Chimärismus 100 Tage nach SZT nur bei 95%

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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PMF2SZT
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Re: Chimärismus 100 Tage nach SZT nur bei 95%

Beitrag von PMF2SZT » 15.02.2017, 21:25

Hallo,
ich habe das jetzt zweimal hinter mir und kann bestätigen, dass man für den Chimärismus manchmal starke Nerven braucht. Beim ersten Mal war es bei mir nach 3 Monaten vorbei mit den 100%, innerhalb von einem Jahr nach SZT runter auf 5% trotz Sofortmaßnahmen (sofortiges Absetzen der Immunsuppression und später dann noch eine DLI). Beim zweiten Mal ging es nach 6 Monaten bergab. Ich dachte schon, jetzt bin ich geliefert. Aber dann wieder Immunsuppression sofort abgesetzt und nach kurzer Zeit alles wieder im grünen Bereich bei nur mäßiger cGvHD. Seitdem halbjährliche Kontrolle und nun im 5.Jahr nach Re-SZT immer noch 100%. Hoffentlich bleibt es so, aber angeblich sinkt das Risiko je länger die 100% stabil bleiben. Ich habe manchmal den Eindruck, dass die Ambulanzen die Immunsuppression nicht schnell genug abbauen, weil man eine GvHD fürchtet, und damit dann einen sinkenden Chimärismus riskieren. Ich weiß jetzt nicht, was schlimmer ist. Da kann man nur wieder sehen, wie wichtig die Erfahrung des Ambulanzpersonals in der Modulation des Immunsystems ist, weshalb man sich mit der Auswahl der Klinik für die SZT und vor allem die Nachsorge ausführlich beschäftigen sollte. Meine Nachsorge in der Ambulanz macht eine erfahrene Transplanteurin (die mich auch 2 x transplantiert hat), aber ich weiß auch, dass das nicht selbstverständlich ist.

Florentine
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Re: Chimärismus 100 Tage nach SZT nur bei 95%

Beitrag von Florentine » 15.11.2016, 13:33

Ich verstehe euch da wirklich zu gut! Die ständigen Kontrollen und Warterei hat mich auch fertig gemacht. Und vor allem stieg der Wert dann ja auch erst zeitverzögert, nachdem das Medikament schon eine Weile abgesetzt war. Man braucht wirklich gute Nerven und die wünsche ich euch von ganzem Herzen!

toni
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Re: Chimärismus 100 Tage nach SZT nur bei 95%

Beitrag von toni » 15.11.2016, 09:26

Liebe Florentine

Vielen Dank für deine Antwort.

Ich hoffe jetzt einfach, dass nachdem das Medikament abgesetzt worden ist, der Wert steigt.

Die Warterei macht einen wahnsinnig...

Nochmals vielen Dank und alles Gute.
Toni

Florentine
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Re: Chimärismus 100 Tage nach SZT nur bei 95%

Beitrag von Florentine » 14.11.2016, 16:44

Hallo liebe(r) Toni,

ich kann dein Ängste sehr gut nachvollziehen. Ich bin im Januar letzten Jahres transplantiert worden und hatte auch ständig Ärger mit dem Chimärismus. :? Offensichtlich scheint der Normalfall zu sein, dass man schon bald nach der SZT 100% erreicht. War bei mir aber auch nicht so.... Ich bin mit 96% entlassen worden, kurz danach stieg der Wert noch auf 98-99% und da hing er dann fest. Es war zum verrückt werden. Auch nach den ersten 100 Tagen war er "nur" bei 98%. Das blieb dann noch eine ganze Weile so, sodass mein Ärzte sich damals entschieden das Sandimmun schneller abzusetzen als normal. Aber auch das half erst sehr zeitverzögert. Bei mir fiel der Wert sogar nochmal wieder zwischendurch zurück auf 97%. :x

Aber gut 7 Monate nach der Transplantation war es dann endlich geschafft: Chimärismus 99,9% (bei oder Messmethode in meiner Klinik gibt es keine 100%)! Und da ist der Wert auch bis heute geblieben. :)

Lasst euch nicht entmutigen. Bei manchen dauert es einfach ein wenig länger.... Solange dein Vater noch Immunsuppressiva nimmt, kann es gut sein, dass die neuen Zellen noch etwas "gebremst" werden. Das wichtigste ist, dass die Ergebnisse der Punktion gut waren. Der Rest dauert einfach noch ein wenig.

Liebe Grüße
Florentine

toni
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Chimärismus 100 Tage nach SZT nur bei 95%

Beitrag von toni » 14.11.2016, 12:52

Hallo zusammen

Bei meinem Vater wurde im April 2016 eine AML festgestellt. Nach der 3. Chemotherapie, hat man bei ihm eine SZT (Spender sein Bruder) durchgeführt.

Die ersten 100 Tage sind relativ gut verlaufen. Danach hat man die erste Punktion nach der SZT durchgeführt. Der Arzt sagte, dass mein Vater leukämiefrei ist, allerdings ist der Chimärismus nur bei 95% (Am Tag der Punktion nahm er noch täglich 75mg Sandimmun). Der Arzt sagte, es könne sein, dass dieser Wert, nachdem man das Sandimmun herabgesetzt hat, steigen wird.

Eine weitere Punktion werden sie erst in 2 Wochen machen.

Hat evtl. jemand Erfahrung damit, dass der Chimärismus, nach herabsetzen des besagten Medikaments, auf 100% steigt?

Vielen Dank für die Antworten.

Gruss
Toni

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