monozytäre Leukämie

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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WerWolf
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 14.10.2021, 20:42

Die positive Tendenz hält an - am Montag gibt's nochmal Erythro- und Trombozythenkonzentrat, und dann steht Entlassung in die ambulante Weiterbehandlung an, und "Haftverschonung" resp. "Urlaub" am Wochenende - nach 6 Wochen UKK!

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zu früh gehofft ...

Beitrag von WerWolf » 11.10.2021, 13:13

die Blutwerte haben sich zu geringfügig verbessert, so daß die Hoffnung auf Entlassung aus der UKK noch diese Woche leider getäuscht hat. Aber immerhin: es geht leicht weiter aufwärts, der Verlaufsmarker NPM1 wird nochmal bestimmt (aus dem Blut, nicht schon wieder durch KMP).

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Ergebnis KMP

Beitrag von WerWolf » 07.10.2021, 14:57

Leider nur mündlich, aber besser als nix: pathologisch enthält das Knochenmark noch ca. 70% Blasten, aber molekulargenetisch zeigt sich, daß Citarabin und Xospata nicht ohne Wirkung bleiben: Der Verlaufsmarker NPM3 ist von 500 signifikant auf 18 (wenn ich es richtig im Kopf behalten habe) gesunken, und erste Anzeichen beginnender Blutproduktion (Leukos und vor allem Neutrophiler) sind erkennbar. Um das voran zu bringen, werden unterstützende Medikamente gegeben in der Hoffnung, Montag eine positve Entwicklung der Blutwerte zu sehen, die dann eine ambulante Weiterführung der Therapie ermöglichen könnte.
8.10.21: Der positive Trend hat sich bestätigt: Die Zacken bei Trombos und Hämoglobin rühren von den Konzentrat-Transfusionen, aber der Anstieg der Leukos, Monos und insbesondere der Neutrophilen läßt hoffen!

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2 Wochen nach 7x Cytarabin/täglich Xospata

Beitrag von WerWolf » 01.10.2021, 20:35

Leider ist nicht die geringste Erholung der Blutbildung zu erkennen: 2 - 3 x pro Woche gibt's Erythro- und Thrombozytenkonzentrat, aber auch bei den Erythros ohne dauerhaften Erfolg.
Ständige Müdigkeit/Fatigue ist wohl den viel zu wenigen Erythros und den Xospata zu verdanken.
p. s.: Der CRP hat sich zwar von 100 halbiert, steigt aber langsam wieder an.

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KMP am 3.9. - Ergebnis

Beitrag von WerWolf » 29.09.2021, 20:14

Fieber ist weg, Kokken sind kein Thema mehr. Heute war KMP. Im zweiten Anlauf haben wir heute die NPM1 - Ratio der KMP vom 03.09.21 herausbekommen: 554,3027, also noch weit unter dem Anfangswert1480 vom 19.9.20. Alles andere: Fehlanzeige, obwohl FLT3-TKD lt. mündlicher Auskunft wieder vorhanden ist, daher ja auch das Xospata. Und daß das DNMT3A weg ist - unwahrscheinlich. Da fehlt wohl noch der Befund der Zytogenetik.

30.9.: Qualitativen molekulargenetischen Befund der KMP vom 3.9. erhalten: Pathogene Varianten wurden nachgewiesen in den Genen FLT3-ITD, FLT3-TKD, NRAS, KRAS, NPM1 (gesicherte klinische Relevanz), DNMTA3 (mögliche klinische Relevanz) und CEBPA (unklare klinische Relevanz), also zur Erstdiagnose vor einem Jahr FLT3-ITD und KRAS hinzugekommen - für die Prognose nicht gerade positiv.

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3 Tage Xospata

Beitrag von WerWolf » 24.09.2021, 11:23

Und wieder, allerdings diesmal nur "Temperatur", also unter 38° - seit Dienstag. Daran haben auch Antibitiotika bisher nichts geändert. Sonst geht es meiner Frau besser, sie läuft auch schon was rum, nicht zuletzt dank Erythrozyten- und Thrombozytenkonzentraten. Das Xospata zeigt bisher keine Nebenwirkungen. Leider scheiden Welten die Informationspolitik der Uniklinik (allenfalls qualitativ) und des ambulanten Onkologiezentrums, bei der meine Frau ein Jahr in Behandlung war. Heute Nachmittag habe ich mir die Blutwerte dieser Woche im Stationszimmer geholt - siehe link in der Signatur: wie zu erwarten nach der Chemo grottig. Die Knochenmarksanalyse konnten sie mir allerdings nicht geben - da müßte ich die Ärzte fragen. Hab' ich zwar, aber die hatten mich mit "kein Problem" an's Stationszimmer verwiesen ....
26.9.21: Die angesetzten Blutkulturen haben grampositive Kokken nachgewiesen, welche, ist noch nicht bekannt.

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Chemotherapie: 7 + 3

Beitrag von WerWolf » 18.09.2021, 22:13

Korrektur: Xospata/Gilteritinib (speziell gegen das bei meiner Frau wohl gravierende FLT3-TKD-Rezidiv) ist endlich seit heute MIttag in der Uniklinik verfügbar, obwohl der Entscheid, statt die Standard-Chemo mit den noch ausstehenden 3x Anthrazyklin zu vollenden - das sei im aktuellen Zustand meiner Frau nicht angezeigt, Xospata einzusetzen bereits am Donnerstag Morgen gefallen ist.
Zuletzt geändert von NL am 19.09.2021, 07:24, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Wirkstoffname korrigiert.

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Zurück von der Intensiv-Station

Beitrag von WerWolf » 15.09.2021, 12:04

Gestern ist meine Frau auf die Normalstation/ Einzelzimmer ("sie braucht jetzt Ruhe") zurückverlegt worden: Sie benötigt so gut wie keine zusätzliche Sauerstoffzufuhr mehr, ist aber noch sehr schwach, und Appetit ist gar nicht, aber das ist wohl bei Leukämie/Chemo nicht unüblich. Dazu leichte Übelkeit wg. der Chemo. Noch 3 Tage, dann ist die erste Staffel 3+7 "durch", evt. noch 'ne "Verlängerung" von 2 Tagen mit einem Mittel gegen die FLT3, aber dann gibt's erstmal 'ne 2 Wochen "Pause".

16.9.: Heute waren 7 Tage Citarabin "drin", und immerhin stand meine Frau - fast ohne Hilfe - erstmalig wieder vor dem Bett. Allerdings wird die 7+3 nicht mit 'nem Anthrazyklin fortgesetzt - zu riskant bei ihrem geschwächten Zustand, sondern ab morgen auf ein neues orales Mittel umgestellt, daß verträglicher sein soll, aber vergleichbare Wirkung habe. Zudem könne es auch ambulant angewendet werden. Daran ist zwar aktuell noch nicht zu denken, aber ....
Ziel ist nach wie vor totale Remission und SzT.

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 12.09.2021, 11:46

Tessa, da hast Du nur zu Recht, was die Betreuung auf der Intensiv angeht: Meine Frau bekam Panik, als sie hörte, daß sie auf eine "Semi-Intensiv" (Einzelzimmer mit Bad, Fernseher ..) verlegt werden soll und war sehr erleichtert, als sich das als eine Verwechslung herausstellte. Der Arzt teilte mit, daß der aktuelle Zustand (also Beatmung mit Air-Flow) noch einige Tage anhalten würde. Was mich befremdet ist seine Aussage (keine Onkologe - Internist!), daß Azacitidine-Therapien oft bereits innerhalb des ersten Jahres versagen.
Seit gestern Mittag läuft die Chemo wieder, und - auch mal was Positives - hat den Zustand meiner Frau wohl nicht verschlechtert. Sie hat insofern schon Wunder gewirkt, als die wahnsinnigen Rückenschmerzen weg sind, die nur mit Morphium unterdrückt werden konnten. Da ihre Blutwerte komplett im Keller sind, hat sie letzte Nacht Erythro- und Thrombozytenkonzentrat bekommen. Letztere werden zwar in wenigen Tagen wieder verschwunden sein, aber die Erythros sollen sich bis zu 100 Tagen im Blut halten.

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von Tessa4 » 11.09.2021, 18:37

Wir sind in Gedanken bei euch. Auf der Intensiv hat sie die beste Betreuung. Meine Mutter war letztes Jahr 4 Wochen auf der Intensivstation mit 2mal Verlegung auf Zwischenstation- dort immer wieder aufgrund von zu wenig Mobilisation etc. Lungenentzündung- zurück auf Intensiv. Hatte auch Trachealkanüle. Hat alles gut überstanden. Ich hoffe, deine Frau ist weiterhin stabil.
Lg

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 08.09.2021, 21:15

Liebe Tessa! Vielen Dank für Deine guten Wünsche. Die ersten eineinhalb Tage der 7+3 - Induktion hat meine Frau noch ganz gut weggesteckt, aber mit dann kam ein richtiger Einbruch: Den Weg zur Toilette hätte sie trotz meiner Hilfe nicht geschafft - bevor sie zusammensackte, konnte ich sie noch auf einen herbeigeschobenen Stuhl setzen. Davon hat sie sich nicht erholt, sondern dämmert vor sich hin ....
Davor hat sie mir noch einen Tip für's Forum mit auf den Weg gegeben für alle, die mit Problemen in der Mundhöhle kämpfen: [b][i]Honig[/i][/b] ist nicht nur ein hervorragendes Heilmittel, sondern auch ein wirkungsvoller mechanischer Schutz für die Läsionen.

10.9. ... wurde auf Intensiv verlegt: Fieber, Lungenentzündung, und dazu erschweren starke Wassereinlagerungen zusätzlich das Atmen. Zustand aktuell stabil, atmen über AirFlow. Irgendwie muß das Wasser raus ...
und dann ist auch FLT... wieder im Knochenmark nachgewiesen worden - nicht gerade erfreulich für die Prognose. Aber dafür wird noch ein spezielles MIttel an die 3+7 angehängt (z. Zt. pausiert)

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von Tessa4 » 08.09.2021, 16:52

Lieber Jochen,

wir denken ganz fest an deine Frau und dich. Sie wird das schaffen mit dir an deiner Seite. Viel Kraft für den Weg zum Ziel.
Wir drücken die Daumen.
Tessa4 und Familie

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Entscheidung

Beitrag von WerWolf » 06.09.2021, 14:24

Heute das Gespräch mit dem Oberarzt. Da wurde es klar: Entweder unbehandelt in 4 - 6 Wochen mit weiter zunehmenden Rückenschmerzen (bereits 75% des Knochenmarks infiltriert!) oder umgehender Beginn der Induktionstherapie mit Aussicht auf Linderung der Schmerzen und sonstigen Begleiterscheinungen und damit zumindest die Chance, die nächsten 6 Wochen zu überleben, wenn auch ohne Haare. Dauer stationär 4-6 Wochen.

Danach konsequent der nächste Schritt zur Heilung: all. Stammzellentransplantation. Alternativ wäre dann zwar auch eine "Erhaltungstherapie" mit Pillen möglich, die die übrigens sehr häufige NMT3-Mutation eine Weile in Schach hält, aber wenn die nicht mehr wirken, war's das endgültig.

7.9. mit Verspätung: Die Thrombos (und mittlerweile auch die Erythros) sind so runter, daß mit Sauerstotf beatmet und erneut Thrombos intubiert werden mussten, damit der Port überhaupt gesetzt werden kann. Arzt: wir dürfen keine Zeit mehr auf dem Weg zur Induktions therapie verlieren .... - da zählt auch Fieber (heute morgen 38,8°) nicht. Immerhin: Die seit gestern Abend gegebenen Schmerzmittel wirken perfekt gegen die Rückenschmerzen. Erste Induktions-Therapie"Ladung" wird morgen früh "drin" sein. Der Anfang war noch nicht dramatisch, allerdings hat es um den Port noch die ganze Nacht bis gegen Morgen geblutet. Die zweite "Dröhnung" wird heute Abend (8.9.) "drin" sein ....

p. s.: Vielen lieben Dank nochmal an PMF2SZT für seinen ermutigenden Post - bis bald (hoffentlich) im LENA-Forum!

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 04.09.2021, 21:36

N'Abend, Jochen!

Ganz herzlichen Dank für Deine ermutigenden Worte. - werde ich gerne an meine Frau weitergeben (sie ist nicht so "forenaktiv" wie ich, da hat mich mein PCA drauf gebracht: "werde zum Manager Deiner Krankheit"). Nach der vernichtenden Info am Mi "Aza/Veneto versagen" war die rasche Aufnahme in die Uniklinik ein richtiger Lichtblick. Auf jeden Fall stimmt die Qualität der Onkologie in der Uniklinik in jeder Hinsicht hoffnungsfroh. Montag ist Gespräch mit dem OA, werde dabei sein und berichten.
p. s. z. Zt. natürlich vor allem Hydroxycarbamid zur Reduzierung der Leukos. Leider bekomme ich keine Blutwerte mehr, so daß ich die Kurve nicht aktualisieren kann.

@ kh4u: Dank für den link - interessante Informationen, die allerdings mein technisches Englisch teilweise ziemlich überfordern.

p. s.² heute (Sonntag) gab's Thrombozytenkonzentrat. Schlimm ist die akute 2. "Baustelle" (seit knapp 3 Wochen) : Bandscheibenvorfälle oder irgendwas mit Spinalkanal .... Letztendlich wollte der Onkologe nicht ausschließen, daß das mit dem Rückfall zusammenhängt. Jedenfalls hilft nachts nur noch Morphium.

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von PMF2SZT » 04.09.2021, 19:13

Lieber Werwolf,

als 2 x allogen stammzelltransplantierter Patient (das 2. Mal in 2012) kann ich nach inzwischen fast 10 Jahren guter Lebensqualität ohne meine Krankheit nur eines sagen: Der GAU ist die neue Situation bei Deiner Frau ganz sicher nicht, allerdings eine weitere nicht risikolose Therapie. Der GAU - das darf man nie vergessen - ist der Tod.

Mein Transplanteur sagte zu mir einmal, als ich mal wieder große Zweifel wegen der alloSZT hatte: "Sie sollten wesentlich mehr Angst vor der Krankheit haben, als vor der SZT!" Man sollte sich dabei immer vor Augen führen, dass die SZT nicht nur ein Risiko bedeutet, sondern auch eine einmalige Chance, die Krankheit endgültig zu besiegen. Und ist es nicht tröstlich zu wissen, dass es in Eurer Situation noch eine vielversprechende Therapieoption gibt, und nicht das Ende erreicht ist?

Ich bin da 2 Mal durch gegangen und ich kann sagen: "Geht, kann man schaffen!" Man darf auch nicht vergessen, dass sich die Transplantationstechnik in den letzten Jahren ständig weiter entwickelt hat, und deshalb die Prognose auch immer besser geworden ist. Und in der Uniklinik Köln seit Ihr sicher auch an einer bekannt guten Adresse.

Falls Du Dich ausführlich über das Thema informieren möchtest, lade ich Dich und Deine Frau gerne in unser Spezial-Patientenforum zur allogenen SZT ein. Dort sind knapp 500 Patienten und Angehörige registriert und es gibt ein Unterforum zur Unterstützung von Patienten, die eine alloSZT vor sich haben. Dort kannst Du auch mit einer Menge AML-Patienten schreiben und lesen, die eine solche alloSZT bereits hinter sich haben. Viele interessante Tipps sind auch vorhanden und man kann ausführlich Fragen stellen. Irgendeiner Nutzer weiß immer eine Antwort. Hier die Adresse: www.lenaforum.de Die Nutzung ist natürlich kostenlos und unverbindlich.

Alles Gute für Deine Frau und Dich,
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

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