CML: Fieber, Psyche, Gleevec

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unknown

Beitrag von unknown » 25.06.2004, 16:55

Liebe Melanie!

In Deinem Beitrag vom 19.07., 8:15 fragst Du auch nach einer Wirkung von Glivec auf das Rückenmark. Schon in einem der ersten Knochenmarkspunktions-Befunde las ich, daß "eine toxische Wirkung auf das Rückenmark feststellbar sei", ich nehme Glivec nun seit Oktober 2002, zuerst 400 mg, seit November 2003 600 mg. täglich. 800 mg werden nur sehr selten gegeben. Beginnt hier die Überdosierung?
Ich habe auch den Eindruck, daß mir mein Onkologe nicht alles - mich eventuell erschreckende - zu solch unangenehmen Punkten wie den Nebenwirkungen sagt.
Aber ich sehe keine Alternative zu Glivec. Von allen Übeln (z.B. Interferon, igitt) scheint es mir das geringste.

Und auf die psychischen Ursachen achtet die Hämatoonkologieschulmedizin schon gar nicht. Darüber darf ich gar nicht nachdenekn, ohne am Gesundheitssystem irre zu werden. Mit Riesenaufwand wird der Körper gesundgepflegt doch die seelischen Ursachen werden weitestgehends ignoriert.
Auch da sehe ich keine Alternative.
Es ist sehr leicht, sich als psychisch krank zu erkennen; ich glaube, wer sich für psychisch gesund hält, ist verrückt. Radikalpsychosomatiker sagen, Leukämie wäre eine Folge eines massiven Selbstwerttraumas. Zumindest auf mich trifft das 100% zu; andere Leukämie-Kranke, die bei sich eine Selbstwertproblematik erkennen, habe ich aber noch nicht getroffen.

in einer verrückten Welt ist es aber sehr schwer, psychische Heilung zu finden. Wir leben in der psychschosomatischen Steinzeit, Höhlenmenschen basteln molekulare Medikamente, um Krankheiten zu heilen, deren Ursachen noch viel tiefer liegen.

Meine Hoffnung was Glivec betrifft ist zumindest, mehr beschwerdefrei Jahre zu haben, als mit jedem anderen Mittel oder Verfahren, und das ist doch schon sehr viel?.

Alles Liebe und Gute, Thomas Karl

unknown

Beitrag von unknown » 21.05.2004, 03:09

Hb 7, Leukos 2000 - oh ja, da ist wirklich dringend etwas zu tun.
Bei mir drängelten sie schon bei Hb 7,7, Bluttransfusionen machen zu lassen, habe gehört, daß manche wohl schon bei Hb 8,5 umkippen. Und Leukos 2000 - da braucht man wohl nicht mehr groß zu suchen, wo die Infektionen herkommen. Wo keine oder wenig Abwehr ist, findet sich immer und überall ein Erreger, der loslegt ...

Es gibt natürlich Hormone, mit denen man ankurbeln kann - aber was ich so höre, sind die auch mit Vorsicht anzuwenden.

Blieben noch andere Register ergänzend zu ziehen, vielleicht etwa gezielte Diät.

Und der ganze Psychomüll sollte auch besser gestern als heute entsorgt werden, aber das wird schwer sein ... Vielleicht wären gezielte Hinweise an die Ärzte doch nützlich.

Pascal.

Melanie
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Beitrag von Melanie » 20.05.2004, 07:39

Hallo !!!

Danke erstmal für die Erfahrungen und Berichte !!!!!

Das gibt wieder Hoffnung.

Ich habe jetzt meine Mutter soweit,daß Sie sich mit dem KH , daß die KMT gemacht hat in Verbindung setzt. Und wenn die jetzige Klinik in etwas aufgepeppelt hat , lassen wir uns die gesamten Unterlagen geben und fahren in die andere.

Mein Vater ist sehr eigen. Er bezieht nicht einmal meine Mutter in die komplette Sache mit ein. z.B.: er verschweigt sein gewicht , etc.....
Ich darf mich gar nicht einmischen , den mich geht das nichts an. Ich erfahre alles dann von meiner Mutter. er will über gar nichts reden. Ist sehr aggressiv teilweise.
Irgendwo auch verständlich. Vielleicht meint er ich bin ein "Feind" , weil ich Krankenschwester bin und mit Ärzten zusammenarbeite. Jedenfalls machen sie ein totales Geheimnis um alles.
Obwohl ich eigentlich ein sehr gutes Verhältnis zu ihm habe. Möglich , daß er mich "verschonen" will und deswegen so ist; ich verstehe doch einuiges von dem Ärztelatein; darf ja auch nicht mit den Ärzten sprechen
Ich bin mir nicht sicher , ob die Ärzte die kompletten Infos über die letzten Jahre seinen psychischen Zustandes haben. Das wird denke ich verschwiegen . Denn dann müßte meine Mutter sich ja Gedanken machen , weil Sie ihn die letzten vier Jahren total vernachlässigt hat und sich in Ihr Selbstmitleid verstrickt hat. Und sie der Meinung ist , daß die Psyche mit der Krankheit nichts zu tun hat.

Vielen Dank nochmal für Eure Erfahrungen. Es ist echt toll , daß es so ein Forum gibt .

Gruß

Melanie

Die Leukos sind bei ca.2000 . Hb fast auf 7. Monozuyten liegen bei 24% .


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unknown

Beitrag von unknown » 20.05.2004, 01:48

Hallo Melanie,

Glivec kann gerade in der Anfangsphase und gerade wegen seiner Wirksamkeit mehrere oder einen Blutwert in den Keller fahren, so daß man die Dosis reduzieren oder gar absetzen oder vielleicht sogar Transfusionen geben muß.
Das ist mir auch 1/4 Jahr so gegangen, und in seiner Not hat der behandelnde Prof. als alles nicht helfen wollte dann Dosierungsexperimente unternommen, über die Meister HH nachher die Hände gerungen hat. Trotzdem ist der in der Tat fachlich eine sehr gute Adresse für Anfragen zu CML und Glivec, er beantwortet auch mails fast sofort!
Mittlerweile hat sich das Problem bei mir aber völlig gelegt und ich vertrage Glivec ohne größere Schwierigkeiten. Vielleicht kriegt ja auch Dein Vater in absehbarer Zeit und unter sorgfältiger Beobachtung durch die Ärzte die Kurve?!!!

Die Thrombozyten sind sehr niedrig, aber noch nicht in der Gefahrenzone, die wohl bei 20 000 beginnt.
Fragt sich, wo die Leukozyten stehen? Prof. Hochhaus benannte mir einmal 2 500 als Grenzwert, mein erster Arzt ca. 1 000 als absolute Untergrenze.
Bei weniger muß man mit schweren Infektionen rechnen.

Zweitens bin auch ich fest davon überzeugt, daß die Psyche eine starke Einwirkung auf die CML hat. Ich beobachte es bei mir sehr deutlich.

Wenn Dein Vater keine Zweitmeinung oder andere Ärzte möchte, bleibt letztlich natürlich nur, das zu akzeptieren. Geschickte Überredungsversuche wirst Du ja schon gemacht haben. Bliebe noch zu erkunden, ob man ihn 'fangen' kann, wenn man nachhakt, wieso er von diesem Thema nichts hören will?
Rechnen die Ärzte mit psychosomatischen Effekten bzw. wissen sie von der psychischen Vorbelastung?

Alles Gute,
Pascal.


Atuairam
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Beitrag von Atuairam » 19.05.2004, 13:16

Hallo Melanie,

wo ist denn die KMT damals gemacht worden? Setze Du Dich doch mit der Klinik in Verbindung, wo damals die KMT bei Deinem Vater gemacht wurde und schildere die Situation!
Mein Mann nimmt auch Glivec (seit Okt. 2000) und er hat auch zwischendurch für 5 Wochen damit pausiert, da die Werte (u.a. auch Thrombozyten) sehr in den Keller gingen.
Daß die Seele einen erheblichen Einfluß auf unsere Gesundheit haben kann ist sicher richtig.

Mein Mann hat damals in Mannheim bei Dr. Andreas Hochhaus an der Glivec (STI 571)-Studie teilgenommen. (Andreas Hochhaus, III. Medizinische Universitätsklinik, Mannheim). Habe grad leider die Telefonnr. nicht zur Hand. Dort könntest Du Dich sonst noch näher über Glivec informieren.

Liebe Grüße
Uta
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Beitrag von Melanie » 19.05.2004, 08:23

Noch dazu möchte ich sagen , daß ich die Psyche auch als eine große Ursache sehe, für den wieder Ausbruch. Denn 2000 ist mien Bruder urplötzlich verstorben und meine Mutter viel in eine sehr tiefe und lange Depression und seitdem mußte mein Vater sich um alles kümmern. Ich wohne leider weiter weg , als daß ich micht täglich um sie kümmern konnte. Er hatte aber auch immer wieder mit Depressionen zu kämpfen, da der Tod bisher ungeklärt blieb ( starb im KH) und die Ärzte ihre Schuld abweisen.
ich denke auch das sein immer wieder kehrender Husten psychisch ist.
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Beitrag von Melanie » 19.05.2004, 08:17

Hallo !!
Ich bin sehr froh , daß ich auf dieses Forum gestossen bin , nachdem ich Infos über Gleevc gesucht habe.
Kurz zur Geschichte: Mein Vater erkrankte 1993 an CML. Nachdem er mit Litalir und Inteferron behandelt wurde , fand sich 1998 ein geeigneter Fremdspender. Die KMT hat er relativ gut überstanden und galt seitdem als " Geheilt" . Nun diese Jahr im Januar bekam mein Vater , heute 55 Jahre, Husten und Fieber . Dann wurde erneut CML diagnostiziert.
Als man in März mit Gleevec anfing, waren wir guter Dinge , im ging es auch noch gut. Mittlerweile haben sie Gleevec im wieder pausiert .
Momentan bekommt er gar nichts , wird künstlich ernährt , bekommt hin und wieder Bluttransfusionen oder Thrombozyten ,diese sind erschreckend auf 28.000 gesunken !!!!
In den letzten acht Wochen bekam er 40 Tage verschiedene Antibiotika , wurden x- Untersuchungen gemacht ( Milz-und Leberpunktion , Kernspin , Magen-und Darmspiegelung ; um einiges zu nennen ) , um die Ursache des Fiebers zu finden , das sich kontienuirlich bei 39 C "eingependelt" hat. Und die Ärzte schauen zu und machen nichts.
Ich bin mittlereweilen der Meinung , daß diese spezialisiertre KH nicht mehr geeignet ist. Ich würde gerne in die nächste Spezialklinik fahren , die auch die KMt durchgeführt hat; aber mein vater möchte nicht; man kann ihn auch leider nicht ansprechen, reagiert nur noch aggressiv und meine Mutter akzeptiert seinen Wunsch.
Nun meine Fragen : Gibt es Nebenwirkungen von Gleevec, daß bei einer Überdosierung vielleicht das Knochenmark geschädigt wird?? Darüber findet man leider nichts und die Ärzte hüllen sich in Schweigen.Ist es normal , daß bei der Gleevec-therapie immer wieder pausiert wird um die werte zu beobachten um dann genauer dosieren zu können ?? So jedenfall die Ärzte ?? Fieber bei CML ist selten , aber was kann man tun ??? Ärzte haben andere Erkrankungen ausgeschlossen.
Ich bin dankbar für jegliche Anregungen und Informationen

gruß

Melanie


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