Ich hab Leukämie

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Gast1

Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Gast1 » 24.08.2015, 15:06

Hallo Ket,

ich bin 56 Jahre alt.
Da ich ein AML mit Ausreifung hatte, wird sie am ehesten FAB M2 zugeordnet. Die NPM1 ist eine Mutation die bei normalen Karyotypen auftritt und deshalb nicht unbedingt in die FAB Einteilung passt.
Bei dir wird das sicher auch gut gehen, die wichtige erste Zeit hast du ja schon überstanden.
Ich drücke dir die Daumen.

Liebe Grüße

Ket
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Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Ket » 21.08.2015, 10:26

Gast1 hat geschrieben:Ich bin auch seit Dezember 2013 in Remission, Ich hatte AML NMP1-Mutation bei FML3- also good Risk. Ich hatte 2 Induktionstherapien und 3 Konsolidierungstherapien. Stammzellentransplantation war zum Glück nicht notwendig.
Ich muss alle 2 Monate zur Nachuntersuchung, mir gehts aber gut und ich kann normal arbeiten.

Alles Gute euch
Hallo

Wir alt bist du denn? Schön zu hören.
Welche Aml FAB gehört das an?
Ich bin noch nicht so lange in Remission.
Hatte erst dieses Jahr im April eine Transplantation.

Danke wünsche ich dir auch

Gast1

Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Gast1 » 21.08.2015, 08:06

Ich bin auch seit Dezember 2013 in Remission, Ich hatte AML NMP1-Mutation bei FML3- also good Risk. Ich hatte 2 Induktionstherapien und 3 Konsolidierungstherapien. Stammzellentransplantation war zum Glück nicht notwendig.
Ich muss alle 2 Monate zur Nachuntersuchung, mir gehts aber gut und ich kann normal arbeiten.

Alles Gute euch

Ket
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Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Ket » 21.08.2015, 07:47

Gast hat geschrieben:Hallo Kerstin,

wie geht es dir mitlerweile?
Ich bin in einer ähnlichen situation, ich bin seid 2 Monaten auf der KMT und warte auf die Transplantation.
Mir ist so langweilig, vielleicht können wir uns ja mal austauschen.
Würde mich echt freuen... :)

liebe Grüße

Julia


Hallo

Ich bin 23 und habe auch aml momentan in remission würde aber gerne Erfahrungen austauschen. Wenn du noch aktiv hier bist würde ich mich freuen wenn wir uns austauschen könnten :)

Ket

Gast

Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Gast » 04.07.2015, 12:31

Hallo Kerstin,

wie geht es dir mitlerweile?
Ich bin in einer ähnlichen situation, ich bin seid 2 Monaten auf der KMT und warte auf die Transplantation.
Mir ist so langweilig, vielleicht können wir uns ja mal austauschen.
Würde mich echt freuen... :)

liebe Grüße

Julia

911Nov
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Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von 911Nov » 31.05.2015, 23:52

Hallo Kerstin,

Das tut mir leid, ich hoffe dass es Dir sehr bald besser geht.
Ich drücke Dir ganz fest dir Daumen, ich hoffe dass Dir Deine Ärzte Dir sehr gut helfen können und Du musst fest daran glauben daß Du gesund wirst!

Ganz liebe Grüße

Thom

Kerstin1999
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Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Kerstin1999 » 29.05.2015, 09:52

Hallo Thom

Liebe grüße nach Stuttgart.
Bei mir läuft es zur Zeit nicht so gut. Die geplante KMT wurde verschoben .Ich hoffe das die Nebenwirkungen eingedämmt werden können und das die Blasten weiter sinken.

Liebe Grüße
Kerstin

Gast

Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Gast » 26.05.2015, 20:38

Hallo Fynja,

das freut mich sehr, ich hoffe dass es für Dich auch so positiv weitergeht!!!

Der Mut und der Glaube an sich selbst hilft einem schon sehr viel weiter, zum Glück kann auch die Medizin schon sehr vielen Menschen die AML od ALL haben helfen.

Alles Liebe und Gute weiterhin und gib auf keinen Fall auf auch wenn es mal etwas schlechter geht.

Ganz liebe Grüße

Thom

Pukky
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Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Pukky » 26.05.2015, 19:09

Hallo Thom,
Danke für die netten Worte. :)
Ich kann von mir sprechen das es bei mir Berg auf geht. :)

Liebe grüße Fynja :)

Gast

Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Gast » 19.05.2015, 22:38

Hallo Kerstin Hallo Fynja,

ich drücke Euch beiden ganz feste die Daumen, ich hoffe dass Ihr ganz schnell wieder ganz gesund werdet. Es ist sehr schlimm dass Ihr diese schreckliche Krankheit bekommen habt, ich wünsche Euch sehr viel Kraft!!!

Ganz liebe Grüße aus Stuttgart

Thom

Kerstin1999
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Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Kerstin1999 » 16.05.2015, 09:37

Hallo Fynja

Ich bin in einer ähnlichen Situation. Habe letztes Jahr die Diagnose AML M5 bekommen, ich bin 15 Jahre. Zur Zeit liege ich im Krankenhaus befinde mich in der Konditionierung bekomme auch Bestrahlung weil anfang diesen Jahres bekam ich ein rezediv.
Ich musste leider auch mein Haustier (katze)abgeben, ich hoffe ich darf sie bakd wieder zurück holen.

Alles Gute Fynja

Kerstin

Anne
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Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Anne » 05.05.2015, 20:03

Hallo Fynja,

dann wirst Du als Pferdefreundin dort gut aufgehoben sein. Schöner Stall, schöne Halle und bestimmt gute Ausreitmöglichkeiten - ich kam als Erwachsene leider nicht in den Genuss dort zu reiten.

Mir geht es mit der CML soweit gut - vielen Dank der Nachfrage. Ich bin in der TIGER-Studie und wenn alles so weiterläuft, werde ich im November versuchen, mein Medikament (Tasigna) abzusetzen.

Berichte uns dann mal von Deiner Zeit in Bad Oexen.

Alles Gute

Anne

Pukky
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Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Pukky » 05.05.2015, 17:13

Hallo Anne,

freut mich zu lesen das du es geschafft hast (: Wie geht es dir jetzt?

danke das du mir Mut zu sprichst was die Sache mit der Reha angeht. Ich denke auch das es mir dort gefallen wird. Ich liebe die Natur und ich hab gelesen das es dort auch Pferde gibt, da ich selbst ein Pflegepferd habe und früher täglich geritten bin, wird es bestimmt das richtige für mich sein (:
Meine Ärzte haben mir diese Reha auch empfohlen.

Vielen dank das du mir die Daumen drückst, ich drücke dir auch die Daumen weiter hin! (:

Alles liebe
Fynja

#pukky

Anne
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Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Anne » 05.05.2015, 14:19

Hallo Fynja,

ich (48) war vor zwei Jahren mit meiner CML in Bad Oexen. Es wird Dir dort sicher gut gefallen. Die Rehaklinik ist riesig, aber sehr gut organisiert. Die Atmosphäre ist sehr freundlich. Die Klinik liegt mitten im grünen Nichts, mit dem Bus kann man sehr gut nach Bad Oeynhausen fahren, wo ich es allerdings nicht so spannend fand. Für Jugendliche und junge Erwachsene gibt es einen sehr schönen Neubau und recht viele Aktivitäten. Ein großer Schwerpunkt dort liegt auf Sport, was ich persönlich zu schätzen wusste. Wenn man mit seinem Rehaplan nicht zufrieden ist, kann man jederzeit mit dem Arzt sprechen und Wünsche äußern. Man ist dort sehr entgegenkommend. Mein Eindruck jedenfalls war, dass Bad Oexen gerade für Jugendliche super ist. Ich hoffe, dass Du die Zeit dort gut nutzen kannst und Dich dort wohl fühlst. Und ich drücke die Daumen, dass Dein Hund danach wieder nach Hause kann!

Alles Gute!

Anne

Gast

Re: Ich hab Leukämie

Beitrag von Gast » 04.05.2015, 20:30

Hallo Tanja,
tut mir leid das ich mich so spät erst melde. Es freut mich das du dir mein Post angeguckt hast bzw. durchgelesen hast.

Mein Arzt sagte mir das ich meinen Hund sehen darf aber nicht bei uns leben sollte (die Ärzte sind dagegen) und wenn ich ihn zu mir zurück holen würde wäre es letztendlich meine Entscheidung. Meine Mutter möchte eigendlich noch warten bis ich "komplett" fertig bin (was ich natürlich auch versteh). Ich habe so viel im Internet gelesen, pro und konta. Viele haben dort auch geschrieben das die Gefahr eine Infektion zu bekommen sehr hoch ist und so weiter...

Mir steht die Kur noch bevor, ich werde 4 Wochen in Bad Oexen verbringen, da ich aber schon 16 Jahre bin, muss ich alleine dort verweilen. Ich bin ein bisschen nervös und angespannt da ich nicht weiß was auf mich zukommt.
Wie war die Kur bei euch? Wie erging es euch danach?

Liebe Grüße
Fynja
#pukky

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