Danke, Biene!

Bin gerade sehr erleichtert. Ist ja nicht einfach für mich, in einem "fremden" Unterforum zu schreiben, nur, weil überdurchschnittlich viele AMLler transplantiert werden.

Alles Gute!

Guten Abend,
seit 4 Jahren lese ich hier mit, seit 5 Jahren betrifft es mich.

Diagnose am 11.112008 in der Klinik
2Blöcke Chemo, heißt : 1 Woche Chemo ( rund um die Uhr), in der 2. Woche KMP, in der 3.Woche wieder 7 Tage voll Chemo, 4. Woche KMP- Remission. In der 5. Woche verlegt in MHH.

Transplantation am 31.12.2008.

Von Diagnose bis Transplantation 7 Wochen bei AML M1.
Erhaltung war geplant, AML entwickelte sich aber ungünstig, somit Spendersuche auch nicht sofort. soviel zum Thema "es dauert".........

Liebe Akita,

ich widerspreche Dir nicht; Du bist in diesem Unterforum die Expertin.

Ich hoffe nur weiterhin inständig, dass wir hier niemandem Unrecht tun, und will auch begründen, warum:

1. Die core-binding-Faktor-AML mit FLT3-Mutation (die sich übrigens durch "besonders hohe Zellzahlen" auszeichnet) ist wohl besonders aggressiv. Daher könnte ich mir immer noch vorstellen, dass das Vorgehen in diesem Einzelfall besonders forciert worden ist.

2. Die Tochter könnte von Anfang an als potentielle Familienspenderin typisiert worden sein.

3. In D werden die Registrierungen aller Einzel-Register beim sog. ZKRD (Zentrales KnochenmarkspenderRegister Deutschland) zusammengefasst. Die DKMS als größte Mitgliedsorganisation ist in mehreren anderen Ländern einschließlich den USA tätig, kann diese Daten also mit einbringen.
Mit der heutigen Technik dürfte es auch bei verfeinerter Suche nicht schwer sein zu suchen.

4. Bei diesem User hier: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=6&t=3630, der letztlich von seinem Bruder transplantiert wurde, hat es insgesamt nur knapp 4 Monate bis zur SZT gedauert. (Bei mir übrigens auch.)

Mit der Geschwindigkeit des Wiederauftretens von Blasten kenne ich mich nicht aus. Merkwürdig fand auch ich die nur 2 Blöcke.

Aber ehrlich gesagt habe ich hier regelmäßig, vor allem aber in der letzten Woche, sehr mysteriöse Geschichten gelesen. (Den hier z. B.: http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... =17&t=3790 - sehr mysteriös). Den hiesigen dagegen fand ich den Zeitfaktor betreffend merkwürdig, aber nicht mysteriös.

Hallo Cecil,

ich habe die Behandlungsverläufe gemeint. Wenn kein Spender da ist, dann wird man wohl eine Konsolidierungstherapie anschließen und weiter nach dem Spender suchen.
Es geht sich mit der Zeitlogistik nicht aus, was Lisa geschrieben hat. Die ganze Genaustestung, dann Spendersuche, Entscheidungsfindung dauert so lange, dass nicht schon drei Monate nach dieser Diagnose eine - noch dazu haploide Transplantation stattfinden kann. Die Klinik in D möchte ich sehen,die das tut.
Ich habe selbst diese Dinge miterlebt.

Eine AML Chemo dauert pro Zyklus ca 1 Monat. Wenn kein/e Spenderin in der EDV ist mit allen Merkmalen, die passen, dann sucht man weiter. Allein der Suchvorgang dauert. Wenn einige potentielle SpenderInnen ausgetestet werden sollen/müssen, dann muss man sie vorher einladen. Es mussen die SpenderInnen auch auf Details untersucht werden, zB CMl-Status, was nicht von einem Tag auf den anderen geht.
Angenommen, die Chemotherapie - erster Block - beginnt schon vor dem Einlangen der KMP-Ergebnisse außer der Knochenmarksbefundung, die ja in ein paar Stunden geht. Dann hat die Mutter ein Monate für den ersten Zyklus und ein weiteres für den zweiten gebraucht.Da sind wir schon Anfang November. Die Mutter soll 14 Tage zuhause gewesen sein, und in dieser Zeit sollen Blasten gekommen sein. Das wurde bemerkt, als sie wieder aufgenommen wurde. Aus einer CR heraus kommen mW nicht schon in 14 Tagen leukämische Blasten im peripheren Blut.
Wurde sie vielleicht am 25.11.2013 wieder aufgenommen, dann war sie ab 11.11.2013 zu Hause. Man schickt sie einfach nach Hause zur Erholung?Kann nicht so sein, denn vor der SZT gibt es zahlreiche Untersuchungen zu absolvieren, die wochenlang dauern.
Die ganzen Ausführungen sind undeutlich, aber von der Praxis gesehen,nicht stimmig.Dazu brauche ich nicht Hämatologe/in sein.. Sorry..

Akita

Akita hat geschrieben: .....solche Verläufe, wie dargestellt, gibts nicht.

Dafür sind wir hier Laien. Ich habe es nicht für völlig unmöglich gehalten.

Aber es gibt das Medikament, die Mutation und den Behandlungsgang.

Vielleicht schreibt Lisa selbst ja noch etwas dazu. Hoffentlich registriert sie sich dafür.

Hallo Cecil und Lisa2012,

solche Verläufe, wie dargestellt, gibts nicht.

Akita

Hallo, Lisa,

zunächst tut es mir leid, dass Deine Mutter gleich mehrfach vom Pech getroffen wurde.

Zu ihrer Mutation und deren Behandlung gab es erst vor kurzem einen Frontpage-Artikel, hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... tid=36:aml

Der Multi-Kinaseinhibitor Sorafenib ist ja bereits mehrere Jahre für verschiedene solide Tumore zugelassen (Niere, Leber). Wenn Du also etwas über das Nebenwirkungsprofil u. ä. erfahren willst, könntest Du im Krebs-Kompass "Sorafenib" in die Suchmaschine eingeben.Dann findest Du einige Beiträge. Die könnten mitunter heftig ausfallen; also bitte nicht erschrecken. Jeder reagiert anders, und die Patienten dort müssen, nach allem, was ich so mitbekommen habe, mitunter hohe Dosierungen nehmen.

Alles Gute!

Bei meiner Mama wurde Anfang September AML festgestellt. Dann noch der Schock: es handelte sich um eine besonders aggressive art mit der Mutation FLT 3. sie hat zwei chemotherapieblöcke gemacht, danach waren die leukämiezellen nicht mehr nachweisbar. Leider wurde kein passender Spender gefunden. Zum Glück kam ich als haploider Spender in Frage. Im Dezember sollte die Transplantation stattfinden. Meine Mama durfte zwei Wochen nach Hause, bevor die Transplantation beginnen sollte. Sie fühlte sich prima und bekam wieder färbe im Gesicht. Auch aß sie wieder gut, also die besten Voraussetzungen für eine Transplantation. Vorgestern kam sie ins Krankenhaus. Für die Transplantation wurde alles vorbereitet. Kurz bevor man die konditionierunstherapie beginnen wollte wurde festgestellt, dass wieder blasten im blut sind. Heute kam das Ergebnis, dass es sich um bösartige blasten handelt. Der Krebs ist innerhalb von zwei Wochen wieder zurückgekehrt. 43 Prozent blasten im blut. Eine Transplantation ist damit vorerst nicht möglich. Jetzt wurden ihr Tabletten mit Sorafenib gegeben, die sie vier Wochen einnehmen muss. Auch wurde sie nach Hause geschickt. Hat jemand schon Erfahrungen in dieser Richtung gemacht? Ich mache mir riesige sorgen...