Na ja fast Ende 20 (: Aber wie man sieht ist vor dieser Scheiß Krankheit keiner sicher.

Das stimmt das jeder Verlauf anders ist, ich hatte z.B. noch keine GvHD. Wird aber wahrscheinlich nicht mehr lange dauern denn ich halte mich an nichts was die Ärzte sagen, dass hab ich schon nicht im Krankenhaus gemacht.

Aber ist doch schön zu hören dass es dir nach deiner GvHD besser geht.

Das klingt doch gut. (Muss die Anfang 20 erst noch ein bisschen in meinen Gedanken hin und her wälzen, um mich dran zu gewöhnen).

Ich meinte ganz grundsätzlich nur: Wenn ich eventuell mal schreibe, dass ich dies und jenes hatte, heißt das nicht zwangsläufig, dass Ihr das auch haben müsst, weil Ihr später transplantiert wurdet. Jeder erlebt da seine ganz eigene Geschichte, wobei es natürlich immer wieder mal auch Gemeinsamkeiten gibt.

Ich hab keine Panik genauso wenig ist aufgeben oder mich meinem Schicksal hingeben eine Option(würde ich auch jedem hier raten). Ich bin grad mal 20 und ich sehe nicht ein dass das schon alles gewesen sein soll. Ich hab schon Menschen im Krankenhaus gesehen die auch teilweise neben mir lagen, die überhaupt keine Lust mehr hatten und immer nur depressiv waren, ich war höchstens mal aggressiv weil ich mit solchen Menschen in ein Zimmer gesteckt wurde und ich nicht raus durfte.

Nee, Yannick (und auch Holzer und ... und ...),

keine Panik! Jeder Verlauf ist absolut individuell und daher immer irgendwie auch anders!!!

Ich hatte über ein Jahr lang leichte bis mittelschwere GvHD. Leicht bis mittelschwer ist ok, mir geht es ganz gut.

Das müsst Ihr nicht zwingend auch haben. Müsst mir ja nicht alles nachmachen.

Also bitte, wirklich: Keine Panik auf der Titanic!

Das haben die mir auch erzählt die Weichkapseln sind riesig, es würde noch einen Saft geben der wäre aber richtig widerlich und da mir in der krankenhaus Zeit immer sehr übel war hab ich lieber die Kapseln genommen, aber so schlimm groß fand ich die jetzt nicht. Du hast auf jeden Fall meinen Respekt ich glaube nicht das ich den Saft runterbekommen hätte.

Na ja Impfschutz hatte ich bis jetzt sowieso noch nie, weil das damals für mich unwichtig war außerdem hatte ich dafür keine Zeit ich hab eigentlich nur für die Arbeit gelebt und einmal in der Woche(Samstags) Party machen.
Jetzt denke ich da natürlich anders drüber jedenfalls denke ich sobald das nötig sein wird, dann wird mir meine Ärztin da schon zu raten.

Aber wenn ich höre das du diese Tabletten nach 2 1/2 Jahren immer noch nimmst, werde ich die wahrscheinlich auch nicht so schnell los.

Ja, Aciclovir nehme ich jetzt noch und Cotrim habe ich bis vor kurzem noch genommen. Jetzt inhaliere ich noch 1x monatlich ein Antibiotikum.

Das Ciclosporin habe ich als (wirklich widerlichen) Saft genommen. Es hieß, die Kapseln seien ordentlich groß zum Schlucken.

Sich immunisieren lassen heißt: Du hast doch, wie wir alle, mit dem neuen Immunsystem Deinen kompletten Impfschutz verloren und musst ihn jetzt nach und nach wieder aufbauen. Die Kasse zahlt.

Man fängt aus Vorsichtsgründen erst mal mit sogenannten Totimpfstoffen an. Das sind z. B. Tetanus (ganz wichtig!!!), Hepatitis A+B, Diphterie, Keuchhusten, Hib, Polio, Pneumokokken (ich habe alles dreimal in einer 5fach-Impfung bekommen, Hepatitis und Pneumokokken extra, ebenfalls mehrfach). Die Hausärztin musste den 5fach-Kinder-Impfstoff extra bestellen, alles andere hatte sie vorrätig. Das war lustig.

Jedes Jahr Influenza, aber zunächst nur mit einem Totimpfstoff.

Wenn man von den Immunsuppressiva (eine Weile) runter ist, darf man mit Lebendimpfstoffen anfangen. Hauptsächlich sind das Masern-Mumps-Röteln. Die habe ich auf alle Fälle mal noch nicht.

Ich kriege immer eine mittelschwere Krise, wenn wieder mal in der Zeitung steht, eine Masern-Epidemie mache sich breit. Die Familie ist natürlich durchgeimpft; vielleicht müsste mein Mann mal zur Auffrischung. Soviel zum Thema Impfmüdigkeit.

Hallo Cecil,
immunisieren lassen? Was ist das denn?

Ja ich hatte diese Weichkapseln "Optoral" von Novartis. Das war aber von vornherein klar das ich die nur 90 Tage nehmen muss, steht sogar auf meinem Arztbrief:"Tapern der Immunsuppression bis Tag +90 anstreben, dann Remissionskontrolle(KMP)". Die KMP ist jetzt für den 08.08 angesetzt.
An Tabletten nehme ich jetzt nur noch: Aciclovir den Magenschutz und Blutdrucktabletten und Cotrim forte(Mo+Do).

Natürlich darfst du das. Transplantiert wurde ich in der Uniklinik Mainz und muss denen auch noch jede Woche einen Besuch abstatten zwecks Nachsorge.

Hallo, Yannick,

nur 94 Tage nach SZT? Das ging schnell, da kannst'e ja bald anfangen Dich immunisieren zu lassen.

Zu der Zeit bin ich erstmal von Sandimmun/Ciclosporin auf Advagraf/Tacrolimus umgestiegen. Jetzt bin ich bei Certican. Und immerhin schon passiv immunisiert.

Man muss es nehmen, wie es kommt. Darf ich mal neugierigerweise fragen, an welchem Zentrum Du transplantiert wurdest?

Ich denke, Holzer wird vor morgen nicht antworten. Er hat ja volles Programm heute, und die SZT ist auch erst am Abend.

Hallo,
heute Abend geht's los? Ich wurde auch an ein Herzüberwachungssystem angeschlossen und durfte das Bett nur verlassen, wenn ich auf die Toilette musste. Nach der Transplantation muss das glaube ich immer noch 3-4 Stunden angeschlossen bleiben. Seit gestern muss ich auch kein Sandimmun mehr nehmen. Also alles gute obwohl da eigentlich nichts schief läuft. (:

Hallo, Holzer,

wie geht es Dir so an dem Tag der Woche? Bist Du schon auf Sandimmun, konntest Du Dich ein wenig erholen?

Ich habe mich seinerzeit heftigst gegen die üblichen Floskeln vom zweiten Geburtstag usw. gesträubt, auch, weil ich den Tag nicht mit überzogenen Erwartungen überfrachten wollte.

Trotzdem war mir dann ein bisschen feierlich zumute und ich war ganz froh, dass jemand aus der Familie, in dem Fall meiner Schwester-Spenderin, dabei war. Der "Akt" selber verläuft eher unspektakulär; ähnlich einer Bluttransfusion fühlte ich mich anschließend zunächst etwas besser.

Ich wünsche Dir alles Gute für den heutigen Tag, vor allem aber für die rund 23 Tausend Tage, die diesem noch folgen sollen!

Danke Bertheo,
das tut gut. Im Moment geht es .
LG

Hallo Holzer,

vermutlich geht es dir im Moment nicht gut, weil die Therapie dir übel zusetzt.

Ich wollte dir gerne mitteilen, dass ich, wie vermutlich auch viele andere hier, deine Berichte verfolgt habe und in Gedanken bei dir bin. Ich wünsche dir von Herzen, dass du das Schlimmste bald hinter dir hast und dich dann wieder melden kannst.

Viele Grüße
Bertheo

Das kannst du laut sagen. Habe heute ATG bekommen.
Oh mann was ein Zeug. Habe pulsierende Rückenschmerzen( Bereich Steißbein ) bekommen. Wusste nicht mehr wohin ich sollte. Liegen, stehen, gehen. Nichts hat geholfen. Habe dann 2x Morphin bekommen und jetzt geht es. Jetzt habe ich nur noch 38Grad Fieber. Mal schauen ob es morgen wieder so wird. Die Ärzte hatten auch keine Idee. Ist noch nicht so oft vorgekommen. Naja, dafür bin ich ja in der Studie. Können sie gleich mal notiere.
LG und gute Nacht !

Ich wurde ebenfalls mit 12Gy (3 Tage, Morgens und Abends je 2gy) bestrahlt, das Ganze lief relativ problemlos ab. Im Gegensatz zum ATG, das hat mich aus den Socken gehauen .

Viel Glück!

Danke euch allen. Tut echt gut mit Menschen zu reden die alles schon durchgemacht haben. Habe mich erst gesträubt in einem Forum einzutreten. Habe es aber nicht bereut. Vielen Dank für eure Wünsche. Melde mich bald wieder !
LG