Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Laila
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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Laila » 24.01.2015, 21:30

Hallo ihr Lieben,

einige von euch haben mich per PN gefragt wie es uns ergangen ist und ich möchte euch gerne ein Update dalassen.

Es ist jetzt ein Jahr und vier Wochen nach der Diagnose vergangen... Die Diagnose ist AML, zeitweise wohl MDS. Jetzt jedoch sicher AML M4Eo.

Der Zustand meiner Mutter ist subjektiv recht stabil. Sie weigert sich nach wie vor gegen eine Chemotherapie und bekommt alle 2 Wochen eine Bluttransfusion. Und sie lebt.... Sogar recht gut!

Ich habe noch keinen beschriebenen Fall von einer AML mit so einem Verlauf gelesen. Meine privaten Ärztekontakte zweifeln ebenfalls an der Diagnose.

Ob es doch ihr starker Willen ist? Ich weiß es nicht. Wie ist es möglich, dass sie mit dieser Diagnose so gut lebt? Ich freue mich natürlich, aber es fühlt sich alles so vage an. Als hätte das Kind keinen Namen. Und zugleich als säße ich auf einem Pulverfass. Ich weiß wie schnell so ein Zustand kippen kann.

Und dann kommen doch die Zweifel an den Chemotherapien, die so häufig durchgeführt werden. Auf der anderen Seite wünschte ich mir manchmal, wie schon so oft vor dieser Krankheit, dass meine Mutter einfach mal normal sein kann. Dann hätte sie die Therapie jetzt vielleicht schon gut überstanden. Und vielleicht hätte es einen Funken Hoffnung auf Heilung gegeben. Aber bei uns ist immer alles anders. Sie ist wie sie ist und das respektieren wir.

Ich hoffe so, dass der Zustand noch lange stabil bleibt und doch ist die Leichtigkeit meines jungen Lebens verschwunden. Die Angst ist bei jedem Schritt, jeden Tag da.

Also ihr Lieben- auf ein neues Jahr!

Liebe Grüße

Cecil
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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Cecil » 09.05.2014, 21:10

Laila hat geschrieben: ...@Cecil: Ich finde nicht, dass wir uns aufgrund unzulänglicher Informationen in Rage geschrieben haben.....
... na ja doch, irgendwie .....
Ich könnte mir vorstellen, dass Deine Mutter, wenn sie bereits AML gehabt hätte, relativ rasch auf Station gelandet wäre bzw. nicht noch relativ ruhig zu einer Heilpraktikerin usw. gegangen wäre.

Du erwähnst die Notwendigkeit von Transfusionen. Ab der x-ten Transfusion muss eine sog. Eisenüberladung überwacht und auch behandelt werden. Aber natürlich wissen ihre Ärzte das.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter!

Laila
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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Laila » 09.05.2014, 20:55

Hallo,

@Cecil: Ich finde nicht, dass wir uns aufgrund unzulänglicher Informationen in Rage geschrieben haben. Ich möchte noch ein mal betonen, dass meine Mutter nach der ersten Punktion eine Chemo erhalten hätte! Man hat die Diagnose AML gestellt und ihr Gefühl oder auch die blanke Angst hat ihr wohl das Leben gerettet. Nicht auszudenken was passiert wäre, wenn man ihr einfach die Chemo verpasst hätte!

Es verunsichert mich, weil ich ihr so ein gutes Körper-oder auch "Bauchgefühl" nicht zugetraut hätte. Ich habe wirklich gedacht, dass diese Geschichte ein grauenvolles Ende nehmen wird. Eine tatsächliche AML unbehandelt zu lassen wäre schrecklich gewesen.

Es ist für uns ein unglaubliches Wunder, dass die Diagnose "MDS" uns jetzt noch Zeit schenkt. Noch im November habe ich insgeheim nicht mehr daran geglaubt, dass sie jetzt noch bei uns sein darf und wir hätten beinahe unsere Zukunftspläne alle über Bord geworfen.

Trotzdem bleibt mit dieser Diagnose ein übler Beigeschmack, gepaart mit einer großen Dankbarkeit.

Und obwohl ich beruflich mit sehr kranken Menschen zu tun habe, kann ich jetzt nachempfinden, dass die persönliche Situation immer eine ganz andere ist... Ich habe das Gefühl, dass ich mit dieser Diagnose den Schock meines Leben bekommen habe. Damit habe ich gar nicht gerechnet. Es fühlt sich an als würde man sich erschrecken, aber der Schreck lässt nicht nach. Man bleibt in einer Spannung, die nicht mehr nachlässt. Der gedankliche Nebel im Kopf lichtet sich, aber der Schreck bleibt. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich kognitiv nicht mehr auf der Höhe bin seit dieser Nachricht.

Ganz merkwürdig... Geht es euch ähnlich?

Meine Mutter hingegen verhält sich mittlerweile vorbildlich. Sie genießt jeden Tag und stellt einige Weichen im Leben. Außerdem ist sie optimistisch, sodass es fast ansteckend ist. Sie war in Fachambulanzen vorstellig und wird regelmäßig kontrolliert. Der hohe Transfusionsbedarf ist allerdings nicht so schön. Ich habe das Gefühl, dass sie mit der Diagnose angekommen ist und den Schock verdaut hat.

Letztendlich bleibt nur die Hoffnung und die Dankbarkeit für jeden Tag...

Liebe Grüße

Cecil
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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Cecil » 09.04.2014, 17:08

Nun ja.
Da haben wir uns also aufgrund unzulänglicher Informationen ganz schön in Rage geschrieben. So schnell kann das gehen; dabei hat es sagenhafte 3 1/2 Monate gedauert, ehe die Diagnose sich als MDS manifestiert hat. Trotzdem eine maligne hämatologische Neoplasie.
Laut Leitlinien gibt es fünf verschiedene Risikotypen der MDS; wollen wir hoffen, dass die Mutter ein very low risk hat und mit w+w auskommt.

Klar kann sie versuchen, sich was Gutes zu tun. Hände weg allerdings von solchen Dingen wie Misteltherapie. Solltet Ihr unsicher sein, könntet Ihr u. a. hier mal nachschlagen.

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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von lela1974 » 08.04.2014, 20:24

Hallo Laila,
Nun ja, MDS klingt besser als AML.....aber ich geb Dir Recht, einfach ist es trotzdem nicht!
Ich wünsche Dir von Herzen, dass alles nach Plan läuft!
Hast Du Dir die PN durchgelesen, die ich Dir vor einiger Zeit mit dem Kontakt zu dem Doc, geschickt habe?

Liebe Grüsse
Lela

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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Laila » 08.04.2014, 18:36

Hallo,

ich wollte euch heute mal wieder auf den neusten Stand bringen. In der Zwischenzeit ist viel passiert.

Meine Mutter sollte Recht behalten! Es ist (noch) keine AML, sondern ein Myelodysplastisches Syndrom. Mehr weiß ich aber auch nicht. Entweder erzählt sie mir nicht alles oder sie hört dem Arzt nicht zu, oder sie will es selber nicht wirklich wissen.

Die Diagnose verschafft uns allen natürlich eine Verschnaufpause, aber trotzdem weiß ich, dass das eine schreckliche Diagnose bleibt!

Momentan macht ihr eine Wurzelentzündung zu schaffen.

Mir geht es in Phase immer wieder besser und schlechter....

Ich habe Angst vor dem was kommt...

Liebe Grüße
Laila

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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von lela1974 » 08.01.2014, 22:18

Hallo Laila,

Gespannt habe ich Deine Beiträge gelesen....ich kann Dich und Deine Verzweiflung gut verstehen...
Ich möchte Dir kurze meine Geschichte schildern und Dir vielleicht eine Möglichkeit bieten, die Deine Mama Auf den richtigen Weg bringen kann...
Ich hatte 2011 eine akute Leukämie.... Habe das komplette Programm der Schulmedizin durchgezogen, da ich selbst in der Schulmedizin tätig bin....so, nachdem ich nun fertig war mit der schulmedizinischen Seite und es mir noch so an manchen Ecken und Enden mangelt, habe ich die alternativmedizin im Sinne der Zusatztherapie hinzugezogen....seit gut 1 Monat nehme ich nun Nahrungsergänzungsmittel und versuche mich noch gesunder zu ernähren, etc....grüne Smoothies, wildkräuter.....
Ich war bei einem Arzt, der sowohl schulmedizinischen als auch Heilpraktiker/ Homöopath ist und zwar an der Unikinik Freiburg...
Ich weiß nicht, ob ich hier seinen Namen so öffentlich nennen darf, daher schicke ich Dir noch eine PN.... Vielleicht kannst Du ja Deine Mama wenigstens dazu überreden, mal einen Termin dort zu machen...so ne Art Zweitmeinung.....
Lg
Lela

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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Laila » 08.01.2014, 13:03

Liebe Cecil,

das würde ich gerne, nur leider weiß ich die genaue Diagnose nicht.

Die wissen ja nicht mal die Ärzte so genau... :?

Wenn ich etwas genaues weiß, dann werde ich das hier bekannt geben.

LG

Cecil
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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Cecil » 08.01.2014, 11:14

Auch Dich möchte ich, wie eben schon eine andere Angehörige, um Folgendes bitten:
Wäre es Dir bitte möglich, sozusagen zu Lernzwecken mal die genaue Einordnung der AML Deiner Mutter in die WHO-Klassifikation von irgendeinem Arztbrief abzuschreiben? Vielen Dank.

Laila
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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Laila » 06.01.2014, 21:34

Hallo,

leider habe ich keine Neuigkeiten für euch. Sie schickt mir die Befunde erst noch zu und dann kann genaueres sagen.

Es geht ihr nach wie vor gut, aber sie hat die typischen Leukämie Symptome wie Luftnot bei Belastung und entzündete Schleimhäute. Das trat zumindest auf, war dann aber mit etwas Wundschutzcreme wieder rückläufig.

Sie ist noch immer nicht einsichtig und geht zu einer Homöopathin, auf die ich eine ziemliche Wut habe. Ich kann Menschen nicht leiden, die nicht wissen, wo ihre Grenzen sind. Sie macht ihr weiß, dass das alles auch noch vom EBV kommen kann. Klar glaubt sie das gerne...

Noch immer ist keine Krankheitsakzeptanz da und sie verspielt ihre Chancen- mit jedem Tag! Und mit jedem Tag schwindet auch meine Kraft! Ich hatte mich vor der Diagnose noch auf dieses Jahr gefreut, jetzt schleppe ich mich nur noch von Tag zu Tag...

Sie sieht die "aggressive Behandlung" nicht ein. Solange es ihr gut geht, möchte sie das alles nicht.

Ich denke, dass sie auch schon viele Jahre ein psychisches Problem hat und sich in eine Scheinwelt verkrochen hat. Nur wird ihr das jetzt zum Verhängnis.

Vielleicht liest sie ja hier auch irgendwann mit und begreift dann, dass sie auch unser Leben kaputt mach! Und das seit der Diagnose nichts mehr ist wie es war. Nicht, weil sie so krank ist. Das trifft viele Menschen. Leider! Das Problem ist ihre Ignoranz und dass sie einfach nicht kämpft, sondern den Kopf in den Sand steckt.

Einerseits kann ich das verstehen, aber andererseits hatte sie jetzt ihre Zeit um nachzudenken.

Manchmal lullt sie mich mit ihrer positiven Art sogar ein und ich würde so gerne an ihre Traumwelt glauben. Das mit ein paar Kügelchen und etwas Gemüse alles wieder gut wird...

Liebe Grüße
Laila

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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Cecil » 31.12.2013, 12:44

Gast hat geschrieben:...
sie hat sich gar nicht entschieden. Sie bekommt am 02.01. erst die genaue Unterform der AML. ....

Wenn man sie erlebt glaubt man tatsächlich nicht, dass sie so krank ist.

Es bleibt alles sehr traurig und ich starte mit einem ganz traurigen Gefühl ins neue Jahr, weil ich weiß was die Krankheit bedeutet. Und ich weiß, wie das Jahr ausgehen wird...

Sie erzählt so überzeugend dass es ihr gut geht, dass auch ihre Umgebung ihr glaubt und mich mittlerweile als übertrieben besorgt und pessimistisch darstellt. .....
Hallo, Laila,

bei welcher Gelegenheit ist die Diagnose denn eigentlich gestellt worden? Denn der Verlauf ist für mein laienhaftes Empfinden dann doch ein bisschen untypisch.

Es wäre sehr nett, wenn Du uns die genaue Diagnose dann bitte mitteilen würdest. Spasses halber habe ich nämlich mal "smouldering aml" in die Suchmaschine eingegeben, was es eigentlich gar nicht geben dürfte; die wider Erwarten erzielten Ergebnisse waren interessant und ich bin daher gespannt, was bei Deiner Mutter rauskommt.

Insofern .... würde ich auch 2014 noch nicht abschreiben. Irgendwann entsteht schon noch der Zwang, auf die Ärzte und vernünftige Argumente einzugehen. Wahrscheinlich braucht es dafür wirklich noch die Feindiagnose.

Guten Rutsch!

Gast

Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Gast » 30.12.2013, 18:51

Hallo,

sie hat sich gar nicht entschieden. Sie bekommt am 02.01. erst die genaue Unterform der AML.

Aber sie ist einfach noch in einer Phase des Schocks. Glaubt an eine Fehldiagnose und erkennt den Ernst der Lage nicht.

Wenn man sie erlebt glaubt man tatsächlich nicht, dass sie so krank ist.

Es bleibt alles sehr traurig und ich starte mit einem ganz traurigen Gefühl ins neue Jahr, weil ich weiß was die Krankheit bedeutet. Und ich weiß, wie das Jahr ausgehen wird...

Sie erzählt so überzeugend dass es ihr gut geht, dass auch ihre Umgebung ihr glaubt und mich mittlerweile als übertrieben besorgt und pessimistisch darstellt.
Ich wünschte mir so sehr, dass es so wäre...

Es bleibt abzuwarten... Ich sage ihr immer und immer wieder wie die Lage ist und dass sie ihr Leben wegwirft. Ihr Chancen vertut... Bisher vergeblich.

Liebe Grüße
Laila

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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Cecil » 30.12.2013, 17:21

Hallo, Laila,

wie hat Deine Mutter sich letzen Endes denn entschieden?

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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Lisa2012 » 20.12.2013, 17:44

Hallo Laila,

ich kann Deine Ängste nachvollziehen. Meine Mutter ist im selben Alter und hat die gleiche Diagnose bekommen. Ich hoffe sehr, dass unsere Mütter das alles gut durchstehen und wieder gesund werden. Ich hoffe auch, dass Deine Mutter die Theraphiechancen, die es heutzutage gibt, doch nutzen wird. Meine Mutter ist auch schon viel zu spät zum Arzt gegangen. Hat Deine Mutter schon immer eher alternative Heilmethoden angewandt oder hat sie einfach nur Schlechtes über Chemotherapien gehört und deswegen Bedenken? Für mich war es am Anfang auch schwer, richtig zu meiner Mutter durchzudringen, denn sie wollte sich am Anfang nicht wirklich mit der Krankheit auseinandersetzen. Das habe ich aber mittlerweile schon von vielen gehört... Ich glaube, dass es seine Zeit braucht, bis man die Diagnose verdaut hat und dann zum Kämpfen übergeht. Allerdings sollte man bei der AML tatsächlich nicht allzu lange warten. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und Deine Mutter die Therapie mitmacht.

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Re: Mutter mit AML- Dringend Hilfe gesucht!

Beitrag von Cecil » 16.12.2013, 16:00

Ich wollte Dich bei solch einem ernsten Thema auch nicht auf die Schippe nehmen.

Von allen Leukämie-Arten hat Deine Mutter sich wirklich die blödeste ausgesucht, die aber doch, wenn man sie rechtzeitig erkennt und angeht, heutzutage gut behandelbar ist.

Druck ihr doch den Text aus, den Yannick freundlicherweise verlinkt hat, vielleicht/hoffentlich überzeugt sie das. Andernfalls wird die Realität sie leider einholen.

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