Der Prof. Ist der Meinung das ich in dieser Studie eintreten soll, die dann für mich entscheiden wo der Weg für mich lang geht. Wenn es mir dann nicht passt oder ich in ein paar Wochen schlauer bin kann ich immer noch Stop sagen und den anderen Weg gehen. Ich persönlich bin im Moment soweit das ich sage das ich die Chemo nehme und mir ein paar schöne Jahre mache und wenn es dann wieder kommt(was ja nicht sein muss) gehe ich den Transplantationsweg. Also nach dem Motto warum jetzt das Risiko eingehen.

Du solltest meiner Meinung nach Deinen Ärzten signalisieren, dass es gerade diese Ungewissheit ist, die Dich in einem nicht unerheblichen Maß belastet.

In so einer Zwickmühle war ich nicht; wie Yannick galt ich von Anfang an als Hochrisiko-Patient. Nicht, dass man mir keine Wahl gelassen hätte. Aber die Empfehlungen meiner Ärzte waren schon sehr eindeutig.

Frag doch mal den Professor, ob Du ihn danach fragen darfst, wie er raten oder entscheiden würde, wenn es einen nahen Angehörigen oder gar ihn selbst betreffen würde. Als unhöflich oder unangemessen kann diese Frage in solch einer Situation eigentlich nicht gelten; trotzdem muss er darauf natürlich keineswegs antworten.

Mit dem "nicht auf die leichte Schulter nehmen" hat er schon Recht; nicht umsonst hat man nach Transplantation eine dreijährige Zeit der Heilungsbewährung mit einem Grad der Behinderung von 100 Prozent.

Holzer hat geschrieben: Wenn es denn wieder kommt. Chancen stehen 60/40.Ach ist das schwer. Man fällt immer wieder in ein seelisches Loch. Sch.....!

...es könnte ja auch sein dass in ein paar Jahren es bessere Therapien gibt als heute, so wie es ja die chronische Variante Deiner Leukämie vorgemacht hat...

Oh man, hier wird man noch ganz verückt. Am Wochenende hat ich mich eigentlich fest für eine Transplantation entschieden.Da ich ja mit der Frau gesprochen hatte die das alles schon durch hat. Aber am Montag kam der Prof. und meinte ich soll das nicht auf die leichte Schulter nehmen. Schön das ich mit einer gesprochen hätte aber die anderen 12% die es nicht geschafft haben könnte ich ja nicht mehr fragen.......Was nun? Im Moment bin ich wieder zur Chemo geneigt. Und wenn es dann in ein paar Jahren wiederkommt dann muss ich ja eh eine Transplantation machen. Wenn es denn wieder kommt. Chancen stehen 60/40.Ach ist das schwer. Man fällt immer wieder in ein seelisches Loch. Sch.....!

Ich bin damals mit 80% Blasten in das Krankenhaus gekommen deswegen war ich auch direkt Hochrisikopatient und nach der Punktion am gleichen Tag wurde ich sofort an Cytarabin und Daunorubincin gehangen, ich denke mal das ich deswegen nur ein halbes Jahr gebraucht habe weil die mich sofort behandelt haben.

Das ich die Frage vor ein paar Wochen geschrieben habe war nur deswegen weil dieses "Ohne Ausreifungen" Und "Cebpa" auf jedem Brief drauf steht den ich bekomme. Die ärzte haben mir garkeine Wahl gelassen die sagten nur am 30.04 ist Transplant, vielleicht deswegen weil die gesehen haben das mein Bruder passt.

So jetzt aber genug von mir hier braucht jemand anderes Hilfe.

Hallo, Yannick,

na ja, bei Deinem ersten thread dachte ich (ich übertreibe jetzt mal bewusst ein wenig): Der ist ja lustig, ist seit Anfang des Jahres mit AML diagnostiziert, musste sicher gleich behandelt werden und fängt jetzt mal an zu schauen, was er da eigentlich hat.

Rückblickend wird jetzt natürlich klar, dass bei Dir die SZT im Vordergrund stand (vermutlich wurde Dir aufgrund Deines Subtyps gleich dazu geraten) und eben nicht die Feinheiten Deiner Erkrankung.

Sei bitte weiterhin achtsam wegen Deiner Übelkeit: Insbesondere, wenn Du nicht mehr ausreichend trinkst, weil selbst das liebste Lieblingsgetränk nicht mehr schmeckt, und wenn Du meinst keine Tabletten runter zu bekommen. Fieber muss nicht dabei sein.

@Holzer: Freut mich das ich helfen konnte allerdings kommt nicht jeder so locker da durch wie ich das musst du dir immer vor Augen halten, weiterhin alles gute.

@Cecil: Wieso hab ich dich denn überrascht? Ja die Übelkeit ist noch nicht ganz weg lässt sich aber mit Kevatril und Paspertin in den Griff bekommen. (:

Hallo, Yannick,

hast es geschafft, mich zu überraschen! Und wie fühlst Du Dich so am Tag +53?

Wenn Ihr Fragen habt: Fragt ruhig! Mitunter könnte es allerdings besser sein, sich nicht erst allzu lange mit dem Internet aufzuhalten .....

@ Holzer: Hatte Dir eine PN wegen einer zweiten Meinung gesandt; s. unter "persönliche Nachrichten" auf der frontpage oben rechts. Aber Du hast Dich wohl schon entschieden.

Alles Gute!

Hallo Yannick.
Das sind schöne Nachrichten. Genau diese bestärken mich das ich den richtigen Weg einschlagen werde. Am Montag bekomme ich Nachricht ob ich eine Transplantation auch ohne Studie bekommen kann. Mal schauen.
Ich wünsche Dir alles Gute !

Hallo,
hatte auch 3 Chemoblocks, dann nochmal eine und dann die Transplantation am 30.04 im Moment gehts mir sehr gut. Klar waren die 4 wochen im Krankenhaus während der Transplantation hart, ich hatte nie hunger und mir war immer kotzübel aber sonst. Ich würde mich immer wieder für die Transplantation entscheiden.

.... ja, man sollte eine 110.000 € teure Investition auch nicht unnötig in den Sand setzen!

Die Mitarbeiterinnen meiner KK haben das dann auch schnell verinnerlicht; es geht nämlich auch darum, unnötige Infektionen zu vermeiden.

Hallo Cecile,
Lufu wurde mehrfach gemacht, war nicht gut. Er bekommt jetzt Spray zur Linderung.
Mein Mann hat einen Transportschein und wird mit dem Taxi Gefahren. War kein Problem auch nicht mit de KK.
LG Ille

Hallo, Ille,

frag mal vorsichtshalber, ob er eine LuFu-Prüfung haben kann. In der ersten Zeit nach SZT organisieren die das schnell und schmerzlos innerhalb des KH; später muss man sich selbst kümmern.

Ich würde zumindest die Werte im Auge behalten wollen.

Du hast vielleicht selbst schon gemerkt, dass Du jetzt fahren musst. Oder so. Mit Ciclosporin konnte ich (und können einige, was ich so mitgekriegt habe) am Anfang nicht fahren wegen Tremor etc.

Hallo Cecil,
Gab so keine Probleme, abgesehen von der Bronchitis die vorher da war und wohl jetzt eher Asthma ist. Werte sind sehr gut. Magnesiummangel besteht, dadurch wahrscheinlich auch Durchfall morgens. Gv Darm wurde geprüft. Samstag sind wir wieder zur Kontrolle.
Danke für die Wünsche!
LG Ille

.... nur drei Wochen, das ist stark! Bei mir hat es etwas länger gedauert, hauptsächlich wegen der Mukositis und der künstlichen Ernährung. War sicher ganz gut, dass er Alemtuzumab bekommen hat.

Ich nehme das mal als gutes Zeichen für die weitere Genesung Deines Mannes. Auch ihm alles, alles Gute!

Du wirst ihm auch weiterhin zur Seite stehen und ihn stärken. Und denk dran, manche Männer wollen nach außen hin partout keine Schwäche zeigen. Dann wirst Du schon eine Antenne für feine Signale haben und ihn ermutigen das Richtige zu tun. Und beim Kontrolltermin alles auf den Tisch packen, was wichtig erscheint.