Hallo zusammen.
Heute ist Tag 12 nach SZT und mir geht es gut. Seit zwei Tagen habe ich mit etwas Schmerzen im Mund zu kämpfen, ist aber auszuhalten und heute schon wieder besser geworden. Bin vormittags immer müde und verschlumpfe ihn aber am Nachmittag kletter ich immer auf mein Ergometer und schaffe so 20km. Vom Arzt habe ich erfahren das es ein Transplantat mit 6Mio. Zellen war. Also ein gutes Transplantat. Freut mich. Wenn es so weiter geht....... Super.
Schöne Grüße an alle.
Und an alle denen es nicht so gut.......haltet durch !

Holzer

Yannick hat geschrieben:Ich habe am Donnerstag mal meine Ärztin wegen der Reha gefragt, die meinte dass man die Reha mindestens ab Tag +200 in Angriff nehmen sollte, da sich am Anfang die Werte noch zu viel verändern außerdem sagte sie mir das die meisten Menschen vor den ersten +365 tagen meistens nicht arbeiten können. Ich wurde aber gestern auch von der KK angerufen und die sagten noch zu mir, dass sie nur 1,5 Jahre bezahlen würde und ich mir mal Gedanken machen solle was dann kommt.
Ich hoffe ich konnte helfen

Hallo, Yannick,

zu ersterem möchte ich noch ergänzen, dass für die anfänglich wöchentlichen, später in größeren Abständen vorgenommenen Blutuntersuchungen eben auch hochspezialisierte Labore vonnöten sind, wie sie den Transplantationszentren regelmäßig angeschlossen sind.

Zu der unterschwelligen Drohung Deiner KK (so unsensibel war meine nicht!!!, aber sowas hört man doch ab und an) möchte ich sagen: Wegen derselben Krankheit längstens 78 Wochen innerhalb einer Blockfrist von drei Jahren ab dem Datum der Krankschreibung; d. h. der Lohnfortzahlungszeitraum zählt zu den 78 Wochen mit dazu.

Wenn Du wiederum, sagen wir, nach 55 Wochen wieder anfängst zu arbeiten, der Drei-Jahres-Block also noch nicht herum ist und Du rechnerisch noch 23 Wochen "nicht verbraucht" hättest, dann kannst Du auf diese zurückgreifen, sofern da nochmal irgendwas kommt.

Gehst Du wieder arbeiten und schaffst es, 6 Monate nicht wieder wegen derselben Krankheit krank geschrieben zu werden (also nicht wegen AML, gern aber wegen einer Grippe, wenn Du eine hast), dann beginnt der 3-Jahres-Block wieder neu und die 78 Wochen starten von vorn.

Hoffe, alles richtig wiedergegeben zu haben. Bitte "schlagt" mich nicht für das, was ich jetzt schreibe: Falls jemand in einem seltenen Fall wegen gravierender Probleme dann doch nicht mit den 78 Wochen hinkommt, weil ja die Zeit vor SZT in der Regel dafür auch schon draufgeht, kann man sich wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung verrenten lassen.

Diese Verrentung wird in der Regel nur vorübergehend sein und dient einfach der Absicherung von Patienten wie uns.

Nun ja, genug geschwafelt. Ich hoffe, Holzer erholt sich und kann sich bald wieder mal melden.

Ich habe am Donnerstag mal meine Ärztin wegen der Reha gefragt, die meinte dass man die Reha mindestens ab Tag +200 in Angriff nehmen sollte, da sich am Anfang die Werte noch zu viel verändern außerdem sagte sie mir das die meisten Menschen vor den ersten +365 tagen meistens nicht arbeiten können. Ich wurde aber gestern auch von der KK angerufen und die sagten noch zu mir, dass sie nur 1,5 Jahre bezahlen würde und ich mir mal Gedanken machen solle was dann kommt.
Ich hoffe ich konnte helfen

Hallo, Holzer,

ich habe Dir über das allgemeine System (frontpage, oben rechts) eine PN geschickt.

Viele Grüße, Cecil

Hallo.
Nein mit Menschen arbeite ich nicht. Ich stehe 9h an einer Maschiene und trage Pulver auf ein Werkstück auf. Mit Mundschutz USW.
Ich hab es auch nicht eilig wieder an die Arbeit zu kommen, aber macht sich ja mal so seine Gedanken wann und ob überhaupt man diese Tätigkeit wieder aufnehmen darf und tun sollte.
Es gibt Personen in meinem Umfeld die mir zu eine Umschulung raten damit ich von den Chemikalien wegkomme.
Ach, erstmal Gesund werden und dann kommt es schon.
Mit der Reha werde ich mal bei meiner kk nachfragen.
Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten .
LG

Holzer hat geschrieben:Hallo.
Bei mir ist soweit alles in Ordnung. Bisschen Müde und Lustlos aber sonst ok.

Ja das kenne ich das wird auch noch einige Zeit dauern bis die Lust wieder kommt...

Zum Thema Arbeiten kann ich dir nur sagen das sogar ich noch nicht wieder arbeite.

Da war ja noch die Frage nach 'ner Reha.

Die KK hat ziemlich schnell Kontakt zu mir aufgenommen, nachdem ich entlassen worden war. Die wollten mich zu einer AHB schicken; die Klinik ganz in der Nähe wäre sogar spezialisiert gewesen. Ich wollte zu dem Zeitpunkt nicht. Anspruch auf AHB hast Du nur innerhalb eines bestimmten Zeitraums unmittelbar nach SZT.

Ich bin dann etwa 1 1/2 Jahre nach SZT zu Lasten der Dt. RV/Bund gefahren. In die dortige Klinik darf man gegen Bezahlung mindestens eine Begleitperson mitnehmen; mitunter, wenn Platz ist, auch eine Mini-Familie gegen Bezahlung.
Ich könnte Dir da eine private Nachricht schicken; das würde aber voraussetzen, dass Du die bitte auch liest.

Es gibt auch Reha-Kliniken, die direkt Familien aufnehmen. Meist sind die aber spezialisiert, z. B. auf Familien von Frauen mit Brustkrebs oder Familien mit krebskranken Kindern. Sicher kostet auch das extra. Wenn Du ein wenig recherchierst (familienorientierte Rehabilitation), findest Du sicher was. Ich habe mich damit schwer getan, was zu finden.

Nochmals schönen Sonntag!

Das kommt auf Deine Arbeit an. Hast Du viel Kontakt mit Menschen?

Mein OA meinte optimistisch, ich könne günstigstenfalls nach einem Vierteljahr wieder arbeiten. Tatsächlich habe ich ca. ein Dreivierteljahr nach SZT einen vorsichtigen Versuch gewagt, mir dann aber erstmal beide Arme gebrochen, nochmals im KH eingecheckt und tatsächlich/richtig nach eineinviertel Jahr wieder angefangen.

Ein anderer OA hat mir grundsätzlich davon abgeraten zu arbeiten, solange ich noch Immunsuppressiva nehme. Da wir schulpflichtige Kinder haben, machte das aber keinen so großen Unterschied.

Infektionen waren - ganz im Gegensatz zu Anderen!!! - nicht mein größtes Problem, ich hatte andere Baustellen. Die erste nennenswerte Infektion, einen Magen-Darm-Virus, hatte ich nach ca. 10 Monaten. Bei Immunsupprimierten verlaufen selbst harmlose Infektionen sehr viel heftiger und länger als bei Gesunden.

Wenn Du also rasch runter von den Immunsuppressiva bist, so wie Yannick, und danach keine GvHD oder sonstige Komplikationen hast, ist vieles möglich. Immunisieren lassen musst Du Dich auch noch, siehe mein Schriftwechsel mit Yannick.

An Deiner Stelle würde ich mich aber ggü. Deinem AG noch nicht festlegen. Schlussendlich kommt vieles anders als geplant. Warte erstmal die weitere Entwicklung ab. Die meisten Transplantierten, so heißt es, auch die Kinder, fangen erst ca. 1 Jahr nach SZT/KMT wieder mit Arbeit bzw. Schule an.

Schönen Sonntag!

Hallo.
Bei mir ist soweit alles in Ordnung. Bisschen Müde und Lustlos aber sonst ok.
Weiß vielleicht einer wie es weitergeht? Kann man arbeiten wenn alle Werte wieder normal sind oder ist man automatisch noch ein Jahr krank geschrieben.
Gibt es auch eine Anschlußreha? Kann man das auch mit der Familie machen.
Ich weiß, viele Fragen und vielleicht auch zu früh aber ich habe halt Langeweile.
Schönen Sonntag an alle.

Nach 'nem Blick auf's heutige Programm wird's dann vielleicht die Blue-Ray-Disc. Oder "Schlag den Star" oder so.

Nee, wir durften immer raus. Außer, die Blutwerte waren so niedrig, dass man Konserven brauchte.

Schönen Samstagabend!

Ich habe Glück gehabt. Meine Station ist vielleicht gerade mal 3Jahre alt. Fernseher ist in der Wand hinter Glass. kann bluray schauen hab Wlan. Ach man muss einfach die 10-16 Tage krummkriegen und dann wenn die Zellen wieder steigen geht es ja wieder aufwärts. Dann kommt man hier auch wieder raus so wie du sagtest.

War bei uns zum Glück anders. Man ist der Meinung, dass der Patient die meisten Keime auf/in sich trägt. Also sollte man z. B. zweimal täglich duschen. Ich habe irgendwann eine Zeit lang geschummelt, weil ich nachmittags immer Schüttelfrost bekam und mich nicht aufraffen konnte.

Na wenigstens hast Du derzeit eine Klimaanlage. Ich habe vor allem nachts abwechselnd im Bett geschwitzt und dann unter dem Luft-Abzug gefroren.

Außerdem kam zweimal täglich ein speziell eingewiesener Reinigungsdienst. Selbst der Fernseher wurde einmal wöchentlich mit Reinigungs-Feuchttüchern abgewischt. Der Laptop usw. täglich, das haben die Schwestern gemacht. Die Wäsche durfte nur 24 Stunden getragen werden. Man konnte die Sachen gegen Entgelt an einen Waschservice geben, dann waren sie nach 1-2 Tagen wieder da.

Wenn die Blutwerte gut waren, durften wir auch raus zum Spazieren, allerdings mit Sonnenschutz, Mundschutz und Baumwollhandschuhen. Besuch durfte kommen, aber nur, wenn der sich absolut gesund fühlte. Der musste sich draußen an der Garderobe Hände waschen und sterilisieren.

Hallo cecil.
Hier wird alles sterilisiert. Selbst Butterkekse und Mamorkuchen kommen aus dem einschweißautomat.Ipad, Handy, Bilder alles eingepackt. Selbst das WC Papier ist steril. Ist aber wohl besser so. Keiner Gefahr aussetzten. Singelpackungen haben wir auch schon zuhause. Zwar teuer aber wat mut dat mut. Ich werde mich wohl peinlichst an alles halten, es soll sich die anstrengung ja auch lohnen.
Entschuldige für Fehler aber durch eune Tüte schreiben ist nicht leicht.
LG

Hallo, Holzer,

schön, von Dir zu hören.

Jedes Transplantationszentrum handhabt das etwas anders. So gab es bei uns kein steriles Essen, sondern solches, wie man es im Rahmen der ersten 100 Tage dann auch daheim zubereiten soll: Nur ordentlich Durchgekochtes, kein rohes Obst (hart!) und Gemüse, bestimmte Lebensmittel laut Liste gar nicht usw.

Ich gehörte zu der Sorte, die das strikt eingehalten hat, was ganz schön schwierig ist und auch ins Geld geht. Zum Beispiel haben wir anfänglich immer so "Singlepackungen" von einzeln eingeschweißten Butter- und Marmeladennäpfchen geholt. Und alles muss innerhalb von 24 h verbraucht werden etc.

Hallo Leute.
Tag 1 hat begonnen. Ihr hattet recht, war sehr unspektakulär dieSZT. Nur die Überwachung war etwas mehr. Bis jetzt ist alles gut. War auch schon wieder 20km auf dem Ergometer. Jetzt heißt es ja wohl nur noch warten.
Aber sterieles Essen..........nur mit Augen zu genießen.
LG