Hallo zusammen!
Meine Mama hat es geschafft. Sie ist letzte Nacht friedlich eingeschlafen.
Sie wurde seit Vorgestern palliativ sediert, war zwischendurch aber auch immer mal wach. Mein Papa und ich waren seit diesem Moment bei ihr und durften sie bei dem gesamten Sterbeprozess begleiten. Ihr jüngster Bruder war auch fast die ganze Zeit da. Wir hatten sehr tolle, emotionale Abschiedsmomente. Sie hat mich noch einmal mit letzter Kraft in den Arm genommen. Ich fand es von der Klinik toll, dass wir die ganze Zeit -auch über Nacht bleiben durften.
Es gibt mir Trost, sie begleitet zu haben.
Jetzt dürfen wir die schreckliche Zeit der Leukämie hinter uns lassen und nach vorn schauen.
LG,
Andrea

Liebe Andrea,

ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die nächste Zeit und deiner Mutter, dass sie schmerzfrei gehen kann.
Fühl dich liebevoll umarmt!

Hallo!
Ich möchte euch kurz auf dem Laufenden halten.
Meine Mama liegt seit gestern im Sterben. Vor zwei Wochen wurden wieder Blasten entdeckt. Eine Dosiserhöhung mit Nexavar hat leider nicht geholfen. Sie ging dann letzte Woche noch einmal stationär um zusätzlich Chemospritzen zu bekommen, in der Hoffnung, dass sie das Weihnachtsfest noch einmal mit uns feiern kann. Am Freitag wurde sie entlassen und war auch richtig gut drauf. Wir haben abends noch alle gemeinsam gegessen und es uns gut gehen lassen. Am Samstag bekam sie unerträgliche Rückenschmerzen. Mein Vater hat sie dann am Sonntag, als schmerzmäßig gar nichts mehr ging in die Klinik gefahren. Es steht nun eine evtl Meningitis, die durch die Leukämie ausgelöst sein kann im Raum.
Sie bekommt auf eigenen Wunsch hin nur noch Morphium gegen die Schmerzen. Mein Papa und ich haben gestern mit dem Prof der Klinik gesprochen und er teilte uns mit, dass die Leukämie nun förmlich explodiert und es nun sehr schnell gehen kann, max noch ein paar Tage.
Ich hoffe, dass es schnell geht, dass sie nicht mehr groß leiden muss. Sie war das ganze letzte Jahr so tapfer!
Liebe Grüße,
Andrea

Hallo,

habe gerade zwei Studien zu FLT3-ITD gefunden, die in Frankreich und Hongkong mit Ponatinib aufgelegt werden. Sind lt. der Homepage von Ariad noch nicht offen.

http://www.ariad.com/investigator_sponsored_trials

Phase 2 Study of Ponatinib with Cytarabine as Consolidation Therapy in Patients with FLT3-ITD AML
Not yet open for enrollment
Study Design: Non-randomized, open-label, multi-center, dose-escalation phase 1–2 trial
Patients: Patients with FLT3-ITD AML in first complete remission
Purpose: To assess the safety and efficacy of ponatinib in combination with high- or intermediate-dose cytarabine as consolidation therapy for patients with intermediate-risk cytogenetic FLT3-ITD AML
Locations: Hôpitaux de Versailles, Hôpital Mignot, France; approximately 45 ALFA and GOELAM clinical centers

Phase 2 Study of Ponatinib in FLT3-ITD AML Relapsed or Refractory After Standard Chemotherapy
Not yet open for enrollment
Study Design: Non-randomized, open-label, single-center
Patients: Patients with FLT3-ITD+ AML relapsed after or refractory to at least two standard chemotherapy regimens or unfit for chemotherapy
Purpose: To assess the safety and efficacy of ponatinib in relapsed or refractory FLT3-ITD+ AML with a view to achieving remission and bridging patients to allogeneic hematopoietic stem cell transplantation
Location: Queen Mary Hospital, Hong Kong

Ob da die eigene Erkrankung zu passt, kann nur ein Onkologe beantworten oder entscheiden.
Schätze aber, dass nicht alle Onkologen alle Studien kennen.

Also meinerseits nur zur Info und ggf. weiterer, eigener Recherche.

... das haben Kinder so an sich, dass sie meist nur zu 50% mit dem Elternteil übereinstimmen. War bei meinen Bekannten auch so. Das ganze nennt sich dann haploidentische Transplantation.

Aber das nur als Bemerkung am Rande.

Danke euch für eure Antworten!
Das Medikament wurde nun erst mal wieder abgesetzt, da es eingeschlagen ist wie eine Chemo. Die Werte sind erst mal wieder im Keller und sie ist nun wieder kurz vor der Isolation.
Wir hatten heute ein Gespräch mit dem Oberarzt, der uns erklärt hat, dass zwei Kriterien erfüllt werden müssen. Zum einen die Blasten vernichten aber das Knochenmark so halten, dass die gesunden Zellen produziert werden können.
Die Lage ist ernst aber ein Funken Hoffnung bleibt.
Dieses ganze Auf und Ab macht einen verrückt. Zum Glück haben wir einen guten familiären Zusammenhalt, das macht vieles leichter.
Ich komme als Spenderin leider nicht in Frage, passe nur zu 50%, das Risiko ist da sehr hoch, dass es "schief" geht. Zudem will sich meine Ma nicht den Strapazen einer Transplantation aussetzten. Was ich sehr gut verstehen kann, zudem die Überlebenschancen bei 50%iger Übereinstimmung eher gering sein dürfte.
Ich hoffe nun, dass ihre Werte schnel wieder ok sind, dass die Therapie weiter gehen kann.
Wäre schön, wenn wir wenigstens noch einmal Weihnachten gemeinsam verbringen könnten....
LG
Andrea

Hallo, Andrea,

Anfang diesen jahres schrieb hier im Forum die Tochter (und spätere Spenderin) einer Patientin mit AML FLT3. Auch sie wurde zwischenzeitlich mit Sorafenib behandelt. Die Blasten gingen zurück; allerdings hatte sie sehr starke Nebenwirkungen (Hand-Fuss-Syndrom), so dass die Dosis reduziert werden musste.

Dazu sollte man evtl. ergänzen, dass es zwei verschiedene Arten von FLT3-Mutationen gibt: FLT3-ITD (internal tandem duplications) und FLT3-TKD (Tyrosin kinase domain): http://www.medizinische-genetik.de/index.php?id=8768

Die Patientin hat es bis zur SZT geschafft; allerding wurde ihr seitens der Transplantationseinheit vor ihrer Einwilligung klar gesagt, dass sie auch mit oder trotz SZT nur eine Chance von etwa 10-20% haben würde. Die Rede war auch davon, dass insbesondere in den USA eine Reihe von Studien zu new-generation Kinase-Inhibitoren laufen, die aber allerfrühestens in 2015 auch bei uns in Studie gehen würden.

Ich habe Dir hier: https://clinicaltrials.gov/ct2/results? ... n&no_unk=Y einmal eine Übersicht zusammengestellt, jedoch auf offene Studien eingeschränkt. Die Hoffnungen, die in die einzelnen Wirkstoffe gesetzt werden, kann ich als Außenstehender nicht beurteilen. Möglicherweise geht es aber darum, etwas Zeit heraus zu holen, um letztlich in einer Studie mit einem neuen Wirkstoff behandelt werden zu können.

....bei einem unserer Gruppenmitglieder hat Nexavar erstaunlich gewirkt, damals eigentlich schon ärztlicherseits aufgegeben war doch noch einige gewonnene Lebenszeit in guter Lebensqualität, leider nicht auf Dauer.

Ich wünsche Euch viel Kraft
Thomas

Hallo zusammen!
Bei meiner Mutter (64) wurde am 20.12.2013 Leukämie diagnostiziert. Sie kam mit schweren Symptomen in die Klinik und sie lag bis in den Januar hinein auf Leben und Tod. Es folgten zwei Induktionschemos mit anschließender kompletten Remission. Danach folgte die Konsolidierung- und Erhaltungstherapie. Immer wieder hatte sie in den Zelltiefphasen nach den Chemos Fieber mit leichten Infekten.
Vor fünf Wochen dann der Schock: Rezidiv! Wieder eine härtere Chemo. Erst sah es so aus als hätte die Chemo gewirkt, aber nach einer langen Zelltiefphase stiegen die Leukos plötzlich stark an. Letzten Mittwoch dann die Horrornachricht, dass die Chemo nicht mehr wirkt. Die Zellen haben Resistenzen entwickelt. Seit Sonntag bekommt sie nun Nexavar, da das bei der FLT3 Mutation gut helfen soll. Heute war der Prof mit zur Visite und verkündete, dass die Zellen gut aussehen und das Medikament wirkt.
Gibt es hier Leute die Erfahrungen mit dieser Therapie im Zusammenhang einer aml mit FLT3 Genmutation haben?
Leider wurde bisher kein geeigneter Stammzellspender gefunden. Weder in der Familie noch über die Datenbanken.
LG,
Andrea