Das ist ECP; vor der UV-Bestrahlung wird dem Blut noch ein schwer auszusprechendes Mittelchen beigegeben ... Wird bei Transplantierten hauptsächlich bei Haut-GvHD gemacht, aber auch bei Lunge, warum also nicht auch bei Darm .... Wenn es gut anschlägt, kriegt sie die ECP hinterher auch noch ambulant, in Abständen von 4 Wochen, soweit ich weiß.

Alles wird gut, denke ich. Klar sind die stationären Aufenthalte blöd, aber in ernsten Fällen sehr, sehr wichtig. Zu Hause wäre alles völlig unwägbar und auch viel zu anstrengend für sie. So kann sie sie wenigstens das Fernsehprogramm rauf und runter zappen, sich ein wenig bemuttern lassen und vielleicht auch mal in Begleitung spazieren gehen, wenn sie "abgemacht" wird.

Hallo vielen dank für deine Antwort...
Mit Blut entnehmen und bestrahlen mein ich das ihr Blut entnommen und mit uv Licht bestrahlt wird und ihr wieder gegeben wird so meinte es Zumindestens der Oberarzt.

Sie darf jetzt auch nix essen noch trinken... ist ziemlich fertig nach soviel langen Aufenthalten...

Sie musste schon soviel durchmachen und man möchte irgendwie mehr darüber wissen da DIe Ärzte leider nicht wirklich gesprächig sind und nie Zeit haben.

LG

Hätte ich, ja. Aber die Ärzte machen doch schon alles, was man da so macht (Corticoidtherapie). Bin mir jetzt nicht sicher, was Du mit "Blut entnehmen und bestrahlen" meinst, könnte mir aber vorstellen, dass damit ECP (extracorporale Photopherese) gemeint ist. Hatte ich selbst noch nicht, kann aber sehr effektiv gegen GvHDs sein. Du könntest nachfragen und dann unter diesem Stichwort googeln.

Möglicherweise ist nicht nur der Darm, sondern zusätzlich auch noch Magen und Leber beteiligt; jedenfalls fühlte ich mich durch die Beschreibung daran erinnert. Leber-GvHD macht unglaublich müde. Aber nach meinem laienhaften Verständnis ist alles bedrohlich/gefährlich, jedoch muss die Darm-GvHD mit am schnellsten behoben werden. Leber eigentlich auch ....

Die GvHDs sind vermutlich jetzt vermehrt aufgetreten, weil nach dem 100-Tage-Zeitraum versucht/begonnen wurde, die Immunsuppressiva zu reduzieren. Auf Station ist Deine Schwägerin jetzt sicherlich am besten aufgehoben. Die Ärzte werden das hoffentlich in den Griff bekommen.

Alles Gute!

Hallo,
Ich wollte mal fragen ob jemand von euch schon Erfahrung mit gvhd des darms zutun hatte?

Meine schwägerin erkrankte im April 2010 an einer ALL. Im Februar 2011 wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. Anfang Mai 2012 rezidiv. Leukämie war wieder da. Im November 2012 wurde dann eine knochenmarkTransplantation durch geführt. Bis auf ein paar Kleinigkeiten ging es ihr immer recht gut. Seit Anfang April 2013 ging es rapide abwärts alles was in den Magen rein ging kam sofort wieder raus sie wollte nur noch schlafen und bekam dazu noch Durchfall. Sie wurde daraufhin vor zwei Wochen stationär aufgenommen... wird künstlich ernährt kommt cortison. . Die Ärzte haben heraus bekommen das sie eine gvhd im Darm hat dazu ist auch der Magen entzündet ihre milz vergrössert und Leberwerte schlecht. Jetzt wollen die Ärzte Blut entnehmen und bestrahlen.
Hat jemand eventuell Erfahrungen mit einer gvhd des darms?