monozytäre Leukämie

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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WerWolf
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Zurück von der Intensiv-Station

Beitrag von WerWolf » 15.09.2021, 12:04

Gestern ist meine Frau auf die Normalstation/ Einzelzimmer ("sie braucht jetzt Ruhe") zurückverlegt worden: Sie benötigt so gut wie keine zusätzliche Sauerstoffzufuhr mehr, ist aber noch sehr schwach, und Appetit ist gar nicht, aber das ist wohl bei Leukämie/Chemo nicht unüblich. Dazu leichte Übelkeit wg. der Chemo. Noch 3 Tage, dann ist die erste Staffel 3+7 "durch", evt. noch 'ne "Verlängerung" von 2 Tagen mit einem Mittel gegen die FLT3, aber dann gibt's erstmal 'ne 2 Wochen "Pause".

16.9.: Heute waren 7 Tage Citarabin "drin", und immerhin stand meine Frau - fast ohne Hilfe - erstmalig wieder vor dem Bett. Allerdings wird die 7+3 nicht mit 'nem Anthrazyklin fortgesetzt - zu riskant bei ihrem geschwächten Zustand, sondern ab morgen auf ein neues orales Mittel umgestellt, daß verträglicher sein soll, aber vergleichbare Wirkung habe. Zudem könne es auch ambulant angewendet werden. Daran ist zwar aktuell noch nicht zu denken, aber ....
Ziel ist nach wie vor totale Remission und SzT.

WerWolf
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 12.09.2021, 11:46

Tessa, da hast Du nur zu Recht, was die Betreuung auf der Intensiv angeht: Meine Frau bekam Panik, als sie hörte, daß sie auf eine "Semi-Intensiv" (Einzelzimmer mit Bad, Fernseher ..) verlegt werden soll und war sehr erleichtert, als sich das als eine Verwechslung herausstellte. Der Arzt teilte mit, daß der aktuelle Zustand (also Beatmung mit Air-Flow) noch einige Tage anhalten würde. Was mich befremdet ist seine Aussage (keine Onkologe - Internist!), daß Azacitidine-Therapien oft bereits innerhalb des ersten Jahres versagen.
Seit gestern Mittag läuft die Chemo wieder, und - auch mal was Positives - hat den Zustand meiner Frau wohl nicht verschlechtert. Sie hat insofern schon Wunder gewirkt, als die wahnsinnigen Rückenschmerzen weg sind, die nur mit Morphium unterdrückt werden konnten. Da ihre Blutwerte komplett im Keller sind, hat sie letzte Nacht Erythro- und Thrombozytenkonzentrat bekommen. Letztere werden zwar in wenigen Tagen wieder verschwunden sein, aber die Erythros sollen sich bis zu 100 Tagen im Blut halten.

Tessa4
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von Tessa4 » 11.09.2021, 18:37

Wir sind in Gedanken bei euch. Auf der Intensiv hat sie die beste Betreuung. Meine Mutter war letztes Jahr 4 Wochen auf der Intensivstation mit 2mal Verlegung auf Zwischenstation- dort immer wieder aufgrund von zu wenig Mobilisation etc. Lungenentzündung- zurück auf Intensiv. Hatte auch Trachealkanüle. Hat alles gut überstanden. Ich hoffe, deine Frau ist weiterhin stabil.
Lg

WerWolf
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 08.09.2021, 21:15

Liebe Tessa! Vielen Dank für Deine guten Wünsche. Die ersten eineinhalb Tage der 7+3 - Induktion hat meine Frau noch ganz gut weggesteckt, aber mit dann kam ein richtiger Einbruch: Den Weg zur Toilette hätte sie trotz meiner Hilfe nicht geschafft - bevor sie zusammensackte, konnte ich sie noch auf einen herbeigeschobenen Stuhl setzen. Davon hat sie sich nicht erholt, sondern dämmert vor sich hin ....
Davor hat sie mir noch einen Tip für's Forum mit auf den Weg gegeben für alle, die mit Problemen in der Mundhöhle kämpfen: [b][i]Honig[/i][/b] ist nicht nur ein hervorragendes Heilmittel, sondern auch ein wirkungsvoller mechanischer Schutz für die Läsionen.

10.9. ... wurde auf Intensiv verlegt: Fieber, Lungenentzündung, und dazu erschweren starke Wassereinlagerungen zusätzlich das Atmen. Zustand aktuell stabil, atmen über AirFlow. Irgendwie muß das Wasser raus ...
und dann ist auch FLT... wieder im Knochenmark nachgewiesen worden - nicht gerade erfreulich für die Prognose. Aber dafür wird noch ein spezielles MIttel an die 3+7 angehängt (z. Zt. pausiert)

Tessa4
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von Tessa4 » 08.09.2021, 16:52

Lieber Jochen,

wir denken ganz fest an deine Frau und dich. Sie wird das schaffen mit dir an deiner Seite. Viel Kraft für den Weg zum Ziel.
Wir drücken die Daumen.
Tessa4 und Familie

WerWolf
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Entscheidung

Beitrag von WerWolf » 06.09.2021, 14:24

Heute das Gespräch mit dem Oberarzt. Da wurde es klar: Entweder unbehandelt in 4 - 6 Wochen mit weiter zunehmenden Rückenschmerzen (bereits 75% des Knochenmarks infiltriert!) oder umgehender Beginn der Induktionstherapie mit Aussicht auf Linderung der Schmerzen und sonstigen Begleiterscheinungen und damit zumindest die Chance, die nächsten 6 Wochen zu überleben, wenn auch ohne Haare. Dauer stationär 4-6 Wochen.

Danach konsequent der nächste Schritt zur Heilung: all. Stammzellentransplantation. Alternativ wäre dann zwar auch eine "Erhaltungstherapie" mit Pillen möglich, die die übrigens sehr häufige NMT3-Mutation eine Weile in Schach hält, aber wenn die nicht mehr wirken, war's das endgültig.

7.9. mit Verspätung: Die Thrombos (und mittlerweile auch die Erythros) sind so runter, daß mit Sauerstotf beatmet und erneut Thrombos intubiert werden mussten, damit der Port überhaupt gesetzt werden kann. Arzt: wir dürfen keine Zeit mehr auf dem Weg zur Induktions therapie verlieren .... - da zählt auch Fieber (heute morgen 38,8°) nicht. Immerhin: Die seit gestern Abend gegebenen Schmerzmittel wirken perfekt gegen die Rückenschmerzen. Erste Induktions-Therapie"Ladung" wird morgen früh "drin" sein. Der Anfang war noch nicht dramatisch, allerdings hat es um den Port noch die ganze Nacht bis gegen Morgen geblutet. Die zweite "Dröhnung" wird heute Abend (8.9.) "drin" sein ....

p. s.: Vielen lieben Dank nochmal an PMF2SZT für seinen ermutigenden Post - bis bald (hoffentlich) im LENA-Forum!

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 04.09.2021, 21:36

N'Abend, Jochen!

Ganz herzlichen Dank für Deine ermutigenden Worte. - werde ich gerne an meine Frau weitergeben (sie ist nicht so "forenaktiv" wie ich, da hat mich mein PCA drauf gebracht: "werde zum Manager Deiner Krankheit"). Nach der vernichtenden Info am Mi "Aza/Veneto versagen" war die rasche Aufnahme in die Uniklinik ein richtiger Lichtblick. Auf jeden Fall stimmt die Qualität der Onkologie in der Uniklinik in jeder Hinsicht hoffnungsfroh. Montag ist Gespräch mit dem OA, werde dabei sein und berichten.
p. s. z. Zt. natürlich vor allem Hydroxycarbamid zur Reduzierung der Leukos. Leider bekomme ich keine Blutwerte mehr, so daß ich die Kurve nicht aktualisieren kann.

@ kh4u: Dank für den link - interessante Informationen, die allerdings mein technisches Englisch teilweise ziemlich überfordern.

p. s.² heute (Sonntag) gab's Thrombozytenkonzentrat. Schlimm ist die akute 2. "Baustelle" (seit knapp 3 Wochen) : Bandscheibenvorfälle oder irgendwas mit Spinalkanal .... Letztendlich wollte der Onkologe nicht ausschließen, daß das mit dem Rückfall zusammenhängt. Jedenfalls hilft nachts nur noch Morphium.

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von PMF2SZT » 04.09.2021, 19:13

Lieber Werwolf,

als 2 x allogen stammzelltransplantierter Patient (das 2. Mal in 2012) kann ich nach inzwischen fast 10 Jahren guter Lebensqualität ohne meine Krankheit nur eines sagen: Der GAU ist die neue Situation bei Deiner Frau ganz sicher nicht, allerdings eine weitere nicht risikolose Therapie. Der GAU - das darf man nie vergessen - ist der Tod.

Mein Transplanteur sagte zu mir einmal, als ich mal wieder große Zweifel wegen der alloSZT hatte: "Sie sollten wesentlich mehr Angst vor der Krankheit haben, als vor der SZT!" Man sollte sich dabei immer vor Augen führen, dass die SZT nicht nur ein Risiko bedeutet, sondern auch eine einmalige Chance, die Krankheit endgültig zu besiegen. Und ist es nicht tröstlich zu wissen, dass es in Eurer Situation noch eine vielversprechende Therapieoption gibt, und nicht das Ende erreicht ist?

Ich bin da 2 Mal durch gegangen und ich kann sagen: "Geht, kann man schaffen!" Man darf auch nicht vergessen, dass sich die Transplantationstechnik in den letzten Jahren ständig weiter entwickelt hat, und deshalb die Prognose auch immer besser geworden ist. Und in der Uniklinik Köln seit Ihr sicher auch an einer bekannt guten Adresse.

Falls Du Dich ausführlich über das Thema informieren möchtest, lade ich Dich und Deine Frau gerne in unser Spezial-Patientenforum zur allogenen SZT ein. Dort sind knapp 500 Patienten und Angehörige registriert und es gibt ein Unterforum zur Unterstützung von Patienten, die eine alloSZT vor sich haben. Dort kannst Du auch mit einer Menge AML-Patienten schreiben und lesen, die eine solche alloSZT bereits hinter sich haben. Viele interessante Tipps sind auch vorhanden und man kann ausführlich Fragen stellen. Irgendeiner Nutzer weiß immer eine Antwort. Hier die Adresse: www.lenaforum.de Die Nutzung ist natürlich kostenlos und unverbindlich.

Alles Gute für Deine Frau und Dich,
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.

kh4u
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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von kh4u » 04.09.2021, 09:27

Wünsche Deiner Frau alles Gute und den Ärzten eine glückliche Hand.

Vielleicht interessiert dieser Artikel:
"Diagnostic and therapeutic pitfalls in NPM1-mutated AML: notes from the field"

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8056374/

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der GAU

Beitrag von WerWolf » 03.09.2021, 20:18

Schlimmer: Die Blutkontrolle am 1.3. zeigt einen derart rasanten Anstieg der weißen Blutkörperchen bei gleichzeitig ebenso rapidem Abnehmen der Trombozythen, daß der Onkologe die Kombitherapie Azacitidine/Venetoclax nach gut 10 Monaten und zunächst guter Wirksamkeit nunmehr als wirkungslos einstuft und nach Rücksprache mit der Hämatologie/Onkologie der Universitätsklinik Köln die allogene Stammzellentransplantation als letzte Chance sieht, begleitet von medikamentöser Behandlung der wahrscheinlich ursächlichen NPM1-Mutation. Dazu ist meine Frau seit heute in der Uniklinik. Eine Knochenmarksbiopsie wurde bereits vorgenommen.

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2 Wochen nach 11. Ther.-Zyklus

Beitrag von WerWolf » 26.08.2021, 16:38

Heute - fast wie erwartet - Talfahrt der Blutwerte aus dem Normbereich, allerdings diesmal Leukos (wie gehabt) und Thrombos (die sich bisher als ziemlich robust gezeigt hatten), Erythros nach wie vor unbeeindruckt. Dagegen sind die Monos wieder im "grünen Bereich". Damit ist die geplante nächste Staffel Azac. erstmal "auf Eis", aber auch Venetoclax (z. Zt. 200mg/d) soll sofort ganz abgesetzt werden. Beginnende Toxizität von Azacitidine?

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 14.08.2021, 10:15

Überraschend beim letzten Spritztermin gestern Blutuntersuchung: Die Auswirkung des Azac. ist bei den Leukozyten bereits zu sehen, während die Monozyten sich noch ein wenig erholt haben - sicher nicht für lange.
Was sich mir nicht erschließt: trotz der unerwartet drastischen Talfahrt der Leukos und Monos nach der vorletzten Therapiewoche wurde die Azac.-Dosis nur um 20% gesenkt, und so ist auch die 13. Woche (immerhin nach 4 Wochen Pause) lediglich auf 5 x 120mg reduziert geplant sowie nur eine Blutkontrolle am Freitag direkt davor.

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Re: monozytäre Leukämie

Beitrag von WerWolf » 10.08.2021, 15:06

Die zwölfte Therapiewoche hat begonnen, wider Erwarten doch mit "voller Dröhnung", also 140mg Azacitidine/d - wenn auch nur für vier Tage, obwohl sich die Leukos noch nicht wieder ganz von der letzten Talfahrt erholt haben ..... - beim nächsten Mal - vielleicht???

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Ergebnis 11. Azacitidin-Therapiewoche

Beitrag von WerWolf » 26.07.2021, 14:39

Urlaubsbedingt erst heute: Leukos und Monos auf schon lange nicht mehr erlebter Talfahrt, Erythros und Thrombos unbeeindruckt. Die nächste Therapiewoche wird auf jeden Fall mit halbierter Dosis angegangen. Entfaltet Azacitidine schon toxische Wirkung?

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NPM1 fast um das 10fache gestiegen

Beitrag von WerWolf » 09.07.2021, 15:22

Zum Ende des 10. Therapiezyklus' haben wir uns den molekulargenetischen Befund der Blutproben vom 17.05.21 aushändigen lassen: Leider hat der Onkologe am Telefon das Ergebnis etwas "beschönigt":
Datum.......DNMT3A......NPM1.......CEBPA.....FLT3-TKD.......NRAS
19.09.20.....47,00...........1480............42.............19....................9
02.02.21.....27,20...........0,066............0...............0.....................0
17.05.21.....26,70...........0,721............0...............0.....................0

Zwar CEBPA, FLT3 und NRAS nach wie vor 0, aber DNTM3 nahezu unverändert und NPM1 sogar fast um das 10fache gestiegen - nach "durchschlagendem Erfolg der ersten 5 Therapiezyklen 3 mit negativem Erfolg. Ob das unter ".... unverändert fortführen, solange der Patient von der Therapie profitiert" fällt???

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