Hallo Vreni,

es tut mir sehr leid, dass es für Deinen Bruder keine Hilfe mehr gibt und ich kann verstehen, dass Dich viele Fragen beschäftigen.

Ich nehme an, dass Dein Bruder stationär behandelt wird oder sich auf einer Palliativstation befindet? In diesem Fall würde ich den behandelnden Arzt fragen, wie der Sterbeprozess bei einer ALL genau aussieht und wie man es Deinem Bruder leichter machen kann. Die palliative Versorgung ist ja auf die Bedürfnisse sterbender Menschen ausgerichtet und da sollte es doch konkret Hilfestellung geben. Falls Dein Bruder noch nicht in einer solchen Station ist, würde ich fragen, ob eine Verlegung Sinn macht.. Die Aufnahme in ein Hospiz ist auch möglich, da kann vielleicht auch der Krankenhaussozialdienst helfen.

Im Krankenhaus gibt es auch Seelsorger, mit denen Du Kontakt aufnehmen kannst. Sie helfen Dir, Deiner Familie und Deinem Bruder bestimmt weiter. Es ist nicht nötig, gläubig zu sein, damit sie kommen.

Ich rate Dir Zeit bei Deinem Bruder zu verbringen. Du kannst ihm die Hand halten (seine oben, Deine unten, damit er sie wegnehmen kann, wenn es ihm zuviel wird). Vielleicht kannst Du ihm mit Musik, die ihm gefällt eine beruhigende Stimmung schaffen. Hauptsache er spürt die Gegenwart seiner Familie.

Ich weiß nicht, ob es Sinn macht, eine Zweitmeinung einzuholen. Das ist nur ein Gedanke von mir, da Du schreibst, die Chemotabletten hätten angesprochen.

Es gibt auch sogenannte Brückenschwestern, falls Dein Bruder zuhause sein möchte. Das müsstest Du dann an Deinem Wohnort klären.

Ich denke, dass es nicht zu einem schmerzhaften Tod kommen wird, da wie gesagt die Palliativmedizin z. B. die Gabe von Morphium vorsieht, das ggf. in der Dosis gesteigert werden kann und es manchmal auch ermöglicht einzuschlafen ohne wieder zu erwachen.

Ich habe selbst nur CML, kann aber gut nachvollziehen was Dich bewegt.

Ich wünsche Dir viel Kraft und dass es einen guten Weg - falls man das so sagen kann - für Deinen Bruder gibt.

Wenn ich sonst irgendetwas tun kann, schreibe es mir bitte.

Alles Liebe
Renate

hallo,

seit dem 6.6 haben wir die diagnose, dass meinem behinderten bruder (25) der am angelman syndrom https://de.wikipedia.org/wiki/Angelman-Syndrom leidet, nicht geholfen werden kann.
da er schwer geistig behindert ist, würde er die therapie nicht verstehen und auch an den folgen einer therapie sterben.
man hat versucht ihn mit chemotabletten zu behandeln, die zuerst gut anschlugen, jetzt aber schon ihre wirkung verloren haben. nun bekommt er noch ein medikament, falls es nicht wirkt, wird er schneller sterben, als mit medikament.

ich bin unendlich traurig darüber und wünsche ihm, da er eben nicht sprechen kann, einen schnellen, nicht schmerzhaften tod.

wie wird er denn sterben? was steht uns bevor? was können wir tun?

vielen dank für eure antworten
vreni