AML M7 - Betroffene gesucht

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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Cecil
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Re: AML M7 - Betroffene gesucht

Beitrag von Cecil » 09.08.2013, 11:23

Hallo, Kreisel,

ich hatte Dir gestern Abend rasch noch eine PN geschrieben und möchte gern noch einmal darauf zurückkommen.

Das Allerwichtigste zuerst: Ich wünsche Deiner Tochter alles Gute und hoffe, dass die Behandlungen bei ihr gut anschlagen.

Es würde mich für Dich freuen, wenn sich jemand melden würde; allerdings bin ich in Bezug auf die Aussichten eher skeptisch, wie ich bereits schrieb.

Sicherlich ist Dir schon aufgefallen, dass insgesamt nicht sehr viele AMLler hier im Forum aktiv schreiben. Jährlich erkranken in Dtl. rund 3.000 Menschen an AML. Es ist eher eine Krankheit des höheren Alters. Diese geschätzt 3.000 Neuerkrankungen verteilen sich dann auch noch auf 11 verschiedene FAB-Subtypen.

Ich beziehe mich im Folgenden auf die Angaben aus dieser Quelle hier:
http://www.gbe-bund.de/gbe10/owards.prc ... _sprache=d
Demnach erkranken im Kindesalter (< 15 J.) 27 % aller an einem Krebs erkrankten Kinder an einer ALL. Diese ist damit die häufigste Krebsart bei Kindern. Dagegen betrifft die AML nur 4,6 %. Bei jährlich etwa 1.800 neu diagnostizierten Fällen wären das 82-83 Kinder.

In einer anderen Quelle (orpha.net) wird die Akute Megakaryoblasten-Leukämie (AML M7) als "ein seltener Typ von pädiatrischer AML" bezeichnet, der ca. 1% aller Leukämien des Kindesalters ausmacht.

Ein weiterer Vorschlag von mir wäre daher, mit Hilfe von Ärzten, Chefsekretariaten etc. einen Aushang/Flyer in den pädiatrisch-onkologischen Abteilungen von Universitätskliniken zu lancieren. Heutzutage lassen diese sich sehr leicht anmailen. Ich habe probeweise bei Google "Uniklinik pädiatrische Onkologie" eingegeben und erzielte jede Menge Ergebnisse.
Du müsstest Deine Adresse dabei gar nicht zwingend angeben, sondern könntest andere Eltern unter Verweis auf Deinen thread auf Leukämie-Online einladen.

Ich würde es jedenfalls versuchen.

Ich wünsche Euch als Familie alles, alles Gute, vor allem weiterhin viel Durchhaltevermögen, und auch das nötige Quentchen Glück!

Kreisel13
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Re: AML M7 - Betroffene gesucht

Beitrag von Kreisel13 » 08.08.2013, 22:36

GIBTS DENN NIEMANDEN MIT AML M7???

Meine Tochter ist betroffen - und ich hätte mich gerne ausgetauscht...

Grüße vom Kreisel

Kreisel13
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AML M7 - Betroffene gesucht

Beitrag von Kreisel13 » 31.03.2013, 11:28

Hallo Miteinander.....

ich bin auf der Suche nach Betroffenen, die an einer AML M7 erkrankt sind.

Vielen Dank für Eure Hilfe,
Kreisel13

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