Hallo, Manuela,

ich weiß nicht, wann Du das hier liest, aber ich drück Dir und vor allem Deiner Mutter auch weiterhin die Daumen. Vielleicht hilft's ja.

Die GvHDs kriegen die Ärzte bestimmt in den Griff: Mit ganz viel Prednisolon, evtl. setzen sie auch das Immunsuppressivum hoch oder wechseln auf ein anderes. Auf Station wollen sie kontrollieren, ob die Maßnahmen anschlagen. Außerdem können sie in lebensbedrohlichen Situationen umgehend eingreifen. Vielleicht kriegt sie auch eine Organspiegelung, evtl. mit Biopsie.

Ich habe fast immer auch "Wässerung" gekriegt, d.h. NaCl-Lösung, da meine Nierenwerte aufgrund der vielen Medis chronisch schlecht waren/sind. Ich hing also wieder mal fast 24h an irgendwelchen Tropfen. Aber da ich meist allein lag, habe ich z. B. am Fernseher hoch und runter gezappt .... Damit will ich sagen, ich habe versucht, mit viel Humor selbst so einer misslichen Lage noch irgendeinen positiven Aspekt abzugewinnen.

vielen dank siebenstein67, vielen dank cecil, für eure antwort und lieben worte, naja mussten meine mutter wieder mal wieder stationär aufnehmen. mal sehen für wie lange. kann nur hoffen das dieser alptraum einfach nur bald ein ende hat. manchmal wünschte ich, ich würde aufwachen und das alles wäre nur ein traum.
euch wünsch ich natürlich auch weiterhin alles erdenklich gute und vor allem ganz viel gesundheit.

Liebe Manuela,
erst mal herzlich willkommen !

Mein Sohn hat auch eine AML - und bekam seit Januar 12 Thrombozytenkonzentrate. Auch die anderen AML-Kinder in der Tagesklinik werden mit dem Zeug vollgestopft.

Es gehört einfach zum Krankheitsbild dazu, ist also nichts, was Dich beunruhigen muss.

Alles Liebe - auch und gerade für Deine Mutter
Gabriele

"Hinnehmen" kann in dem Fall aus meiner Erfahrung nur heißen, mit den Ärzten vertrauensvoll zusammen zu arbeiten und seinen Teil z. B. durch regelmäßige Medikamenteneinnahme, ausreichendes Trinken (!) usw. beizutragen.

Ich behaupte für mich, dass das mit den GvHDs wie in der Lotterie ist: Niemand, insbesondere die Ärzte können nicht voraussagen, wen es wie stark erwischt. Dafür gibt es m. E. keine Parameter. In meinem Fall stimmten alle 10 Merkmale überein, und trotzdem waren bei mir nach der Entlassung von Station außer der Haut (hatte ich dort schon) alle anderen in Frage kommenden Organe mal dran. Im (reichlichen) ersten Jahr tauchte ich, wenn ich richtig gezählt habe, 8x in der Notaufnahme auf und wurde davon 6x für wenigstens eine Nacht stationär aufgenommen. Im zweiten Jahr eigentlich schon gar nicht mehr.

Du kümmerst Dich doch schon, wie man sieht. Wichtig ist, eine vernünftige Balance zwischen Aufmerksamkeit, Verständnis und Normalität walten zu lassen. Wenn es Deiner Mutter nach und nach besser geht, was ich hoffe, kann ein Stück mehr Normalität nach und nach gut tun.

Ich drück die Daumen!

ja eine lungenentzündung ist eine häufige erkrankung solcher patienten. was mir halt sorgen macht ist dass sie so viele symptome des sog. GvHDs aufweist. wenn es nicht so viele wären dann würde ich auch denken das es dieser sog. "gewollte" Effekt ist. es ist einfach nur schwierig alles so hinzunehmen (und das möchte und kann ich nicht). man würd so gern mehr tun aber es geht leider nicht.

Hallo nochmal,

da hat sie wirklich viel Pech; zumindest scheint sie aber in guten Händen zu sein, wenn die Ärzte diese enormen Schwierigkeiten bisher immer wieder in den Griff gekriegt haben. (Du solltest die positiven Aspekte immer ganz fest im Auge behalten.)

Das mit der Lungenentzündung ist hochgefährlich, aber wohl nicht so selten wegen der künstlichen Unterdrückung des Immunsystems.

Die anderen beiden Dinge (Haut und Darm) hören sich für mich nach GvHD an; die Ärzte werden das Deiner Mutter gesagt haben und müssten sie entsprechend behandeln, wenn es GvHDs sind. (Frag sie doch mal.)

Wenn es denn solche sind, dann ist das sehr beängstigend und nervig sowieso; der positive Effekt sei aber, wie die Ärzte auch mich manchmal zu trösten versuchten, dass ein GvHD-Effekt meist mit einem GvL-Effekt einhergeht ....

hallo cecil,

vielen dank für deine antwort. es ist halt nur so, dass man das gefühl hat es würde alles ewig gehen und dass man sich nur im kreis dreht. Ihre trombo-transfusion bekommt sie auch stationär, dafür muss sie 3x in der woche in die klinik fahren. sie hat auch schon spritzen bekommen die mit einem medikament versehen sind, welches eigentlich die thrombos aufrecht erhalten soll- aber nix hat es bewirkt. es kommt noch hinzu, dass allmählich immer mehr sachen hinzukommen die einen einfach verunsichern ob alles "nach plan" verläuft. sie hat jetzt fast 6 wochen mit einer lungenentzündung zu kämpfen gehabt, extremen hautausschlag am ganzen körper, ständiger durchfall und und und... und so langsam zerrt dieses ewige hin und her auch an den nerven. man möchte doch nur endlich mit diesem kapitel abschließen doch man bekommt immer wieder das gefühl als sei es eine endlose geschichte.

Hallo, Manuela,

ich hatte zwar CLL, bin aber auch allogen transplantiert.

Ob so häufige Transfusionen ca. ein dreiviertel Jahr nach SZT bei sehr vielen Patienten notwendig sind, weiß ich leider nicht. Zumindest hier hatte ich Glück: Thrombos habe ich, wenn ich mich recht erinnere, nur auf Station bekommen, Erythrozyten noch darüber hinaus. Um mich herum erhielten Patienten, welche zeitgleich mit mir entlassen worden waren, wesentlich öfter und insgesamt auch länger Transfusionen.

Meine Blutwerte sind auch jetzt, reichlich 2 Jahre nach Transplantation, recht grenzwertig, besonders der Hb. Sehr leistungsfähig bin ich nicht. Aber es reicht gerade dafür, dass ich keine Transfusionen brauche.

Was Du beachten solltest: Die meisten Immunsuppressiva wirken auf irgendwelche Blutbestandteile. Sandimmun z. B. kann "gelegentlich" eine Thrombozytopenie hervorrufen.

Mit dem Heilungsverlauf hat das meiner laienhaften Meinung nach nicht zwingend was zu tun, bei CLL jedenfalls nicht. Da gibt es andere Kriterien und Untersuchungen: Chimärismuskontrolle, Durchflusszytometrie etc. Aber es ist absolut nervig und auch belastend, wenn man in der Ambulanz herumhängt und auf die Konserve wartet, die ja meist erst geliefert werden muss.

Habe eben noch mal im Patientenratgeber der Uni Freiburg für die Zeit nach SZT nachgeschaut, siehe hier: http://www.leukaemie-hilfe.de/broschuerenangebot.html.
Unter Textziffer 2a "Wiederherstellung der Blutbildung" findest Du fachmännische Ausführungen ....

hallo ich bin neu hier und wollte mal ein paar erfahrungen austauschen. meine mutter hat AML und das seit januar 2012. sie bekam letztes jahr erst einmal ein halbes jahr lang chemotherapien und im sommer 2012 dann eine KMT durch einen fremden spender. es schien alles gut gegangen zu sein- doch irgendwie stimmen ihre blutwerte noch nicht ganz. ihre thrombozyten fallen ziehmlich rasch ab und sie braucht ständig (min. 3x pro woche) eine transfusion. ich frage mich ob das normal ist und ob es dem eigentlichen gesundheits-bzw. krankheitsverlauf entspricht und ob sich das auch wieder einpendelt. freue mich über antworten. vielen dank schon mal.