MDS RAEB II -> sAML

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 01.03.2021, 17:39

Bei den heutigen Kontrollmessungen am 14. Tag nach Beginn der 14. Vidaza Therapiewoche hat sich der Abwärtstrend wichtiger Blutwerte fortgesetzt.
Aus diesem Grund wird in 14 Tagen eine KMP durchgeführt, mit meinem ausdrücklichen Wunsch nach einer Molekularpathologischen Analyse.

Zum Thema Coronaschutzimpfung:
Auf meinen Wunsch, stellte mein Hämatologe ein "Attest für Patienten mit hoher Priorität" aus.
Hier in Berlin kann ich damit aber wohl derzeit nicht viel anfangen.
Die Kasssenärztliche Vereinigung nimmt laut Webseite kein Attest entgegen.
Die Senatsverwaltung für Gesundheit soll/wird hoffentlich eine schriftliche Einladung zur Terminvereinbarung in einem Impfzentrum schicken.
Auf der Seite von "Doctolib" kann zwar theoretisch online ein Termin in einem Impfzentrum vereinbart werden, Voraussetzung ist allerdings die schriftliche Einladung mit einem Impfcode zur Terminvereinbarung.
Die Katze beißt sich in den Schwanz und es ist zum Kopfschütteln.
Fortsetzung folgt.

0Z1Z2Z3Z4Z5Z6Z7Z8Z9Z10Z11Z12ZKM13ZKM
WBC1,41,21,62,21,91,92,01,71,62,42,72,72,83,12,72,3
RBC2,372,022,452,833,223,313,353,223,073,293,002,912,802,932,582,37
HGB9,47,79,410,411,311,311,411,110,711,911,010,710,611,010,08,9
PLT42852761581351701051431781581108998368533
LYM%65,881,068,055,465,552,552,568,767,147,054,049,145,052,950,051,0
NEUT#500---400800500700700200---9008009001.2001.2009001.000

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 17.02.2021, 13:36

...wir sind etwas OT. Trotzdem kurz : normalerweise werden die Nerven hinterspritzt. Beim Zahnarzt gibt es für solche Spritzen eine 20 Tsd. Thrombogrenze, beim Augenarzt war es unbekannt. Wir haben dann auf die Spritzen verzichtet, hat aber trotzdem etwas geblutet, aber nur minimal.
Gruß Thomas

WerWolf
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 17.02.2021, 13:23

Dumme Frage @Thomas: Auch wenn das Loch in die Hornhaut zur Entfernung der alten Linse/Einsatz der neuen üblicherweise noch mit dem Skalpell gemacht wird - Blutbahnen werden da nicht getroffen. Insofern verstehe ich den Zusammenhang zwischen Trombos und Star-OP nicht so ganz.

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 16.02.2021, 15:09

Hallo Heinz,
die Plättchen mit 85 sind gut zum leben und auch alle Operationen sind problemlos möglich. Evtl. mache ich nächste Woche einen neuen Therapieversuch. Zielwert wäre 50 (momentan sind es 10), 50 als Zielwert wird eigentlich bei allen Thrombozytopenietherapien genannt. Meine Star Operation war mit 27 problemlos möglich, sobald ich wieder so viel habe werde ich das nächste Auge operieren lassen. Will sagen : wenn Du stabil über 50 bleibst ist von daher keine Gefahr.
Gruß
Thomas

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 16.02.2021, 11:02

Jetzt hat die 14. Vidaza Therapiewoche begonnen.
Der leichte, aber kontinuierliche Abwärtstrend setzt sich fort, wer meinen Thread "Vidaza - Wirkdauer, Überlebensvorteil ?" gelesen hat, wird davon nicht überrascht sein. Der Zeitpunkt, zu dem die Therapie überprüft werden muss, rückt näher.

Papayablätter Tee:
Den Papayablättern wird ja eine positive Wirkung auf die Thrombozyten und die Verdauung nachgesagt.
Um das zu überprüfen, habe ich zwei Wochen lang täglich einen Becher Papayablätter Tee getrunken.
Das ernüchternde Ergebnis:
Keine positive Veränderung der Thrombozyten und was die Verdauung betrifft, trat genau das Gegenteil ein.
Am Tag vor dem Therapiebeginn hatte ich eine schwere Darmverstopfung, obwohl ich an meiner Ernährung außer dem Tee nichts geändert hatte. Damit hatte sich der Versuch erledigt und allen möglichen Interessenten rate ich, es sich noch einmal zu überlegen.

0Z1Z2Z3Z4Z5Z6Z7Z8Z9Z10Z11Z12ZKM13Z
WBC1,41,21,62,21,91,92,01,71,62,42,72,72,83,12,7
RBC2,372,022,452,833,223,313,353,223,073,293,002,912,802,932,58
HGB9,47,79,410,411,311,311,411,110,711,911,010,710,611,010,0
PLT428527615813517010514317815811089983685
LYM%65,881,068,055,465,552,552,568,767,147,054,049,145,052,950,0
NEUT#500---400800500700700200---9008009001.2001.200900

WerWolf
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 25.01.2021, 19:40

kh4u hat geschrieben:
25.01.2021, 11:45
Auf meine Frage, ob nicht eine DNA-Sequenzierung sinnvoll sei, um mögliche Mutationen zu finden gegen die man zielgerichtet vorgehen könnte, ging er nur sehr zögerlich ein
Ich verstehe auch nicht, daß sich die Experten mit der Zählerei der Blutkörperchen zufrieden geben: Den Therapieerfolg kann man doch letztlich nur an Hand einer qualitativen Blutuntersuchung beurteilen, oder?

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 25.01.2021, 11:45

Heute fand die Kontrollmessung am 15. Tag nach der 13. Therapiewoche statt.
Wieder sind die Thrombozyten mit 36 [x10³/µL] im Keller. Bislang erholte sich der Wert jeweils zum Ende der vierwöchigen Ruhepause, aber Sorge macht mir, dass sich bei den Thrombozyten, wie auch den Erythrozyten, etwa nach 9 Therapien der Aufwärtstrend in einen Abwärtstrend umgekehrt hat.

Im heutigen Arztgespräch sah der Hämatologe trotzdem noch keinen Anlass die bisherige Vidaza Therapie zu ändern, weil er mit den Absolutwerten nicht unzufrieden war und ich bisher auch keine weiteren Auffälligkeiten gezeigt habe.
Auf meine Frage, ob nicht eine DNA-Sequenzierung sinnvoll sei, um mögliche Mutationen zu finden gegen die man zielgerichtet vorgehen könnte, ging er nur sehr zögerlich ein.

Wenn ich zu dieser Problematik aus dem Kreis der AML-Patienten etwas erfahren könnte, wäre ich sehr dankbar.

0Z1Z2Z3Z4Z5Z6Z7Z8Z9Z10Z11Z12ZKM
WBC1,41,21,62,21,91,92,01,71,62,42,72,72,83,1
RBC2,372,022,452,833,223,313,353,223,073,293,002,912,802,93
HGB9,47,79,410,411,311,311,411,110,11,911,010,710,611,0
PLT4285276158135170105143178158110899836
LYM%65,881,068,055,465,552,552,568,767,147,054,049,145,052,9
NEUT#500---400800500700700200---9008009001.2001.200

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 14.01.2021, 17:44

Hm, auch die Leukämie meiner Frau ist eine "Akute Myeloische Leukämie (AML)
Monozytenleukämie, ehemals FAB M5" lt. Arztbericht, allerdings nicht sAML wie bei Dir (bin aus meinem Krebs-Forum das Du gewohnt - wenn's Dich/Sie stört: sorry, soll nicht wieder vorkommen) sondern ohne jede Vorgeschichte. Aber dazu sollte ich mich besser auf den eigenen Thread beschränken.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 14.01.2021, 11:45

@WerWolf
Ihre Wort in Gottes Ohr.
Leider gilt derzeit auch bei einer CR, dass die Therapie nicht unterbrochen oder abgebrochen werden sollte, da ein erneutes Wiederansprechen unsicher ist. Kurativ ist nach dem Stand der Dinge wohl leider nur eine Stammzelltransplantation.
Nun werden ja aktuell mit der mRNA Technologie neue Türen aufgestoßen, vielleicht profitieren auch wir davon, zumindest aber nachfolgende Generationen.

Nachträgliche Anmerkung:
Meine Aussagen sind bezogen auf die AML. Zur monozytären Leukämie kann ich keine Aussage machen, sorry.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 14.01.2021, 11:24

Zitat:
Von 33 Patienten, denen eine Kombination aus Venetoclax und Azacitidin verabreicht wurde, erreichten 20 ein vollständiges Ansprechen (bzw. eine vollständige Remission) und acht ein vollständiges Ansprechen, jedoch mit weiterhin niedrigen Blutwerten. Quelle: arzneinews.de
Ich bin daher guter Hoffnung, daß (nicht nur) bei meiner Frau Azacitidin/Venetoclax kurativ wirkt.
(gdt. 14.1. ".... kurativ" korrigiert.)
Zuletzt geändert von WerWolf am 14.01.2021, 17:39, insgesamt 1-mal geändert.

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 14.01.2021, 11:11

@WerWolf

Eine zytogenetische Untersuchung ist zum Zeitpunkt der AML-Diagnose im Dezember 2019 durchgeführt worden.
Kurz zusammengefasst war das Ergebnis: Blasten bis 25%, Karyotyp normal.
Es stellt sich natürlich die Frage, zu welchem Zeitpunkt die Untersuchung wiederholt werden sollte.
Der Onkologe und auch ich sind der Meinung, dass das ansteht, wenn ein Therapiewechsel notwendig wird, beispielsweise wenn Vidaza seine Wirkung verlieren sollte.
Mir ist da etwas aufgefallen, was ich aber erst im nächsten Arztgespräch ansprechen will.

Deine Anmerkung zu einem möglichen Ende der Therapie ist wohl leider reines Wunschdenken, denn nach derzeitigem Stand der Wissenschaft, sollte die Vidaza Therapie nicht unterbrochen oder abgebrochen werden.

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 13.01.2021, 18:40

Meine Frau bereitet - wie im Krankenhaus - die täglichen Spritzen in die Bauchdecke mit Massageöl vor, danach wird gekühlt mit Kühlpads aus dem Tiefkühlschrank. Wirklich negative Folgen außer der strapazierten Bauchdecke hat sie nicht, aber ihre täglichen "Walks" zwischen 4 und 8km gehen dann nicht. Wenn sie beim "Stöckeln" weiter so losprescht, werde ich bald nur noch auf dem Fahrrad Schritt halten können. Ein Zusammenhang der Aphten im Mund (gerade geht mal wieder nur flüssige Nahrung und der Pürierstab ist wieder zum wichtigsten Haushaltsutensil geworden) mit Vidaza und oder Venetoclax ist nicht erkennbar.
Wann wurden bei Dir zythologische Blutuntersuchungen gemacht? Die Zahlen der Blutkörperchen können m. E. für den Therapieerfolg als Anhalt dienen, der Erfolg (und damit vielleicht auch Ende der Therapie) kann doch nur an Hand einer entsprechenden qualitativen Blutuntersuchung beurteilt werden, oder?

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 12.01.2021, 17:04

Gestern hat der 13. Vidaza Zyklus begonnen.
Ein guter Zeitpunkt also, auf 1 Jahr Behandlung mit Vidaza zurück zu blicken.

Gemäß meinem Thread "Vidaza - Wirkdauer, Überlebensvorteil", befinde ich mich nach 12 Vidaza Zyklen in der Phase der größten Wirksamkeit des Medikaments. Weitere Verbesserungen der Blutwerte sind also nicht zu erwarten.

Die größten Schwankungen zeigten die Thrombozyten und die Neutrophilen Granulozyten.
In den Jahren mit MDS zeigten die Blutwerte einen steten Abwärtstrend, nach der sAML Diagnose und dem Beginn der Vidaza Therapie kehrte sich der Trend um.

Während der Vidaza Therapiewoche habe ich morgens Kopfschmerzen, die durch Kopfmassage wieder verschwinden.
Am Ende der Therapiewoche bin ich körperlich schwach und kurzatmig.
Durch regelmäßiges Training auf dem Ergometer bringe ich mich während der vierwöchigen Therapiepausen wieder in Form.
An den Einstichstellen am Bauch bilden sich rote Flecken, die sich mit einmassiertem Nachtkerzenöl wieder zurückbilden.
Die Gesichtshaut hat gelitten. Auf der Stirn und an den Schläfen ist die Haut so dünn, dass ich nur sehr behutsam waschen und abtrocknen darf, damit keine Blutungen auftreten. Ich pflege die Haut mit einer Wasser/Öl Emulsion.
Gelegentlich traten am Gaumen und Zahnfleisch Schwellungen und Schmerzen auf.


In der folgenden Tabelle habe ich die Kontrollmessungen in den Ruhepausen weggelassen.
0Z1Z2Z3Z4Z5Z6Z7Z8Z9Z10Z11Z12Z
WBC1,41,21,62,21,91,92,01,71,62,42,72,72,8
RBC2,372,022,452,833,223,313,353,223,073,293,002,912,80
HGB9,47,79,410,411,311,311,411,110,711,911,010,710,6
PLT42852761581351701051431781581108998
LYM%65,881,068,055,465,552,552,568,767,147,054,049,145,0
NEUT#500---400800500700700200---9008009001.200

Gibt es Kommentare oder Fragen, vielleicht auch zu hier nicht aufgeführten Werten?

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 22.12.2020, 17:03

Danke für Deinen Input, Thomas. Ich werde an die ThromboExact Röhrchen denken, wenn der kritische Wert von 20 unterschritten wird. Der Onkologe ist bereits im Weihnachtsurlaub, die nächste Besprechung wird im Januar zu Beginn der 13. Vidaza Therapiewoche stattfinden.

Ich wünsche allen Leukämie Patienten und deren Angehörigen trotz oder gerade wegen Ihrer Sorgen ein hoffnungsvolles Weihnachtsfest.
Heinz

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 22.12.2020, 13:48

kh4u hat geschrieben:
22.12.2020, 11:13
unbefriedigende Thrombozytenwerte mit 33 [x10³/µL].
Wegen der an anderer Stelle diskutierten Frage, ob die Kapillarblutentnahme am Finger bei den bisherigen Kontrollmessungen eventuell zu ungenauen Messwerten führt, habe ich erstmalig auch bei der Kontrollmessung um die Entnahme von Venenblut gebeten.
Zumindest bezogen auf die Thrombozyten, blieb das erhoffte Ergebnis leider aus.
Ich kann nachempfinden, dass das frustrierend ist. Mit 33 Tsd. Thrombos kann man wohl gut leben, aber einige OPs und Zahnextraktionen sind da nicht ohne weiteres möglich. Für Unfallsituationen habe ich bei meinem Handy und in meiner Brieftasche einen Notfallausweis.
Falls die Thrombos noch weiter sinken (z.B. unter 20 Tsd.) sollte die Messung mit einem ThromboExact Röhrchen stattfinden, das ist speziell bei Thrombos genauer. Nur ein Beispiel aus letzter Zeit : im normalen EDTA Röhrchen hatte ich 7 Tsd. mit Thrombo Exact waren es 11 Tsd., hinzu kommt, wie weiter unten mal berichtet, dass man Laborwerte immer nur mit dem gleichen Labor vergleichen kann. Nehme aber an dass bei Dir das gleiche Labor dahinter steht.

Was sagt Dein Arzt zu den Werten ? Müsste da zwischendrin das Knochenmark kontrolliert werden ?

Gruß
Thomas

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