AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Faiq
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Faiq » 21.04.2019, 18:43

Milou86 hat geschrieben:
18.04.2019, 22:50
Hallo Faiq,

das sind ja schreckliche Nachrichten! Ich kann dich rechtlich nicht beraten, würde mir aber rechtliche Hilfe zu Rate ziehen und mich erkundigen, ob es etwas bringt, sie zu verklagen.
Meine Oma hat Ärzte verklagt, nachdem sie meinen Onkel falsch behandelt haben (Folge: Schwerstbehinderung, Dauerpflegefall) - sie hat Schmerzensgeld bekommen.
So ein Fehler, die Höchstdosis zu missachten, darf nicht passieren.
Ich hoffe, deinem Vater wird es bald besser gehen.

Bei uns läuft es nicht gut. Das "alte Blut" ist bei meinem Vater wieder durchgekommen. Die Blasten breiten sich unglaublich schnell aus und die Medikamente wirken zu langsam. Eine stärkere Chemo kommt weiterhin nicht in Betracht, mein Vater ist viel zu schwach, hat zuviel Gewicht verloren und isst kaum noch. Wir müssen uns leider auf das Schlimmste vorbereiten :(

Viele Grüße und viel Kraft!


Hallo Milou86,
Es tut mir furchtbar leid. Bitte gib deinem Vater viel Kraft das er es überstehen kann. Glaube mir auch wenn es ganz schlimm und hoffnungslos aussieht, wird sich alles zum guten Wenden.
Ich hab meinem Vater immer Tomatensuppe zum essen geben als gar nichts ging.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

Viele Grüße

Milou86
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Milou86 » 18.04.2019, 22:50

Hallo Faiq,

das sind ja schreckliche Nachrichten! Ich kann dich rechtlich nicht beraten, würde mir aber rechtliche Hilfe zu Rate ziehen und mich erkundigen, ob es etwas bringt, sie zu verklagen.
Meine Oma hat Ärzte verklagt, nachdem sie meinen Onkel falsch behandelt haben (Folge: Schwerstbehinderung, Dauerpflegefall) - sie hat Schmerzensgeld bekommen.
So ein Fehler, die Höchstdosis zu missachten, darf nicht passieren.
Ich hoffe, deinem Vater wird es bald besser gehen.

Bei uns läuft es nicht gut. Das "alte Blut" ist bei meinem Vater wieder durchgekommen. Die Blasten breiten sich unglaublich schnell aus und die Medikamente wirken zu langsam. Eine stärkere Chemo kommt weiterhin nicht in Betracht, mein Vater ist viel zu schwach, hat zuviel Gewicht verloren und isst kaum noch. Wir müssen uns leider auf das Schlimmste vorbereiten :(

Viele Grüße und viel Kraft!

Faiq
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Faiq » 17.04.2019, 17:50

Hallo,

ich bin von den Ärzten sehr enttäuscht!! Warum? Wie kann es sein, das Stationsärzte solche Fehler unterlaufen? Venetoclax hat eine max. Dosierung von 400 und diese idiotische Ärzte geben ihm wochenlang 600 mg und machen mein Vater damit komplett kaputt!!!! Nur noch erbrechen und Magenschmerzen!
Begründung, tut uns leid anscheinend hatten wir unter den Ärzten eine Kommunikationsproblem und es ist schief gelaufen.... wie bitte?
Wie sieht die Rechtslage aus, verklagen oder einfach hinnehmen?
Grüße

Milou86
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Milou86 » 02.04.2019, 16:21

Hallo Faiq,

interessant, von Augentropfen haben wir noch nie etwas gehört. Er hat aber (bis auf die Einblutung) auch keine Probleme mit den Augen.
Von Magenschmerzen berichtet er auch. Seit dem Wochenende hat er sehr stark gehustet und ist auf die Leukämiestation des Krankenhauses gekommen. Er hat einen Pilz in der Lunge, den sonst nur Babys bekommen, und ist in Quarantäne. Er schläft fast nur und wir dürfen ihn nicht kontaktieren.
Venetoclax wurde ihm vom ersten Tag in der für ihn zugedachten Hochdosis gegeben, 400 mg. Das habe ich erst im Nachhinein erfahren und war sehr verwundert, weil man es eigentlich langsam hochschraubt, damit es nicht zu einer Stoffwechselentgleisung kommt (Tumorlyse-Syndrom). Ich weiß nicht, ob bei ihm schon so Not am Mann ist, dass die Ärzte das in Kauf nehmen.
Wir sind jetzt einerseits beruhigt, dass er im Krankenhaus ist, weil er dort gut überwacht wird, andererseits sind wir natürlich in großer Sorge.
Wie geht es deinem Vater? Wie geht es ihm mittlerweile mit Venetoclax? Ich drücke die Daumen, dass er es gut verträgt.

Viele Grüße
Milou

Faiq
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Faiq » 30.03.2019, 06:41

Hi Milou,

Er kriegt Cytarabin und Venetoclax kombiniert. Das tut mir leid für deinen Vater. Gleich am Anfang sollte er Augentropfen nehmen ( meine den Arzt sagen hören, dass sowohl Medikament und die Spritze sowieso chemo sind deshalb ist Augentropfen Pflicht).
Was die Wirkung angeht gute Frage. Ärzte meinten ca. 4 Wochen, dann KM Untersuchung. Das würde dann immer so weiter gehen. Problem ist diese Medikamente schlagen richtig auf die Magenschleimhaut und das schmerzt. Da macht das Essen Probleme. Ich hab mein Vater immer sehr viel Suppe gemacht.
Momentan geht es ihm noch gut. Venetoclax wird ja alle 5 Tage erhöht, sodass man 600 erreicht. Jetzt ist er erst bei 100. Hoffe sein Zustand bleibt so.

Viele liebe Grüße
Faiq

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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Milou86 » 29.03.2019, 17:24

Hallo Faiq,

bekommt dein Vater Cytarabin zusätzlich zu Venetoclax oder nur das?
Ist das ein mildes oder stärkeres Chemomittel?
Mein Vater ist psychisch auch sehr angeschlagen, manchmal sagt er, er sterbe schon.
Das ist natürlich nicht so. Die Nebenwirkungen von Venetoclax machen ihn sehr, sehr müde und er hat seit Tagen 38 Grad Fieber (manchmal mehr, noch keine 40). In nur 5 Wochen hat er außerdem 11 kg abgenommen.
Hinter seinem linken Auge hat er eine Einblutung und kann zurzeit links nichts sehen. Das kommt vom dünnen Blut, darum bekommt er recht häufig Thrombos.
Neues Blut gab es heute auch wieder, da die Therapien (Vidaza 2 Runden, Venetoclax seit 10 Tagen) noch nicht anschlagen. Keinerlei Veränderung :(
Ich finde keine Informationen, wann Venetoclax anfangen soll zu wirken. Weißt du das? Bei Ärztegesprächen bin ich nicht dabei bzw es ist wohl auch erstmal keins. Mein Vater bekommt es gern durch den Tüdel oder sagt mir nichts alles. Er möchte mich nicht belasten... -.-
Eine zweite Spende ist zwar auch angedacht und einen Spender gibt es auch, aber davon sind wir noch weit entfernt.
Wie geht es deinem Vater?

Viele Grüße
Milou

Faiq
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Faiq » 26.03.2019, 06:14

Hallo Milou86,

du hast so recht! Nur Fragezeichen und Ausgang ungewiss.
Bei meinem Vater wird als Spritze die Cytarabin von 43 mg verabreicht. Die Tablette soll am Mittwoch von 50 auf 100 gesteigert werden, am Ende soll es 600 werden. Er hat morgens leicht Übelkeit aber sonst geht es. Nur er ist stark psychisch angeschlagen, kommt mit seiner Rückfall nicht klar.
Weiß du an welchen Indikatoren man die Wirkung der Tabletten erkennen kann. Hat es bei deinem Vater irgendwie Verbesserung oder Rückgang gezeigt?
Außerdem meinte der Arzt wenn alles gut geht dann doll er nochmal transplantiert werden, diesmal aber die leiblichen Kinder als Spender.
Viele Grüße und Kraft
Faiq

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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Milou86 » 25.03.2019, 21:05

Hi Faiq,

ich glaube, relativ neu ist, Venetoclax, (stimmt, was eigentlich für CLL ist), in Kombination bei AML anzuwenden. Ich weiß nicht, ob man hier Links posten darf, aber dieser Link fasst es zusammen: http://www.bloodjournal.org/content/ear ... ecked=true

Mein Vater ist sehr schlapp, aber der Appetit hat sich (in Runde 2) leicht verbessert. Er hatte (während Spritzenrunde 1) als Nebenwirkung eigentlich nur.. sagen wir mal, dünneren Stuhlgang.
Bisher verträgt er es also recht gut. Wegen der Leukämie geht's ihm natürlich ohnehin schon besch*****. Er bekommt weiterhin regelmäßig neues Blut, Thrombos auffüllen etc.

Für mich klingt es alles wie ein Wettlauf gegen die Zeit. Wer ist schneller, die Blasten oder Vidaza+VC? :( Die Ärzte halten sich bedeckt, ich lese "realistische" Prognosen von 4 Monaten, dann wieder (wie oben im Link) 17 Monate... also, was denn nun?

Meine Mutter hatte Lungen- und Leberkrebs, da war das Krankheitsbild immer klar, wir wussten immer, woran wir sind. Bei dieser Krankheit fühle ich mich (und ich denke, wir alle insbesondere mein Vater) viel unsicherer, ausgelieferter.

Viele Grüße,
Milou

Faiq
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Faiq » 23.03.2019, 09:41

Hi Milou86,

die Spritze ist doch eine mini Chemo. Die Tablette ist die Neuheit? Welche Nebenwirkungen musste dein Vater erleiden?
Seid ihr davon überzeugt?
Was denkst du allgemein über diese Möglichkeit, wenn du bedenkst, dass diese Tabletten vorher für CLL eingesetzt wurde?
Schlimmer als ein Versuchsobjekte kann man wohl nicht mehr werden.
Viele Grüße

Milou86
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Milou86 » 22.03.2019, 19:59

Danke, Joachim und Christina!

Lieber Faiq,
Faiq hat geschrieben:
22.03.2019, 19:41
am 3.5.2018 transplantiert ( Fremdspender).
Am 18.03.19 Rezidive!
Der Arzt meint wir versuchen es mit Venetoclax.
- das ist ja sehr ähnlich wie bei meinem Vater. Das tut mir leid!
Ja, Venetoclax ist vielleicht noch nicht so sehr erforscht, aber alles was bisher gab, hat auch nicht gut geholfen.. Die Wirkung von Venetoclax ist dieselbe (also ich als Laie verstehe es so) wie Vidaza. Mein Vater bekommt beides (ich glaube, weil Vidaza nach der ersten Runde nicht direkt gut geholfen hat.... :( ) Er hat am 19.3. die zweite Runde gestartet. Er ist zuhause, aber er ist sehr schlapp.
Ich habe auch nur lesen können, dass Vidaza & Venetoclax gut helfen können - wenn sie denn überhaupt helfen.
Wir sind auch verzweifelt und in Sorge, ich verstehe dich gut. Es ist so unberechenbar :(
Ich wünsche deinem Vater alles Gute!
Viele Grüße
Milou

Faiq
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Faiq » 22.03.2019, 19:41

Hi,

Mein Vater ist 56 am 25.1.18 Krankheit bekannt geworden AML und am 3.5.2018 transplantiert ( Fremdspender).
Am 18.03.19 Rezidive!
Der Arzt meint wir versuchen es mit Venetoclax.
Dann soll er transplantiert werden aber als Spender sollen evtl. leibliche Kinder infrage kommen.
Sind etwas verzweifelt und in sorge. Ich meine ist noch nicht ganz erforscht.
Er wird in Würzburg behandelt.
Viele Grüße

Faiq
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Faiq » 22.03.2019, 19:40

Hi,

Mein Vater ist 56 am 25.1.18 Krankheit bekannt geworden AML und am 3.5.2018 transplantiert ( Fremdspender).
Am 18.03.19 Rezidive!
Der Arzt meint wir versuchen es mit Venetoclax.
Dann soll er transplantiert werden aber als Spender sollen evtl. leibliche Kinder infrage kommen.
Sind etwas verzweifelt und in sorge. Ich meine ist noch nicht ganz erforscht.
Er wird in Würzburg behandelt.
Viele Grüße

cicici
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von cicici » 18.03.2019, 12:39

Hallo milou,

mit Vidaza sind durchaus längere Remissionen möglich. Googele mal dazu: AML Typ2- was kommt nach der Transplantation?
Da kannst du einen Thread aus einem anderen Krebsforum lesen. Der oder die Betroffene konnte mit Vidaza allein eine 2 jährige Remission erreichen, als es nach der allogenen KMT zu einem Rezidiv kam.

Nun bekommt dein Vater zusätzlich auch Venetoclax.
Die Ärzte erhoffen sich damit eine stärkere Wirkung.

Alles Gute für euch.

Liebe Grüße,
Christina

PMF2SZT
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von PMF2SZT » 15.03.2019, 22:45

Liebe(r) Milou86,

vielleicht wäre das www.lenaforum.de eine gute Idee? Wir haben mehrere AMLer mit Rezidiv. Vidaza kann durchaus eine Brücke zur Retransplantation sein. 65 ist eigentlich noch kein Alter.

Alles Gute für Deinen Vater,
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation von Erwachsenen
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Milou86
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AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Milou86 » 15.03.2019, 09:10

Hallo,

zweierlei Beweggründe bringen mich zu diesem Eintrag. Ich möchte mich austauschen und ich möchte den Verlauf der Krankheit bei meinem Vater dokumentieren, so dass andere Betroffene es nachlesen können. Es hilft mir, Beiträge anderer Mitglieder zu lesen (hier oder anderswo im Internet), auch wenn ich weiß, dass die Krankheit bei jedem ein bisschen anders ist und anders behandelt wird.

Mein Vater ist im März 2017 mit 64 Jahren an AML erkrankt. Die Diagnose war ein Schock. Er musste direkt im Krankenhaus bleiben und wenige Tage später wurde mit der ersten Runde Chemotherapie begonnen. Im Juli 2017 wurde er mit kompletter Remission (Leukämie vollständig zurückgebildet) entlassen. Er erholte sich gut. Im Januar 2018 war die Leukämie wieder da. Sie hatte sich seit Weihnachten wieder angedeutet: Appetitlosigkeit, Gewichtverlust, Schlappheit.
Es wurde erneut Chemotherapie gemacht und zeitgleich begann die Suche nach einem Spender. Im Mai 2018 konnte dann die Knochenmarktransplantation durchgeführt werden. Bis August 2018 war er im Krankenhaus. Zwischenfälle waren wenig, der größte Zwischenfall war eine geplatzte Ader im Gehirn, der aber Gott sei Dank keine Folgen nach sich zog. Mein Vater erholte sich gut, obwohl er sich nicht immer an die Vorgaben hielt. Er ging m.E. zu früh ohne Handschuh und Mundschutz in den Supermarkt, er schlief zu früh wieder in seinem Schlafzimmer (hatten im Haus einen "sterilen" Raum für ihn).
Im Januar 2019 war er wieder ziemlich fit und guter Dinge, die Blutwerte waren super, wir planten den ersten Urlaub. Nur einen Monat später, Februar 2019, ging es rapide bergab. Der Arzt stellte ein Rezidiv fest.

Da sind wir also heute: Die Leukämie ist zurück.
Für eine Chemotherapie und erneute Knochenmarkspende kommt er nicht in Frage, dafür ist er zu geschwächt und die erste Knomaspe noch nicht lang genug her.
Derzeit bekommt er regelmäßig frisches Blut um die Thrombos aufzufüllen und er bekommt die Bauchspritzen Vidaza. Die erste Runde hat er hinter sich und in vier Tagen beginnt Runde 2 mit einer Kombi aus Vidaza und VenetoClax.
Zunächst klang es nach palliativer Therapie, doch die Ärzte sagen, dass es durchaus eine Chance gibt, dass er mit Vidaza komplette Remission erreicht - dann käme er in Frage für eine zweite Knochenmarkspende (den Spender gibt es).

Wenn jemand in einer ähnlichen Situation ist, eine Frage hat oder einfach etwas schreiben möchte, freu ich mich mich unter diesem Beitrag auszutauschen. Ich werde in unregelmäßigen Abständen ein Update geben.

Milou

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