Hallo Sadir,
Ja, ich denke man spricht von Molekular-Rezidiv. Ich muss meine Ärztin mal fragen, ob man das so nennt.
Also man hat 7,5% genveränderte Zellen gefunden im Blut, die das rare-alpha Gen tragen. Die Zellen sind aber zu gesunden Zellen ausgereift und man hat keine Blasten gefunden im Blut. Erst, wenn Blasten gefunden werden von etwa 5% im Blut, spricht man von echtem Rezidiv.
Bei mir schwankt der PCR Wert stark. Manchmal habe ich 3,5 %, dann 1,5 % und dann wieder 0 %. Meine Ärztin meint, ich soll ruhig bleiben. Sie hatte noch nie einen M3 Patienten mit einem Rezidiv nach 15 Jahren gehabt. Das kann am neuen Labor liegen. Mehrere ihrer AML M3 Patienten haben seit dem solche Ergebnisse und diese wurden zur KMP geschickt, falscher Alarm. Das Labor legt eine neue Messlatte an Genauigkeit an. Scheinbar werden auch die Methoden immer genauer.
Welche Therapie hast du als allererstes bekommen?
Wie geht es dir aktuell?
Grüße
Tiebli
Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
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Tiebli
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Tiebli
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Sadir,
Ja, ich denke man spricht von Molekular-Rezidiv. Ich muss meine Ärztin mal fragen, ob man das so nennt.
Also man hat 7,5% genveränderte Zellen gefunden im Blut, die das rare-alpha Gen tragen. Die Zellen sind aber zu gesunden Zellen ausgereift und man hat keine Blasten gefunden im Blut. Erst, wenn Blasten gefunden werden von etwa 5% im Blut, spricht man von echtem Rezidiv.
Bei mir schwankt der PCR Wert stark. Manchmal habe ich 3,5 %, dann 1,5 % und dann wieder 0 %. Meine Ärztin meint, ich soll ruhig bleiben. Sie hatte noch nie einen M3 Patienten mit einem Rezidiv nach 15 Jahren gehabt. Das kann am neuen Labor liegen. Mehrere ihrer AML M3 Patienten haben seit dem solche Ergebnisse und diese wurden zur KMT geschickt, falscher Alarm. Das Labor legt eine neue Messlatte an Genauigkeit an. Scheinbar werden auch die Methoden immer genauer.
Welche Therapie hast du als allererstes bekommen?
Wie geht es dir aktuell?
Grüße
Tiebli
Ja, ich denke man spricht von Molekular-Rezidiv. Ich muss meine Ärztin mal fragen, ob man das so nennt.
Also man hat 7,5% genveränderte Zellen gefunden im Blut, die das rare-alpha Gen tragen. Die Zellen sind aber zu gesunden Zellen ausgereift und man hat keine Blasten gefunden im Blut. Erst, wenn Blasten gefunden werden von etwa 5% im Blut, spricht man von echtem Rezidiv.
Bei mir schwankt der PCR Wert stark. Manchmal habe ich 3,5 %, dann 1,5 % und dann wieder 0 %. Meine Ärztin meint, ich soll ruhig bleiben. Sie hatte noch nie einen M3 Patienten mit einem Rezidiv nach 15 Jahren gehabt. Das kann am neuen Labor liegen. Mehrere ihrer AML M3 Patienten haben seit dem solche Ergebnisse und diese wurden zur KMT geschickt, falscher Alarm. Das Labor legt eine neue Messlatte an Genauigkeit an. Scheinbar werden auch die Methoden immer genauer.
Welche Therapie hast du als allererstes bekommen?
Wie geht es dir aktuell?
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Tiebli
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Sadir
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Tiebli, ich habe APL m3,am 31.01.24 Stammzellentransplanation bekommen, vor 3 wochen wurde perpiheren blutabgenommen, mein wert ist nicht ganz negativ (0,03%) und lezte woche wurde knochenmak punktiert.wir warten jetzt auf die Ergebnisse.
İch habe so verstanden dass du molekularrezidiv hast, ist das richtig? İch freue mich über erfahrungsaustausch.
Danke
İch habe so verstanden dass du molekularrezidiv hast, ist das richtig? İch freue mich über erfahrungsaustausch.
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Tiebli
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo zusammen,
das letzte Mal schrieb ich hier 2018.
Meine Diagnose hatte ich im August 2008.
Behandelt wurde ich mit ATRA und Chemo (AIDA Protokoll) mit anschließender 2jährigen Erhaltungstherapie.
Wie geht es hier den Langzeitüberlebenden? Wie waren eure Kontrollergebnisse?
Mein Arzt hat das Labor gewechselt und die haben scheinbar noch genauere Untersuchungsergebnisse und letztes Jahr hatte ich einen Rekord von PCR 7,5% (das ist kein Tipfehler).
Das ging einigen M3 Patienten dort ebenfalls so und einge wurden zur KMP einberufen.
Daher die Frage an die alten Hasen. Was machen eure Werte so und vor allem wie geht es euch? Habt ihr Spätfolgen?
Grüße
Tiebli
das letzte Mal schrieb ich hier 2018.
Meine Diagnose hatte ich im August 2008.
Behandelt wurde ich mit ATRA und Chemo (AIDA Protokoll) mit anschließender 2jährigen Erhaltungstherapie.
Wie geht es hier den Langzeitüberlebenden? Wie waren eure Kontrollergebnisse?
Mein Arzt hat das Labor gewechselt und die haben scheinbar noch genauere Untersuchungsergebnisse und letztes Jahr hatte ich einen Rekord von PCR 7,5% (das ist kein Tipfehler).
Das ging einigen M3 Patienten dort ebenfalls so und einge wurden zur KMP einberufen.
Daher die Frage an die alten Hasen. Was machen eure Werte so und vor allem wie geht es euch? Habt ihr Spätfolgen?
Grüße
Tiebli
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PMF2SZT
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Liebe(r) Sadir,Sadir hat geschrieben: ↑16.02.2024, 18:34Hallo Jasmin,
ich möchte gerne fragen ob Sie Stamzellentherapie bekommen hatten? Und wie es ihnen geht?
Also ich bin jetzt im KH, am 31.01 hatte ich Allogene SZT bekommen, heute ist Tag 16 nach SZT, blutwerte sind immer noch niedrig und habe seit 2 Tagen starke kompfschmerzen.
İch bedanke mich für ihre baldige Antwort
Viele Grüße
Sadir
herzlichen Glückwunsch zu Deinen neuen Stammzellen. Mögen sie Dich gesund machen und Dir ein neues Leben ermöglichen. Du bist uns im LENAforum.de, dem Spezialforum für allogen stammzelltransplantierte Menschen, herzlich Willkommen. Dort kannst Du Dich mit anderen Transplantierten ausführlich austauschen und beraten, zumal für Dich nach der Entlassung aus der Klinik die eigentlich spannende Zeit beginnt. Also: Kostenfrei anmelden und profitieren.
Alles Gute für Dich,
Joachim
(2x alloSZT Uniklinik Ulm 2010 + 2012 wg. PMF)
www.LENAforum.de - DAS Forum für die allogene Stammzelltransplantation von Erwachsenen
Förderverein für KMT e.V.
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Gast
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Sadir,
Nein ich hatte keine Stammzellentherapie. Ich wurde ausschliesslich mit Atra und Ato behandelt. Da ich aber als Hochrisikopatient eingestuft worden bin und noch eine spezielle Mutation habe, habe ich noch 4 Jahre eine Erhaltungschemo machen müssen.( Tabletten)
Ich bin jetzt mit allem fertig und es geht mir gut.
Ich wünsch dir gute Besserung,
LG Jasmin
Nein ich hatte keine Stammzellentherapie. Ich wurde ausschliesslich mit Atra und Ato behandelt. Da ich aber als Hochrisikopatient eingestuft worden bin und noch eine spezielle Mutation habe, habe ich noch 4 Jahre eine Erhaltungschemo machen müssen.( Tabletten)
Ich bin jetzt mit allem fertig und es geht mir gut.
Ich wünsch dir gute Besserung,
LG Jasmin
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Sadir
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Jasmin,
ich möchte gerne fragen ob Sie Stamzellentherapie bekommen hatten? Und wie es ihnen geht?
Also ich bin jetzt im KH, am 31.01 hatte ich Allogene SZT bekommen, heute ist Tag 16 nach SZT, blutwerte sind immer noch niedrig und habe seit 2 Tagen starke kompfschmerzen.
İch bedanke mich für ihre baldige Antwort
Viele Grüße
Sadir
ich möchte gerne fragen ob Sie Stamzellentherapie bekommen hatten? Und wie es ihnen geht?
Also ich bin jetzt im KH, am 31.01 hatte ich Allogene SZT bekommen, heute ist Tag 16 nach SZT, blutwerte sind immer noch niedrig und habe seit 2 Tagen starke kompfschmerzen.
İch bedanke mich für ihre baldige Antwort
Viele Grüße
Sadir
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Gast
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Stephan,
nein erst therapie war mit anderen Chemotherapien.
ATRA und ATO hatte ich nach dem Rezidiv der Erkrankung bekommen.
Mfg Sadir
nein erst therapie war mit anderen Chemotherapien.
ATRA und ATO hatte ich nach dem Rezidiv der Erkrankung bekommen.
Mfg Sadir
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Min
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Stephan,
Nach Diagnose im Sommer 2018 waren Atra und Ato auch meine Ersttherapie.
LG Jasmin
Nach Diagnose im Sommer 2018 waren Atra und Ato auch meine Ersttherapie.
LG Jasmin
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steppes
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Sadir,
vielen lieben Dank für deine Rückmeldung.
Wurdest du denn bei der Erstdiagnose im Mai 22 auch mit Atra und Ato als Kombination behandelt?
Ich drück dir auf jeden Fall alle Daumen, dass deine Transplantation schnell anschlägt und dass es dir bald besser geht.
LG
Stephan
vielen lieben Dank für deine Rückmeldung.
Wurdest du denn bei der Erstdiagnose im Mai 22 auch mit Atra und Ato als Kombination behandelt?
Ich drück dir auf jeden Fall alle Daumen, dass deine Transplantation schnell anschlägt und dass es dir bald besser geht.
LG
Stephan
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Sadir
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Stephan,
ATRA und ATO kombination, diese Medikamente wurden nach dem Rückfall der Krankheit verabreicht.
Also Rezidiv habe ich seit Februar 2023 und bin von Februar bis Oktober mit ATRA und ATO kombination erfolglos behandelt
ATRA und ATO kombination, diese Medikamente wurden nach dem Rückfall der Krankheit verabreicht.
Also Rezidiv habe ich seit Februar 2023 und bin von Februar bis Oktober mit ATRA und ATO kombination erfolglos behandelt
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Sadir
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Stephan,
bei mir wurde diese erkrankung im jahr 2022 mai diagnostisiert, 3 Monate nach der Diagnose haben wir vollremission erreicht.im Jahr 2023 Februar kam die Erkrankung wieder zurück,danach wurde ich mit ATRA und ATO kombination bis Oktober Behandelt. Leider bleibt mein MRD Test immer positiv also ( 0.004).
Meine Onkologin hatte gesagt, dass wir der Therapie nicht mehr weiter machen sollen weil es bringt einfach nicht.
Am 31 Januar habe Allogene Stammzelle transplantation bekommen heute ist 13 Tag nach der Transplantation jetzt müssen wir nur warten bis neues blutbildsystem im gang kommt.Sorry dass ich so viel geschrieben habe.
bei mir wurde diese erkrankung im jahr 2022 mai diagnostisiert, 3 Monate nach der Diagnose haben wir vollremission erreicht.im Jahr 2023 Februar kam die Erkrankung wieder zurück,danach wurde ich mit ATRA und ATO kombination bis Oktober Behandelt. Leider bleibt mein MRD Test immer positiv also ( 0.004).
Meine Onkologin hatte gesagt, dass wir der Therapie nicht mehr weiter machen sollen weil es bringt einfach nicht.
Am 31 Januar habe Allogene Stammzelle transplantation bekommen heute ist 13 Tag nach der Transplantation jetzt müssen wir nur warten bis neues blutbildsystem im gang kommt.Sorry dass ich so viel geschrieben habe.
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steppes
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Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo Sadir,
es tut mir leid, dass die Erkrankung bei dir wiedergekommen ist und ich wünsche dir für die weitere Behandlung alles Gute!
Wurdest du denn zuerst auch mit Ato/Atra als Niedrigrisikopatient behandelt?
Und hattest du auch eine schnelle molekulare Remmision erreicht?
Und wie hast du das Rezidiv bemerkt?
Über eine kurze Antwort würde ich mich freuen.
Dir weiterhin viel Kraft und Glück.
VG
Stephan
es tut mir leid, dass die Erkrankung bei dir wiedergekommen ist und ich wünsche dir für die weitere Behandlung alles Gute!
Wurdest du denn zuerst auch mit Ato/Atra als Niedrigrisikopatient behandelt?
Und hattest du auch eine schnelle molekulare Remmision erreicht?
Und wie hast du das Rezidiv bemerkt?
Über eine kurze Antwort würde ich mich freuen.
Dir weiterhin viel Kraft und Glück.
VG
Stephan
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Sadir
Re: Hallo ist da jemand mit akuter Promyelozytenleukämie AML M3
Hallo ich habe auch diagnose APL m3.bin seit 2022 mai in behandlung, leider mein Krankheit wieder zurück, jetzt bin im Krankenhaus vir 8 Tage habe Allogene stammzellen bekommen, bin isoliert. Leukos sind 0,7
Alle fragen könnte ich gerne beantworten
Alle fragen könnte ich gerne beantworten
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Gast
Re: APL M3
Gast hat geschrieben: ↑26.01.2024, 19:45Schnuffel hat geschrieben: ↑26.01.2024, 14:23Hallo,
habe Anfang August 2023 die Diagnose APL M3 erhalten.
War ein Zufallsbefund.
Habe nach 5 Wochen Krankenhausaufenthalt die komplette Remission erreicht und befinde mich jetzt in der Konsolidierungstherapie (ATO und ATRA). Habe jetzt die 1. Woche des 3. Zyklus hinter mir.
Ich muss feststellen, dass es mir immer mehr zu schaffen macht. Mein Körper braucht immer länger um sich zu regenerieren.
Meine Leberwert steigen nach der 1. Woche Therapie immer wieder an, aber sie bleiben Gott sei Dank immer im zweistelligen Bereich und sind dann auch gleich in der 1. Woche Pause wieder im Normbereich. Bei der Induktionstherapie stiegen sie nach sieben Tagen auf über 300 an, so dass die Therapie für fünf Tage unterbrochen werden musste. Als sich die Werte wieder besserten, bekam ich für drei Tage die halbe Portion bevor dann wieder mit voller Dosis weiter gemacht wurde.
Habe eigentlich auch keine großen Nebenwirkungen (Haarausfall, trockene Haut und Schleimhäute, schlechteres Sehen und dieses benommene Gefühl mit Kopfschmerzen, einfach schlapp sein) ich denke es könnte schlimmer sein.
Hoffe das alles so weiter geht und ich es bald geschafft habe.
Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.
Liebe Grüße
Elke
Hallo Elke
Ich habe genau die gleiche Krankheit wie du im Mai letzten Jahres erhalten.
Haarausfall war bei mir auch extrem aber erst nach den ersten beiden Chemos ging es bei mir los.
Ab August 2023 hatte ich dann keinen Haarausfall mehr und die Haare sind wieder nachgewachsen.
Mit den Leberwerten hatte ich das am Anfang das die bei mir so schlecht waren.
Dann war wieder alles in normal Bereich.
In welchen Bundesland lebst du ?
Hast du Lust dich telefonisch auszutauschen.
Viele Grüße
Janine
Hallo Elke
01621633182 wäre meine Telefonnummer
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