Hallo Cecil, kurze Info
Mein Mann hat die allogene Szt nach Cll hinter sich und gestern nach genau 3 Wochen stationär ist er wieder zu Hause.
Liebe Grüsse Ille

Danke.
Du hast mir sehr geholfen. Gespräche mit anderen hilft doch immer noch am besten.

Wie bei mir. Putzig.

Auch die erste Zeit nach der Entlassung aus dem KH könnte hart werden. Könnte, muss aber nicht zwangsläufig. Viele Patienten nehmen wohl erst einmal stark ab, sind ein bisschen tatterig von den Medis und haben ein gestörtes Wärmeempfinden. Aber je nach Mensch geht das unterschiedlich schnell vorbei.

Ganz wichtig ist die Unterstützung von der Familie oder engen Freunden.

Wie Du Dich auch entscheidest, ich wünsche Dir alles Gute! Melde Dich ruhig wieder, wenn Du magst.

Die Untersuchungen starten sobald ich mein OK gebe. Eine Woche habe ich noch bedenkzeit. Habe gestern mit einer Frau gesprochen die das alles durch hat. Vor 15Jahren. Sie sagt das man es natürlich nicht unterschätzen soll aber bei ihr war es nicht alles so heftig. Gut, sie musste 10 Tage künstlich ernährt werden aber man dämmert die 10 Tage eh nur im Bett rum. Sie ist froh das sie es gemacht hat.

Nun ja. Sie checken ihn durch. Überprüfen seine Werte noch einmal detaillierter, machen eine ausführliche Anamnese, untersuchen ihn noch einmal.

Bei meiner Schwester erfolgte das knapp einen Monat vor SZT. Der Spender müsste sich ab 1 Woche vor SZT auch spritzen oder spritzen lassen (spritzen lassen gibt u. U. mehr Stammzellen, weil das med. Personal beim Spritze setzen nun mal nicht so ängstlich agiert wie ein Laie). Aber darauf hast Du bei einem Fremdspender keinen Einfluss.

Und auch Dich würde man noch mal ordentlich auf den Kopf stellen, sofern die Untersuchungen nicht schon erfolgt sind: Thorax-TX, CT, Herz-Echo, Abdomen-US, Fokus-Ausschluss durch Zahnarzt und HNO.

Habe Dir eine PN geschickt. Entscheiden musst Du Dich ganz allein. Der Spender wird wohl auch erst dann angefragt.

Ja ich bin noch Stationär. Soll aber in ca. 2 Wochen Entlassen werden.
Sofern die Werte passen. Bevor ich nach Hause gehe soll ich mich aber entscheiden. Da es noch viele Untersuchungen zu machen gibt und es ist Urlaubszeit und da weiß man ja nicht was mein Spender noch so vor hat. Also viel Zeit lassen die hier nicht verstreichen. Was ja auch gut ist.

Hallo, Thomas,

natürlich wäre es gut, wenn er sich eine zweite Meinung einholen würde. Aber er liegt stationär, und vermutlich bleibt das auch die nächsten 3 Chemoblöcke noch so.

Wenn er das will, könnte er demnach bestenfalls einem AML-Spezialisten eine Mail schreiben und seine Situation schildern. Ich würde einen von den vieren empfehlen, die in den Leitlinien oben als Autoren stehen. Von einem weiß ich sogar, wo er "wohnt".

Lassen wir ihn erst noch einmal antworten.

Holzer hat geschrieben: Was ratet Ihr mir ?

Hole Dir mindestens eine zweite oder gar dritte Meinung. Mir wurde vor vielen Jahren auch als erste Option eine Transplantation empfohlen. Ich habe mir dazu mehrere andere Meinungen eingeholt und mich dann entschieden.
Zur Heilung durch eine allogene Transplantation muss man allerdings auch sagen dass man dann vermutlich geheilt ist, aber das Risiko trotzdem (schwer) krank durch die Abstoßungsreaktion (GvHD) zu sein da ist.

Gruß
Thomas

Hallo Cecil.
Danke für deine Antwort.
Hochrisikopatient bin ich nicht. Ich bin die Goldene Mitte.
Und eine Transplantation mit dosisreduzierter Konditionierung gibt es hier auch.
Habe von einer bekannten eine Tele.Nr. Von jemandem bekommen der das alles schon durch hat, da werde ich heute mal anrufen und ihn Löchern.
Danke und alles Gute

Hallo, Holzer,

direkt raten oder abraten werde ich Dir nicht, nur ein paar Argumente liefern.

Allgemeine Ausführungen zu AML und Therapie findest Du hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/aml
und hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein-on ... kaemie-aml
Demnach soll die AML nach Möglichkeit grundsätzlich im Rahmen von Therapie-Studien erfolgen.

Du hast nicht geschrieben, ob die 60 Prozent Rezidiv-Wahrscheinlichkeit damit gleichzusetzen sind, dass Du als Hochrisiko-Patient eingestuft wurdest? Immerhin bestehen auch 40 Prozent Wahrscheinlichkeit, kein Rezidiv zu erleiden.

Ich selbst bin (im ersten Anlauf) allogen transplantiert, allerdings wegen CLL. Im Gegensatz zu Dir war ich neun Jahre älter, mehr oder weniger fit und unsportlich, aber sonst recht gesund. Bisher, es ist jetzt 2 1/2 Jahre her, habe ich es überlebt.

Nach einer Grafik des Bereichs Stammzelltransplantation der Uniklinik, in welcher ich transplantiert wurde, waren 45 % aller allogen Transplantierten der letzten acht Jahre an AML erkrankt.

Entscheide Dich ganz in Ruhe, löcher' Deine Ärzte und frag sie um Rat. Frag mal, denn da kenne ich mich nicht so aus, ob es bei AML inzwischen auch Transplantationen mit dosisreduzierter Konditionierung (= vorbereitende Chemo vor SZT zur Unterdrückung des Immunsystems zwecks Gewährleistung der Annahme der Spenderzellen) gibt.

Falls Du Fragen hast, frag bitte. Vielleicht meldet sich auch noch ein AML-Transplantierter.

Alles Gute!

Hallo Leute.
Bin gerade in der UKM Münster und stecke in einem Tief.
Ich habe AML und habe schon 2 Chemoblocks hinter mir die ich gut vertragen habe. Jetzt hat man mir vorgeschlagen in eine Studie mitzuwirken die Erforscht was besser für den Patienten ist auf Dauer. Chemo oder Transplantation. Ohne diese Studie bekomme ich noch 3 Chemoblocks und werde dann entlassen. Muss aber zu 60% damit rechnen das in den nächsten 2 Jahren die AML wiederkommt. Mit Studie kann ich in den "Genuß" einer Transplantation kommen die mich zu 80% heilen kann. Durch die Nebenwirkungen kann es auch zu Todesfällen kommen. Das liegt jetzt bei 10%. Bekomme ich nur die Chemo und bekomme es in ein paar Jahren wieder und ich bekomme dann eine Transpl. dann liegt das Risiko bei 30% zu sterben. Für was soll ich mich entscheiden ? Habe Angst vor den vielen Nebenwirkungen. Ich bin 38 Jahre alt, Sportlich, Fit, die Studie läuft seit einem Jahr und einen Spender hat man auch gefunden wo die Merkmale 10 / 10 passen.
Hat jemand schon eine Transplantation mitgemacht ? Was ratet Ihr mir ?