AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Faiq
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Faiq » 22.03.2019, 19:41

Hi,

Mein Vater ist 56 am 25.1.18 Krankheit bekannt geworden AML und am 3.5.2018 transplantiert ( Fremdspender).
Am 18.03.19 Rezidive!
Der Arzt meint wir versuchen es mit Venetoclax.
Dann soll er transplantiert werden aber als Spender sollen evtl. leibliche Kinder infrage kommen.
Sind etwas verzweifelt und in sorge. Ich meine ist noch nicht ganz erforscht.
Er wird in Würzburg behandelt.
Viele Grüße

Faiq
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Faiq » 22.03.2019, 19:40

Hi,

Mein Vater ist 56 am 25.1.18 Krankheit bekannt geworden AML und am 3.5.2018 transplantiert ( Fremdspender).
Am 18.03.19 Rezidive!
Der Arzt meint wir versuchen es mit Venetoclax.
Dann soll er transplantiert werden aber als Spender sollen evtl. leibliche Kinder infrage kommen.
Sind etwas verzweifelt und in sorge. Ich meine ist noch nicht ganz erforscht.
Er wird in Würzburg behandelt.
Viele Grüße

cicici
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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von cicici » 18.03.2019, 12:39

Hallo milou,

mit Vidaza sind durchaus längere Remissionen möglich. Googele mal dazu: AML Typ2- was kommt nach der Transplantation?
Da kannst du einen Thread aus einem anderen Krebsforum lesen. Der oder die Betroffene konnte mit Vidaza allein eine 2 jährige Remission erreichen, als es nach der allogenen KMT zu einem Rezidiv kam.

Nun bekommt dein Vater zusätzlich auch Venetoclax.
Die Ärzte erhoffen sich damit eine stärkere Wirkung.

Alles Gute für euch.

Liebe Grüße,
Christina

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Re: AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von PMF2SZT » 15.03.2019, 22:45

Liebe(r) Milou86,

vielleicht wäre das www.lenaforum.de eine gute Idee? Wir haben mehrere AMLer mit Rezidiv. Vidaza kann durchaus eine Brücke zur Retransplantation sein. 65 ist eigentlich noch kein Alter.

Alles Gute für Deinen Vater,
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - das neue Forum für Stammzelltransplantation von Erwachsenen
mpn-Netzwerk e.V., Förderverein für KMT e.V.

Milou86
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AML Erstdiagnose März 2017, nun Rezidiv nach Spende, Vater, 65

Beitrag von Milou86 » 15.03.2019, 09:10

Hallo,

zweierlei Beweggründe bringen mich zu diesem Eintrag. Ich möchte mich austauschen und ich möchte den Verlauf der Krankheit bei meinem Vater dokumentieren, so dass andere Betroffene es nachlesen können. Es hilft mir, Beiträge anderer Mitglieder zu lesen (hier oder anderswo im Internet), auch wenn ich weiß, dass die Krankheit bei jedem ein bisschen anders ist und anders behandelt wird.

Mein Vater ist im März 2017 mit 64 Jahren an AML erkrankt. Die Diagnose war ein Schock. Er musste direkt im Krankenhaus bleiben und wenige Tage später wurde mit der ersten Runde Chemotherapie begonnen. Im Juli 2017 wurde er mit kompletter Remission (Leukämie vollständig zurückgebildet) entlassen. Er erholte sich gut. Im Januar 2018 war die Leukämie wieder da. Sie hatte sich seit Weihnachten wieder angedeutet: Appetitlosigkeit, Gewichtverlust, Schlappheit.
Es wurde erneut Chemotherapie gemacht und zeitgleich begann die Suche nach einem Spender. Im Mai 2018 konnte dann die Knochenmarktransplantation durchgeführt werden. Bis August 2018 war er im Krankenhaus. Zwischenfälle waren wenig, der größte Zwischenfall war eine geplatzte Ader im Gehirn, der aber Gott sei Dank keine Folgen nach sich zog. Mein Vater erholte sich gut, obwohl er sich nicht immer an die Vorgaben hielt. Er ging m.E. zu früh ohne Handschuh und Mundschutz in den Supermarkt, er schlief zu früh wieder in seinem Schlafzimmer (hatten im Haus einen "sterilen" Raum für ihn).
Im Januar 2019 war er wieder ziemlich fit und guter Dinge, die Blutwerte waren super, wir planten den ersten Urlaub. Nur einen Monat später, Februar 2019, ging es rapide bergab. Der Arzt stellte ein Rezidiv fest.

Da sind wir also heute: Die Leukämie ist zurück.
Für eine Chemotherapie und erneute Knochenmarkspende kommt er nicht in Frage, dafür ist er zu geschwächt und die erste Knomaspe noch nicht lang genug her.
Derzeit bekommt er regelmäßig frisches Blut um die Thrombos aufzufüllen und er bekommt die Bauchspritzen Vidaza. Die erste Runde hat er hinter sich und in vier Tagen beginnt Runde 2 mit einer Kombi aus Vidaza und VenetoClax.
Zunächst klang es nach palliativer Therapie, doch die Ärzte sagen, dass es durchaus eine Chance gibt, dass er mit Vidaza komplette Remission erreicht - dann käme er in Frage für eine zweite Knochenmarkspende (den Spender gibt es).

Wenn jemand in einer ähnlichen Situation ist, eine Frage hat oder einfach etwas schreiben möchte, freu ich mich mich unter diesem Beitrag auszutauschen. Ich werde in unregelmäßigen Abständen ein Update geben.

Milou

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