Mein Partner hat ALL

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Tina87
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Re: Mein Partner hat ALL

Beitrag von Tina87 » 06.05.2014, 21:39

Hallo Utissima,

vielen Dank für die lieben Wort.
Ja ich habe meine Familie mit der ich sprechen kann.
Es ist einfach alles, wie soll ich sagen, im Umbruch. Normalerweise hat man einen gemeinsamen Alltag und jetzt komme ich mir oft als Außenstehende vor. Wahrscheinlich gibt sich das irgendwann, aber im Moment ist es ein sehr schmerzhafter Prozess.
Ich hoffe einfach nur, dass schnell ein Spender gefunden wird.

LG Tina

Utissima
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Re: Mein Partner hat ALL

Beitrag von Utissima » 04.05.2014, 20:54

hallo Tina,

die Patienten reagieren durchaus unterschiedlich. Bei einer ALL steht jeder Patient quasi mit dem Rücken an der Wand. Da gibt es Betroffene, die gerade mit den nächsten Angehörigen nicht offen reden können. Sei es, dass sie die Angehörigen nicht belasten wollen, sei es, dass sie gerade mit nahestehenden Personen nicht über so etwas Persönliches wie den eigenen vor Augen stehenden Überlebenskampf sprechen können. Das ist dann meist weder ein Zeichen fehlenden Vertrauens noch ein Zeichen von Lieblosigkeit, sondern eine sehr persönliche Reaktion auf die eigene Situation.
Die fehlende Privatsphäre fand ich als Angehörige eines ALL-Patienten auch sehr belastend, mein Mann jedoch litt nicht gar so darunter.
Der Klinikalltag mit allen Beteiligten war für ihn halt der Alltag geworden, während ich nur zu Besuch kam. Nimm es als postives Zeichen, wenn dein Freund mit den Schwestern scherzt! Das zeigt doch, dass er teilnimmt an dem Leben um ihn herum.
Und ja, wie schon Niko schrieb, die Blutwerte werden - übrigens für euch beide :wink: - die nächsten Monate DAS entscheidende Thema sein. Ich habe damals die Erfahrung gemacht, dass auch mein Alltag sich komplett verändert hatte: man lebt plötzlich mit Informationen und Daten, von denen man vorher nur einen Hauch von Ahnung hatte, wenn überhaupt.

Hast du denn jemanden, mit dem du sprechen kannst?
Ich habe damals die Psychoonkologin auf der Hämatologie aufgesucht. Sie war nicht nur für die Patienten zuständig, sondern auch für Angehörige.

Tina87
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Re: Mein Partner hat ALL

Beitrag von Tina87 » 04.05.2014, 19:33

Ja danke, war ein versehen.

LG

NL
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Re: Mein Partner hat ALL

Beitrag von NL » 04.05.2014, 19:30

Hallo Tina,
ich habe Deinen zweiten, nicht eingeloggt geschriebenen Beitrag auch noch freigegeben, weil ich denke, dass sich beide Kommentare ergänzen. OK?
Gruss
Niko

Tina87
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Re: Mein Partner hat ALL

Beitrag von Tina87 » 04.05.2014, 18:48

Hallo Niko,

danke für deine Antwort.
Es im Moment einfach schwierig, weil man einfach nicht weis wie er reagiert. Wirklich über seine Gefühl spricht er nicht, was ich aber auch auf die nicht vorhandene Privatsphäre zurück führe. Er kümmert sich lieber um seine Mitpatienten und scherzt mit den Schwestern. Es ist einfach alles sehr schwierig.

LG Tina

Gast

Re: Mein Partner hat ALL

Beitrag von Gast » 04.05.2014, 18:42

Hallo Niko,

danke für deine Antwort. Es ist im Moment einfach nur so schwierig, weil man seine Reaktion nicht mehr einschätzen kann und er sich schwer tut ehrlich über seine Gefühle zu spreche, was ich aber vor allem auf die nicht vorhandene Privatsphäre zurück führe. Wir werden sehen was die Zeit mit sich bringt.
Noch mals Danke.

LG Tina

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Re: Mein Partner hat ALL

Beitrag von NL » 04.05.2014, 13:57

Moin Tina,
wenn einem die Kraft fehlt, die Dinge selber in die Hand zu nehmen und man zusätzlich keinen Einfluss auf den Ablauf hat, kann das zu Reaktionen führen, die man unter normalen Umständen bedauern würde.
Dass sich für Deinen Partner alles um sein Überleben dreht (und damit um Blutwerte usw.), ist in meinen Augen verständlich. Ich kenne das aus eigener Erfahrung, ich konnte mich aber mit Arbeit von der Sache ablenken.
Ich vermute, dass Du viel Geduld und Toleranz brauchen wirst, wenn Ihr das zusammendurchstehen wollt. Das ist für beide Beteiligten schwierig.
Für Deinen Partner gehts ums nackte Überleben, darüber musst Du Dir im klaren sein. Angst, Schwäche, Ausgeliefert sein und Unsicherheit sind wahrscheinlich die wesentlichen Faktoren in der Befindlichkeit.
Warte mal ein wenig ab, hier gibt es einige Patienten, die eine Transplantation am eigenen Leib erfahren haben. Die können Dir wahrscheinlich mehr dazu sagen, wie man sich fühlt.
Alles Gute
Niko
PS.: habe einen Kollegen, der gerade zwei Wochen auf Intensiv überstanden hat (wegen einer anderen Geschichte). Bei einem Besuch im Krankenhaus erzählte seine Frau ihm gerade, dass er alle um sich herum angeranzt habe. Er selber konnte sich an nichts davon mehr erinnern. Es war ihm aber unangehm, weil sowas nicht seiner Art entspricht. Etwas verwirrt war er dann, als die Pfleger meinten, von dem Zeitpunkt an, wo er der Meckern begonnen habe, seien sie froh darüber gewesen, weil sie das als Hinweis für seinen erwachten Wiederstandsgeist genommen haben und dann wieder an ein Überleben geglaubt haben.

Tina87
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Mein Partner hat ALL

Beitrag von Tina87 » 04.05.2014, 09:57

Hallo Zusammen,

für mich ist das alles noch sehr neu. Mein Partner bekam vor 3 1/2 Wochen die Nachricht, dass er an ALL leidet. Leider hat er eine sehr seltene Unterform, da sich auf dem Philadelphia-Chromosom noch ein Eiweiß gebildet hat. Laut den Ärzten ist er der fünfte Mensch auf der Welt der die ALL in dieser Varriante hat. Diese Form ist sehr agressiv und er benötigt eine Stammzellenstransplantation. Seine Schwestern passen nicht und seit vergangenem Mittwoch wird nach einem Fremdspender gesucht. Glücklicherweise können sie mit einer gezielten Chemotherapie die Zellen markern und dadurch kann das eigenen Immunsystem dagegen angehen. Der erste Chemoblock endet nächste Woche und sie gehen direkt in den zweiten über. Die Bestrahlung beginnt auch nächste Woche. So weit steckt er alles den Umständen entsprechend gutweg, nur verändert sich sein Verhalten. Er ist jezorrnig und oftmals sehr verletztend. Das macht den Umgang mit ihm recht schwirig. Eigentlich dreht sich meine kleine Welt nur noch darum, wie seine Blutwerte sind, wie es ihm geht und was ich für ihn tun kann. Leider fehtl auch völlig die Privatsphäre, so dass man einfach mal über alles sprechen kann.
Vielleicht hat ja jemand von euch einen guten Rat, wie ich am besten mit der Situation umgehen kann.
Würde mich sehr über ein Feedback freuen.
LG Tina

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