Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Tiebli
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Tiebli » 20.09.2018, 23:15

Hallo zusammen,
Ich bekam im September 2008 die Diagnose. Wurde nach dem Aida-Protokoll behandelt. ATRA mit Chemoinduktion und 2 Konsolidierungen, danach 2 Jahre Erhaltungstherapie. Alles ohne KMT.
Kontrolle ist bis heute meist alle 3 Monate am peripheren Blut.

Mein letzter Wert liegt bei 0,0115 %. Alles im grünen Bereich. Solche Werte seien nicht ungewöhnlich für Frauen, die später noch Kinder bekamen.

Kennt jemand im Raum Leipzig einen guten Arzt mit APL Berufserfahrung? Meine Ärztin wird nicht mehr ambulant arbeiten, sondern nur noch stationär im Krankenhaus. Ich habe mich aber bei ihr sicher gefühlt, da sie schon in ihrer ganzen Laufbahn viele M3 Fälle behandeln durfte. Und naja, andere Ärzte - andere Entscheidungen. Ich habe bedenken, dass man mich irre macht mit einem Wert 0,0115...

Grüße Tiebli

mf30
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von mf30 » 06.04.2018, 22:00

Hallo Leute,

Update meinerseits:
nachdem meine letzte Atra jetzt 3 Jahre her ist bin ich mir zu 100 % sicher das ich die Leukämie besiegt habe.

Bin weiter am sporteln und tue viel für mich und meinen Körper.
Trainiere jetzt ein wenig um an einem Triathlon teilzunehmen :D

Auch Ihr könnt das schaffen, denn der Geist ist stärker als das Fleisch......

Liebe Grüße aus Österreich
MF30

Chriss66
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Chriss66 » 12.12.2017, 17:10

Hallo, ich bin sehr froh, dass ich mir den Port habe legen lassen und habe positive Erfahrungen damit. Ich hatte schlechte Venen und es war jedesmal eine Tortur einen Zugang zu legen, der hielt. Nach der Induktion, vor der ersten Konsulidierung habe ich ihn mir legen lassen. Bin seit August fertig mit dem Arsen und Atra, nach vier Konsulidierungen. Nebenwirkung währenddessen hatte ich Neuropathien in den Füßen, die sind bis jetzt geblieben. Während der Einnahme von Atra und Ato Wassereinlagerungen, und mein Hörnerv war beeinträchtigt. Drücke dir die Daumen.
Liebe Grüße
Chris

Jackyl
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Jackyl » 16.11.2017, 22:37

Moin Moin
Hab auch die Diagnose APL bekommen.Bin jetzt im 2 Zyklus und wollte mal fragen,wie bei euch die Port-Erfahrung sind und die Therapienebenwirkung.

Jackyl

Chriss66
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Chriss66 » 05.11.2017, 20:54

Hallo Claudia, habe mich angemeldet. Vielleicht können wir uns auch so mal austauschen, also nicht öffentlich.

Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Gast » 05.11.2017, 20:32

Hallo Claudia, die Induktionphase dauerte bei mir 28 Tage. Danach hatte ich eine Remissuon, allerdings war der Molekulargenetische Befund noch positiv, erst nach der ersten Konsolidierung war der Molekulargenetische Befund negativ und somit eine complette Remission erreicht. Ich würde analog einer Studie (Napoleon-Protokoll) behandelt. 28Wochen. Also 4 Konsolidierungen. Im Wechsel, 4Wochen Ato vier Wochen frei, Atra im zwei Wochen Wechsel. Während der Ato in Kombi mit Atra hatte ich enorme Wassereinlagerungen. Von dem Atra enorme Austrocknung der Schleimhäute und Probleme mit dem Hörnerv . Was aber nach absetzen wieder verschwunden ist. Neuropathien habe ich in den Füßen. Geht aber. Ist auch noch nicht so lange her, als dass ich sagen würde es verschwindet nicht. Habe noch Hoffnung, dass es sich bessert. Gelenkschmerzen in der Hüfte habe ich noch. Ansonsten habe ich keine Beschwerden. Manchmal Angstzustände, dass es wieder kommt. Aber ich denke, dass es normal nach dieser Krankheit ist. Am Montag gehe ich wieder zur Blutbild Kontrolle. Knochenmarksbiopsie wird alle drei Monate gemacht. Wie geht es bei dir weiter. Liebe Grüße, drücke Dir die Daumen. Christiana

Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Gast » 04.11.2017, 20:29

Hallo Christiana, Danke für dein Antworten....
Ich hab schwer mit Neuropathien zu kämpfen, von denen man sagt, die seien nach Abschluss der Therapie rückläufig, hast du Erfahrungen damit?
Warum hast du 4 Konsolidierungen gemacht, wenn der molekularbiologischen Befunde negativ waren?
Welche Nebenwirkungen hattest du?
Wie geht's dir psychisch, hast du Angst vor Rezidiven?
Ich freu mich über Erfahrungsaustausch und auch über ein im Kontaktbleiben. Viele Grüße Claudia

Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Gast » 03.11.2017, 10:42

Hallo Claudia, ich bin erst seit 18.August 2017 mit der 4 Konsolidierung fertig. Meine komplette Remision hatte ich erst nach der 1. Konsolidierung im April. Danach waren alle Molekulargenetische Befunde negativ. Es ist noch nicht lange her, deshalb kann ich nicht viel berichten, bis jetzt geht es mir gut. Wäre schön im Kontakt zu bleiben. Liebe Grüße Christiana

Clauwu
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3

Beitrag von Clauwu » 31.10.2017, 19:08

Hallo, ich hab im Juni die Diagnose APL bekommen und bin nach 45 Tagen Induktionstherapie mit ATRA und Arsentrioxid nach vollständiger Remission entlassen worden. Ich bin nun in der 2. Konsolidierung. Welche Erfahrungen habt ihr mit Arsen gemacht? Rezidive? Wieviele Konsolidierungen habt ihr gemacht?
Ich freu mich über Erfahrungsaustausch!
Liebe Grüße Claudia

MF30Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von MF30Gast » 12.03.2017, 22:37

Hallo Leidensgenossen,

Also ich hatte die M3 im Jahr 2014.

Die Schweißausbrüche und den komischen APL Geruch hatte ich auch länger.

Die Schleimansammlungen die ich im vorherigem Post von mir erwähnt habe kommen von einem Zwerchfellbruch und sind keine Folge der APL....

Mir geht es weiter gut, muß jetzt nur mehr alle 5 Monate zur Kontrolle.

Bei mir wird aber immer nur im Blut kontrolliert, letzte Punkten war am Ende der Induktionstherapie

Wünsche allen Betroffenen viel Mut und Kraft
Kopf hoch!!!!!!

Gast

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Gast » 09.03.2017, 15:16

Hallo, habe seit Dezember 2017 PML-RARalpha. Habe die Induktionstherapie gut überstanden und nach 28 Tagen eine komplette Remision erreicht. Bin jetzt mit der ersten Konsolidierungtheraphie fertig und habe bis jetzt alles sehr gut vertragen.
An alle alles Gute und ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Christiana

RonjaRäubertochter

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von RonjaRäubertochter » 25.02.2017, 15:33

Hallo an alle, die Angst vor einem Rückfall haben.
Ich hatte 2002 im Alter von 25 Jahren akute Promyelozytenleukämie. Bin damals mit ATRA und Hochdosis-Chemo therapiert worden. Kann euch nur beruhigen. Damals schon hat man von einer sehr großen Heilungschance gesprochen und mir gesagt, dass die Rückfallquote gegen null geht.
Habe alles gut überstanden und Jahre später auf ganz natürlichem Weg zwei gesunde Kinder bekommen können.
Die Sorge um die Krankheit wird auch bei euch irgendwann Vergangenheit sein. Wünsche euch viel Kraft, die Zeit bis dahin zu überstehen.

Simsalabim
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Simsalabim » 16.01.2017, 10:00

Hallo Zusammen,

die letzten Tage hatte ich nachts wieder diesen für mich typischen unangenehmen (APL) Körpergeruch im Nachtschweiß. Natürlich überkommt mich dabei Panik, dass alles wieder von vorne beginnt.

Wie waren/sind Eure Erfahrungen nach einer erfolgreichen APL Therapie mit ATRA und ATO?

Habt Ihr noch langfristige Nebenwirkungen? Rezidive?

Mir ist immer noch übel, die kribbeligen/eingeschlafenen/pelzigen Zehen, Füsse und Finger sind auch noch nicht vollständig wiederhergestellt. Außerdem ist der Hautausschlag noch nicht weg. Es "blühen" bräunliche juckende kratzige Flecken/Flechten überall am Körper auf, verschwinden teilweise und erscheinen an anderer Stelle.

Ich wünsche Euch viel Glück, wenn Ihr noch in Therapie seid und alles Gute falls Ihr alles geschafft habt und Euer Leben wieder in die Hand nehmen könnt.

LG Sim.

Adidana

Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Adidana » 22.12.2016, 15:49

Hallo,

auch ich hatte AML, aber bereits in 2008. Ich wollte mal allen hier Mut machen.

Nachdem ich 2008 über 3 Monate stationär war (KMT von meinem Bruder) habe ich hart daran gearbeitet mein altes Leben zurück zu bekommen. Noch lange Zeit musste ich mich zu hause übergeben und hatte Probleme damit alle Medikamente und genug Flüssigkeit in mir zu behalten. Vermutlich eine leichte GvHD über den Magen/Darm. Aber auch das habe ich überstanden und bin nach einem Jahr wieder arbeiten gegangen. Zuerst Teilzeit, mittlerweile wieder fast Vollzeit. Gleichzeitig habe ich begonnen mehr Sport zu treiben. Allerdings habe ich heute noch mit ein paar Sachen zu kämpfen, die aber im Vergleich zur AML Kleinigkeiten sind. Ich hatte während der akuten Phase Einblutungen in den Augen, da sind nun kleine Flecken geblieben, aber ich habe gelernt die zu ignorieren. Mit dem Druck in meinem Ohr stimmts auch öfter nicht so, aber dann halte ich mal Nase zu und puste dagegen. Mein Darm ist weiter empfindlich, es gibt Tage da muss ich ständig auf Toilette. Durch die Chemo und Bestrahlung bin ich mit 33 Jahren in die Wechseljahre gekommen. Aufgrund der unschönen Nebenwirkungen habe ich auf eine Hormonersatztherapie verzichtet, was aber den Knochenabbau (Osteopenie) begünstigt hat. An manchen Tagen tun mir einfach alle Knochen weh, nehme nun hochdosiertes Vitamin D. Die Schilddrüse spielt auch bissel verrückt, also gehe ich auch deswegen 1x pro Jahr zum Arzt und nehme Tabletten. Außerdem sind die Nierenwerte erhöht und die Leber sieht scheinbar aus wie bei einem Alkoholiker. Und seit einiger Zeit quälen mich nachts Alpträume. Werde schreiend wach. Vielleicht verarbeite ich da die doch sehr anstrengenden letzten Jahre?

Überwiegend kann ich aber sagen: "es geht mir gut". Ich bin sehr glücklich das alles so überstanden zu haben, mit den Nebenwirkungen kann ich leben. Im hektischen und wieder beruflichen Alltag vergisst man manchmal fast, dass man so krank war und regt sich über unwichtige Dinge auf. Geholfen hat mir sicherlich auch der Sport und der Wille für meine Kinder da zu sein. In 2013 bin ich übrigens mal mit dem Rad über die Alpen (alte Brennerstraße) gefahren. Wenn man sich Zeit lässt, in seinem Tempo fährt und fest daran glaubt, kann man vieles schaffen. Bin vor der Erkrankung höchstens mal 2 km am Stück Rad gefahren, danach in 12 Tagen 1000 km über die Alpen.

Ich wünsche euch schöne Feiertage, genießt die Zeit mit Euren Liebsten

Simsalabim
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML

Beitrag von Simsalabim » 14.12.2016, 10:53

Hallo zusammen,

bin im April 2016 an APL erkrankt und wurde bis vor einer Woche - also Anfang Dezember 2016 mit ATO und ATRA erfolgreich behandelt. Blutwerte O.K. inkl. Molekulargenetischer Befund.

Heute nacht hatte ich wieder den so typischen widerlichen Körpergeruch (zwiebelig-sauer-fettig), den ich vor Ausbruch im April und während der Induktionsphase im Krankenhaus hatte. Damals hatte ich allerdings sehr viel Nachtschweiß - heute aber nicht. Ich bin erst seit Freitag mit ATO durch und ATRA nehme ich seit zwei Wochen nicht mehr - genau so wie es im Therapieplan steht. Die Therapie wurde korrekt beendet.

Kann es denn sein, dass ich nach zwei Tagen bereits ein Rezidiv habe? Das will ich nicht glauben, aber woher kommt der typische (Leukämie) Geruch sonst? Ich wurde von dem Geruch sogar wach.

Sonst geht es mir gut, mit den üblichen Nebenwirkungen (Übelkeit, Taubheit in den Fingern und Zehen, Magenkrämpfe, Hautausschlag, rote Quaddeln, braune Hautflechten, usw.) die aber hoffentlich bald weniger werden und vielleicht sogar ganz verschwinden.

Auch psychisch bin ich bisher wohlauf. Immer positiv gestimmt. Nur jetzt natürlich völlig verunsichert und durch den Wind.

Hattet Ihr auch ähnliche Symptome nach Beendigung der Therapie?

Wie geht es Euch heute nach Abschluß der Therapie, ... Rückfälle, ... Spätfolgen?

Bitte helft mir. Danke.

Sim.

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