hallo Lisa,

haben die Ärzte deiner Mutter denn nicht gesagt, wie aggressiv die AML ist und dass sie nur Chancen hat, wenn sie alle Chancen nutzt? Weiß ihr Arzt, dass sie die Dosis reduziert hat? (Ich entnehme deinen Worten, dass sie das eigenmächtig tut)
Hast du ihr schon mal deutlich gemacht, wie dünn das Eis ist, auf dem sie sich bewegt, zumal wenn sie die Anordnungen der Ärzte nicht befolgt?

Falls sie das alles weiß und trotzdem keine volle Behandlung möchte, wird man sie kaum überzeugen können

Hallo, Lisa,

im CML-Forum gibt es eine Userin, deren Mann Sorafenib wegen eines anderen Krebses nimmt.
Ich habe ihr eine PN geschickt. Evtl. könntest Du auch mal die Suchfunktion anschmeissen.

VG!

Hallo Utissima,

vielen Dank für die lieben Worte. Du hast Recht. Eigentlich bräuchte ich jemandem, mit dem ich richtig darüber sprechen könnte, ohne eigene emotionale Bindung. Da ich aber zwei Stunden von meinen Eltern entfernt wohne, kann ich nicht den dortigen Klinikpsychologen in Anspruch nehmen. Eigentlich sollte es aber auch möglich sein hier, in einer Klinik vor Ort, einen enstprechenden Psychologen aufzusuchen. Ich werde mich mal schlau machen. Es ist sehr schwer die Tatsache anzuerkennen, dass meine Mama sterben könnte. Vorallem weil sie nicht nur meine Mutter sondern auch meine beste Freundin ist. Ich wüsste wirklich nicht, was ich ohne sie machen soll... Aber ich denke, dass die meisten in diesem Forum das kennen. Ich würde sehr gerne wissen wie es in meiner Mutter aussieht, was sie denkt und fühlt...

Heute war sie wieder in der Klinik. Sie nimmt immer noch nur die Hälfte der Tablettendosis. Die Blasen an den Händen schälen sich. An den Füssen sieht es noch schlimm aus, aber sie hat gesagt, dass es auch schon etwas besser wird. Ich weiss einfach nicht, ob es gut ist nur die halbe Dosis zu nehmen, oder ob dann der Krebs wieder schnell zurück kommt. Er scheint ja doch ziemlich agressiv zu sein. Bei der letzten Knochenmarkpunktion hat sie noch die volle Dosis genommen. Damals waren keine Blasten im Blut zu sehen und soweit ich mich erinnern kann 15% Blasten im Knochenmark. Heute wurde ihr nur Blut abgenommen. Keine Blasten zu sehen, aber wie es im Knochenmark aussieht weiß man nicht. Eine Punktion wird erst Ende Dezember gemacht, wenn sie wieder ins Krankenhaus muss. Es wurde gesagt, dass, wenn ca. 10 % Blasten im Knochenmark sind, eine Transplantation gemacht wird, die Überlebenschancen dann aber nur bei 20% liegen. Wenn 5 oder weniger % im Blut sind, dann liegen die Überlebenschancen bei 60% und wenn wieder mehr Blasten da sind als nach der letzten Punktion könne man nichts mehr machen. Dieser Satz verursacht bei mir enorme Bauchschmerzen. Und das so kurz vor Weihnachten. Dieses Jahr ist mir wirklich gar nicht nach Weihnachten zumute. Ich hoffe sehr, dass es nicht unser letztes gemeinsames Weihnachten wird.... Bedenken habe ich vor allem wegen der halben Tablettendosis und der Tatsache, dass die Blasten nach der Induktionschemotherapie innerhalb von ca. zwei Wochen wieder gekommen sind (zu 43% im Knochenmark) und das, obwohl sie davor unter 5% waren...

Hallo Lisa,

auch ich kenne dieses Gefühl, dass sich täglich wieder alles ändern kann. Man lebt nicht nur von Tag zu Tag, sondern oft von Stunde auf Stunde. Das kostet immens viel Kraft, für die Kranken wie für die Angehörigen. Zudem ist man relativ machtlos und kann den Krankheitsverlauf in keiner Form beeinflussen.
Ich wünsche dir, dass du jemanden findest, der dich mental unterstützt. Hast du so jemanden? Mir hat es damals gutgetan, mit jemand Professionellem zu reden. Die Familie ist selbst emotional viel zu sehr involviert. Ich habe mich an den psychoonkologischen Dienst der Klinik gewandt, in der mein Mann lag.
Alles Liebe und Gute für dich und deine Mutter!!

Hallo Lisa,
die AML ist eine hässliche Erkrankung. Ich drücke Dir und besonders Deiner Mutter die Daumen.
Niko

Danke für die Links. Ich verstehe schon ein bisschen, aber nicht alles. Ich denke, dass meine Mama Grad 2 hat. Und soweit ich verstehe was da steht, ist in diesem Fall eine Dosisreduzierung auch normal. Hoffentlich gibt es keine weiteren Nebenwirkungen und die Blasten verschwinden auch im Knochenmark. Irgendwie ist man bei dieser Krankheit die ganze Zeit nur unter Strom. Kaum ist etwas besser, ist es am nächsten Tag wieder schlechter. Ich hoffe jeden Tag, dass nichts weiteres dazu kommt. Wichtig ist aber in erster Linie, dass die Blasten weggehen und die Transplantation problemlos durchgeführt werden kann.

Hallo Louisa,
die Hand-Fusskrankheit schein eine typische Nebenwirkung von Sorafenib zu sein. Die Dosisreduktion ist vermutlich eine der Massnahmen, Deiner Mutter die Nebenwirkungen erträglicher zu machen.
Die US-Seite für Nexavar (Sorafenib) schreibt:
Hand-foot skin reaction and rash are common and management may include topical therapies for symptomatic relief. In cases of any severe or persistent adverse reactions, temporary treatment interruption, dose modification, or permanent discontinuation of Nexavar should be considered.
http://www.nexavar-us.com/scripts/pages ... -reaction/
Dort gibts auch eine Art Gebrauchsanweisung:
http://nexavar-us.com/html/pdf/hcp/Side ... t_Card.pdf
Kannst Du Englisch lesen?
Vielleicht hilft Dir das hier noch weiter, ich gehe aber davon aus, dass die Ärzte Deiner Mutter das Problem kennen und entsprechend behandeln können.
http://www.krebsinformationsdienst.de/w ... rapien.pdf
Gruss & gedrückte Daumen
Niko, medizinischer Laie (über AML und besonders Sorafenib weiss ich nur sehr wenig)

Meiner Mama wurde nun, nach 1,5 Wochen Tablettentherapie, Blut abgenommen. Wie es aussieht sind die blasten im peripheren Blut zurückgegangen. Am Donnerstag wird wieder punktiert, damit man weiß wie es im Knochenmark aussieht. Leider hat meine Mama
Starke Nebenwirkungen bekommen. Das Hand-Fuß Syndrom
in recht starkem Ausmaß, so dass die Dosis
von zwei mal zwei Tabletten auf zweimal eine Tablette reduziert wurden. Außerdem sind ihre thrombozyten runtergegangen. Jetzt wird noch geprüft ob mit der Leber alles in Ordnung ist. Kann
Es passieren, dass der gute Effekt der Tabletten aufhört, wenn man
Nur die halbe Dosis nimmt? Weiß vielleicht jemand wie
man das Hand-Fuß Syndrom lindert?

Du bist an Bord, wie ich sehe.
Wie sieht es denn mit den Leukozyten aus, besonders den myeloischen?
Wie verträgt sie das Medikament?

Du kannst ja ab und an berichten, wenn Du magst.

Hallo Cecil,

ich hatte schon früher geschrieben, aber meine Beiträge sind noch nicht veröffentlicht worden. Ich hoffe, dass es jetzt mit der Anmeldung geklappt hat und mein Beitrag freigegeben wird. Ich wollte mich noch bei Dir für die netten Worten bedanken.

Derzeit geht es meiner Mama gut. Ihre Blutwerte sind an sich sehr gut. Damit meine ich die Blutplättchen, das Hämoglobin etc. Ich habe das Gefühl, dass sich die Ärzte sich ihre guten Werte nicht wirklich erklären können. Ich hoffe, dass das was Gutes bedeutet.

Vielen Dank für Deine freundlichen Worte, Cecil.

Was die Anmeldung betrifft: ich würde mich sehr gerne anmelden. Aber jedesmal muss ich einen Riegel von links nach rechts schieben, der aber nicht funktioniert. Ich werde es immer mal wieder versuchen.

Hallo, Lisa,

ich bin sehr froh, dass Du Dich noch mal gemeldet hast. Ich habe Deine Geschichte von Anfang an für echt gehalten und meine auch, so etwas inzwischen mit einer tolerierbaren Fehlerquote abschätzen zu können.

Vielleicht magst Du Dich auch noch richtig registrieren.

Im letzten Jahr, also seit ich registriert bin, hat es solch einen Fall (Rezidiv kurz vor Transplantation) hier nicht gegeben. Vielleicht in den Jahren davor; ich habe schon auch alle möglichen Transplantationsthemen herausgesucht, kann mich aber nicht erinnern.

Problematisch könnte sein, dass man auf Seiten der Wissenschaft die Bedeutung der FLT3 und diverser anderer Mutationen bei AML erst in den letzten Jahren, sagen wir so seit Mitte der 2000er Jahre, herauszufinden und zu erforschen beginnt. Man versucht da wohl alle vorhandenen Kapazitäten zu konzentrieren, um den Patienten zunehmend eine immer individuellere (personalisierte) Therapie mit größerem individuellen profit zukommen zu lassen.

Ich wünsche Deiner Mutter, dass das Sorafenib die Blasten zurückdrängen kann und sie dann vielleicht transplantiert werden kann. Ich musste bisher nie Kinase-Hemmer nehmen bis auf diverse Immunsuppressiva und könnte mir vorstellen, dass es auf Dauer nicht wirklich prickelnd ist, einen Multi-Kinase-Hemmer in wahrscheinlich hoher Dosierung nehmen zu müssen. Wobei das auch immer noch besser als gar keine effektive Behandlung ist.

Alles Gute für Euch!

Gast hat geschrieben:Ich habe mir die Krankheit meiner Mama nicht ausgesucht und wäre sehr glücklich, wenn sie einfach nur gesund wäre. Deshalb finde ich es auch sehr traurig, dass einem in so einem Forum, das wirklich ein sensibles Thema behandelt, unterstellt wird, man würde sich eine Geschichte ausdenken. (....)

Wir haben in der Vergangenheit ein paar sehr unangenehme Erfahrungen mit Beiträgen über erfundenen Situationen und Erkrankungen gemacht, deshalb reagieren wir mitunter etwas seltsam. Das ist auch der Grund, weshalb die Beiträge anonymer Teilnehmer von der Moderation gesichtet und die Freigabe zum Teil auch erst diskutiert wird.
Für die daraus entstehenden Verzögerungen bitte ich um Entschuldigung, es lässt sich angesichts des im Netz anscheinend üblichen Verhaltens wohl anders nicht mehr machen.
Gruss & alles Gute
Niko, der in der AML nicht so zu Hause ist.

Was ich noch vergessen habe: meine Mutter hat wohl
Ein seltenes Muster, deshalb ist es schwer einem
Spender zu finden. Der Arzt sagte uns, dass es einem gäbe, der aber nur zu 85 Prozent passt. transplantiert wird aber normalerweise nur mindestens 90 Prozent, also wenn ein Merkmal nicht übereinstimmt. Eine Transplantation mit dem Spender wäre also ein Experiment. Und da es sich um die Uni Klinik tübingen handelt, die
Bereits seit vielen Jahren dieses Verfahren anwendet, haben sie mir Blut abgenommen und getestet ob ich gut übereinstimme. Nach einer Woche war das Ergebnis da. Ich wurde sodann in
Der Klinik untersucht ob alles ok ist. Blutabnahme, Ultraschall vom Bauch, Röntgen der Lunge, EKG und
Lungenfunktionstest. Am selben
Tag fand noch meine Besprechung statt und ich bekam
Spritze mit, die ich mir ab dem 5.12. selbst spritzen
Sollte, morgens und abends, damit Stammzellen ins Blut geschwemmt werden. Diese sollten mir am
9/10 Dezember entnommen und nach Aufbereitung
Gleich meiner Mama gegeben werden. Meine Mama
Würde gleich nach mir
Untersucht. Ihre Untersuchungen
Dauerten aber zwei Tage. Das alles war immer in den drei Wochen
Nach dem zweiten Block. Da keine Krebszellen mehr um
Blut waren und meine Mama sehr fit
Ist, waren wir sehr zuversichtlich.
Dass de Krebs so schnell zurück kommt ist ein Schock für uns alle. Deshalb würde ich einfach nur gerne wissen, ob jemand mit einer ähnlichen Situation
Erfahrungen gemacht hat. Die Fakten sind, wie
Sie sind. So ist es uns passiert. Ob
Es sich um ein übliches Vorgehen handelt weiß ich nicht. Es sollte jetzt vor der kmt eine dosisreduzierte konditionierungstherapie kommen und dann
Die transplantation. Aber bei 43 Prozent blasten im
Knochenmark machen
Sie das nicht. Erst müssen die blasten wieder runter.

Ich habe mir die Krankheit meiner Mama nicht ausgesucht und wäre sehr glücklich, wenn sie einfach nur gesund wäre. Deshalb finde ich es auch sehr traurig, dass einem in so einem Forum, das wirklich ein sensibles Thema behandelt, unterstellt wird, man würde sich eine Geschichte ausdenken.

Anfang September würde der Krebs bei meiner Mama entdeckt. Zur Sicherung der Diagnose und Feststellung der genauen Art kam sie ins Krankenhaus. Dort würde sie punktiert. Ein paar Tage später kam das Ergebnis. Da sie an der Studie teilnimmt, kam
Es etwas schneller. Nachdem sie beim
Zahnarzt war, um entzündungsgherde zu
Beseitigen wurde mit der Chemotherapie begonnen. Wie
Geplant fanden nun zwei Blöcke induktionschemotherapie an. 7
Tage Infusionen und dann
Anschließend 3 Wochen pause. In der letzten Woche, bzw. Den letzten 10 Tagen nach Abschluss der 3 Wochen durfte sie jeweils nach Hause, da ihre Blutwerte entsprechend gut waren. Das hat auch ihrer Psyche gut getan. Es waren also nicht ganz zwei
Wochen. Am
27.11. war sie wieder in der Klinik. Es wurde
Blut abgenommen und die
Blasten entdeckt. Am nächsten Tag fügte die Punktion, abends bekam sie
das Ergebnis und auch die erste sorafenib Tablette. Am 29.11. wurde sie
Nach Hause geschickt. Die Tabletten soll sie
Nun 4 Wochen nehmen. Gemäß dem Arzt wirken sie aber nur bei
1/3 der Patienten. Ich hoffe sehr, dass sie wirken. Sonnst kommt nur noch eine sehr aggressive chemo
In Betracht, die meine Mama sehr schwächen würde und bei
Der es auch nicht sicher ist ob sie hilft.