MDS RAEB II -> sAML

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 16.11.2020, 11:44

kh4u hat geschrieben:
16.11.2020, 10:52
Leider sind die Thrombozyten mit 31 in etwa wieder so schlecht wie bei der KM nach der allerersten Therapiewoche im Januar d.J.
Was hat das zu bedeuten?
Hallo Heinz,
...ich lese hier immer mit, da bei mir zur Cll eine MDS vermutet wird (die Diagnose ist aber noch völlig unklar, warte nun seit fast 5 Wochen auf das Stanzergebnis)
Vidaza hat ja im Nebenwirkungsprofil auch eine Thrombozytopenie, könnte eine Erklärung sein? Dann gibt es selbst in Unikliniken bei Thrombos, wie inzwischen mehrmals erlebt, Meßunterschiede von 100% (7 Tsd. Thrombos am Automat in der hämatologischen Uniambulanz und das gleiche Blut 14 Tsd. im Uni Zentrallabor, ich habe auch schon erlebt dass ein Automat bei mir keine Thrombos mehr messen konnte, ein anderer Zählapparat dann wenigstens 4 Tsd.)
Dann meine Frage : was macht Deine Milz ? Die kann ja auch bei einem MDS vergrößert sein und zuviele Thrombos vernichten.
Gruß
Thomas

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 16.11.2020, 10:52

Heute wurde die Kontrollmessung nach dem 11. Therapiezyklus durchgeführt.
Leider sind die Thrombozyten mit 31 in etwa wieder so schlecht wie bei der KM nach der allerersten Therapiewoche im Januar d.J.
Was hat das zu bedeuten?
0Z3Z6Z9ZKM10ZKM
WBC1.42.22.02.43.12.73.1
RBC2.372.023.353.293.103.003.09
HGB9.410.411.411.911.711.011.5
PLT421581051584811031
LYM%65.855.452.547.043.054.051.6
NEUT#5008007009001.4008001.300

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 03.11.2020, 16:28

Gestern hat der 11. Vidaza Zyklus begonnen.
Da bei den Kontrollmessungen Mitte Oktober die Thrombozyten auf 48 abgefallen waren, galt ihnen meine erste Aufmerksamkeit.
Mit 110 waren sie jetzt "not too bad", wie auch die Leukozyten. Die anderen Werte haben sich jedoch, wenn auch nicht dramatisch, in die falsche Richtung bewegt. Die auf vier Wochen verlängerte Erholungsphase wird weiter beibehalten.

0Z3Z6Z9ZKM10Z
WBC1.42.22.02.43.12.7
RBC2.372.023.353.293.103.00
HGB9.410.411.411.911.711.0
PLT4215810515848110
LYM%65.855.452.547.043.054.0
NEUT#5008007009001.400800

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 28.09.2020, 16:36

Heute hat der 10. Vidaza Zyklus begonnen.
Wegen der erstmalig von 3 auf 4 Wochen verlängerten Erholungsphase, war ich besonders gespannt auf die Blutwerte.
Ich bin zufrieden, es gab auch keine erwähnenswerte Vorfälle und ich habe mich bis zum heutigen Tag wohl gefühlt.
Die nächste Kontrolle findet in 15 Tagen statt und ich hoffe, dass die verlängerte Pause beibehalten werden kann, was wieder ein klein bisschen mehr Lebensqualität bedeuten würde.

0Z3Z6Z9Z
WBC1.42.22.02.4
RBC2.372.023.353.29
HGB9.410.411.411.9
PLT42158105158
LYM%65.855.452.547.0
NEUT#500800700900

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 03.09.2020, 16:15

10 Tage nach Beginn des 9. Vidaza Zyklus, wurde heute eine Kontrollmessung durchgeführt.
Leukozyten und Neutrophile haben sich erfreulich erhöht, während die Thrombozyten abgefallen sind.
Dieses Muster ist mir inzwischen vertraut. Natürlich freue ich mich über die verbesserten Werte, stabil gute Werte wären mir allerdings lieber.
Jetzt bin ich in der auf vier Wochen verlängerten Erholungsphase und schon recht gespannt, wie sich das gegebenenfalls auf die nächste Messung auswirken wird.
Die Cortisonsalbe hat die Hautprobleme auf der Stirn verbessert.

0Z3Z6Z7Z8ZKM
WBC1.42.22.01.71.63.0
RBC2.372.023.353.223.073.25
HGB9.410.411.411.110.711.6
PLT4215810514317879
LYM%65.855.452.568.767.149,1
NEUT#50080070020001.300

kh4u
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MDS RAEB II -> sAML -> Vidaza

Beitrag von kh4u » 24.08.2020, 16:35

Heute hat der 9. Vidaza Zyklus begonnen.
Verglichen mit den Werten zu Beginn des 8. Zyklus, haben sich die Thrombozyten verbessert, die anderen Werte unterschiedlich stark verschlechtert.
Besonderheiten während der Erholungsphase waren Zahnfleisch Probleme und ein Schwächeanfall nachts im Bad.
Die Hautprobleme auf der Stirn haben sich optisch verschlechtert. Es wurde jetzt eine Cortisonsalbe verschrieben.
Wegen der schlechten Werte wird am 3. Tag dieser Therapiewoche eine Kontrollmessung durchgeführt.

0Z3Z6Z7ZKM8Z
WBC1.42.22.01.72.71.6
RBC2.372.023.353.222.973.07
HGB9.410.411.411.110.210.7
PLT4215810514361178
LYM%65.855.452.568.758.767.1
NEUT#5008007002009000

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 11.08.2020, 14:50

Danke für den Hinweis, Thomas.
Ich vermeide andere Medikamente, wenn immer möglich.
Ich kann mich gar nicht erinnern, wann ich das letzte Mal eine Schmerztablette genommen habe.
Nochmals danke.
Gruß
Heinz

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 11.08.2020, 11:55

...nur ein kurzer Einwurf von einer anderen Fraktion : generell muss bei einer Thrombozytopenie auch an Nebenwirkung anderer Medikamente gedacht werden (z.B. senkt bei mir Parcetamol usw. die Thrombos fast vollständig).
Gruß
Thomas

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 11.08.2020, 11:40

Wegen der schlechten Leukozyten Werte zu Beginn des 8. Therapie Zyklus, wurde heute am 15. Tag nach Therapiebeginn, eine Kontrollmessung durchgeführt.
Das Ergebnis ist nicht einfach zu interpretieren.
Während die Leukozyten und die Neutrophilen wie erhofft angestiegen sind, sind die Thrombozyten abgefallen. Wer wird da schlau draus? Der Onkologe hat auch keine einfache Erklärung.
Er hat nun vorgeschlagen, die Zeit zwischen den Zyklen versuchsweise zu verlängern, um eine mögliche Übertherapie zu untersuchen. Zwischen dem 9. und 10. Zyklus wird also die Erholungszeit um eine Woche verlängert, falls sich zwischendurch nichts anderes ergibt.

Die Verschlechterung der Thrombozyten kam nicht so überraschend, da ich auf der Stirn wiederholt kleine Blutungen hatte. Die Haut ist da so dünn, dass schon zu starkes Abreiben mit dem Handtuch zu Blutungen führen kann.

0Z3Z6Z7ZKM
WBC1.42.22.01.72.7
RBC2.372.023.353.222.97
HGB9.410.411.411.110.2
PLT4215810514361
LYM%65.855.452.568.758.7
NEUT#500800700200900

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 27.07.2020, 18:58

Heute hat der 8. Vidaza Zyklus begonnen.
Die heutigen Blutwerte sind unter 7Z eingetragen (nach 7 Zyklen, unmittelbar vor dem 8. Zyklus).

In der zurückliegenden Ruhephase gab es keine gravierenden Ereignisse.
An einigen Tagen spürte ich zwar innere Unruhe und hatte Konzentrationsprobleme aber lag das an der Therapie?
Unerfreulich an den heutigen Blutwerten sind die niedrigen Leukozyten und Neutrophile.
Das Infektionsrisiko ist also sehr hoch und das ausgerechnet während der Corona-Krise.

Zur Sicherheit wird noch während des 8. Zyklus eine Kontrollmessung durchgeführt, um die unmittelbare Reaktion des Körpers auf diesen Zyklus zu beurteilen.

0Z3Z6Z7Z
WBC1.42.22.01.7
RBC2.372.023.353.22
HGB9.410.411.411.1
PLT42158105143
LYM%65.855.452.568.7
NEUT#500800700200

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML -> Vidaza

Beitrag von kh4u » 05.07.2020, 10:59

In meinen vorhergehenden Beiträgen hatte ich die Blutwerte vor und zwischen den Vidaza Zyklen dargestellt.
Das ist jedoch irreführend, deshalb habe ich hier die Zwischenwerte weggelassen:
-
KMP vor der Vidaza Therapie: Blasten bis 25%, Karyotyp normal
-
Die Therapie wird mit 5x täglich zwei Injektionen Azacitidin 95mg durchgeführt, dann folgen drei Wochen Pause.
-
[thead][/thead] [tbody] [/td][/td][/td][/td][/td][/td][/td] [/tbody]
0 Z.1 Z.2 Z.3 Z.6 Z.
WBC1.41.21.62.22.0
RBC2.372.022.172.453.35
HGB9.47.79.410.411.4
PLT4285276158105
LYM%65.881.068.055.452.5
NEUT#5000400800700
-
Inzwischen habe ich den 7. Vidaza Zyklus hinter mir.
Mit jedem Therapie Tag fühle ich mich etwas schwächer, acht Tage nach Therapiebeginn geht es dann jeden Tag wieder etwas besser.
Im 7. Zyklus hatte ich unter starker Übelkeit zu leiden, obwohl zu Beginn wie üblich PALONOSETRON BETA gespritzt worden war. Außerdem habe ich leichte Gleichgewichtsstörungen.

Ich würde mich sehr über die Erfahrungen anderer Leidensgenossen freuen.

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Re: MDS RAEB II -> sAML -> Vidaza

Beitrag von kh4u » 12.06.2020, 18:31

Hier meine Blutwerte nach dem 6. Vidaza Zyklus:

WBC___1,4_1,9_1,9_3,3
RBC ___2,37_3,22_3,31_3,51
HGB ___9,4_11,3_11,3_11,7
PLT ___42_135_170_100
LYM ___65,8_65,5_52,5_41,3
NEUT# _500_500_700_1.600

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand von seiner AML Behandlung mit Vidaza berichten würde.

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Re: MDS RAEB II -> sAML -> Vidaza

Beitrag von kh4u » 04.06.2020, 08:39

Hier meine Blutwerte nach dem 5. Vidaza Zyklus:
WBC___1,4 1,9 1,9
RBC ___2,37 3,22 3,31
HGB ___9,4 11,3 11,3
PLT ___42,0 135,0 170
LYM ___65,8 65,5 52,5
NEUT# _500 500 700

kh4u
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Beitrag von kh4u » 22.05.2020, 15:55

Hallo allerseits,

offenbar fühlte sich bisher niemand im Forum angesprochen, ich will deshalb ein paar weitere Fakten hinzufügen.
Im Laufe meiner lange währenden MDS "watch and wait" Periode hatten sich alle relevanten Blutwerte langsam aber kontinuierlich verschlechtert.
Zu Beginn der Vidaza Therapie und nach 4 Zyklen lagen sie bei:
WBC 1,4 1,9
RBC 2,37 3,22
HGB 9,4 11,3
PLT 42,0 135,0
LYM 65,8 65,5
NEUT# 0,5 0,5

Im Juni steht der 6. Vidaza Zyklus an und bei Interesse werde ich gerne weiter berichten.
Ich wäre u.a. sehr interessiert, ob jemand eine längere Vidaza Therapie hinter sich hat oder davon berichten kann.

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Beitrag von kh4u » 15.05.2020, 17:58

Guten Tag allerseits,

als Neuling im Forum möchte ich mich kurz vorstellen:
von 2001 bis 2019 hatte ich MDS RCMD und wurde im "watch and wait" überwacht.
Im Dezember 2019 wurde der Übergang von MDS Typ D46.2G\RAEB II nach C92.00G\AML diagnostiziert.
Seit Januar 2020 bin ich in einer Vidaza Therapie (5 Tage Vidaza 95mg, 3 Wo Pause) und habe bisher 5 Zyklen hinter mir.
Ich würde mich gerne austauschen mit Betroffenen in vergleichbarer Situation oder mit entsprechender Erfahrung.
Ich freue mich auf einen interessanten Austausch.
kh4u

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