Ratsuchende

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Fancynancy
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Re: Ratsuchende

Beitrag von Fancynancy » 19.05.2016, 14:45

Danke dir für die schnelle Antwort. Ich hoffe, die Behandlung hat bei dir gut angeschlagen.
Wünsche dir alles Gute.

Gast1

Re: Ratsuchende

Beitrag von Gast1 » 19.05.2016, 12:42

Ich war vor der Diagnose leichenblass, habe mehr als 12 Stunden am Tag geschlafen. Dazu kam Kurzatmigkeit und Unwohlsein. Wie geschrieben war ich direkt beim Arzt. Diese Syntome werden schnell schlimmer. Ja, dein Partner wäre so geschwächt, dass er die größte Zeit des Tages im Bett verbringen würde.
Vielleicht ist es ja doch keine AML sondern eine andere Art der Leukämie

LG

Fancynancy
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Re: Ratsuchende

Beitrag von Fancynancy » 19.05.2016, 10:16

Eine Frage hätte ich doch noch.
Inwiefernn könnte er nichts mehr selber machen? Wäre er so geschwächt, dass er eigentlich nur noch im Bett liegen würde?

LG

Fancynancy
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Re: Ratsuchende

Beitrag von Fancynancy » 19.05.2016, 09:36

Hallo.
Es ist überhaupt nicht schlimm, dass du so ehrlich schreibst. Ich selbst kenne mich mit der Krankheit nicht aus. Nur was mir Doctor Google sagt und naja, ist ja nicht immer der beste Berater. Daher habe ich mich auch in diesem Forum angemeldet.
Deine Aussage macht mich sehr nachdenklich, da jetzt iwie ein paar Dinge weniger zusammen passen. Ich danke dir trotzdem.

Gruß Nancy

Gast1

Re: Ratsuchende

Beitrag von Gast1 » 19.05.2016, 09:02

Hallo Fancynancy,

wenn die Diagnose seit 1,5 Monaten steht, dürfte dein Partner kaum noch die Kraft haben, irgend etwas selbst zu machen und wird bei der Übertragung des kleinsten Krankheitserregers sterben.
Entschuldigung, dass ich das so hart schreibe, aber die akute Leukämie ist so aggressiv, dass deine Schilderungen sehr unwahrscheinlich sind. Als man bei mir die AML diagnostizierte war ich zwei Tage später in der Uniklinik, dafür sorgte schon mein Hausarzt bzw. Onkologe. Unbehandelt ist die AML innerhalb von Wochen bzw. Monaten tödlich. Wenn dein Partner also noch nicht in einer Uniklinik ist, muss er dort sofort hin, nur dort kann ihm geholfen werden. Es gibt heute Mittel und Wege, auf nicht voll funktionsfähige Nieren Rücksicht zu nehmen.

Alles Gute euch.

Fancynancy
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Ratsuchende

Beitrag von Fancynancy » 18.05.2016, 23:43

Hallo :)

gleich zu Beginn muss ich sagen, dass ich nicht selbst an Leukämie erkrankt bin, sondern mein Partner (25 Jahre, AML).
Die Diagnose steht seit ca. 1 1/2 Monaten.
Die Geschichte: Er ist umgekippt, es wurde ein Blutbild gemacht und (vorerst CML) diagnostiziert. Er ist die ersten 2 Wochen nicht zum Arzt gegangen (ich denke es war die Angst, da der erste Gedanke sicher war Leukämie =Tod). Er erzählte mir, dass er dann doch die Therapie gestartet hat mit Medis und Spritzen.
1 1/2 Monate später hatten wir ein Gespräch, dass er gelogen habe und es doch AML ist. Zusätzliches Problem, seine Nieren sowie Leber sind nicht voll funktionsfähig, daher wäre eine Chemo mit Port etc doppelt bzw dreifach belastend - Ärzte sagen,seine Chancen stehen noch schlechter als sowie so schon.
Er hat sich komplett selbst aufgegeben, leider keine Familie die ihn auffängt und steckt (verständlicher Weise) in einer depressiven Phase und sieht keine Hoffnung-wodurch er auch keine weiterführende Behandlung anfangen möchte. (er hat Angst allein im Krankenhaus zu sterben).
Seine Argumente sind für mich zwar nachvollziehbar aber komplett irreal - denn auch wenn die Chance des Überlebens klein ist, sie besteht. Das Problem ist, wenn ich ihm mit meinen rationalen Vorschlägen komme, blockt er ab. Ich kann ihm leider momentan auch nichts recht machen und wir streiten, obwohl es so unsinnig ist. Ich will ihm nichts Böses sondern nur helfen, aber ich bin mit meinem Latein am Ende. Ich habe das Gefühl,ich mache es nur schlimmer mit dem was und wie ich es sage. Ich hatte in der Familie bis jetzt nur meine Mutter, die an Krebs erkrankte (und geheilt wurde), aber sie ist ein komplett anderer Typ und hat vom ersten Tag gekämpft und sich nicht aufgegeben.
Meine Frage wäre, wie habt ihr euch gewünscht, dass man auf euch eingeht, was sind für euch absolute NO-Gos gewesen? Ich schäme mich iwie, dass ich damit nicht klar komme und statt es besser mache wohl noch verschlimmere. Wenn er sagt, ich werde sterben - dann sag ich nicht "ja wirst du"- dann sag ich zBsp. ich verstehe das er Angst hat in der Situation. es ist normal traurig, wütend etc auf die ganze Wwlt zu sein. Man aber kämpfen muss."Ich selbst akzeptiere die Aussicht Tod nicht. ( wo er sich aber hinbewegt, wenn er die Behandlung nicht macht, was mir durchaus bewusst ist).
Wir wohnen ziemlich weit auseinander und er will die Behandlung (mit Port...) nicht anfangen, wenn ich nicht regelmäßig mit ins KRHS gehe - aber da ich ganz normal Arbeiten bin, klappt das natürlich nicht 24/7 mit dem vor Ort sein. Es fühlt sich so an, als wäre ich Schuld wenn er stirbt, da er ohne mich nicht gehen will. Aber ich bin der Überzeugung, dass jeder selbst kämpfen will sonst bringt die ganze Therapie nicht.Ich erhoffe mir jetzt auch keine Lösung, da eh jeder anders ist. Aber vlt ging oder geht es euch manchmal auch so mit euren Unterstützern? Konntet ihr das lösen? Ich bin mehr als ratlos.

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