Umfrage zur Lebensqualität von Patienten mit AML und ALL

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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jan
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Umfrage zur Lebensqualität von Patienten mit AML und ALL

Beitrag von jan » 07.05.2019, 15:49

Hallo zusammen,

aus Patientensicht gibt es dringenden Bedarf, nicht nur die klinischen Aspekte von akuten Leukämien, sondern auch die Lebensqualität von AML/ALL-Patienten in den verschiedenen Phasen der Erkrankung und Therapie besser zu verstehen.

Unser weltweites Netzwerk "Acute Leukemia Advocates Network" (ALAN), ein von Leukämie-Online mitgegründeter Verbund von Patientenorganisationen mit Aktivitäten im Bereich der akuten Leukämien, führt aktuell eine internatione Befragung von AML/ALL-Patienten durch. Ziel ist es, die aktuelle und kommende Therapiesituation bei AML/ALL besser zu verstehen und von den Erfahrungen von AML/ALL-Patienten in Bezug auf das Leben mit der Erkrankung zu lernen.

Mithilfe der Umfrageergebnisse sollen aus Patientensicht wichtigsten Probleme, Erfahrungen und unerfüllten Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen im Zusammenhang mit akuter Leukämie ermittelt werden. Sie helfen mit Ihren Antworten, dass Patientenorganisationen die tatsächlichen Wünsche und Erfahrungen der Patienten besser verstehen und gegenüber Ärzten und Forschern klarer argumentieren können. Die Daten werden auch dabei helfen, besser verständliche Informationen für Patienten, Angehörige und Ärzte bereitzustellen.

Hier geht es zur Teilnahme an der Umfrage in deutscher Sprache:
https://surveys.quality-health.co.uk/Qu ... s/ALAN19CO

Die Teilnahme an dieser Befragung ist freiwillig. Veröffentlichte Berichte enthalten keine persönlichen Angaben. Die Ergebnisse werden in wissenschaftlichen Fachzeitschriften und auf Fachkongressen veröffentlicht. Es besteht keinerlei kommerzielles Interesse.

Die Fragen sollten von Patientinnen und Patienten mit der Diagnose einer akuten Leukämie persönlich beantwortet werden. Wenn Sie Hilfe für die Beantwortung der Fragen erhalten, sollten die Antworten der eigenen Sichtweise der Patientin / des Patienten entsprechen – und nicht der der Person, die den Patienten bei der Beantwortung unterstützt.

Bitte helft uns, damit die Perspektive von deutschen Patienten, die von AML oder ALL betroffen sind, mit in diese Umfrage einfließen. DANKE!!!

Viele Grüße
Jan

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