Eure Angst kann ich sehr gut nachvollziehen; aber so, wie Du den Gang der Dinge schilderst, machen die Ärzte alles, was man in so einem Fall wohl tut (und wie ich es aufgeschnappt habe - bin selbst wegen einer chronischen Leukämie transplantiert worden).

Bei AML gilt im Zweifelsfall "(leichte) GvHD vor Früh-Rezidiv", wenn ich richtig verstanden habe. Ob Dein Freund überhaupt eine GvHD erleidet, kann einem vorher einfach niemand sagen.

Man müsste dem Spender eigentlich signalisiert/ihn gebeten haben, dass er sich in einem gewissen Zeitraum nach der Spende nach Möglichkeit kurzfristig für die Entnahme von Donor-Lymphozyten bereithalten sollte.

Man wird für Deinen Freund alles unternehmen, was notwendig und möglich ist. Falls sich doch früher oder später GvHD-Anzeichen bemerkbar machen, was auch ohne vorzeitiges Absetzen der Immunsuppression und Gabe von Spender-Lymphozyten möglich ist, heißt es schnell und angemessen handeln.

Hallo Cecil,
also die Kommunikation zwischen den zwei Fachabteilungen läuft nun gut. Vor kurzem war das aber leider nicht so gewesen, da mussten wir auch viel hinterher telefonieren und Sachen nachfragen, bzw. klar stellen. Mein Freund wurde von der Uni-Klinik (KMT-Ambulanz) zur Lungenklinik eingewiesen. Zunächst sollte alles ambulant erfolgen, doch dann hieß es Aufenthalt für 2 Wochen. War natürlich ein harter Schlag für meinen Freund gewesen, er war erst 1 Woche entlassen worden und wurde dann direkt wieder eingewiesen. Nun ja, die Lungenklinik hat aus ihrer Sicht alles erfüllt, sprich Biopsie von dem Knubbel entnommen, ein Stück vom Rippenfell wurde ihm ebenfalls entnommen und der Pleuraerguss. Jetzt müssen sie nur noch die Temperatur in den Griff bekommen. Normal musste man sich bei der Uni-Klinik melden wenn die Temperatur auf 38,5 Grad ist, vor kurzem hatte er sogar 39,6 Grad...momentan pumpen sie ihn mit Antibiotika zu.
Er bekommt seine Immunsuppressiva, doch der Arzt meinte, wenn im Pleuraerguss oder in der Biopsie Leukämie Zellen sein sollten müsste man diese sofort einstellen. Das Transplantant sollte sich dann in seiner ganzen Macht im Körper vorerst ausbreiten, damit die Leukämie Zellen zerstört werden, doch da besteht natürlich auch die negative Auswirkung, indem das Transplantat sich gegen meinen Freund stellen kann Und da hat mein Freund und wir alle am meisten Angst. Der Arzt meinte auch, man müsste dann in dem Fall den Spender wieder kontaktieren, damit er diese T-Zellen spenden kann. Nur das ist wieder so ein langer Prozess. Der Spender kommt aus den USA und passt zu 100% zu meinem Freund. Wäre natürlich super wenn er das machen würde, aber man hat da immer so eine Angst, dass der Spender vllt. nicht mehr in der Lage ist zu spenden oder nicht mehr möchte...

Lena hat geschrieben: ... Im Juli 2013 wurde er in der Uni Klinik Essen nun transplantiert. Mitte August wurde er entlassen. ...
Nun liegt er in der Ruhrlandklinik und ihm wurde gestern der Pleuraerguss abgesaugt ...

Hallo,Lena,

ich würde gern ein paar Bemerkungen am Rande machen, wenn ich darf.
1. Es ist noch sehr früh nach Transplantation. Die wenigsten Patienten springen so kurz nach ihrer Entlassung schon gesund und munter herum, als sei nie etwas gewesen. Angesichts der von Dir beschriebenen medizinischen Vorgeschichte Deines Freundes müsst Ihr ihm wohl ein bisschen mehr Zeit zur Heilung zugestehen.
2. Zwar fürchtet man wohl bei AML-Transplantierten nichts mehr als ein Früh-Rezidiv; aber da auch hier der GvL-Effekt nicht von Jetzt auf Gleich wirkt, dürften meines Erachtens auch jetzt noch ein paar Leukämie-Zellen bei ihm zu finden sein, zumal er ja wohl noch unter Suppression stehen dürfte.
3. Dass man erhöhte Temperatur hat, ist nach SZT zunächst einmal weitgehend normal. Bei Fieber allerdings sollte man sich umgehend (!) in der KMT-Ambulanz bzw. in der Notaufnahme melden.
4. Die Pulmologen haben doch sicher auch ein aktuelles Blutbild gemacht. Solange da keine Entzündungszeichen zu sehen sind, geht man wohl nicht von einem entzündlichen Prozess aus.
5. Seine Hämatologen sitzen in der Uniklinik, die Pulmologen im Ruhrlandklinikum. Für die Kommunikation zwischen verschiedenen Fachabteilungen gibt es klare Regeln, die immer komplizierter werden, je mehr die Einheiten organisatorisch voneinander entfernt sind.
Vielleicht wäre es gut zunächst einmal nachzufragen, wie im vorliegenden Fall die Kommunikation zwischen völlig unterschiedlichen Fachabteilungen zweier unabhängiger Krankenhäuser funktioniert. Wurde Dein Freund von der KMT-Ambulanz überwiesen bzw. eingewiesen? Ich würde versuchen, aus dem Gedächtnis oder durch die Kopie von Befunden die Dinge ein wenig voranzutreiben, indem ich den Kommunikator in eigener Sache gebe. In dieser akuten Phase erlauben manche Nachsorge-Ärzte auch, dass man sie per Mail kontaktiert.

Und die Ärzte sollten stets unsere ersten Ansprechpartner sein. Missverständnisse, die in der Hektik mal auftreten können, sind da, um sie aus der Welt zu schaffen.

Alles Gute!

NL hat geschrieben:Hallo Lena,
das klingt alles höchst unangenehm Ich habe mit Pleuraergüssen zum Glück keine Erfahrung, kann mir aber vorstellen, dass entzündliche Prozesse auch einseitig in der Lunge ablaufen könnten. Zur Belue fällt mich leider nichts ein. Die Ergebnisse der Untersuchungen müsst Ihr aber abwarten, und diese Warterei habe ich selber (nur CML, das ist wohl deutlich angenehmer....) immer als sehr unangenehm empfunden.
Vielleicht hat einer von den anderen hier analoge Erfahrungen, warte mal ein wenig ab, normalerweise kommt da immer noch mal ein Kommentar.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo NL, danke zunächst für die Antwort
In der Tat, das schlimmste am Ganzen ist wirklich das warten auf Ergebnisse
Gestern konnte uns die Oberärztin schon mal sagen, dass in dem Erguss keine Bakterien oder Virus zu finden waren. Nun müssen wir abwarten was der Pathaloge sagt, ob dei Leukämiezellen zu finden sind oder nicht. Und zu der grünlichen Farbe meinte sie nur, das es wahrscheinlich irgendwelche Lösung war womit sie das Rippenfell ausgespült haben und es wohl an sich etwas grünlich ist, diese Lösung. Wieso konnten sie das nicht sofort sagen?? Das sind immer solche Sachen wo man sich wieder aufregen könnte! Man hätte das auch gar nicht erwähnen müssen das der Erguss grünlich war und ich sitze dann vorm PC und mach mir Sorgen, ob dass evtl. ne Lungenentzündung sein könnte....unmöglich sowas.

Utissima hat geschrieben:Hallo Lena,

ich kann nur deine letzte Frage beantworten:

die Stelle, an der ein ZVK sitzt, kann sich sehr leicht entzünden. Dann kommt es schnell zu leicht erhöhter Temperatur, die auch bleibt.
Allerdings ist das gut überprüfbar, und ein ZVK bleibt auch generell nicht länger als 3-4 Wochen an einer Stelle. Entweder man legt ihn neu an, oder es gibt einen Port. Frag ruhig mal den Arzt danach!

Hallo Utissima,
also er hat ein Hickman-Katheter seit Anfang Juli drin, den dürfte man wohl auch länger drin lassen als die anderen ZVK´s. Aber dennoch finde ich, dass der Hickman-Katheter schon sehr lange drin ist und sowas auch sich schnell entzünden kann. Wir sagen auch ständig den Ärzten, dass sie bitte den ZVK raus holen sollen, weil der eh so gut wie gar nicht benötigt wird, die Blutabnahme erfolgt nur noch über seine Venen. Aber antatt das Ding zu ziehen, pumpen sie ihn mit Antibiotika zu. Normal kann das doch auch nicht sein oder? Weil trotz Antibiotika ist seine Temperatur auch hoch( 37,8 war das niedrigste bisher) und nie stabil.

Hallo Lena,

ich kann nur deine letzte Frage beantworten:

die Stelle, an der ein ZVK sitzt, kann sich sehr leicht entzünden. Dann kommt es schnell zu leicht erhöhter Temperatur, die auch bleibt.
Allerdings ist das gut überprüfbar, und ein ZVK bleibt auch generell nicht länger als 3-4 Wochen an einer Stelle. Entweder man legt ihn neu an, oder es gibt einen Port. Frag ruhig mal den Arzt danach!

Hallo Lena,
das klingt alles höchst unangenehm Ich habe mit Pleuraergüssen zum Glück keine Erfahrung, kann mir aber vorstellen, dass entzündliche Prozesse auch einseitig in der Lunge ablaufen könnten. Zur Belue fällt mich leider nichts ein. Die Ergebnisse der Untersuchungen müsst Ihr aber abwarten, und diese Warterei habe ich selber (nur CML, das ist wohl deutlich angenehmer....) immer als sehr unangenehm empfunden.
Vielleicht hat einer von den anderen hier analoge Erfahrungen, warte mal ein wenig ab, normalerweise kommt da immer noch mal ein Kommentar.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo liebe Forumleser und Betroffene,

mein Freund hat auch AML. Seit Dezember 2012 ist er gegen die Krankheit am kämpfen. Im Juli 2013 wurde er in der Uni Klinik Essen nun transplantiert. Mitte August wurde er entlassen. Die Krankheit ist bei ihm durch die Lymphen gekommen, er hat auch zusätzlich seit Anfang an Wasser im Rippenfell gehabt. Dieses macht ihm bis heute zu schaffen. Er bekommt Hustenattacken, sein Puls ist im sitzen auf 140 und seine Temperatur ist ständig am schwanken, mal 37,9 oder 38,2. Er ist auch direkt immer aus der Puste wenn er sich etwas anstrengt. Nun liegt er in der Ruhrlandklinik und ihm wurde gestern der Pleuraerguss abgesaugt, die Chirurgen hatten vor die Lunge zu verkleben damit das Wasser nicht mehr in das Rippenfell eindringen kann, nun ging das nicht, das sich Luft gebildet hat wo der Pleuraerguss war. Die Drainage ist immer noch drin. Nun haben wir Angst, dass sich im Pleuraerguss noch Leukämiezellen befinden. Der Arzt meinte heute, dass der Erguss grünlich war. Kann das nun eine Lungenentzündung sein? Das komische bei ihm ist auch das der Erguss sich nur links befindet, die rechte Seite ist bei ihm vollkommen trocken. Auch auf der Brust wächst ihm eine leichte Beule raus. Diese war vor der Transplantaion enorm groß gewesen, nach der starken Chemotherapie ist es aber sofort weggegangen, nun wächst es auf der gleichen Stelle wieder. Weiß vllt. zufällig jemand was das sein könnte??? Biopsie wurde auch schon entnommen, warten nun auf die Ergebnisse. Ich hoffe, dass es nix schlimmes ist...
Und ein ZVK hängt auch bei ihm an der Brust, vllt hat er deshalb so eine erhöhte Temperatur??
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.