Burkitt-Leukämie

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Gast

Re: Burkitt-Leukämie

Beitrag von Gast » 02.09.2015, 10:11

Liebe Sandra,

habe soeben Deinen Beitrag gesehen und werde Dir heute Abend ausführlicher antworten, da ich momentan im Büro bin.

Liebe Grüße
Maria

Gast

Re: Burkitt-Leukämie

Beitrag von Gast » 28.08.2015, 03:53

Liebe Maria,
ich hoffe, du siehst ab und zu nochmal auf diese Seite, so dass du lesen kannst, was ich schreibe.
Mein Mann hat letztes Jahr Dezember die Diagnose Leukämie erhalten.( Er:43 sehr sehr sportlich, nicht übergewichtig, kein Raucher, kein Trinker, immer gesund) Der Verdacht viel sofort auf Burkitt und bewahrheitete sich auch.
Es begann mit Schwächegefühl und sehr starken Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich. Leider war diese akute Leukämie zu diesem Zeitpunkt schon so weit fortgeschritten, dass es um Leben und Tod ging. Sonntags waren die ersten Rückenschmerzen Donnerstags war er im 1. Krankenhaus, Freitags in einem anderen (Hämatologie) Da war die Diagnose bereits, da und es war sehr kritisch, ob ihm überhaupt geholfen werden konnte. Wir bangten um sein Leben und trafen direkt einige Vorsorgemaßnahmen wie: Testament, Vorsorgevollmacht, Vollmacht für alle Bankgeschäfte, die Familienmitglieder für den Fall der Fälle noch mal sehen.
Weihnachten Intensivstation! Silvester auf Station!
Wir sind zum Glück direkt bei den richtigen und unserer Meinung nach best vorstellbaren Ärzten gelandet. Erst Jung-Stillingkrankenhaus in Siegen, die Oberärztin von der Station (ich weiß leider ihren Namen nicht mehr) hat uns die Diagnose akute Leukämie gegeben und ihn direkt in das beste Krankenhaus bei Burkitt Leukämie überwiesen. (Ich danke ihr dafür!)
Im Marienkrankenhaus in Siegen war noch am Freitag Abend, also dem Ankunftstag( ca 18.00 UHR) also zu der denkbar unchristlichsten Zeit überhaupt, wenn man im Krankheitsfall Hilfe braucht, sehr wahrscheinlich, dass es sich um Burkitt handelt. ( hat sich im Verlauf der Untersuchungen auch bestätigt)
Es folgte eine sehr schwere Zeit Mit mehr Tiefen als Höhen.
Ich danke der Station Onkologie/Hämatologie, sowie deren Ambulanz.Besonders hervorzuheben sind die Leistungen von Oberarzt C. Obernüfemann, sowie Prof. Dr. Gassmann und Dr. Oberüber.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es in einem anderen Krankenhaus hilfreicher gewesen wäre.
Mein Mann hat das sogenannte Protokoll (die Heilbehandlung in einer auf die Person abgestimmten Reihenfolge) letztendlich wirklich gut überstanden. Er war Leukämie frei.
Ihm ging es so gut. Ich fand, es ging ihm einfach zu gut.
Mein Misstrauen wurde vor zwei Tagen bestätigt.
Aus heiterem Himmel bekam er zwei epileptische Anfälle. Er kam erneut ins Krankenhaus. Diesmal ins Kreisklinikum Siegen (Neurologie) Dort wurde ihm Notfall gemäß erst mal gut gut geholfen. Er hat nun zwei Raumforderungen im Gehirn. (Siehe: da ist etwas, was da nicht sein dürfte)
Heute war sein zweiter Tag in der Klinik und ich bin momentan sehr enttäuscht. Er wurde irgendwann am Nachmittag ins MRT dazwischen geschoben um genau zu sehen, worum es sich handelt. Dann wollten wir natürlich ein Ergebnis erfahren. Hier geht es schließlich nicht um Gummibärchen. Auf Anfrage wurden wir auf den nächsten Tag verwiesen. Für mich absolut ungenügend!!!
Wir sind es aus dem Marienkrankenhaus anders gewöhnt. Dort hatten wir bis heute an der ärztlichen Betreuung nichts zu bemängeln. Ich fühle mich hier derzeit von den Ärzten nicht wahrgenommen.
Ich sitze jetzt hier vor meinem Laptop und schreibe mir mein Leid vom Herzen. Es ist mittlerweile 3 Uhr nachts. Ich kann die zweite Nacht nicht schlafen, weil meine Gedanken Achterbahn fahren und meine Nerven blank liegen. Ich habe so viel Angst. Angst vor Unheilbarkeit, Schmerzen, Tod.
Ich bin völlig verzweifelt und hoffe, dass uns morgen im Kreisklinikum weitergeholfen wird und dass das Ergebnis Abszess und nicht Metastasen sein wird.

Das war jetzt ausführlicher, als geplant und ich hoffe, dass es dich Maria und vielleicht auch andere Betroffene erreichen und helfen wird. Ich habe selbst im Internet schon so viel gesucht und so wenig gefunden. Es gibt Informationen von der Krankheit aber kaum welche von Betroffenen. Ich hätte doch so gerne mal von Anderen gehört, wie ihre Geschichte ist und vor allem ob sie tatsächlich geheilt wurden.

liebe Grüße Sandra

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Re: Burkitt-Leukämie

Beitrag von Allgaeuerin » 25.06.2014, 08:19

Auf jeden Fall mal ein herzliches Dankeschön an Euch.

Maria

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Re: Burkitt-Leukämie

Beitrag von NL » 25.06.2014, 06:24

Hallo Maria,
zu Deiner Frage:
Allgaeuerin hat geschrieben:Hallo und danke für Eure Antworten.

Zitat Wikipedia:
"Bei ausgeprägtem Knochenmarkbefall durch das BL (>20 % Zellanteil) spricht man auch von Burkitt-Leukämie oder „reifzelliger B-ALL“/„L3-ALL“. Diese ist ein seltenes Krankheitsbild (nur ca. 3–5 % aller akuten lymphatischen Leukämien, d. h. in ganz Deutschland weniger als 100 Fälle pro Jahr)."

Bin ich trotzdem falsch hier?

Danke
Maria
Ob Du hier falsch bist, entscheidet nicht Cecil, sondern in diesem Fall höchstens Du selber. Willkommen bist Du hier auf jeden Fall. Die Klassifizierung Deiner Erkrankung halte ich da für sekundär.

Wenn die Erkrankung sehr selten ist, wirst Du an vielen Stellen feststellen, dass es etwas dauert, bis Du eine Antwort von anderen Patienten mit dem selben Problem bekommst. Deshalb wiederum mag es richtig sein, wie von Cecil vorgeschlagen, an verschiedenen Stellen nachzufragen.
Alles Gute
Niko

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Re: Burkitt-Leukämie

Beitrag von Cecil » 24.06.2014, 23:08

https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... igen-b-all

so, jetzt habe ich Dir im KK und hier was zur Therapie gepostet
Hier schreibt vielleicht ein bis 2 mal im Jahr ein ALLler, wenn überhaupt, und dann auch eher ein "typischer".

Lymphom hier faktisch Fehlanzeige.

Alles Gute!

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Re: Burkitt-Leukämie

Beitrag von Allgaeuerin » 24.06.2014, 21:47

Hallo und danke für Eure Antworten.

Zitat Wikipedia:
"Bei ausgeprägtem Knochenmarkbefall durch das BL (>20 % Zellanteil) spricht man auch von Burkitt-Leukämie oder „reifzelliger B-ALL“/„L3-ALL“. Diese ist ein seltenes Krankheitsbild (nur ca. 3–5 % aller akuten lymphatischen Leukämien, d. h. in ganz Deutschland weniger als 100 Fälle pro Jahr)."

Bin ich trotzdem falsch hier?

Danke
Maria

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Re: Burkitt-Leukämie

Beitrag von NL » 24.06.2014, 20:20


Cecil
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Re: Burkitt-Leukämie

Beitrag von Cecil » 24.06.2014, 19:43

Hallo,

das Burkitt-Lymphom ist ein Lymphom, keine Leukämie.
Bis auf die CLLler sind hier keine Lymphom-Patienten. Im Krebskompass sind ein paar.

VG

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Burkitt-Leukämie

Beitrag von Allgaeuerin » 24.06.2014, 19:36

Hallo zusammen,

mein Bruder hat die Diagnose Burkitt-Leukämie bekommen. Im Internet finde ich nicht allzu viele Informationen darüber. Kennt sich jemand damit aus?

Danke im Voraus.

Maria

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