Rezidiv kurz vor Transplantation

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Lisa2012
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Lisa2012 » 03.01.2014, 22:10

Da fällt mir noch was ein. meine Mutter hat nachgefragt, welche Untergruppe der AML sie denn hätte. Ihr wurde daraufhin gesagt, dass man die Unterteilung heute nicht mehr machen würde. Das kommt mir doch sehr komisch vor, denn ich dachte, dass man gerade durch diese Unterteilung die am besten passende Therapie herausfinden kann und dass die Unterteilung gerade aktuell und eben nicht veraltet ist... Weiß da vielleicht jemand mehr darüber?

Lisa2012
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Lisa2012 » 03.01.2014, 21:56

Ich habe im Internet nachgelesen und gesehen, dass für andere Leukämiearten sich eine Kombination aus Vitamin A Säure und einem bestimmten Antidepressiva bewährt hat, da dieses eine Blockade löst, die die Vitamin A Säure auch bei den anderen Arten wirken lässt. Meine Mama hat daraufhin nachgefragt. Aber sie bekommt wohl nur die Vitamin A Säure wie auch bei der Behandlung der APL. Anscheinend soll das auch bei ihr wirken. Auf dem Behandlungszettel von ihr steht aber auch die Formulierung für die APL. Bei Ihnen wurde eine APL festgestellt..." Dann folgt die Behandlungsmethode. Es scheint also so, obwohl meine Mama nicht diese Art hat, dass die identische Behandlung wie bei der APL durchgeführt wird. Jetzt bin ich total verunsichert ob die Behandlung einen Sinn macht... Jetzt darf doch eigentlich nichts falsch gemacht werden, denn die Zeit rennt...

Lisa2012
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Lisa2012 » 01.01.2014, 20:57

Ich werde mal versuchen mich schlau zu machen.

Cecil
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Cecil » 31.12.2013, 12:50

Ich glaube nicht, dass Deine Mutter jetzt plötzlich APL hat. Wenn Du Atra und FTL3 zusammen in die Suchmaschine schmeißt, kommst Du auf mehrere meist englischsprachige Artikel, in die sich zu vertiefen selbst ich heute keine Zeit habe. Man versucht wohl ein effektiveres Regime.

Sicher wäre es gut, wenn Du, das Einverständnis Deiner Mutter vorausgesetzt, mal mit den Ärzten reden würdest.

Guten Rutsch!

Lisa2012
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Lisa2012 » 30.12.2013, 22:02

Soweit ich weiß handelt es sich um ATRA. Wenn ich danach google, dann wird dieser "Vitamin A Abkömmling" in Kombination mit einer Chemotherapie normalerweise bei der Promyelozyten Leukämie angewendet.

Cecil
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Cecil » 30.12.2013, 17:07

Hallo, Lisa,

das hört sich für mich - nach der bekannten Vorgeschichte - sehr nach einer experimentellen Vorgehensweise an.
Vielleicht kannst Du ja in Erfahrung bringen, womit genau sie behandelt wird.

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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Lisa2012 » 30.12.2013, 15:52

Hat jemand Erfahrungen mit einer kombinationschemotherapie aus zytostatika, Vitamin a und chemotherapietabletten?


Cecil
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Cecil » 28.12.2013, 22:49

Daumen sind gedrückt!

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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Lisa2012 » 28.12.2013, 22:43

Es wurde nun entschieden nochmal einen Block Induktionschemotherapie zu machen und danach gleich die Konditionierungstherapie zu beginnen. Diesmal muss es klappen!

Lisa2012
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Lisa2012 » 27.12.2013, 20:28

Wir müssen jetzt abwarten was die Ärzte entscheiden. Ich hoffe sehr, dass es noch Möglichkeiten gibt, die endlich helfen.

Cecil
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Cecil » 27.12.2013, 19:38

Hallo, Lisa,

das ist natürlich nicht schön zu lesen.
Wie geht man denn jetzt weiter vor?

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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Lisa2012 » 27.12.2013, 18:55

Hallo Utissima,
macht doch nichts, ich habe selbst gesehen, dass ich mich missverständlich ausgedrückt habe.

Meine Mama kam heute wieder ins Krankenhaus zur Vorbereitung auf die Transplantation. Und schon wieder waren 40 Prozent Blasten im Knochenmark, so dass schon wieder nicht transplantiert werden kann. Ich weiß wirklich nicht, warum es immer so schnell wieder kommt... Das habe ich noch nie gehört. Bei keinem der Patienten die dort sind kommt der Krebs so schnell wieder zurück, dass nicht transplantiert werden kann. Ich hoffe, dass es noch eine Lösung gibt... Bin jedenfalls mit den Nerven am Ende. Ich habe so gehofft, dass es dieses mal funktioniert.

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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Utissima » 21.12.2013, 10:58

hallo Lisa,
tut mir Leid, dass ich dich missverstanden habe!
Mir ging es damals (genau um diese Jahreszeit, ist 4 Jahre her) ähnlich. Mein Mann stand zwar nicht vor der Transplantation, aber manchmal fragte man sich als Laie: warum entscheiden die Ärzte nun so und nicht anders, wie es sich für unsereinen sinnvoll anhörte? Ich wusste ihn jedoch in sehr guten Händen, deshalb habe ich darauf vertraut, dass sie schon wissen, was sie tun. Ich und mein Mann haben die Ärzte mit Fragen gelöchert, haben viele geduldige Antworten bekommen, von denen mir vor allem eine im Kopf hängengeblieben ist:
Jeder Fall ist anders. Letztendlich kann man kaum zu 100% vergleichen. Jeder Patient hat eine andere medizinische Vorgeschichte, jeder reagiert anders auf bestimmte Medikamente, nichts ist vorhersehbar. Und schon gar nicht über einen Kamm zu scheren.
Die Ärzte müssen oft jede noch so kleine Entscheidung neu und individuell fällen.

Als ich das verstanden hatte, konnte ich auch ruhiger werden.

Ich drücke euch alle Daumen, dass ihr vertrauen könnt und dass die Entscheidungen deiner Mutter gut tun werden!!

Lisa2012
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Re: Rezidiv kurz vor Transplantation

Beitrag von Lisa2012 » 20.12.2013, 21:02

Hallo Utissima,

ich habe mich wahrscheinlich falsch ausgedrückt. Meine Mutter macht alles streng nach dem, was die Ärzte zu ihr sagen. Die Dosis wurde reduziert, weil die Ärzte wegen Ihrer heftigen Reaktion (starkes Hand-Fuß Syndrom und heruntergehender Thrombozytenwert) Angst hatten, dass die Nebenwirkungen so heftig werden, dass eine Transplantation nicht mehr möglich ist, insbesondere, dass die Leber in Mitleidenschaft gezogen wird. Sie haben auch gesagt, dass sie die reduzierte Dosis weiter nehmen soll, da man eine Sorafenibresistenz entwickeln kann, wenn man die Tabletten über einen längeren Zeitraum einnimmt. Aber da sie noch nicht geschaut haben, wie es nach der Reduktion im Knochenmark aussieht, können wir den Ärzten nur vertrauen, dass sie wissen, was getan werden muss.

Zum Glück macht meine Mutter zumindest alles mit. Wir müssen einfach den Ärzten vertrauen... Schlimm, wenn man sich selber nicht so gut auskennt. Ich habe zwar alles recherchiert, was im Internet zu finden war, aber man kann nur bis zu einem gewissen Punkt recherchieren. Wenn es im Einzelfall zu ungewöhnlichen Entwicklungen kommt, findet man im Internet natürlich nichts. Ich denke, dass da auch die Ärzte kein Patentrezept haben und im Einzelfall unter Einbeziehung von Abwägungen handeln.

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