MDS RAEB II -> sAML

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 01.06.2021, 16:14

Der 17. Vidaza-Zyklus hat begonnen.
Ich hatte mir bessere Werte erhofft, weil ich mich körperlich recht gut fühlte, aber auf Wunschdenken reagieren sie leider nicht.

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Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 11.05.2021, 17:04

kh4u hat geschrieben:
11.05.2021, 12:56
Hallo Thomas,
so ein präzises, eingebautes HB-Messgerät hätte ich auch gerne.
Du wirst natürlich völlig recht haben mit Deiner Einschätzung.
Ich habe den Hämatologen gefragt, ob es eine Möglichkeit des "Dopings" gäbe, er sieht nichts, was er da jetzt tun könnte, obwohl ich ihn ausdrücklich auf meine körperliche Schwäche hingewiese habe.
Er ist so mit meinem Gesamtzustand zufrieden, dass er die Arztgespräche bei den Kontrollmessungen 15 Tage nach Therapiebeginn aussetzen will. Die Blutmessungen könnte ich fortsetzen, meinte er.
Ich bin ehrlich gesagt etwas irritiert. Ich würde also die Vidaza-Therapie wie gehabt fortsetzen (4 Tage, 4 Wochen Pause) ohne den Arzt zu sehen/sprechen. Natürlich würde ich sofort ein Arztgespräch vereinbaren, wenn die Werte sich weiter verschlechtern, aber ist das der richtige Weg? Schließlich bin ich nach der letzten Injektion wirklich ziemlich k.o.
Was hälst Du mit Deiner Erfahrung davon?

Gruß
Heinz
Das HB Meßgerät hast Du ja : entweder die gleiche Strecke mit Höhenmeter bewältigen, oder mein genanntes Beispiel eines größeren Treppenhauses, da benötigte ich gestern z.B. 2 Pausen, wenn der HB 12 ist, benötige ich da keine Pause. Auch für die Thrombos habe ich ein "Meßgerät" : Einblutungen auf der Hand- und Armoberfläche sind die Thrombos zwischen 10 und 20 Tsd., wenn dazu Petechien an den Waden kommen sind sie unter 10 Tsd. bei sehr vielen sind sie um 5 Tsd. oder auch darunter.

Doping für den HB gibt es natürlich, entweder EPO oder TKs. Aber wie gesagt ein HB um 10 ist für Hämatologen noch ok, da ist dann der "Benefit" wohl noch nicht gegeben. TKs machen Probleme mit zuviel Eisen (Eisenüberladung) und EPO hat auch seine Nebenwirkungen. Ich war erstaunt über eines unserer Gruppenmitglieder, das ganz gut 6 Jahre mit TK und EPO über die Runden kam, das hätte ich nicht für möglich gehalten. Blut gabs dann immer wenn der HB unter/bei 8 war und er hatte die Möglichkeit im selben Haus vom Dachgeschoß ins Erdgeschoß zu ziehen...

Gruß Thomas

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 11.05.2021, 12:56

Hallo Thomas,
so ein präzises, eingebautes HB-Messgerät hätte ich auch gerne.
Du wirst natürlich völlig recht haben mit Deiner Einschätzung.
Ich habe den Hämatologen gefragt, ob es eine Möglichkeit des "Dopings" gäbe, er sieht nichts, was er da jetzt tun könnte, obwohl ich ihn ausdrücklich auf meine körperliche Schwäche hingewiese habe.
Er ist so mit meinem Gesamtzustand zufrieden, dass er die Arztgespräche bei den Kontrollmessungen 15 Tage nach Therapiebeginn aussetzen will. Die Blutmessungen könnte ich fortsetzen, meinte er.
Ich bin ehrlich gesagt etwas irritiert. Ich würde also die Vidaza-Therapie wie gehabt fortsetzen (4 Tage, 4 Wochen Pause) ohne den Arzt zu sehen/sprechen. Natürlich würde ich sofort ein Arztgespräch vereinbaren, wenn die Werte sich weiter verschlechtern, aber ist das der richtige Weg? Schließlich bin ich nach der letzten Injektion wirklich ziemlich k.o.
Was hälst Du mit Deiner Erfahrung davon?

Gruß
Heinz

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 11.05.2021, 11:10

kh4u hat geschrieben:
10.05.2021, 10:56
Ich fühle mich recht schwach und bin bei Belastungen kurzatmig. Ich hoffe da auf Besserung.
Ich vermute eine Folge Deines relativ niedrigen HBs. Ich kann den bei mir immer recht gut einschätzen wenn ich zu Fuß in den vierten Stock meiner Hämatologenpraxis gehe (Aufzug meide ich möglichst in Coronazeiten besonders) Im Labor angekommen, habe ich gestern meinen HB 10.0 eingeschätzt, das Ergebnis war dann 10,1. Für Hämatologen sind Werte um 10 ja recht gut, für mich ziemlich nervig, meine Schwarzwaldtouren mit 2 bis 300 Höhenmeter kann ich mir da sparen, dagegen habe ich mit 12 oder 13 keine Probleme.
Gruß Thomas

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 10.05.2021, 10:56

Die heutige Blutkontrolle ergab einigermaßen befriedigende Werte.
Sind die leichten Verbesserungen gegenüber der letzten Kontrolle auf die Reduzierung der Therapietage von 5 auf 4 zurückzuführen? Der Hämatologe war soweit zufrieden und will vorerst keine weiteren Änderungen vornehmen.
Meine körperliche Verfassung könnte besser sein. Ich fühle mich recht schwach und bin bei Belastungen kurzatmig. Ich hoffe da auf Besserung.

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kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 26.04.2021, 11:20

Zu Beginn der 16. Vidaza-Therapiewoche liegen die aktuellen Blutwerte vor (siehe Bild).
Die Werte liegen etwa auf gleichbleibend schlechtem Niveau.
Abzuwarten bleibt, ob sich die ab dieser Therapiewoche auf 4 Tage reduzierte Therapie unter Beibehaltung der auf 4 Wochen verlängerten Pause positiv auf die Werte auswirken wird.

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kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 09.04.2021, 18:08

Zur Frage von Thomas, ob man nicht auf die (Vidaza) Therapie verzichten kann bevor das Knochenmark futsch ist, möchte ich noch etwas ergänzen.

Laut EMA wird eine Dosisanpassung oder eine Verzögerung des nächsten Zyklus erforderlich, wenn eine hämatologische Toxizität vorliegt. Das ist der Fall, wenn die Thrombozytenzahl < 50x10⁹/l und/oder ANC < 1x10⁹/l beträgt.

Die Dosisreduzierung ist abhängig vom Grad des Rückgangs gegenüber dem Ausgangswert, der Zelldichte im KM und der Erholungszeit.

Beispiel: Bei einer Zelldichte von 15-50% und wenn innerhalb von 14 Tagen keine Erholung eingetreten ist, beträgt die Dosis im folgenden Zyklus 50%.

In meinem Fall hatten wir bereits eine Verlängerung der Ruhephase von 3 auf 4 Wochen eingeführt. Nach Vorliegen der aktuellen KMP Ergebnisse, soll jetzt zusätzlich die Anzahl der Injektionstage von 5 auf 4 reduziert werden.

Hoffentlich kann die Toxizität abgebaut werden ohne dass die Blasten zunehmen, was dann hoffentlich auch zu einer Erholung der wichtigsten Blutwerte führt.

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 07.04.2021, 15:11

Kaum Megakaryozyten.
Ich schicke Dir gerne ein PM, denn es gibt natürlich viele weitere Detailaussagen.

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 07.04.2021, 12:39

noch was : steht in dem KMP Bericht was über Megakaryozyten ? Sind die ausreichend da oder vermindert ? Das sind große Zellen, d.h. Vorläuferzellen der Thrombos, die sich zu den vielen Thrombos "aufsplittern".
Gruß

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 07.04.2021, 12:22

Danke Thomas,
zu den Chemotherapien gehört die Vidaza Therapie nicht aber die toxische Wirkung wird wohl vergleichbar sein.
Zu Deiner Frage, ob man nicht auf die Therapie verzichten kann: In allen medizinischen Artikeln die ich kenne, wird der dauerhafte Einsatz von Vidaza auch nach einer CR empfohlen. Die Sorge ist, dass Vidaza bei einem Wiederauftreten nicht wieder anspringt.
Meine Sorge vor einem Fortschreiten der Toxizität ist allerdings groß. Ich hoffe, dass eine Reduzierung der Therapietage oder eine Streckung der Therapie eine Weile helfen kann.

Thomas55
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von Thomas55 » 07.04.2021, 12:05

...na ja, wenn ich es richtig sehe, gehört das Medikament zu den Chemotherapien und nach meiner Erfahrung braucht es da relativ lange bis sich die Blutbildung wieder erholt hat. Ob die Knochenmarkschädigung dauerhaft die Thrombos senkt kann ich überhaupt nicht sagen. Hatte auch noch niemand in der Gruppe der mit Vidaza behandelt wurde. Wenn sie nicht weiter sinken, kann man auch mit 27 Tsd. Thrombos ganz gut leben. "Blutige" OP müsste man allerdings mit Thrombozytenkonzentraten begleiten. Meine Katarakt OP war aber auch mit 25 Tsd. ohne Probleme möglich, allerdings verzichtete der Augenarzt auf die übliche Hinterspritzung des Auges um keinen Bluterguss zu setzen. Rote Blutkörperchen kann man über Jahre durch Erythrozytenkonzentrate und/oder EPO ersetzen, bei Thrombos ist dies nicht möglich, da sie nur sehr kurz im Körper bleiben, da wäre dann ein Daueraufenthalt in der Klinik nötig....
Ähnlich wie EPO gibt es inzwischen auch Thrombobooster z.B. Nplate, ob dies bei einem kaputten Knochenmark funktioniert weiß ich nicht, zugelassen ist es für ITP Patienten.
Nachdem die Blasten weg sind, wäre meine Frage ob man nicht auf die Therapie verzichten kann bevor das Knochenmark futsch ist und dann nur noch ein Transplantation hilft ?
Gruß
Thomas

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 07.04.2021, 10:41

@Thomas55
Mich würde Deine Meinung als Thrombopenie Geplagter zur Thematik "Thrombopenie durch toxische Knochenmarkschädigung nach 15 Monaten Vidaza-Therapie" interessieren.
Vielleicht möchtest Du dazu etwas sagen?

WerWolf
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von WerWolf » 06.04.2021, 17:59

Freu' mich mit Dir - weiterhin Gück auf!

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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 06.04.2021, 12:46

Heute wurde der bisher noch ausstehende 2. Laborbericht zur KMP besprochen.
Das sehr erfreuliche Ergebnis: die Blasten haben sich von bis zu 25% zu Beginn der Vidaza-Therapie reduziert auf ca. 1% - 2%.
Wenn das kein Grund zur Freude ist. Es liegt jetzt also eine hypoplastische Myelodysplasie vom Typ MDS-MLD vor.

Der Befund spricht weiterhin von einer toxischen Knochenmarkschädigung, auf die wohl die Anämie und Thrombopenie zurückzuführen sei. Das bedeutet nach meinem Verständnis, dass über eine Verlängerung der Therapiepause oder über eine Reduzierung der Therapietage nachgedacht werden kann.

Bild

13ZKMKMP14ZKM
WBC2,72,31,52,02,2
RBC2,582,372,162,392,34
HGB10,08,98,49,39,0
PLT8533768927
LYM%50,051,075,951,548,0
NEUT#9001.00006001.000
Zuletzt geändert von kh4u am 06.04.2021, 20:51, insgesamt 1-mal geändert.

kh4u
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Re: MDS RAEB II -> sAML

Beitrag von kh4u » 02.04.2021, 15:12

Der Hersteller hat auf meine Anfrage "Positive Wirkung von Lenalidomid/Revlimid bei Keimbahn DDX41 Mutation" geantwortet.
Den Inhalt der aneinandergereihten Textbausteine kann ich so zusammenfassen: fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.
Also -> Rundablage.

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