reaktionen ein Bcr/Abl Fusionstranskript nachgewiesen hätte. Bei der anschließenden Quantifizierung (RT-PCR) konnte dann wieder kein BCR/ABL nachgewiesen werden.
Aufgrund dieser Sachlage wurden dann áuch gleich wieder einige Maßnahmen getroffen um eine baldige KMT durchzuführen. Allerdings sollte erst nochmal periphäres Blut für eine erneute PCR genommen werden.
Abgesprochen wurde, dass man bis zur entgültigen Entscheidung der KMT dieses Ergebnis abwarten wollte. Bei positiven Nachweis sollte dann alles ganz schnell gehen und ich schon Ende Juli auf die Station kommen, bei negativen Befund sollte dann, vor einer weiteren Entscheidung, Knochenmark genommen werden.
Mittwochabend kam dann der Anruf: im periphären Blut in beiden PCR-Reaktionen kein Nachweis von BCR/ABL.
Gestern morgen dann die Punktierung. Nächste Woche kommt dann das Ergebnis.

Man nimmt an, dass meine BCR/ABL Werte irgendwo knapp unter der Nachweisgrenze liegen und dann je nach Tagesform ein Fusionstranskript erwischt wird. Allerdings bedeutet der Nachweis eben auch eine Verschlechterung des Zustandes, auch wenn es vielleicht nur jede millionste Zelle ist, die betroffen ist. Unter normalen Umständen wären diese Ergebnisse kein Grund dafür über eine KMT nachzudenken. Da mein Verlauf aber etwas anders war als bei den meisten gelten für mich leider andere Maßstäbe.
Jetzt heißt es halt mal wieder eine Woche warten.

Viele Grüße an alle im Forum
Andreas
[addsig]

Hallo Maria,
zu den Chloromen kann ich Dir sagen, dass es eigentlich bezüglich der Therapierbarkeit nicht so ist. Das Auftreten von Chloromen bei der CML ist der Blastenkrise gleichzusetzen und wird
auch als extramedulläre Blastenkrise bezeichnet. Aus irgendwelchen nicht bekannten Gründen findet eine eigenständige Blutbildung der Blasten ausserhalb des Knochenmarkes, der Milz, bzw. Leber statt. Dort vermehren sich die Blasten selbständig. In den seltenen Fällen die es hier gibt bilden sich die Chlorome am Knochen, an anderen Organen, den Lymphknoten oder in der Haut, wie bei mir.
Diese werden dann normalerweise versucht mit Chemotherapie zu bekämpfen. Warum bei mir das Dasatinib geholfen hat ist nicht bekannt. Von daher betrachte ich es selber als kleines Wunder, bzw. wie mein Hämatologe zu sagen pflegt: "Bei der Leukämie gibt es nichts was es nicht gibt". Sowohl positiv als auch negativ. Und das habe ich ja jetzt beides durchgemacht.

Wie schon erwähnt geht man nach wie vor davon aus, dass Dasatinib irgendwann versagt, wann das ist kann niemand sagen. In der Start-B Studie z Dasatinib hatte ich gelesen, bzw. interpretiert, dass die mediane Wirkung des Dasatinib in der Myeloblastenkrise bei 6 Monaten
liegt aber immerhin gut 10 % der Patienten seit über 2 Jahren stabil sind. Allerdings habe ich keinen rezitierbaren Fall gefunden, wo jemand es soweit wie ich geschafft habe, also in molekulargenetischer Remission gekommen ist.
Psychologich ist es für mich aber auch sehr wichtig zu wissen, dass beim Versagen von Dasatinib 3 Spender zur Verfügung stehen und ich jetzt schon in enger Anbindung an die KMT-Ambulanz bin, so dass es derzeit für mich also noch 2 Optionen gibt.
In diesem Sinne wünsche ich allen ein schönes Wochenende

Andreas
[addsig]

Hallo Gast,

ich nehme an, Du meinst eine "Knochenmarkpunktion" (KMP, Entnahme von Knochenmarkmaterial für eine zytogenetische Untersuchung) und nicht eine "Knochenmarktransplantation" (KMT, Transplantation des Knochenmarks eines Spenders)...?

Aber auf jeden Fall herzlichsten Glückwunsch zu Deinen hervorragenden Ergebnissen. Auch wenn die Werte im Gesamtkontext von einem Arzt beurteilt werden müssen, kann ich als Patient nur sagen: Super -- und da ein Blastenschub bei sehr niedriger Restleukämie (sehr niedriger PCR) extrem unwahrscheinlich ist, würde ich mir darüber wirklich keine Sorgen machen. Wenn regelmäßig alle paar Monate eine PCR-Untersuchung gemäß den CML-Therapieempfehlungen gemacht wird, ist das prima, denn dabei würde man einen Rückfall sehen.

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hallo,

bei mir liegt der PCR Wert nach 4 Jahren immer im ersten test negativ und bei der zweiten Messung so bei 0,003.Leider sind nie beide messungen negativ.

Die Uni Düsseldorf sagte mir ,das bei diesen Werten eine KMT nur alle 2 Jahre man macht.

So wie ich das aber verstehe kann trotz guter PCR Werte man ein Plastenschub bekommen,und nur eine KMT die bessere Messung währe.
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Hallo an Alle!
Ich habe auch eine erfreuliche Nachricht aus unserer Gruppe Lindau zu vermelden. Seit Bestehen der Gruppe vor 5 Jahren haben wir eine Dame, inzwischen 81 Jahre alt, die mit der Diagnose CML (genaueres ist mir nicht bekannt) gut leben konnte und mit Litalir ausschließlich therapiert wurde.
Als ich in Heidelberg auf dem DLH-Kongreß bei Prof. Dr Hochhaus hörte, daß durchaus auch ältere Personen von Glivec profitieren und man nicht zögern solle diesen Therapieversuch zu machen, da versuchte ich vorzufühlen und stieß auf Widerstand bei der Dame, da sie ja zurechtkam und keinen Anlaß zu einer Therapieveränderung sah.
Das hat sich Anfang dieses Jahres verändert. Die Leukozytenzahl stieg an, Litalir, auch höher dosiert konnte dies nicht mehr bremsen. Sie verlor an Lebensqualität. Jetzt wurde von der Hämatologin Glivec 400mg verordnet. Die Dame verträgt es sehr gut, trinkt munter Tonic Water und läßt mich allen ausrichten, daß es toll ist, daß sie das so erleben darf!
Sie empfielt auch die CML-Broschüre der deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe DLH, die sie vor der ersten Einnahme schon völlig verinnerlicht hatte.
So, das habe ich nun hiermit weitergeleitet!
Lieber Andreas, vielleicht ist das mit den Chloromen so, daß sie die Krankheit therapierbarer, erreichbarer machen (so als Laie mitgedacht), ich drücke auch die Daumen für weiterhin diesen Zustand!
Maria
[addsig]

Lieber Andreas

vielen herzlichen Dank für Deinen Bericht und Deine Hoffnung machenden Worte. Es freut mich unheimlich, so gute Nachrichten zu hören. Ich drücke fest die Daumen, dass das ewig so anhält - super. Du hast völlig recht und zeigst ein super Beispiel -- nie die Hoffnung aufgeben!

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

Hallo an alle im Forum,
ich wollte mal wieder einen kurzen Stand bzgl. meiner Behandlung mitteilen aber auch für die Leute mit wenig Zeit den relativ seltenen Verlauf meiner CML kurz zusammenfassen:

Bei einer normalen Untersuchung mit Blutbild im Juni 2007 wurde erhöhte Leukozyten (18000) festgestellt. Im August 2007 ergab dann eine KMP die Diagnose CML. Ab August 2007 dann Behandlung mit 400mg Glivec. Das Blutbild welches bis dahin dann schon 22000 Leukozyten aufwies war innerhalb von 3 Wochen wieder normal. Im März 2008 dann zwar erhebliche Rduzierung von BCR-ABL aber noch keine zytogentische Remission.
Im Mai 2008 stellte ich einen für mich ungewöhnlichen roten Fleck am Hals fest der nicht wegging. Im Juni 2008 ergab eine PCR des periphären Blutes ein Wert von 0,098% und somit zunächst die Diagnose "zytogenetische Remission".
Der rote Fleck war immer noch da und war gewachsen. Dabei spürte ich jetzt auch unter der Haut eine Art "Knubbel". Weiterhin hatte ich plötzlich im Bereich der Brust und ds Bauches weitere 4 rote Flecke. Ich ging dann zum Hautarzt. Der mitlerweile weiter gewachsene Knubbel wurde im August 2008 entfernt. Dabei wurde bei der histologischen Untersuchung festgestellt, dass es sich um ein sogenanntes extramedulläres Blasteninfiltrat handelte.
Dieses ist einer Blastenkrise gleichzusetzen.

Bei der daraufhin sofort durchgeführten KMP wurde ein fortschreiten der CML durch weitere Aberrationen in meinen Zellen festgestellt. Ich hatte eine Tetrasomie 8, ein Isochromosom 17, sowie eine Kopie des Philadelphiachromosoms.
Ausserdem hatte ich zu dieser Zeit schon 15 rote Flecke am Körper, die meisten am Kopf.
Teilweise waren sie ebenfalls knubbelig.
Daraufhin wurde Anfang September 2008 sofort Dasatinib (Sprycel) 2 x70mg täglich verschrieben und die Spendersuche eingeleitet. Anfang November 2007 wurden dann 3 passende Spender gefunden. Ich selber stellte aber fest, dass es mir unter Dasatinib richtig gut ging und die beschriebenen Blasteninfiltrate nach und nach zurückgingen. Bevor ich der Transplantation einwilligte (sie sollte im Dezember stattfinden) wollte ich eine Überprüfung meiner Werte.
Ende November dann die Überraschung. Eine Untersuchung des periphären Blutes ergab, dass keine Bcr-abl Fusionstranskipte mehr nachgewiesen wurden. Somit war ich nicht nur in zytogenetischer sondern auch in molekulargenetischer Remission, sprich die Krankheit nicht mer feststellbar. Daraufhin wurde zunächst beschlossen die KMT um ein zwei Monate aufzuschieben. Es wurde dann zur Überprüfung im Dezember 2008 eine KMP durchgeführt, die das Ergebnis des Blutes voll bestätigten.
Seitdem werde ich engmaschig kontrolliert. Jede 4 Wochen PCR des periphären Blutes. Die molekulare Remission hat bis heute (Ergebnis heute bekommen) angehalten. Meine Chlorome (Blasteninfiltrate) sind übrigens komplett verschwunden.
Wie lange dieser Zustand anhält kann aber nicht gesagt werden. Man geht leider davon aus, dass er nich solange anhält. Allerdings gibt es für meinen Verlauf der CML auch keine Studiendaten, da das Auftreten von Chloromen bei der CML sehr selten ist.

In diesem Sinne möchte ich allen sagen, dass man auch beim Versagen von Glivec und ungünstigen Verlauf nie die Hoffnung aufgenben sollte. Es gibt immer noch Optionen.

Viele Grüße
Andreas



[addsig]

Hallo an alle,
nachdem ich die Grippewelle im Januar ohne Medikamente und relativ problemlos überstanden habe, ich des weiteren an Anfang Februar auch wieder arbeite, erhielt ich gestern meine aktuelle Daten nach der neueste PCR-Analyse des periphären Blutes vom 04.02..

Weiterhin keine BCR-ABL Fusionstranskripte feststellbar und daher anhaltende molekulare Remission.

Über die für mich in interessante Start-B Studie habe ich leider keine weiteren Informationen erhalten können. Aufgrund des Posters von der ASH-Tagung habe ich aber die Hoffnung, dass mein Zustand länger anhält. Insgesamt nehme ich jetzt seit 5 1/2 Monaten Dasatinib/Sprycel.

Das einzige blöde ist, dass ich derzeit immer nur maximal 4 Wochen im vorraus planen kann und immer wenn ich mein Ergebnis kriege, die nächsten 4 Wochen terminlich plane, wobei das für mein privates und berufliches Umfeld warscheinlich noch problematischer ist. Allerdings ist hier das Verständnis für meine Lage sehr groß.
Dazu muss ich sagen, dass ich sowohl privat als auch beruflich von Anfang an (Erstdiagnose) mit offenen Karten gespielt habe und für mich selber festgestellt habe, dass es der richtige Weg war. Mir persönlich geht es dabei viel besser, als wenn ich es für mich behalten habe.

Dies soll aber nicht als Tip für andere gelten, denn jeder Mensch ist anders.

Viele Grüße (ganz besonders an Jochen, den ich beide Daumen für morgen und die Zukunft drücke)

Andreas
[addsig]